"Il me semblait que j'étais en enfer": comment est-ce que je vis avec l'endométriose

La couche interne de l'utérus s'appelle l'endomètre. - c'est à lui que l'œuf est fixé après la fécondation et qu'il est mis à jour une fois par mois pendant la menstruation. Parfois, les cellules de l'endomètre commencent à se comporter de manière incorrecte et à s'emparer de nouveaux territoires où elles n'ont pas leur place. Ils peuvent se consolider n'importe où - pour créer une obstruction des trompes de Fallope, pour s'accumuler autour de certains vaisseaux dans la cavité abdominale ou, par exemple, pour se consolider dans la glande lacrymale; où qu'ils se trouvent, ils continuent à se comporter comme s'ils étaient encore dans l'utérus et ils seront renouvelés une fois par mois, ce qui signifie qu'ils saigneront. Parfois, ces cellules se développent à l'intérieur de la couche musculaire de l'utérus - on parle alors d'adénomyose. À l'intérieur du tissu musculaire, une capsule particulière avec des cellules de l'endomètre apparaît, qui à un moment donné commence à saigner. À l'intérieur du muscle, il y a une cavité avec du sang, à partir de laquelle il n'y a pas de sortie, et tôt ou tard, le processus inflammatoire commence.

Pourquoi cela se produit-il alors que personne ne le sait? Il existe des tests de prédisposition génétique, mais toutes les femmes qui mènent une vie active dans les grandes villes sont en danger. L'endométriose peut être qualifiée de maladie commune: selon certaines informations, une femme sur dix l'aurait; Cela signifie que si un gynécologue prend dix patients par jour, il peut être confronté à cette maladie tous les jours. Néanmoins, il est loin d'être toujours possible de poser un diagnostic immédiatement - il est parfois précédé par des années de traitement de maladies inexistantes et même de chirurgie. Katya Dolinina a raconté comment elle vivait avec l'endométriose et quelles difficultés elle avait eu à traverser.

J'ai vingt-cinq ans, je suis créatrice de mode depuis mes études et maintenant je suis diplômée de la magistrature en critique et théorie du film. Il y a environ cinq ans, j'ai ouvert avec mon jeune homme une marque de vêtements, mais l'entreprise et la relation avaient disparu. Maintenant, j'écris ma thèse sur le cinéma iranien, j'enseigne beaucoup (je suis un professeur privé de peinture et de dessin) et je n'ai pour l'instant pas l'intention de le protéger davantage. Quand j'étais adolescente, je suis allée à l'hôpital plusieurs fois avec une douleur abdominale, mais j'ai été relâchée quelques jours plus tard, sans aucune explication. Plus je vieillissais, plus c'était souvent le cas. Une fois par mois, je pouvais me réveiller d'une douleur sourde, me lever, prendre une pilule et aller me coucher. Pour une raison quelconque, au cours de la journée, j’ai oublié cela et jusqu’à ce que les douleurs deviennent régulières et commencent à capturer les heures de clarté, je n’ai pas consulté de médecin. Je suis arrivé chez le gynécologue avec ce problème à dix-neuf ans - et seulement cinq ans plus tard, j'ai reçu un document très attendu avec mon vrai diagnostic.

Le premier gynécologue a déclaré que j'avais des fibromes utérins, même deux - mais que le myome ne pouvait pas faire mal. Le médecin a ajouté que, pour une femme, endurer la douleur est normal, il lui a été conseillé de boire de l'herbe comme le "pinceau rouge". Je n'ai pas bu d'herbes, mais j'ai continué à supporter la douleur. Une fois par mois, j'ai passé une échographie. Chaque uziste a dit que cela avait l'air très étrange et ressemblait en fait à une capsule contenant du liquide dans l'utérus, mais cela ne peut pas être - en fait, bien sûr, il s'agissait d'une capsule contenant du liquide dans le muscle . La douleur s'intensifiant, je buvais de plus en plus d'analgésiques. À un moment donné, je me suis rendu compte que si je quittais la maison sans pilules, je commençais à paniquer et je courais plutôt à la pharmacie. Dans mes souvenirs de cette époque, la douleur est permanente. Je pouvais m'asseoir lors d'une réunion avec des amis, quelques tableaux ou des cours d'anglais, et me balancer d'un côté à l'autre en essayant de conserver un aspect adéquat. J'ai lentement répondu, je ne pouvais pas me concentrer sur quoi que ce soit et je ne comprenais pas quoi faire - parce que le médecin avait dit que tout allait bien pour moi.

