Comment je vis avec le vitiligo
Vitiligo - l'un des phénomènes les plus négligés en médecineIl s’agit d’une condition dans laquelle des zones de teint naturel beaucoup plus clair apparaissent sur différentes parties du visage et du corps. Il n'y a pas de mélanine sur les foyers blanchis, ils s'assombrissent à peine au soleil ou peuvent être brûlés instantanément. Le plus souvent, les taches apparaissent et grandissent sous l'influence du stress vécu, mais personne ne peut le dire de manière fiable.
Le vitiligo est présent dans seulement 0,5 à 1% de la population mondiale, ne cause aucun inconfort et n'empoisonne la vie de ses propriétaires que parce qu'il ne correspond pas au concept conventionnel de la beauté. Le vitiligo ne peut pas être infecté, il ne provoque pas de cancer de la peau et il n'existe aucune preuve confirmée d'un lien avec l'hérédité. Tout cela n’est parfois pas évident pour l’environnement des personnes qui possèdent cette fonction - elles ont souvent peur, sont évitées ou s’endormissent avec des insultes. La mannequin et photographe Anastasia Olenich a parlé de sa vie avec le vitiligo, d’un environnement hostile et de la façon de conserver sa confiance en soi dans une telle situation.
J'ai vingt-trois ans et trois d'entre eux, je vis avec le vitiligo. J'ai travaillé comme consultant dans un magasin de vêtements et un jour, le patron m'a crié dessus en présence de plusieurs visiteurs. Il a dit que je suis un mauvais employé, que personne ne veut travailler avec moi - tout cela se passe devant des clients qui se sont retournés et qui viennent de partir. Cette situation m'a mis dans un état de stress extrême et la réaction a été une allergie monstrueuse - des taches rouges sur tout le corps qui me démangeaient, nous empêchaient de dormir et de bouger normalement.
Au début, j'ai été soigné pour des allergies. Quand les démangeaisons et les rougeurs ont finalement disparu, j'ai remarqué que mon corps était maintenant couvert de taches lumineuses de différentes tailles. Les taches ne causaient pas d'inconfort physique: elles ne faisaient pas mal, ne démangeaient pas et ne se pelaient pas. La plupart d’entre eux se sont manifestés immédiatement, mais plus tard, j’ai remarqué que sous un stress sévère, ils pouvaient s’étirer et changer. Ensuite, je ne savais pas que j'avais du vitiligo et j'ai décidé que c'étaient les conséquences des allergies. A commencé à attendre quand tout se passe tout seul. Les semaines passèrent et les taches ne disparurent pas.
Je pensais qu'un lit de bronzage pourrait m'aider: un bronzage donnerait à la peau une ombre plus uniforme. Mais la peau sans mélanine étant sans défense contre les ultraviolets, j'ai été gravement brûlée. C'était incroyablement douloureux. Ce qui m'est arrivé m'a poussé à parcourir Internet au complet pour trouver une réponse à la question de ce qui m'arrivait. Ensuite, j'ai pris rendez-vous avec un dermatologue. J'ai payé une somme décente, passé beaucoup de sondages. Le résultat était décevant, j'ai dû entendre: "C'est du vitiligo. Ce n'est pas traité, supportez-le."
Le résultat a été décevant, j'ai dû entendre: "C'est du vitiligo. Ce n'est pas traité, acceptez"
Ma famille et mes amis ne se sont jamais permis de parler du vitiligo. Au contraire, ils m'ont soutenu, sympathisé avec moi et inquiet pour moi. Mes amis m'ont aussi beaucoup aidée en réduisant constamment le tout en drôles de blagues et en ne prêtant pas attention aux changements d'apparence. Pour les occasionnels, il s’agit d’une histoire différente, plus compliquée. Les insultes et les regards de côté des étrangers étaient très nombreux. Les gens ne m'ont pas laissé leurs enfants sur la plage, ils se sont assis à quelques reprises dans le métro. Une fois, ils m'ont même demandé de me couvrir les jambes, mais l'incident le plus ridicule de ma mémoire s'est produit lorsqu'un adulte inconnu a laissé un tel commentaire sous ma photo: "Qu'est-ce qui est beau dans un cadavre à la peau mouillée?"
Dans un tel climat d’aversion, j’ai commencé une grave dépression. Les pensées étaient différentes. Je me considérais franchement laid. Elle s'est refermée sur elle-même. Pendant deux ou trois mois, elle s'est éloignée des autres et ne s'est rendue dans la rue que lorsque cela était nécessaire. En raison de l'énorme pression de ma propre estime de moi, j'ai perdu confiance en moi. Je pensais que c'était ma faute si je l'avais mérité. Ensuite, je n'ai pas compris qu'une telle attitude envers moi-même était une erreur et ne faisait qu'aggraver la dépression. Comme je l'ai dit, la gestion de la situation a aidé le soutien de parents et d'amis qui m'ont emmené. Et j'ai décidé d'aller dans une école modèle pour commencer à me battre avec mes complexes. Là, un recruteur a attiré l'attention sur moi, qui m'a proposé de faire un casting dans une agence de mannequins. Il était impossible de refuser une telle chance.
