Comment apprendre à vivre "autre": mon corps est couvert de taches de naissance

Je suis né "autre": mon corps est jonché de taches de naissance de différentes tailles, brun foncé et brun clair. Je peux surpasser plus de 95% des habitants de la planète par le nombre de taches de naissance - je n’en ai même pas une centaine, mais probablement environ mille. J'adorerais les compter, mais à l'âge de six ans, ma mère et moi avons commencé à nous écarter du compte. Je m'appelle Julianna et je suis porteuse d'une maladie rare de la peau (je préfère l'appeler une caractéristique) Naevus mélanocytiques congénitaux - un naevus mélanocytaire congénital. Le mot "innée" signifie que je suis né comme ça. "Mélanocyte" signifie "associé à la mélanine" - le pigment responsable de la couleur de la peau. La mélanine est généralement distribuée uniformément sur la peau. Les centres d'accumulation de mélanocytes - des cellules qui produisent de la mélanine - sont appelés nevi ou plus simplement taches de naissance ou taupes.

Les marques de naissance sont différentes, j'ai un look rare - un naevus pigmenté géant, une pathologie cutanée congénitale. Un tel naevus occupe une surface importante de la peau (plus de 20 centimètres) et grandit avec l'enfant. Il semblerait que ce qui pourrait être dangereux dans les taches de naissance, même dans de tels nombres? Mais bronzer, bosses, coupures, immunité réduite, maladie - tout cela conduit à un mélanome, une tumeur maligne de la peau. Mon stress provoque l'apparition de nouvelles taches de naissance et les anciennes causent de l'inconfort. Mais ce n'est pas toujours le cas: en fait, pour les propriétaires de cette fonctionnalité, tout se passe différemment.

Ainsi, dans les années 90, en Ukraine, je suis né - un enfant dont le dos entier est recouvert de quelque chose de brun foncé. Tous sont choqués, les médecins sont perdus: tout ce qui leur vient à l’esprit est de dire que je ne vivrai pas quelques heures (ce qui s’est ensuite transformé en jours et en semaines). Il y avait aussi des spéculations sur le lupus, les conséquences de Tchernobyl et d'autres spéculations sauvages. Les tentatives infructueuses pour découvrir ce qui m'est arrivé ont duré sept ans. J'ai grandi sans soucis et je ne comprenais pas que j'étais différente des autres. Selon divers guérisseurs et conseils de médecins et de professeurs, je n’étais pas gêné par les voyages sans fin avec ma mère à travers l’Ukraine. Ce que je ne mets pas juste sur la peau! Non seulement les taupes sont elles-mêmes gênantes (démangeaisons, il y a parfois d'autres sentiments désagréables difficiles à décrire), mais on nous a conseillé d'utiliser une pommade dont j'ai tellement piqué que j'ai frotté les murs! J'avais six ans, mais je me souviens très bien de ce moment.

Quand j'avais sept ans, il était temps d'utiliser Internet. On a aidé ma mère à découvrir quelle était ma maladie, comment elle s'appelait et s'il y avait des gens comme moi, même des adultes, des familles et des enfants en bonne santé. Je pense que ce fut l'un des moments les plus graves de la vie de ma mère, car pour la première fois en sept ans, elle découvrit que tout allait bien pour son enfant et que l'on pouvait enfin dormir la nuit sans craindre que quelque chose ne se produise le matin. . Il est devenu évident dans notre vie que nous pouvons vivre avec cette condition et que nous avons le choix.

En France, des greffes de peau ont été réalisées (et sont en cours de réalisation). Premièrement, nous avons décidé que nous voulions et ferions l'opération. Mais j'étais déjà assez grande et pour pouvoir transplanter la peau sur toute la surface de mon dos, il faudrait des années de tourments et rester à l'hôpital. À ce moment-là, il était prévu que je subisse plus de douze opérations et aucune garantie n'était donnée: il y avait un risque de cancer de la peau, l'opération aurait pu échouer et une cicatrice ainsi qu'une bosse pourraient rester. Bien sûr, tout se serait bien passé, mais naturellement, les cicatrices ne pouvaient être évitées. Je ne me souviens pas bien de cette situation. Je me souviens que ma mère et moi en avons discuté et j'ai dit que je me sentais bien et que je ne voulais pas d'opération. Maman, bien sûr, était pour l'opération, elle voulait et faisait tout pour que je me sente bien. Cependant, par la volonté du destin (et je ne le regrette pas un peu), ils ne me l'ont jamais fait.

