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"Vous êtes un albinos": des modèles sur la vie avec cette fonctionnalité

Nous parlons beaucoup des caractéristiques de l'apparence et comment les personnes les plus différentes obtiennent le droit à la «visibilité» - pour être différentes mais pour mener une vie normale. Dans l’albinisme, une pathologie génétique dont les porteurs se distinguent principalement par une peau et des cheveux très clairs, puisqu'ils manquent partiellement ou totalement de pigmentation. Il existe cependant une situation particulière.

Les nouvelles actuelles sur la vie des albinos dans les pays africains sont terrifiantes: en Tanzanie et au Malawi, ils sont tués à des fins rituelles (le premier procès de tels meurtres n'a eu lieu qu'en 2009). Au Zimbabwe, il est de notoriété publique que le fait d'avoir des relations sexuelles avec une femme albinos élimine le sida. Nous savons encore très peu de choses sur ce qui constitue une image complète de cette fonction et sur la façon dont les personnes nées avec elle vivent réellement. Nous disons que la science le sait et que les orateurs de l'albinisme eux-mêmes le disent.

Les statistiques disent que l'albinisme prononcé se produit dans l'une des dix-sept mille personnes. Le type d'albinisme le plus courant est l'oculaire et le derme, dans lesquels il y a un manque de pigment de mélanine dans l'iris, les cheveux et la peau. Un albinisme oculaire occasionnel survient dans lequel ses propriétaires acquièrent une teinte plus foncée de la peau et des cheveux avec l'âge, mais présentent des problèmes de vision caractéristiques de l'albinisme: nystagmus, strabisme et astigmatisme. Les albinos sont plus exposés au cancer de la peau, de nombreux porteurs d'albinisme partiel prenant un peu de soleil.

On distingue également l’albinisme thermodépendant, dans lequel une violation du métabolisme des pigments entraîne la formation de zones très claires sur le corps en présence de pigmentation des cheveux. En ce qui concerne la génétique des variétés d'albinisme complet et partiel, c'est beaucoup plus - bien que cette caractéristique soit héréditaire, dans le monde moderne, les enfants albinos sont souvent nés de parents qui ne présentent aucun signe d'albinisme et ne savent pas qu'ils peuvent être porteurs du gène pathologique. .

Parmi les Africains, les enfants albinos naissent beaucoup plus souvent que parmi les résidents d'autres pays - il s'agit d'une personne sur trois mille. On suppose que cela est dû au grand nombre de mariages étroitement liés sur le continent. Dans le même temps, il est très difficile pour les personnes atteintes d'albinisme d'y vivre: les sacrifices albinos, qui nous semblent une sauvagerie médiévale, sont encore populaires dans certains pays à ce jour. L'année dernière, après la visite de l'envoyé de l'ONU Ikponvozy Euro, expert en matière de problèmes d'albinisme depuis 2015, l'organisation a publié un rapport détaillé sur la situation des albinos au Malawi - ces personnes étaient littéralement menacées de destruction par la chasse.

Depuis novembre 2014, soixante-dix cas de meurtres d'albinos ont été signalés au Malawi. Le harcèlement des "vampires" dans ce pays, qui a été rapporté récemment, est l'exemple le plus extrême de la façon dont la société est prête à détruire des membres de minorités, basée uniquement sur leur différence entre la majorité et la majorité.

Dans une autre partie de la planète, la situation est différente, mais est-ce si immaculé d'un point de vue éthique? Les porteurs de l'albinisme en Russie, en Europe et aux États-Unis ont rarement un style de vie limité, car la médecine et les cosmétiques modernes permettent, bien que pas complètement, de corriger les principaux problèmes: la photophobie et la baisse de l'acuité visuelle. Au cours des dernières années, nous avons de plus en plus vu tourner des mannequins "translucides" à la peau claire, les communautés sont florissantes sur les réseaux sociaux, où les fans se rassemblent avec des personnes aux cheveux et aux sourcils blancs comme neige.