Le médecin a ajouté que, pour une femme, endurer la douleur est normal, il a été conseillé de boire une sorte de mauvaise herbe comme un "pinceau rouge"

En parallèle, j'ai commencé à avoir des problèmes avec le système immunitaire: en six mois, il y a eu plus de dix épisodes d'hydradénite (inflammation des glandes sudoripares sous l'aisselle), qui se sont terminés chacun par une intervention chirurgicale et une série de pansements douloureux. J'ai eu des allergies à certains patchs et laissé des traces comme des brûlures. Quand mon estomac ne me faisait pas mal, mes aisselles ont été coupées et vice versa. A cela s'ajoutaient une température constante et des antibiotiques. Les chirurgiens ont plaisanté en disant que je devais prendre un bain d’alcool et changer de rasoir, et il me semblait que j’étais en enfer. Chaque fois, réalisant que cela recommençait, je pleurais. L’immunologiste, à qui j’ai fini par me rendre, a été tellement impressionné par mes antécédents médicaux et mon apparence épuisée que j’ai mis en place un programme d’immunomodulation sans test - après quoi la bataille contre les inflammations s’est terminée. Les problèmes d’immunité sont ensuite revenus et j’ai suivi deux ou trois autres cours. Ces problèmes résultent de l'adénomyose: un processus inflammatoire chronique à l'intérieur du corps provoque le système immunitaire.

Mes parents ne se sont pas plongés dans cette histoire, ils ont dit d'aller voir un médecin si quelque chose lui faisait mal - et si le médecin disait que tout va bien, c'est le cas. En été, après la quatrième année, j'ai promis à mes parents d'aller en voiture chez ma grand-mère, à deux jours de Saint-Pétersbourg. Avant ce voyage, ils ne connaissaient que la douleur contenue dans les mots «j'avais de nouveau mal à l'estomac» - et c'était la première fois qu'ils me voyaient s'effacer, se couvrir de sueur froide, pleurer doucement et jeter des pilules. Ce n’est qu’après cela que ma famille a commencé à prendre le problème au sérieux; À notre retour, je suis allé voir les médecins, qui ont été informés de mes parents, et de là, je suis allé voir mon chirurgien. Lorsque je suis allé à l'opération, j'ai eu trois ou quatre diagnostics mutuellement exclusifs de différents spécialistes. Le médecin a dit que peu importait ce qui se trouvait là-bas - vous deviez le retirer.

À l'âge de 21 ans, j'ai été opéré pour la première fois et ce fut l'un des moments les plus heureux de ma vie. J'ai commencé à prendre des hormones légères, une nouvelle vie a commencé sans douleur. J'ai mené une vie active, trois séances d'entraînement par semaine, des cours d'anglais, puis des cours de commerce ont été ajoutés à mes études et j'ai travaillé comme tuteur. Après quelques mois, le ventre a commencé à tirer à nouveau. Lors d'une inspection de routine, l'uziste a appelé l'un de ces diagnostics qu'on m'avait donné plus tôt et j'ai réalisé que tout était rentré. Une semaine ou deux plus tard, on m'a de nouveau opéré. J'ai plaisanté en disant que c'était une occasion unique de me réhabiliter pour mon petit ami et mes amis qui n'étaient pas venus à l'hôpital pour la première fois. Après les deux opérations, les histologues qui ont examiné les échantillons de tissu au microscope ont écrit que je souffrais de léiomyome (une tumeur bénigne) et que l’endométriose n’était pas connue. Néanmoins, le médecin qui m'a opéré m'a prescrit un médicament pour le traitement de l'endométriose - après tout, elle a vu de ses propres yeux ce qu'il y avait à l'intérieur de moi.

Avec ce médicament, tout allait bien - sauf qu'il est très puissant et présente de nombreux effets secondaires, et qu'il est généralement prescrit pour plusieurs mois. En fait, il introduit le corps dans une ménopause artificielle. J'ai bu le médicament pendant un an et tout allait bien, mais à cause des risques que cela représentait, on m'a dit de l'annuler. Un mois plus tard, je me suis rendu compte que quelque chose avait changé à l'intérieur, je suis passé à une échographie et j'ai vu de nouveaux nœuds à l'écran. C'était quelques mois avant la défense de la remise des diplômes. Pendant presque un mois, je suis restée chez moi et j'ai pleuré. Je ne me souviens pas de ce qui m'avait alors été retiré de cet état, je me souvenais que je lisais le livre «La dépression est annulée» et que je me suis forcé à quitter la maison. Il semblait que le monde était fermé, il n'y avait rien à respirer. Puis quelque chose s'est brisé dans ma tête et j'ai regardé la situation de côté. Ensuite, nous avons rompu avec un jeune homme, j'ai arrêté de pleurer et j'ai pu otter une collection et obtenir un diplôme.

