«Qu'est-ce qui ne va pas dans tes yeux?»: J'ai un colobome à Iris

Le colobome est une anomalie congénitale de l'oeildans lequel l'intégrité de l'une de ses structures, telle que la paupière, l'iris, la rétine ou le nerf optique, est altérée. Normalement, leur formation s'achève à la septième semaine du développement fœtal, mais parfois, cela ne se produit pas et il reste un défaut ou un trou dans l'une des membranes oculaires - c'est le colobome. Parfois, cette maladie génétique est héritée, mais elle peut survenir pour la première fois dans une famille. Selon l'endroit, un colobome peut ou non affecter la vision ou l'apparence de l'œil. La styliste Zhenya Kometa a expliqué comment elle vivait avec un iris de colostomie congénitale et ce qu'elle pouvait conseiller aux parents d'enfants avec cette fonction.

OLGA LUKINSKAYA

Je suis né à Tachkent en 1991, le deuxième enfant de la famille. Pourquoi j'ai un défaut dans l'iris - personne ne le sait, dans une famille, tout le monde a une vision normale. Certes, pendant la grossesse, la mère a connu un stress intense - elle a perdu ses deux parents, puis elle a appris qu'elle était enceinte de moi. Elle était très mauvaise, ne voulait rien - mais à la fin elle m'a enduré et dit maintenant que je lui ai sauvé la vie.

Même si je ne savais pas comment parler, personne n'a compris si je voyais ce que je ressentais et si je devais intervenir. Selon sa mère, elle était surprise de ne pas pouvoir distinguer les objets proches, mais au loin, je la voyais mieux qu’elle. À la maternelle, je mets mes premiers verres. Ma vue était mauvaise (myopie et astigmatisme), nous avons souvent rendu visite à des médecins, mais on ne parlait pas de traitement radical - les médecins disaient que la chirurgie était impossible. J'ai toujours eu beaucoup d'amis, mais bien sûr, à l'école, ils les appelaient parfois des lunettes, c'était insultant. Je n’en ai parlé à personne - je pouvais pleurer un peu et continuer. Les amis dans la cour ont toujours fait attention à mes yeux: quelqu'un a admiré, et quelqu'un a même eu peur et s'est enfui.

Je me souviens qu'une fois, ma mère et moi sommes allés à la porte ouverte de l'hôpital, où des experts des États-Unis sont arrivés. Je me suis vanté de quelques mots d'anglais savants et nous avons très gentiment parlé avec les médecins de manière ludique. Ils m'ont examiné sur un appareil cool, que nous n'avions pas alors, m'a donné des jouets. Mais même les médecins américains ne pouvaient rien faire, car le colobome est un sous-développement de l'œil et qu'à cette époque, la technologie ne permettait pas de le corriger. Néanmoins, je n'ai pas ressenti d'inconfort: il n'y avait pas de douleur, pas de photophobie. À treize ans, lorsque mes parents et moi-même avons déménagé à Moscou, j'ai commencé à porter des lentilles et à les porter encore aujourd'hui.

J'ai toujours eu une exemption d'éducation physique, les médecins ne m'autorisaient pas à courir, à sauter, à faire des efforts - mais bien sûr, enfant, je me suis toujours précipité dans la cour avec d'autres enfants. Ma vue s'est détériorée avec l'âge (maintenant j'ai moins onze), mais je n'ai fait que régler les lentilles et subir périodiquement des examens préventifs. À l'âge de vingt ans, j'ai visité l'hôpital ophtalmologique Helmholtz où on m'a proposé deux types d'interventions. Premièrement, il était possible de corriger la vision, comme beaucoup de personnes atteintes de myopie, sans colobome. Le résultat, cependant, aurait très probablement été de courte durée. Deuxièmement, il était possible de réaliser une opération esthétique qui modifierait l'apparence de la pupille (la correction esthétique de la forme de l'iris est l'une des opérations ophtalmologiques les plus difficiles. Les lentilles de contact de couleur peuvent également être utilisées pour modifier l'apparence. Note Ed.).

Je ne me suis jamais inquiété de l'apparence de mes élèves - je le prenais pour acquis, n'hésitais pas, ne me cachais pas. Une fois sur Internet, j'ai rencontré une fille du Kazakhstan qui a le même diagnostic, seulement des yeux bleus et une vision à cent pour cent. Ensuite, j'ai finalement compris qu'un colobome n'affectait peut-être pas la vision en général, mais qu'il s'agissait simplement d'un défaut de la pupille. Je souffrais simplement de myopie et d'astigmatisme à l'appendice. À l'âge de vingt-cinq ans, j'ai commencé à pratiquer la condition physique, à écouter attentivement les sensations. Je vis comme tout le monde, passe beaucoup de temps à l'ordinateur ou au téléphone, ne prends pas de médicaments et ne me sens pas comme une personne ordinaire.

Il arrive que lors d’une conversation avec de nouvelles personnes, ils me regardent, admirent, appellent quelqu'un pour le voir. Je reçois constamment des compliments. Maintenant, j'ai vingt-huit ans, je suis mariée, j'ai un travail préféré et j'ai l'intention de devenir mère. J'ai toujours été sûre de subir une césarienne, mais l'ophtalmologiste a expliqué que c'était tout à fait possible, pas nécessairement. Enfin, un conseil de médecins décidera finalement.

Dès l'âge de vingt-trois ans, lorsque j'ai commencé à poster des messages avec le hashtag # kolobomaraduzhki, j'ai commencé à recevoir une quantité énorme de messages personnels. En gros, elles m'écrivent à des mères qui sont encore très jeunes ou qui viennent de naître avec la même particularité que la mienne. Les parents s’inquiètent mais peu d’informations: les médecins ne peuvent rien dire, mais l’enfant ne parle pas et ne peut pas communiquer ses sentiments. On me demande de raconter ma vie avec ce diagnostic, comment j'ai grandi, si cela ne me faisait pas mal dans mon enfance, quelle était ma vue, si je faisais des opérations - ils posent beaucoup, beaucoup de questions.

Je réponds aux questions, je vous souhaite la santé, le calme et je donne toujours le conseil essentiel: aimez vos enfants tels qu'ils sont. En aucun cas, ne leur montrez pas votre angoisse vis-à-vis des yeux, car l'enfant n'est "pas comme tout le monde". Ma mère a gardé une approche calme, et il me semble que cela a aidé, je me suis souvenu de ma particularité seulement quand ils m'ont demandé: "Qu'est-ce que c'est avec tes yeux?" J'exhorte les parents à dire le plus souvent possible aux enfants qu'ils sont beaux pour ne pas avoir peur de leur apparence.