Les entreprises modèles acceptent volontiers les personnes atteintes d'albinisme - elles ont souvent une apparence remarquable et leur particularité n'entraîne pas de problèmes qui empêchent franchement de travailler sur le podium ou sur le plateau. Les albinos sont devenus particulièrement recherchés lorsqu'une apparence atypique fait son apparition sur la vague de popularité. Et en 2012, entrer sur le podium du modèle albinos de Diandra Forrest à la Fashion Week progressiste de Johannesburg est devenu une déclaration sociale bruyante. Mais la question de savoir s'il convient de saluer «l'inclusion inspirante» où les personnes sont littéralement mises en danger par leur apparence reste ouverte. L'enthousiasme excessif crée également une situation dans laquelle l'albinisme devient un fétiche à la mode: l'admiration y coexiste avec un mépris total des difficultés objectives de la vie avec l'albinisme.

Les enfants albinos sont souvent victimes de harcèlement scolaire et les adultes préfèrent se teindre les cheveux et les sourcils avec obstination pour éviter les questions inutiles - en dehors du modèle, dans un environnement normal et souvent agressif, de tels récits ne sont pas rares. Dans le même temps, la médecine moderne, parlant de l'incurabilité de l'albinisme et de l'inévitabilité des problèmes qui y sont associés, ne considère pas cette caractéristique comme étant dangereuse pour la vie. De plus, c’est précisément l’albinisme que la génétique perçoit comme la pathologie la plus sans problèmes: sous réserve des recommandations relatives à une protection solaire efficace et à des visites rapides chez un ophtalmologiste, les personnes atteintes d’albinisme mènent une vie normale et peuvent choisir leur profession et leurs loisirs comme les autres.

En Russie et dans les pays voisins, les personnes atteintes d'albinisme deviennent également de plus en plus visibles - les jeunes habitants des réseaux sociaux, nés avec cette particularité, s'efforcent eux-mêmes de dissiper les mythes qui les entourent. Alina de Minsk est à la tête de la chaîne youtube, où elle parle souvent de l'albinisme et répond aux questions. La mannequin populaire Nastya Zhidkova, qui travaille sous le pseudonyme de Kimi, dirige son instagram, où elle télécharge non seulement des photos de tournage, mais montre également des clichés assez quotidiens. La situation dans laquelle les personnes atteintes d'albinisme ne sont pas littéralement traitées comme des corbeaux blancs, pour le moment, dans un avenir difficile. Mais nos héros se perçoivent déjà avant tout comme des personnes uniques. C'est la même chose que tout le monde.

RobeBalenciaga, SV Moscou

J'ai un albinisme partiel du groupe des yeux et de la peau. Mon père est pareil que moi et la mère aux yeux bleus, et ma soeur est blonde. Au fil du temps, environ dix ans, elle a commencé à noircir fortement et est devenue blonde sombre. Cela ne m'est jamais arrivé et je suis resté blanc toute ma vie. Et puis je suis entré à Moscou et j'ai rencontré Kolya, un autre héros de ce matériau, il m'a appelé pour photographier - et c'est ainsi que ma carrière de mannequin a commencé. Ensuite, j'ai beaucoup peint, caché mon apparence, me suis tiré les sourcils, les flèches. Kohl m'a dit: "Pourquoi cacherais-tu ton apparence si tu es né comme ça? Tu es un albinos!" Puis j'ai demandé à ma mère à ce sujet, et elle a confirmé. Elle a dit qu'elle ne voulait pas me faire mal.

Je suis allé à l'école quand la mode d'un sourcil «pointu», d'un tatouage, et que toutes les filles étaient si sombres et si belles étaient à son apogée. Je me souviens qu'une fois arrivée à l'école sans peinture, ils m'ont dit que je ressemblais à un travesti, à un cheval, ils ont commencé à me demander où étaient mes sourcils - ils m'appelaient constamment des noms parce que j'avais un visage long et des sourcils très brillants. J'ai décidé de commencer à peindre, car grâce à cela, les gens me percevaient un peu mieux. Avant de quitter l'école, tous mes camarades de classe pensaient que je blanchissais mes cheveux.

