Se battre: comment les gens vivent avec des maladies auto-immunes
Les maladies auto-immunes sont des centaines de diagnostics différents. Elles résultent du fait que le système immunitaire attaque par erreur ses propres tissus ou organes - mais les raisons en sont souvent inconnues et les manifestations peuvent être très différentes. Parmi les maladies auto-immunes, on trouve des maladies très rares et plus courantes; Nous avons parlé à des patients et avons demandé aux rhumatologues à quel moment demander de l'aide, à quel point l'autotraitement était dangereux et à quelles difficultés les personnes atteintes de maladies auto-immunes sont-elles confrontées en Russie.
Pas un docteur pour tout le monde
Le système immunitaire humain reconnaît normalement "son" et "son étranger" - mais cette capacité peut parfois être altérée. Ensuite, le système immunitaire perçoit ses propres tissus ou cellules comme des étrangers et commence à les endommager ou à les détruire. Comme le fait remarquer Irina Babina, rhumatologue, presque tous les médecins sont atteints de maladies auto-immunes: gastro-entérologues, pneumologues, néphrologues, endocrinologues, neurologues, dermatologues. Dans une telle situation, ce sont principalement un organe ou un système - par exemple, la peau ou la thyroïde - qui sont touchés et ils font donc appel à des spécialistes d'une spécialité particulière. Mais il existe des maladies auto-immunes dans lesquelles tous les organes et systèmes sont endommagés - on les appelle systémiques et les rhumatologues travaillent avec elles. Ce sont, par exemple, le lupus érythémateux systémique ou la maladie de Sjogren. Les rhumatologues travaillent également avec des patients présentant un système musculo-squelettique, par exemple, une polyarthrite rhumatoïde.
Le patient peut ne pas comprendre qui contacter, et il existe un système bien établi dans le monde: une personne s'adresse à un médecin généraliste (médecin généraliste ou médecin généraliste), qui détermine le test à effectuer et le spécialiste étroit à envoyer. En Russie, la fonction de médecin généraliste est généralement exercée par un médecin généraliste. Certes, ce système n’est pas idéal et comporte deux extrêmes. Il arrive que tous ceux qui ont du mal à poser un diagnostic reçoivent les mots suivants: "Allez chez un rhumatologue, vous avez une maladie étrange, laissez-le le savoir." Après l'examen, une maladie complètement différente peut être détectée - infectieuse ou, par exemple, oncologique. La situation opposée est encore plus choquante: lorsqu'un temps précieux est perdu, plusieurs mois, voire plusieurs années, s'écoulent entre les premiers symptômes et le contact avec le rhumatologue. Oleg Borodin, un rhumatologue du centre médical Atlas, ajoute qu'il s'agit d'un problème mondial et qu'il existe peu de bons médecins généralistes, pas seulement en Russie. Les médecins, en principe, devraient avoir une vision large, améliorer constamment et comprendre toutes les nouvelles nuances.
Professeur agrégé, candidat aux sciences médicales, rhumatologue du centre médical K + 31, Ilya Smitienko a fait remarquer que la majorité ne sait toujours pas qui sont les rhumatologues et ce qu'ils font. Il existe de nombreuses maladies rhumatismales, plus d'une centaine, et elles sont très diverses. les plus courantes sont l'arthrose, l'ostéoporose, la polyarthrite rhumatoïde, la goutte, la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique, la fibromyalgie, la maladie de Paget. Il est important de comprendre que les maladies rhumatismales ne sont pas toujours auto-immunes. par exemple, la goutte est un problème articulaire associé à une altération du métabolisme de l’acide urique. Les rhumatologues traitent et diagnostiquent également les maladies auto-immunes rares qui affectent l’ensemble du corps en même temps, notamment les vascularites systémiques (maladies inflammatoires des vaisseaux sanguins) et les maladies du tissu conjonctif telles que le lupus érythémateux disséminé. Cela peut sembler illogique, mais les immunologistes ne traitent pas des maladies auto-immunes - ils sont responsables des maladies allergiques et des déficits immunitaires.
Il y a quatre ans, j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, d'une manière si inattendue que j'ai eu peur et que je suis allée chez le thérapeute. Pendant deux mois, j'ai été traîné dans les placards et obligé de subir divers tests, notamment payants. Au fil du temps, en plus des douleurs aux articulations, les cheveux ont commencé à tomber, la transpiration a augmenté et, en raison de la quantité énorme de douleur anti-inflammatoire, l'estomac a commencé à faire mal.