Au cours des trois premiers mois de travail comme modèle, mon opinion sur beaucoup de choses a radicalement changé. Quand j'ai commencé, à l'autre bout du monde, Chantel Winnie a acquis une énorme popularité. Grâce à elle et à son exemple, les gens sont devenus plus compréhensifs envers les personnes atteintes de vitiligo. Et maintenant, en général, il y a eu une époque au cours de laquelle des modèles d'apparence inhabituelle, qui se distinguent du canon par des données naturelles, sont devenus plus recherchés que les types commerciaux. En général, le vitiligo était la dernière goutte qui pesait de tout son poids dans la décision de commencer une carrière modèle. Maintenant, les agences réagissent très calmement, car tout est dans le sujet. Une plus grande attention est accordée à la croissance ou à la coiffure.
Un homme adulte a laissé un commentaire sous ma photo: "Qu'est-ce qui est beau dans un cadavre à la peau mouillée?"
Lorsque j'ai commencé à participer au tournage professionnel et à partager des photos avec moi sur le Web, j'ai commencé à recevoir des messages de personnes de partout dans le monde. Dans ces messages, les gens écrivent des mots de gratitude pour le fait que je me montre et n'hésite pas. Pour beaucoup, j'étais un motivateur et un exemple. Un jour, un de mes interlocuteurs a partagé une idée: ce serait bien s'il y avait un projet sur Internet concernant les personnes atteintes de vitiligo. Je me suis enflammé de cette pensée et c'est devenu mon rêve. Voici comment mon projet de photo est apparu, pour lequel je photographie ceux qui vivent avec le vitiligo.
Cela implique des personnes de professions et d'âges différents. Le projet ne reste pas immobile: je suis constamment à la recherche de nouveaux personnages et récits. Pour être honnête, il est assez difficile de trouver des personnes courageuses qui sont prêtes à se tenir devant l'objectif et à se montrer telles qu'elles sont. Et beaucoup de ceux qui m'écrivent habitent dans d'autres villes et je n'ai pas la possibilité de leur tirer dessus à Saint-Pétersbourg. Maintenant, je me maîtrise parfois et contacte les gens dans la rue - mais parfois je suis gêné et ils se perdent immédiatement et refusent. Ceux qui parviennent à se rencontrer deviennent mes héros. De par ma propre expérience, je sais à quel point il est difficile de me dépasser. Je suis donc extrêmement reconnaissant à chacun des participants. Dans le futur, j'aimerais faire une petite exposition de photos consacrée au vitiligo.
En ce qui concerne certains soins cutanés spéciaux contre le vitiligo, les taches ne doivent en principe pas être ouvertes au soleil, sinon une brûlure risque de se produire. Mon expérience dans ce domaine est très grande. Chaque été, je me repose en Bulgarie avec mes parents - et le soleil est bien plus actif qu’à Saint-Pétersbourg. Les écrans solaires n’aident pas particulièrement, même s’ils ont un facteur de protection élevé. Et pourtant, je n'essaye pas de fermer les spots, mon vitiligo réagit assez bien au soleil, s'il n'est pas maltraité. Grâce aux coups de soleil, en très peu de temps, plus de la moitié des taches se sont assombries et ont duré.
Le vitiligo n’est pas une maladie contagieuse, ni une infection virale ni un écart par rapport à la norme, c’est juste une caractéristique esthétique
Si le vitiligo est toujours transmis génétiquement et que mon enfant a déjà des taches, je vais expliquer que c'est une telle caractéristique. Qu'est-ce que Sasha, par exemple, taches de rousseur, tache de naissance Masha, et il a le vitiligo. Vous ne pouvez pas vous sentir désolé pour une personne dans une telle situation - cela tue l'estime de soi et le rend très faible, surtout dans l'enfance.
À mon avis, avec toute l'abondance d'informations sur le Web, il n'y a pas assez de choses qui pourraient former chez les personnes sans cette caractéristique une idée claire que le vitiligo n'est pas une maladie contagieuse, ni une infection virale ni un écart par rapport à la norme - ceci est simplement une caractéristique esthétique. Il n'est pas nécessaire de s'en débarrasser, cela ne menace rien et, plus important encore, il ne peut y avoir aucune raison de ridiculiser et d'insulter.
Trois ans seulement après l'apparition des boutons, j'ai pu accepter le vitiligo comme faisant partie de moi-même. Et je ne voudrais rien changer. Je suis heureux et reconnaissant que cela m'est arrivé. Au cours de ces trois années, j’ai compris plusieurs choses importantes: seules les personnes proches et chères peuvent faire preuve de véritable sympathie et de compréhension. Vous ne pouvez pas vous blâmer, reprocher ce qui est arrivé. Et pourtant, cela vaut la peine d'essayer de sortir de la zone de confort, de vous montrer vous-même et de montrer vos taches aux autres - progressivement, afin que cela n'apporte pas de gêne psychologique importante. La chose la plus importante à retenir: le vitiligo n'est pas une maladie, mais une caractéristique.
Photos: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