Je suis arrivé au mannequin avec une attitude saine face à mon apparence - je ne peux pas dire que c’est cette profession qui m’a donné confiance. Quand j'ai étudié à l'université en première année et que je continuais d'être belle, j'avais un jeune homme. Après les paroles de Kolya - c’était l’été - je venais de terminer mon crayon à sourcils et j’ai décidé de ressembler à cela. Je suis arrivé à l'université sans peinture et le gars m'a quitté, me disant que s'il savait à quel point j'étais terrible sans maquillage, je ne l'aurais pas rencontré. Bien sûr, j'ai encore entendu la question de savoir où sont mes sourcils et si je ne les avais pas rasés. Pourquoi les gens réagissent-ils à la simple absence de sourcils? Puis, j'ai réalisé que le problème n'était pas en moi et non dans mon apparence, ce que j'ai essayé de cacher tout le temps, mais chez les personnes avec qui je communiquais à ce moment-là: ils ne pouvaient rien accepter de différent de ce à quoi ils étaient habitués. J’ai commencé à communiquer avec les photographes, je l’ai eu mercredi, ce qui accorde beaucoup moins d’attention à l’aspect physique. Et c'est devenu beaucoup plus facile pour moi.

Cependant, je connais un couple de filles qui s'estompent les cils, les sourcils et les cheveux, essayant d'obtenir une blancheur absolue: elles essaient de ressembler à des albinos, elles l'aiment et cela a l'air élégant. Mais cela ne peut pas durer longtemps: il est physiquement impossible de blanchir autant sans nuire aux cheveux. Ensuite, ils retournent toujours leur couleur normale. Beaucoup sont des albinos avec un intérêt positif. Mon jeune homme, quand il a vu ma photo, est tombé amoureux de moi avant notre connaissance - il a un tel fétiche et il n'aime pas les cosmétiques.

Je connaissais Nastya Zhidkova, je la voyais sur instagram, j'avais souvent mal à la peau de vouloir être comme elle, de ne pas être assez blanche, d'avoir une chevelure jaune. Mais l’albinisme n’est pas seulement une apparence et n’est pas un motif d’envie. Cette caractéristique est accompagnée d'une hypersensibilité des organes: j'ai des problèmes persistants de muqueuses et de digestion, la peau est constamment irritante et les plaies et les inflammations guérissent très longtemps. Je n'ai pas de nystagmus, mais un œil voit à peine. Un autre problème est la photosensibilité. Souvent, dans le travail de modélisation, vous rencontrez un malentendu chez les clients. J'ai travaillé en Chine avec une fille blonde et, apparemment, j'ai de nouveau été confondu avec une fille aux cheveux décolorés. J'ai passé sept heures au soleil brûlant, mes capillaires ont éclaté dans mes yeux. Il est difficile de regarder le soleil, c'est très douloureux, vous vous coupez littéralement les yeux. Ma peau brûlait très fort. Les clients ont simplement dit qu’on leur avait donné un modèle handicapé et qu’ils ne voulaient pas payer pour cela, ils n’imaginaient pas que cela pouvait faire mal à une personne de se mettre au soleil. Mais maintenant, les albinos sont encore plus faciles à vivre qu’il ya des décennies: les chances d’être un membre ordinaire de la société sont bien plus nombreuses.

Pull Gosha rubchinskiySVMoscou

À l'école primaire, mes parents m'ont emmené chez un ophtalmologiste et le médecin leur a dit que j'avais la photophobie et le nystagmus. Cela se manifeste, par exemple, lorsque je commence à m'inquiéter - mes yeux se mettent à couler. Je ne pouvais pas ouvrir les yeux sur des appareils lumineux et subir des procédures similaires. Pour cette raison, je n'étais pas digne de l'armée, et les ophtalmologistes ont dit qu'il s'agissait d'albinisme. Ensuite, j'ai beaucoup lu à ce sujet, et la seule chose qui me correspond par description est l'albinisme thermiquement dépendant. Ma couleur de cheveux change assez souvent au cours de l'année. En hiver, elle est un peu plus foncée qu'en été. Il existe plusieurs groupes d'albinisme: le premier dans lequel le tégument est complètement dépourvu de pigment, le second dans lequel il y a une pigmentation partielle des yeux et des cheveux. Les albinos peuvent bien avoir les yeux vert bleu ou bleu foncé. Souvent, je me dis que je suis juste blonde: après tout, je n'ai aucun signe évident d'albinisme. Je suis même capable d'obtenir un bronzage minimal au soleil sans inconfort.