Bientôt la gastrite, puis des lésions érosives de l'œsophage, puis un an plus tard, la vésicule biliaire se remplissait de calculs aux trois quarts et la question de son retrait se posa. J'ai passé tout mon temps libre à la maison ou dans des cliniques et j'ai arrêté de communiquer avec des amis. L'argent pour de nouveaux vêtements, les nécessités quotidiennes et un café ou un cinéma a cessé d'être suffisant. Cette année, ma vésicule biliaire a été retirée, puis les glandes - ils pensaient être le point de départ de l'arthrite. Le problème, c’est que je ne parviens pas à consulter un rhumatologue libre: les résultats du test sont revenus à la normale et la direction du thérapeute ne peut être obtenue.
Groupe de risque - femmes
Les maladies rhumatismales sont plus courantes chez les femmes, mais pas toutes; Par exemple, les hommes et les femmes souffrent également d'arthrite psoriasique. Pourquoi échoue dans le système immunitaire - personne ne le sait. Les bactéries et les virus nocifs, ainsi que l'hérédité, jouent un rôle néfaste, mais on ignore pourquoi certaines personnes ont une prédisposition génétique à la maladie, d'autres pas. Pour certains facteurs, il est clair qu'ils jouent un rôle - mais lequel n'est pas encore clair.
Selon Oleg Borodin, l'un de ces facteurs peu étudiés est le sexe et les hormones correspondantes. L’expert explique que le système immunitaire de la femme est plus parfait que celui de l’homme et que, par exemple, les femmes tolèrent plus facilement les maladies infectieuses. Et puisque l’immunité chez les femmes est «plus forte» que le masculin, elle est donc plus souvent exposée à des perturbations.
Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde à l'âge de quatre ans, mais je n'ai été diagnostiquée qu'à treize ans. Je vivais dans une petite ville de la région de Tcheliabinsk où le niveau de médecine était approprié. Quand la nuit, mes jambes ont commencé à me faire très mal aux jambes, j'ai été emmenée dans une clinique pour enfants ordinaire. Le rhumatologue pour enfants a déclaré qu'il s'agissait de «douleurs de croissance», aucun médicament n'avait été prescrit, aucun test effectué. Ils ont juste dit d'attendre.
Difficile à reconnaître
Les maladies rhumatismales sont parmi les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter. Ils se manifestent très différemment et il est difficile de les soupçonner, surtout s’il s’agit de maladies rares ou de celles qui progressent lentement. Par exemple, la douleur dans les articulations ou une forte fièvre ne sont pas spécifiques, c’est-à-dire qu’elles peuvent indiquer une grande variété de problèmes de santé. Avant que la cause de la maladie soit trouvée, de nombreuses enquêtes devront être effectuées. Après tout, vous devez d'abord éliminer les causes les plus courantes et les plus évidentes.
Bien entendu, ces difficultés affectent également l'état psychologique des patients. Selon Irina Babina, tout le monde veut comprendre pourquoi il est tombé malade et si les enfants et les proches peuvent prévenir cette maladie - mais, à l'heure actuelle, les médecins n'ont pas de réponse à ces questions. Dans le même temps, la perspective de prendre des médicaments fait peur - en rhumatologie, il s’agit de médicaments ayant des effets graves, y compris des effets secondaires, et le traitement nécessite un suivi constant de la part du médecin. Une difficulté distincte consiste à comprendre et à accepter le fait que vous devez maintenant faire face à la santé tout le temps, toute votre vie.
En 2002, j'ai commencé à me sentir mal: mes jambes me faisaient mal, ma tête était à bout de souffle, tout était flou devant mes yeux. Je suis allé chez le médecin, ils ont fait des tests, mais ils n'ont rien trouvé. Examiné la glande thyroïde - tout est normal. Envoyé à l'Institut d'Immunologie - ils ont fait des tests cutanés pour les allergies, n'ont rien trouvé de dangereux. La dyspnée continuait et le médecin se moquait de mes plaintes concernant la peur d’étouffer la nuit et ne demandait à personne d’autre d’en parler, sinon ils seraient envoyés dans un asile.
Puis, pendant près de dix ans, je n’ai pas consulté de médecin, car lors de mes premiers essais, je n’ai rien trouvé. Dans le même temps, je me sentais constamment mal, mais en 2010, tout a empiré: la pression montait constamment, les articulations pouvaient à peine bouger. Je ne pouvais pas aller chez le médecin en hiver, car quand j'essayais de mettre un chapeau, ma tête se fendait. La nuit, tout mon corps était engourdi et la bouche sèche était presque insupportable. Dans la matinée, j'ai d'abord ouvert la porte. J'avais peur de m'évanouir et de ne pas avoir le temps d'appeler une ambulance, et j'espérais avoir les voisins. Cela a duré plusieurs mois.
