Toutes mes fissures: comment j'ai appris à vivre avec l'ichtyose et à m'aimer moi-même

Métro, heure de pointe, été et chaleur. Je vais du travail. Je porte un short et un t-shirt. Pensivement, je regarde autour de la voiture et remarque accidentellement comment l'homme de droite me regarde. Puis il cherche l’autre main, le trouve, secoue légèrement la tête. Il semble que ses lèvres soient tordues dans une sinistre grimace. Ou est-il surpris? Ça n'a pas d'importance. Tout cela est si familier que je peux prédire ce qu'il va faire ensuite. Maintenant, il tournera son regard vers ses jambes, haussera les sourcils encore plus haut et pendant un moment, il redressera ses pieds. Ensuite, il regardera le cou et le visage et dans quelques secondes, il se présentera à mon avis. Il a immédiatement deviné que je regardais probablement pendant longtemps, confus et que je me détournais. Quand je me détournerai aussi, il regardera à nouveau et ce n'est qu'après mon regard répété qu'il tentera éventuellement de se retenir et de ne pas se comporter comme un enfant dans un zoo. Et peut-être que nous allons jouer au chat et à la souris avec des regards, jusqu'à ce que je m'ennuie ou jusqu'à ce que l'un de nous deux descende à notre arrêt.

S'il n'y avait pas de fatigue, je lui ferais probablement un clin d'œil ou un sourire. Je le fais si souvent quand je me sens bien - alors des situations comme celle-ci m'amusent. Mais aujourd'hui, il n'y a pas d'émotions positives. Par conséquent, je détourne le regard une seconde avant que l'homme lève la tête et ne regarde plus autour de lui pour ne pas produire d'entropie.

Je m'appelle Kate, j'ai 35 ans et j'ai l'ichtyose. C'est une maladie de la peau incurable qui affecte toute la peau du corps. La maladie est considérée comme grave; dans de nombreux pays, il s'agit d'une invalidité. Je ne l’ai pas officiellement, car il me semble que ce n’est pas nécessaire - mes «besoins spéciaux» ne sont pas des privilèges, et ce n’est pas difficile pour moi de vivre. Bien que cela puisse être une rationalisation.

À propos de tous les jours

Ichthyose et moi sommes ensemble depuis tant d'années que beaucoup de choses sont devenues une routine pour moi. En ce moment, pendant que je tape le texte, ma crème pour les jambes est maculée sur mon visage et je me ride de douleur. Il y a une heure, lors d'une promenade du pied droit, il y avait une fissure dans le sang. Cela arrive assez souvent, et vous ne pouvez pas le deviner à l'avance, alors je porte toujours une crème avec moi - mais ensuite je me suis senti trop tard et la poussière avait déjà pénétré dans la plaie. J'ai dû interrompre la promenade, prendre le tram le plus proche et rentrer à la maison après. Demain, très probablement, ça va guérir, car le taux de croissance excessive est presque similaire à celui du Wolverine de X-Men. Bon, d'accord, un peu plus lent.

L'ichtyose est associée à de nombreux problèmes et limitations purement physiques. Par exemple, je ne transpire pas et ma peau n'émet pas de graisse. Je connais ta première réaction! Mais croyez-moi, ce n'est pas si cool. Je n'ai pratiquement aucune régulation thermique: je peux m'évanouir sous l'effet de la chaleur, je peux geler là où il ne fait pas froid. Mais oui, presque pas d'odeur.

J'ai aussi souvent quelque chose de griffé quelque part, car la peau est constamment mise à jour. S'il vous arrive de brûler au soleil puis de vous décoller, vous pouvez imaginer ce que je veux dire. Malheureusement, rien ne peut être fait avec cette démangeaison. Par conséquent, j’ai lâché ma main il ya longtemps et, en général, je me gratte calmement en essayant de ne pas le faire trop souvent, si la situation est inappropriée. Malheureusement, il est parfois impossible de dormir à cause de cela. Habituellement, dans de tels cas, je vais à mon bureau et essaie de faire des affaires ou de me promener dans l'appartement et me fâche, et tout le lendemain ressemble à un zombie.