J'ai commencé à jouer à l'âge de quatorze ans, grâce à mon ami photographe. J'étais trop timide avec des cheveux et des sourcils trop blonds, je me suis teinte les cheveux - et elle a remarqué des racines «grises» et a dit que ce serait cool si je cultivais mes cheveux naturels. C'est ce que j'ai fait: j'ai arrêté de me peindre les sourcils, mes yeux se sont essoufflés, ce que j'ai probablement fait dès la cinquième année. Une vie de mannequin a commencé à l'adolescence: divers photographes à Moscou, Saint-Pétersbourg, Kazan ont commencé à me tirer, et j'avais un Tumblr plutôt populaire. Ensemble, Katya et moi avons commencé à photographier les mêmes gars que moi, alors nous avons rencontré Nastya et Dasha. Je considérais moi-même l'albinisme comme une particularité et je pense que des personnes similaires devraient être soutenues. J'ai beaucoup filmé, le nombre de propositions n'a fait que croître, puis j'ai été invité à inviter des agences de mannequins. Je remarque que beaucoup d'attention est maintenant attirée sur les albinos - et je l'aime bien. Beaucoup plus confortable que de vivre dans une société où vous devez vous sentir gêné (e) par votre apparence. Il y avait beaucoup de modèles haut de gamme qui éclaircissaient les sourcils et les cheveux et commençaient à traiter les albinos "naturels" avec un grand enthousiasme.

 

Au travail, on peut souvent être confronté à un malentendu. Lors de la prise de vue en studio, lorsque le photographe applique une lumière pulsée, le flash frappe les yeux en permanence, ce qui affecte et provoque un inconfort. La lumière brillante des spectacles est également difficile à supporter: vous atteignez la fin du podium, en gardant les yeux ouverts pendant que vous êtes enlevé - c’est presque irréel. Il est très difficile de prouver que ce n'est pas votre caprice, mais les conséquences de la douleur et des inconvénients. Je me tire moi-même, j'ai déjà quelques courts métrages, je prends beaucoup de photos - et je gagne ma vie, et cela ne me dérange pas avec l'albinisme. La vision insuffisamment nette est facilement corrigée avec des lunettes. Les ophtalmologistes ont averti que, au cours de ma vie, ma vue pourrait tomber en atrophie rétinienne, mais vous vous habituez rapidement aux difficultés et commencez à les considérer comme la norme. Peut-être que dans le futur, je serai engagé dans une autre activité moins épuisante. Je veux essayer quelque chose de nouveau, même si j'ai encore beaucoup de travail.

Je rencontre souvent des gars aux cheveux très blonds, des filles qui se tatouent les sourcils - et je leur demande de ne pas le faire, car cela vaut la peine de donner à une personne une chance et une raison de faire ses preuves, et il saura probablement à quel point il est cool. Je propose d’insister par vous-même et d’être ce que vous êtes - aucun de vos amis n’a encore perçu cette expérience comme négative. Au contraire, tout le monde est libéré et se sent plus libre, ce qui contribue à son développement ultérieur.