Médicaments et difficultés avec eux
La médecine n’est pas la science la plus exacte et, dans l’ensemble, les causes non équivoques de la pathologie ne sont compréhensibles que par des infections ou des blessures. Cependant, pour un traitement réussi, la raison peut ne pas être connue - il suffit de comprendre le mécanisme, c'est-à-dire l'évolution du processus. Puisqu'on parle d'attaque du système immunitaire du corps, le traitement consiste essentiellement à supprimer cette attaque. Pour ce faire, utilisez des médicaments immunosuppresseurs - ceux-ci incluent des médicaments appartenant à différents groupes et générations, y compris les corticostéroïdes (hormones) et les cytostatiques (médicaments qui inhibent les processus dans les cellules et sont également utilisés en oncologie). En plus de l'effet thérapeutique, ils ont des effets négatifs; Étant donné que le traitement est nécessaire pour une vie longue, voire longue, ces effets doivent être surveillés en permanence.
Il existe également un autre groupe de médicaments: il s'agit de produits biologiques modernes obtenus par des méthodes de génie génétique. Avec leur aide, vous pouvez influencer les mécanismes les plus subtils des réactions auto-immunes, bien qu'elles ne soient pas sans effets secondaires (cependant, aucun médicament dans le monde n'en est pas privé du tout). Le traitement avec des agents biologiques peut coûter entre 50 000 et 100 000 roubles par mois et devrait durer longtemps. De plus, pour qu'il soit disponible aux frais de l'État, vous devez remplir de nombreuses formalités, y compris en cas d'invalidité. Cela peut prendre plusieurs années - la maladie n’attend pas et pendant cette période elle progresse. Dans le même temps, tous les préparatifs modernes ne sont généralement pas enregistrés en Russie, leur apparition ayant souvent plusieurs années de retard. Les personnes qui ont la capacité physique et financière achètent des drogues dans d’autres pays.
Nous pouvons maintenant parler de réussite décente: le même lupus érythémateux disséminé était considéré mortel il y a un demi-siècle et la grossesse était hors de question, elle entraînait la mort du fœtus et de la mère. Aujourd'hui, les femmes atteintes de lupus travaillent, mènent une vie active et ont des enfants. Certes, pour certaines maladies rhumatismales, il n’existe toujours pas de médicament d’efficacité prouvée. Complexité séparée - processus avec le développement dit catastrophique ou fulgurant; en très peu de temps, dans le contexte d'une santé complète, de nombreux organes se développent en même temps. Pour établir le diagnostic et commencer le traitement, le médecin dispose de quelques heures, voire de quelques minutes - et dans de telles situations, le taux de mortalité est toujours très élevé.
Les experts s'accordent pour dire que la participation active du patient, sa collaboration avec le médecin est très importante. Des travaux sont en cours pour rendre le traitement plus accessible, et les maladies rhumatismales courantes et graves sont incluses dans les listes de médicaments à des conditions de faveur. Certes, il y a des difficultés ici aussi: souvent, au lieu des médicaments d'origine, les génériques sont inclus dans les listes, qui sont théoriquement tout aussi efficaces, mais en pratique, ils se comportent de manière imparfaite.
Irina Babina parle d'un patient atteint de lupus érythémateux systémique qui avait besoin d'un médicament ne figurant pas sur les listes. L’Institut de recherche en rhumatologie a réuni une commission de médecins et de scientifiques de renom pour enquêter sur ce cas particulier. La femme a donc commencé à recevoir gratuitement les médicaments nécessaires. Une fois que de tels problèmes seront probablement résolus en ordre de marche, ils sont toutefois rares à ce jour. Selon Oleg Borodin, un autre problème est la disparition de certaines drogues du marché qui, pour une raison ou une autre, ne sont pas renouvelées dans le pays. Si le médicament qui convient bien au patient disparaît, les médecins doivent rechercher un remplaçant, vérifier à nouveau la tolérabilité et l'efficacité - et rien ne garantit que ce remplacement sera équivalent.