J'étais fermement convaincue que l'ichtyose était la cause de tous mes problèmes: maintenant, si cela n'avait pas été le cas, j'aurais été euh!

Plus d'eau. Ironiquement, pour moi, grand amateur d’éclaboussures, il est préférable d’avoir le moins de contact possible avec de l’eau et du savon, car après séchage, la peau n’est plus capable de retenir l’humidité, elle recouvre et craque. Par conséquent, je ne me lave pas le visage le matin, je me lave très rarement les mains (il existe un système complet, comment ne pas les salir), je vais à peine nager. Oh oui, et ne prenez jamais de douche. De cela, beaucoup sont horrifiés, oubliant la question de la sueur et du sébum. Le problème de la sécheresse après que l'eau élimine partiellement la crème grasse.

Comment alors se laver? Rarement, mais lentement et tristement. Ceux qui sont familiers avec une pédicure, imaginez: ce que vous faites avec vos talons, vous devez le faire avec tout votre corps, de préférence une fois par semaine (en passant, c’est pourquoi j’ai absolument besoin d’un bain à la maison). C'est assez dur physiquement et mentalement et prend au moins 2-3 heures. Une peau douce et lavée pendant plusieurs heures fait mal au toucher, comme après une brûlure. Malgré la douleur, il est nécessaire d’enduire d’une crème spéciale à l’urée, de l’oreille à la queue, qui adoucit la peau et retarde la perte d’eau. La crème est faite à base d'acide et de pincement, d'infection, mais il n'y a pas d'autre option - je souffre. Les 5-6 heures suivantes, en règle générale, je ne fatigue pas, donc je choisis le jour et l'heure du "nettoyage général" à l'avance, en tenant compte d'autres plans.

La peau se décolle - les vêtements sont donc constamment sous pellicules et il reste encore des morceaux de cuir sur les meubles, sur le sol et sur les personnes que j'embrasse. J'ai également accidentellement déchiré et saisi des collants en nylon et des vêtements minces, en les touchant avec mes mains ou mes pieds. Ne pas porter de maquillage, seulement dans des cas exceptionnels. Je n'utilise pas de produits cosmétiques, à l'exception des crèmes déjà mentionnées - avec une probabilité de 90%, l'outil fonctionnera pour moi de manière totalement différente de celle prévue par le fabricant. Le gel de polissage sur mes ongles ne tient pas du tout, et le biogel dure au maximum dix jours: il en va de même pour la structure de la plaque à ongles et la rapidité de sa croissance. Je ne prends pas de poids et perds facilement du poids "à la transparence" en raison du métabolisme de haute intensité et de la perte constante de protéines lors de la "construction" d'une nouvelle peau. Je ne peux pas manger de graisse - le pancréas ne libère pas tout ce qui est nécessaire, il sera donc mauvais même après un morceau de graisse. Il m'est difficile de considérer tout cela comme des restrictions, car j'ai toujours vécu comme ça et je n'avais pas d'autre réalité à comparer. Bien que, peut-être, c'est aussi une rationalisation.

A propos de vous accepter

J'aime "X-Men" parce que la lutte interne et externe "n'est pas telle" y est montrée avec justesse et sans merci. Tout comme dans la vie, sauf que nous n'avons pas de capacités supranormales. Je ressens une tendresse particulière pour Mystic: bien sûr, mes écailles ne sont pas bleues, mais selon l'opinion de certaines personnes dans la rue, vous ne pouvez pas le dire. Quand elle était dans la forme d'une fille ordinaire, couvrant de son apparence réelle avec lui, Eric lui a dit la chose importante: "Si vous dépensez la moitié de vos ressources en apparence normale, il ne vous en restera que la moitié pour le reste." Je pense qu'une idée similaire est apparue dans ma vie et que tout a changé par la suite. Avant cela, j’étais fermement convaincue que l’ichtyose était la cause de tous mes problèmes: maintenant, si elle n’avait pas été là, je l’aurais fait! J'ai même fait des rêves où je suis en bonne santé. Et me réveillant, j'ai pleuré. Pour que ce ne soit pas si difficile, j'ai essayé de ne pas être moi-même et je l'ai fait avec succès. Se cacher derrière, avoir honte, ne pas accentuer, oublier, nier. C’est-à-dire se rejeter après tout et dépenser beaucoup d’énergie dessus.