Robe Dries van NotenLeform

Quand j'avais environ treize ans, j'ai commencé à travailler comme modèle indépendant. Les photographes m'ont invité, je suis allé à des festivals de dessins animés, j'ai été photographié en images. Quelque part avant l'âge de dix-huit ans, j'ai été photographié avec des amis, puis ils ont commencé à m'inviter à participer à des projets plus sérieux en privé - j'ai accepté de réaliser presque tous les tournages, car cela me semblait intéressant. C'était très distrayant de la routine de l'école, et l'expérience et le résultat étaient inhabituels, et je n'ai jamais été timide avec les caméras. Quand j'avais dix-huit ans, un jeune homme, que j'ai rencontré ensuite, m'a amené à une agence de mannequins. Ils ont vraiment aimé mon apparence et malgré ma petite taille, ils m'ont proposé un contrat. Ils ont dit qu'ils aimeraient me développer dans une direction d'image reliée aux réseaux sociaux, comme une médialité et un modèle. J'ai signé un contrat et nous travaillons depuis quatre ans.

Dans mon enfance, beaucoup de problèmes étaient liés à ma particularité. J'ai l'air vraiment inhabituel pour notre société: il existe un stéréotype selon lequel les blondes aux yeux bleus devraient être un type courant, mais en réalité, il y en a peu. Il y a encore moins de personnes atteintes d'albinisme. Bien sûr, j'ai été taquiné. Dans les années 2000, l’albinisme n’était pas encore «à la mode», et si cela est maintenant perçu de manière plus positive, alors, j’étais jeune, beaucoup ont clairement considéré cela comme une maladie et un problème. Surtout, il y avait un problème de vision: les gens étaient très contrariés par le fait que quelqu'un puisse avoir certaines caractéristiques pas très claires. Beaucoup ont essayé de faire mal, probablement parce que c'est très facile. Une personne qui voit mal est facilement trompée. Si je percevais mon apparence comme quelque chose qui me distinguait simplement des autres et que je considérais la beauté comme une question subjective, ma vue causait beaucoup de complexes, et je ne peux pas dire qu’aujourd’hui je ne les ai pas du tout.

En raison du fait que l'albinisme est devenu un thème HYIP récemment, beaucoup commencent à imiter, essayant d'attirer l'attention: ils voient la beauté et la pureté sur une peau et des cheveux clairs. Je suis neutre vis-à-vis de l'albinisme: après tout, cela entraîne une mauvaise vue et ce n'est pas très agréable. Pleinement vivre il interfère sans équivoque. Même notre État le comprend et offre certains avantages. Chez les albinos, ce n’est pas que les défauts d’apparence, ils ont juste toujours une apparence spécifique. Si une personne a un visage disproportionné, alors l'harmonie est obtenue grâce à la luminosité des sourcils, des cheveux et de la pigmentation en général; toutes les caractéristiques d'un albinos ont l'air "nues". Il n'y a pas d'ombre qui encadre le visage, vous êtes comme une toile vierge - et pour beaucoup, malheureusement, cela semble répugnant.

Je n’éprouvais pas de grandes difficultés dans mon travail: je ne me refusais jamais si je demandais quelque chose et que je le prévienne à l’avance. Cela se produit simplement, comme tous les modèles. Bien sûr, c'est difficile à cause de la photophobie. Sur la plupart des tournages, il est parfois difficile d’ouvrir les yeux, à la fois en studio et à la lumière naturelle. Mais nous avons toujours agi avec les photographes en accord. Je comprends que quelque chose peut mal tourner car les gens sont méchants. Ils ne peuvent tout simplement pas penser aux spécificités de l’albinisme et ne comparent pas mon expérience avec la leur. J'ai la peau très sensible et ils m'éloignent rarement au soleil. S'ils le font, ils le font très soigneusement: ils fournissent des parapluies et les gardent à l'ombre.

Auparavant, j’aimais juste faire de belles images et, quelques années plus tard, après avoir parlé à des personnes qui m’inspirent et que j’inspire, confronté aux problèmes des autres, parlant à des gens en Russie et à l’étranger, rencontrant des personnes handicapées, j’ai réalisé que le bonheur qu'une personne choisit pour elle-même ne dépend pas beaucoup de son apparence. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.

Adresses des magasins: Leform: Дмитровский пер., 7, тел. +7 (495) 660-02-80 SVMoscow: Malaya Molchanovka, 6, tél. +7 (495) 215-53-51

L'équipe de rédaction remercie le studio Photoplay pour une assistance dans l'organisation du tournage.

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