La drogue a été interrompue à quelques reprises et j'ai réussi à la neutraliser presque au dernier moment. Vous pouvez dire que j'ai eu de la chance. Pendant le traitement, j'ai rencontré plusieurs personnes qui ont tout simplement cessé de donner des médicaments similaires - et certaines coûtaient 40 000 roubles, d'autres - 80 €. Bien sûr, ils ne peuvent pas se permettre cet achat pour la majorité des habitants de Chelyabinsk. Jusqu’à présent, avant de recevoir un nouveau lot de médicaments (c’est-à-dire quatre ou six fois par an), j’éprouvais un stress extrême: et si c’était le cas? Tout à coup, ils n'auront pas le temps de l'apporter et j'aurai une aggravation?
Il y a un an et demi, en raison de récurrences fréquentes d'uvéite (maladie des yeux, accompagnant souvent la polyarthrite rhumatoïde), j'ai été transféré à un autre médicament. C'est plus cher, il doit être administré toutes les deux semaines (la précédente - une fois tous les deux ou trois mois) et stocké uniquement dans le réfrigérateur (par peur du médicament coûteux, j'ai même acheté un nouveau réfrigérateur). Cela limite considérablement mes voyages, car les sacs isothermes sont encombrants et peu fiables, et je n’ai trouvé aucun autre moyen de transporter le médicament.
Auto-médication
Avec l'avènement d'Internet, il est devenu plus facile pour les personnes atteintes de maladies rares de trouver du soutien. Il existe des groupes de communication patient sur des sites Web, des forums et des réseaux sociaux. Malheureusement, en plus du support et de la communication, vous trouverez de nombreux conseils dans le but de "cesser de vous intoxiquer avec la chimie" et des recommandations pour passer aux aliments crus ou aux ostéopathes. Oleg Borodin note que l'automédication est typique de la période de déni de la maladie, quand une personne ne comprend pas encore que la situation est vraiment grave. Les gens ont peur des effets secondaires - et il est difficile de réaliser qu'ils ne se développeront peut-être pas, mais la maladie est déjà réelle et nuisible à la santé. Les remèdes populaires peuvent au début soulager la maladie - l’effet placebo joue ici un rôle important - mais, parallèlement, la maladie continue de progresser et un temps précieux est perdu.
Irina Babina se souvient d'une patiente atteinte de sclérodermie systémique qui avait posé sa candidature près de dix ans après le début de la maladie. Avec ce diagnostic, il y a un gonflement des mains et des avant-bras, une inflammation des articulations, des frissons au niveau des mains et des pieds, des spasmes des vaisseaux sanguins avec blanchiment, puis des doigts bleus, des ulcères douloureux non cicatrisants au bout des doigts. «La plus terrible des découvertes m'attendait lors de l'inspection des pieds, note le médecin. - Les doigts étaient complètement noirs, car la gangrène sèche s'était développée à cause de l'arrêt de l'irrigation sanguine. avec la camomille. Le résultat a été une amputation des orteils des deux pieds. "
Auto-traité non seulement par des méthodes folkloriques. Selon Ilya Smitienko, il existe des cas d'abus d'anti-inflammatoires hormonaux: la prednisone et ses analogues. Lorsque les articulations d'une personne deviennent très enflammées, ces hormones procurent temporairement un soulagement, et il semble à une personne qu'elle a tout fait correctement. Mais au final, au lieu de traiter la maladie, seul le lissage des symptômes se produit - mais les effets indésirables peuvent inclure la fragilité des os et le développement du diabète.
Quand je suis finalement arrivée à la polyclinique et que l’on a commencé à m’examiner, la thérapeute était très enthousiasmée par les résultats du test sanguin: elle a dit que l’un des indicateurs était très différent de la norme, à savoir la pneumonie, le cancer ou les maladies systémiques. J'ai été immédiatement envoyé chez plusieurs médecins, dont un spécialiste des maladies infectieuses et un neurologue. Un hématologue soupçonne un myélome (une tumeur maligne de la moelle osseuse); J'avais très peur.
Je suis rentré chez moi pour mourir. Elle a ensuite décidé qu’une alimentation saine serait bénéfique - elle préparait constamment des jus de fruits frais, mangeait tout ce qu’il avait bouilli, des pommes grignotées. Mais ensuite, j'ai fait don de sang pour une analyse compliquée, et il s'est avéré que je ne souffrais d'aucun myélome. Ensuite, je ne me souviens plus pourquoi, j’étais encore chez le neurologue - et elle a dit que cela se produisait dans les maladies rhumatismales. Encore une fois, le thérapeute effectue à nouveau des tests et ce n’est qu’après cela que j’ai pu être référé à un rhumatologue. Après une hospitalisation et de nombreux autres examens, il est apparu que j'avais la maladie de Sjogren - une maladie auto-immune.