À huit ans, j'ai commencé à réaliser que j'étais encore différent des autres. Je me souviens que j’étais dans une robe d'été courte et que j'ai soudainement remarqué que les gens regardaient de travers mes jambes, sur lesquelles les taupes sont tout à fait perceptibles. Mais à cause de mon âge, j'étais toujours insouciante, et ma mère ne s'est jamais concentrée sur le fait que j'étais différente ou spéciale. Les deux premières classes de l'école, j'ai étudié à la maison. J'ai eu un professeur et une nounou formidables qui ont remplacé ma grand-mère. J'ai pratiquement vécu avec elle, car ma mère travaillait beaucoup. Mais après la deuxième classe, il a été décidé de m'envoyer dans une école privée, où il n'y avait que 15 personnes dans les classes. J'aimais l'école, j'étais très intéressé. J'ai eu de la chance avec mes camarades de classe et je suis toujours un ami proche de certains d'entre eux. Mais ce n’était pas sans obzyvatelstv - "vache", "Dalmatiens", "girafe" ... Heureusement, j’étais un enfant ouvert et optimiste, ce qui m’a permis d’oublier ce que j’ai entendu en quelques heures.

Je pense que l'âge de transition est un tournant pour beaucoup. Sous l'influence des hormones, j'ai commencé à ressentir profondément que j'étais d'apparence différente, de sorte que dans la rue, je me suis retourné et j'ai jeté hardiment des commentaires peu flatteurs dans ma direction. Mélange explosif pour un adolescent. Quand j'avais 15 ans, en juin, mon ami et moi sommes allés à la plage. Tout allait bien, mais à notre retour, les grand-mères ont commencé à m'approcher et à me conseiller des remèdes traditionnels contre les verrues. Quelqu'un a remarqué qu'à l'âge de la varicelle, on pouvait mourir et les serveurs n'hésitaient pas à exprimer leurs émotions avec des mots obscènes. J'étais indifférent à cela (je n'ai rien entendu de nouveau ni rien entendu) jusqu'à ce que ma petite amie s'exclame: "Oh mon Dieu Julia! Marcher avec toi, c'est comme un singe!" Cela ne semble rien avoir de pareil - éclaté, je comprends tout. Mais tout l’été après, si je sortais, puis pendant environ deux heures, il commençait à faire nuit. Tous les jours, j'étais allongé sur le canapé et lisais, les livres étaient mon refuge. Je ne dirai pas que je me sentais mal - j'étais calme, je ne me suis pas fait mal et je n'amusais pas les autres.

Quoi qu'il en soit, j'ai toujours aimé et j'aime encore l'été et le soleil, bien que prendre un bain de soleil puisse me nuire sérieusement si j'en abusais. Depuis 15 ans, je me prépare mentalement pour l'été chaque année: d'un côté, je l'attendais beaucoup et de l'autre, j'ai essayé de construire une forteresse intérieure impénétrable. Je voulais porter des shorts et des robes ouvertes en mer, mais en juin, je tirais toujours douloureusement sur un jean. J'avais aussi des robes d'été par terre, mais la plupart d'entre elles avaient le dos dégagé et je ne pouvais les porter qu'avec les cheveux lâches, ce qui causait également un inconfort. Dans ces années, je ne suis pas allé à la plage. Mes maillots de bain étaient plutôt maladroits, constitués de trois parties (un maillot de bain une pièce sur lequel je portais un haut et un short) ou étaient cousus à la commande - je pensais qu'il s'agissait d'un scaphandre.

Au milieu de l'été, je libérais et je portais encore quelque chose de moins fermé, mais j'essayais de marcher comme cela uniquement en compagnie de mes amis, car je me sentais plus en sécurité avec eux. J'ai également beaucoup souffert des transports en commun: dans un espace aussi petit, j'ai été examiné avec intérêt - et je voulais courir. Il se trouve que je n'ai surtout pas partagé mes expériences avec ma mère. Oui, j'ai eu des échecs, j'ai pleuré et ma mère a essayé de me consoler, mais cela s'est rarement produit. Je ne voulais pas la contrarier avec mes expériences, car en fait, tout allait bien pour moi, je n'étais pas seul. Je crois que mes parents m'ont beaucoup aidé et appris à gérer mes peurs, mes sentiments et mes vagues d'émotions.

Tout a commencé à changer lorsque j'ai eu mon premier emploi sérieux. J'avais 17 ans, on m'a appris à photographier, vu l'équipement, et j'étais tellement plongé dans le travail que je n'ai prêté que peu d'attention à la vue des gens autour. Je me sentais très occupé et professionnel, qui ne pouvait pas se permettre des sautes d'humeur. Après cela, j'ai travaillé pendant plusieurs années dans différents endroits - du salon de beauté au yacht. J'étais très heureux d'être à l'étranger, il me semblait qu'ils étaient un peu plus fidèles aux particularités des autres. Mes sentiments se sont confirmés lors de mon voyage en Malaisie et dans les pays de l'Union européenne. Surtout je me souviens d'une situation. À côté de moi dans la rue, il y avait une femme, une Américaine. Elle a regardé mes jambes pendant quelques minutes, puis elle s'est tournée vers moi: "Désolé, s'il te plaît, mais j'aime tellement ton tatouage sur ma jambe! Quel est ce style?" - en montrant mon tatouage à son mari. Pour moi ce fut un choc agréable. L'une des raisons pour lesquelles j'ai déménagé à l'étranger était peut-être ces souvenirs agréables.