Je travaillais beaucoup, je tirais quelque chose, je suivais des cours d'allemand et, en général, je n'étais pas à la hauteur des médecins. Mon estomac a commencé à me faire mal à nouveau, je jetais des pilules et un soir, alors que j'étais seul à la maison, la douleur a soudainement balayé mon corps en un instant, mes jambes ont lâché et j'ai simplement roulé sur le mur dans le couloir. Le père de Komarov est arrivé plus rapidement que l'ambulance. J'ai appelé les médecins à huit heures et ne m'a pris que vers onze heures, disant que c'était probablement une appendicite. À minuit, j'étais dans le premier institut médical, où tout est beau, comme dans la série télévisée américaine sur les médecins. On m'a mis sur une couenne et emmené à la rescousse. Mais c’est dommage, ils ont vite compris qu’il s’agissait de gynécologie et non d’appendicite et que l’aile gynécologique était en cours de réparation. Finalement, j'ai attendu à la salle d'urgence pour me rendre dans un autre hôpital. L'anesthésie n'a pas été autorisée pour sauvegarder l'image des symptômes pour les médecins suivants. Je martelais, mes dents claquaient et pour la première fois de ma vie, je hurlais de douleur. Finalement, lorsque je me suis retrouvé à l'hôpital, j'ai été traité avec des antibiotiques, éliminant "l'inflammation des appendices".

En janvier, j’ai été envoyé chez un nouveau chirurgien à Moscou, affirmant que les plus brillants luminaires devraient s’occuper de cas aussi complexes. À plusieurs reprises, j'y suis allé pour recevoir un contingent fédéral pour l'opération et en avril, je devais l'attendre. Ils m'ont envoyé tous les documents et fixé la date d'hospitalisation. Quelques jours avant mon départ, j'ai téléphoné à l'assistant du chirurgien pour qu'il clarifie les détails. J'y suis arrivé avec un train de nuit avec toutes les choses et quand je suis entré chez le médecin le matin, elle a dit qu'elle était en vacances à partir de demain, puis elle a commencé à travailler dans un autre hôpital. Anecdote à Kant: le suspense s'est soudainement transformé en néant. Elle ne comprit pas quel était le problème. son assistante a timidement dit que je venais d'une autre ville, à quoi elle a répondu que ce n'était pas grave, "elle reviendrait". J'ai sangloté dans le couloir, ne comprenant pas comment réagir à cela. Je suis allé à Pouchkine, j'ai regardé Cranachov et je suis rentré chez moi. J'ai compris que peu importe à quel point ce médecin était cool et célèbre, je ne m'allongerais pas sur sa table d'opération - je ne lui faisais plus confiance.

Le médecin n'a pas compris quel était le problème. son assistante a timidement dit que je venais d'une autre ville, à quoi elle a répondu que ce n'était pas grave, "elle reviendrait"

Rassemblant mon courage, je suis allé chez le médecin qui a effectué les deux premières opérations pour moi. En juin 2016, j'ai subi une troisième opération au cours de laquelle il s'est avéré que moins d'un mois après avoir erré dans des hôpitaux souffrant d'inflammation des appendices, ces mêmes appendices avaient disparu. Personne ne dira exactement ce qui s’est passé alors, mais c’était probablement une torsion de la trompe de Fallope et j’ai perdu mon ovaire droit. L'opération était attendue depuis longtemps et tout irait bien, mais dans cet hôpital mal classé, on m'a encore donné une conclusion histologique sur le léiomyome - et cela n'aurait pas d'importance si cela n'obligeait pas les médecins à prescrire des médicaments. Je n'avais pas le droit de prescrire officiellement le seul médicament qui m'a aidé. Ensuite, j'ai pris le verre et je suis allé au laboratoire du centre d'oncologie. Une semaine plus tard, je tenais un morceau de papier sur lequel était écrit "noeud adénomyose". Je ne suis pas sûr que le personnel du laboratoire ait compris pourquoi j'étais si jubilatoire.