Difficultés sociales
Il est impossible pour une personne en bonne santé d’imaginer une situation où l’action la plus courante - mâcher, serrer la main, taper au clavier, marcher - est accompagnée de gêne ou de douleur aiguë. Pour obtenir des appareils fonctionnels gratuitement, comme un fauteuil roulant, il faut souvent éviter les incidents. Les patients disent en plaisantant qu'une personne handicapée devrait avoir une santé enviable pour pouvoir bénéficier des avantages sociaux. Ce n'est un secret pour personne que peu est équipé de rampes et d'ascenseurs - et parfois, ils sont conçus comme s'ils étaient conçus pour des cascadeurs et non pour des personnes handicapées. De plus, ceux qui prennent souvent des congés de maladie ont des problèmes de travail.
Et même si ce n’est que la partie visible de l’iceberg, il existe des discussions sur les difficultés quotidiennes auxquelles les personnes sont confrontées à la maison ou lors d’une hospitalisation sur les forums de patients. La liste des «choses à emporter à l'hôpital» comprend des choses non évidentes telles que des bandages de laine chauds pour réchauffer les articulations de la hanche, un plateau qui peut être placé sur une chaise et mis dessus (ne pas atteindre une table de chevet debout inconfortable), ainsi que des plats, une petite bouilloire много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. En même temps, selon Irina Babina, la nécessité de les prendre n'est pas toujours bien perçue: le patient considère le renvoi à un psychiatre comme une méfiance, refuse d'être traité et la douleur ne fait qu'augmenter.
Le nombre de médecins que j'ai visités en quatre ans est difficile à calculer: médecins généralistes, endocrinologues, dermatologues, gynécologues, rhumatologues, neurologues, oto-rhino-laryngologistes, chirurgiens ne sont qu'une partie de la liste. Chaque jour, je souffre de douleurs dans les muscles, les articulations, l’estomac - tout cela sans succès. D'énormes dépenses d'argent pour certains médicaments se développent en d'autres. Il n'y a pas d'amélioration, mais il y a de nouveaux diagnostics. En essayant de guérir une chose, je tue autre chose.
Ma vie a changé, je ne peux plus sortir, je me rends à pied à la pharmacie, à la clinique ou au magasin, j’ai du mal à rentrer, puis je tombe sur le lit avec un essoufflement incroyable, des vertiges, une tachycardie et une attaque de panique. La ligne de fond est un énorme bouquet de diverses maladies, une grande quantité de médicaments dans la trousse de secours, et la matinée commence avec la pensée que personne ne peut m'aider sauf moi-même.
Comment traiter dans d'autres pays
Les experts s'accordent pour dire que les connaissances et les approches de nos médecins ne sont pas inférieures à celles de l'Occident, mais la structure du système de santé laisse beaucoup à désirer. Il est difficile de traiter la douleur lorsque des analgésiques opioïdes sont montrés à une personne, mais le système ne permet pas à un rhumatologue de les écrire. Problèmes liés à la disponibilité de produits biologiques modernes, à la bureaucratie monstrueuse dans l'enregistrement des handicaps ou à des prestations.
Une difficulté distincte pour les patients russes est qu’ils ne disposent pas d’un soutien psychologique complet. Toute maladie chronique est un stress intense, et il est difficile pour une personne de se rendre compte de son état de santé, de son acceptation, de son examen fréquent et de la guérison de toute sa vie. Dans les maladies rhumatismales, le corps et l'apparence changent, la perception de soi-même, de nombreuses restrictions apparaissent - par exemple, on ne peut pas être sous le soleil éclatant. Idéalement, vous avez besoin de groupes de soutien, d’aide pour surmonter le stress. Alors que ce rôle est joué par des groupes dans les réseaux sociaux: les patients partagent des astuces sur la façon de ne pas réagir aux gloussements, aux commentaires ou aux regards bridés, et nombreux sont ceux qui affirment que la différence entre les photos de passeport soulève des questions dans les aéroports.
Ma principale revendication en matière de médecine russe est qu'il n'y a pratiquement aucun médecin ici qui opérerait avec des concepts tels que "médecine factuelle" et "qualité de vie du patient". Ceux qui au moins ont essayé de m'expliquer ce qui m'arrivait et comment ils allaient me traiter, plutôt que de me lancer avec des extraits, avaient moins d'une douzaine en vingt-six ans de maladie.
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