Maintenant je vis en Pologne. Pour une raison quelconque, dans ce pays, ce sont les gens qui m'attachent le plus d'attention. L’été dernier, j’étais très inquiet à ce sujet. De nouveau, je ne voulais pas quitter la maison. Par temps très chaud, j’enfilais un jean et si j’étais encore en short dans la rue, j’entendais une exclamation de stupéfaction et de stupéfaction. À un moment donné, j'en ai très marre. Je suis fatigué de la réaction des autres, de juger les gens, d'une grimace de dégoût, comme si j'en avais marre de quelque chose de contagieux, et surtout, j'étais fatigué de mon attitude envers tout cela et de mes pensées dépressives.

C'était comme si je me voyais de côté - un penchée, essayant de se cacher de tout l'être. Et je me suis rendu compte que je devais faire quelque chose à ce sujet, parce que dans une telle peur, tu peux passer toute ta vie. J'essayais de m'imaginer à la place de gens qui me voyaient pour la première fois et je pensais bien sûr que cela m'aurait surpris aussi. De temps en temps, je me retrouve à rattraper une personne que je considère belle ou intéressante et qui se démarque de la foule. Il peut à son tour remarquer que je le regarde et aussi penser que quelque chose ne va pas chez lui. Il est difficile de reprocher à quelqu'un de regarder une personne s’il n’a même pas entendu parler d’une telle chose - bien que j’aimerais qu’elle réagisse plus modestement.

En essayant de me comprendre, en cherchant des réponses à mes propres questions, je suis parvenue à la conclusion que je ne voudrais plus me cacher, timide et marcher, affalé sous le poids de mes propres pensées. De plus, je me suis rendu compte que j'étais trop attaché à mes émotions et à mes expériences - et après tout, non seulement j'ai le CMN, mais environ 1 500 000 de ces personnes sont nées. Surtout parce que vous "ne l'êtes pas", vous souffrez dans l'enfance et l'adolescence, après quoi il est difficile de récupérer. J'ai réalisé que je ne voulais pas m'asseoir, car je peux transmettre à un grand nombre de personnes ce qu'est le MCN, montrer aux propriétaires de cette particularité qu'il est possible de vivre avec bonheur.

J'ai commencé par la page Facebook et la séance photo dans un format inhabituel pour moi: nous nous sommes concentrés sur les parties du corps que j'avais cachées si diligemment toute ma vie. J'ai écrit une petite histoire sur moi-même et commencé à afficher lentement des photos en utilisant les hashtags #bareyourbirthmark et #inmyskiniwin. À ma grande surprise, la page a rapidement commencé à s'abonner et à faire des relances, les utilisateurs ont activement commenté les publications et m'ont écrit des messages privés. La deuxième étape a été l’émission matinale sur la principale chaîne de télévision polonaise. Là, j'ai parlé un peu du fait qu'il y a des gens comme moi et ce n'est pas du tout effrayant. Après cela, un article de deux pages a également été publié dans le magazine Closer, publié dans tous les pays de langue allemande.

Les abonnés à la page deviennent de plus en plus. J'aime partager mes expériences et expériences, cela m'inspire lorsque les parents m'écrivent que cela devient plus facile pour leurs enfants quand ils leur montrent ma page. Je vois sur les photos que les gars commencent à marcher dans des vêtements ouverts et nagent librement dans la piscine en maillot de bain ordinaire et, plus important encore, ils sourient sincèrement. Je vois des gens qui cessent d’être embarrassés et qui ont honte d’eux-mêmes et de leur corps. Et je suis très heureux d’aider les autres à devenir au moins un peu plus confiants.

Je suis maintenant inscrite à l'Institut de dermatologie et de cosmétologie du Dr. Olga Bogomolets à Kiev. J'ai aussi un dermatologue dans ma ville, que je dois voir tous les six mois. De temps en temps, d'autres dermatologues-oncologues apparaissent dans ma vie, mais ils affirment tous qu'il est préférable de ne pas toucher aux taupes: toute intervention peut provoquer un cancer. Bien que tout récemment, j'étais avec un médecin, qui ne cachait pratiquement pas qu'il était surpris que je sois encore en vie, et a déclaré que chacune de mes taupes est une «bombe à retardement» et qu'elles devraient être supprimées de toute urgence. Cela m'a même amusé un peu.

Je peux dire ouvertement que je travaille sur d'autres complexes. Cela aide un peu plus d'effort, de désir, de sport et de saine alimentation. Mais je ne me sens plus timide au sujet de ma peau, pas complexe à cause de mes taupes. Je m'accepte pour qui je suis. Après tout, si vous ne vous acceptez pas et que vous n'aimez pas, alors qui le fera? Je crois que seul ce à quoi nous pouvons faire face nous est donné! Je suis né un autre. Vous êtes né par d'autres. Nous sommes tous différents. Acceptons nous-mêmes et ceux qui nous entourent tels que nous sommes. Après tout, même au soleil, il y a des taches.

Photos: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com