Dans toute l'histoire de ma maladie, le traitement consistait en trois chirurgies laparoscopiques et quatre variantes de médicaments hormonaux - je n'ai pas considéré les tentatives du premier médecin de me prescrire des herbes et d'envoyer la douleur à un psychanalyste. Maintenant, je bois des pilules tous les jours pendant plus de deux ans: le principal médicament hormonal et d’autres pour la prévention de la thrombose. Auparavant, il me semblait que boire des pilules tous les jours à la même heure était difficile, maintenant je m'y suis habitué. Quelques fois, j'ai oublié et manqué plusieurs jours - mais le rappel était une douleur intense, une fois accompagnée de saignements. Je dois régulièrement faire des ultrasons et donner du sang pour vérifier les paramètres de la coagulation et du foie. Parfois, je le fais sans consulter le médecin, car je sais déjà quoi rechercher, et je ne vais chez le médecin qu'en cas de divergences. Vous ne pouvez pas aller aux bains, saunas, solariums et autres. Ne recommande pas du tout de bronzer et faire du vélo. En théorie, comme pour toute autre drogue, je ne peux pas boire d'alcool - c'est la seule restriction pour laquelle je ferme les yeux.

Même quand on m'a diagnostiqué le premier diagnostic, un myome de l'utérus, j'ai vécu cette expérience très difficile. J'avais un sentiment d'infériorité monstrueux, je me sentais brisé. Cela a élevé un mur entre moi et mes amis, parce que personne ne voulait en discuter avec moi. Les parents n'ont pas non plus pris cette nouvelle pour des sujets de discussion. Tu ne meurs pas? Donc tout est en ordre. Et quand la situation a commencé à se réchauffer, il n'y avait plus de temps pour la discussion. Parfois, je voulais avoir une «vraie» maladie, une menace pour la vie, où je pouvais me battre et gagner ou perdre. Parce que mourir n'est pas aussi embarrassant que de souffrir sans fin.

Au tout début, je partageais mes problèmes avec le maître de l'académie, elle me soutenait alors beaucoup. Ensuite, je l'ai entendue raconter mon histoire à une autre de nos enseignantes, à qui elle a confié que je ne faisais que prendre des pilules et inventer ma propre douleur. En général, j’ai souvent entendu dire que je n’avais pas l’air malade et que je pensais à tout - et parfois je répondais que je pouvais bien peindre. "Si vous ne trouvez pas de partenaire sexuel pour vous-même et que vous ne tombez pas enceinte au cours des six prochains mois, vous resterez invalide", est une phrase après laquelle j'ai pleuré pour la première fois dans le bureau de mon médecin. Lorsqu'il a reçu son congé d'un hôpital, lorsqu'on lui a demandé s'il pouvait faire du sport, le gynécologue a déclaré: «Allez au gymnase, vous pourrez peut-être trouver un homme là-bas».

Quand la même chose se répète encore et encore et qu'il semble que la douleur ne finira pas, alors les mains tomberont. Il y a eu plusieurs périodes où les forces n'étaient pas du tout et les gens autour de moi n'ont pas compris ma dépression. C'était effrayant quand il ne restait plus que mal à comprendre pourquoi cela m'arrivait. Après un mois passé à l'hôpital, j'étais tellement désespéré que j'étais prêt à abandonner la médecine traditionnelle et à consulter un guérisseur, un diseur de bonne aventure, un homéopathe, mais je suis allé voir un psychothérapeute. De plus, mon travail et mes cours d'allemand ont permis de survivre; Une heure et demie à deux heures avec d’autres personnes est un bon moyen de vous déconnecter de votre vie et de vos problèmes, de vous plonger dans un autre monde. C'est un vrai redémarrage. Je suis une personne heureuse à cet égard: j'ai eu beaucoup de chance avec les étudiants et leur succès me donne de la force. Je suis heureux pour eux, comme pour moi-même, quand ils vont où ils veulent, gagnent des concours ou participent à des expositions.

J'ai une histoire si longue et étrange que j'aimerais apporter à quelque chose, mais seulement il n'y a aucune morale. Je ne peux pas donner de conseils universels. N'importe où il peut y avoir un médecin qui part en vacances le jour de votre chirurgie. Je souhaiterais probablement que les filles soient un peu plus attentives à leur santé et ne provoquent pas la situation. Pour croire leurs sentiments plus que les mots qui endurent la douleur - c'est la part des femmes. Pour ne pas avoir peur de changer de médecin, si quelque chose semble suspect ou que vous ne l'expliquez pas tout simplement. Pour se soutenir et ne pas avoir peur de parler de ce qui inquiète, et ont pu être proches de ceux qui ont des temps difficiles.