Je me souviens très bien du moment où c’était fini: j’ai lu un commentaire sur le fait que les personnes avec des «défauts» d’apparence devraient avoir ou ne pas avoir quelque chose là-bas, afin que les autres n’aient pas gêné par leur apparence. Je me suis regardé dans le miroir, puis à ma main. Et j'ai réalisé que ça ne me faisait plus mal. Je ne crois plus aux tentatives des gens de me tirer de quelque part parce que je ne correspond pas à quelque chose et que je suis mal à l'aise. Mon ichtyose est ma peau unique, très importante, chérie et précieuse. Et je ne permettrai à personne d’autre de me faire croire que c’est un défaut. Ce n'est pas un défaut. C'est moi

Quand j'écris ou dis quelque chose comme ça, ils me demandent souvent: "Comment as-tu réussi? Comment ne pas pouvoir casser?" Lire dans mon nouveau livre "Non, putain." En fait, bien sûr, je suis tombé en panne. Retour dans l'enfance. Et elle a vécu pendant de nombreuses années. Un enfant handicapé, et même avec un «défaut» lumineux et perceptible, en Russie immédiatement après la naissance, est dans des conditions telles qu'il n'a tout simplement pas la chance de grandir sans traumatisme psychologique et sans problèmes personnels profonds. Donc je n'ai pas eu. J'étais empoisonné et évité par les enfants, mes parents avaient honte, les étrangers me blessaient constamment avec des réactions violentes et des conseils, les garçons refusaient de me rencontrer. En outre, je ne pouvais pas avoir beaucoup de produits, il n’existait aucun moyen efficace de s’en occuper ... Tout le monde autour de moi a littéralement crié qu’il n’y avait pas de place pour des gens comme moi.

Quand j'y réfléchis, je veux me prendre un peu sur les poignées et envie de basculer. C’est bien que j’aie encore quelques ressources et que j’ai à peine été indemnisé. Et elle croyait en l'aide pour qu'un adulte puisse déjà suivre une psychothérapie. Ensuite, le processus de guérison a commencé et il est probablement toujours en cours. Jusqu'ici, je vis en harmonie moins d'années que sans cela, mais ça vaut le coup.

À propos des gens

Les gens, bien sûr, ont toujours regardé et regardé. Certains poussent même les coudes de leurs compagnons et amis à regarder aussi. J'essaie généralement de l'ignorer - je prends soin de moi, mais cela ne fonctionne pas toujours. Ce qui est bien pire - certaines personnes ne manquent que du regard, elles veulent dire quelque chose, parler, conseiller, demander ou simplement chasser. Est-ce que je veux parler avec eux et quels sont mes besoins pour le moment, ils ne sont souvent pas intéressés.

Quand j'habitais en Russie, pas une seule sortie dans la rue n'était complète sans ce "contact avec une civilisation extraterrestre", ce qui était très pénible. Depuis que j'ai déménagé à Prague, ce problème a presque disparu. Ils me regardent à peine et ne me vont pas, à l'exception des autres touristes. En Europe, en général, avec la délicatesse humaine et les frontières personnelles, c'est en quelque sorte meilleur.

Dans mon blog, je décris parfois des situations dans lesquelles je me trouve à cause de l'ichtyose. Les commentateurs écrivent: "Eh bien, il est devenu clair comment ne pas le faire. Et comment le faire?" Bien sûr, je voudrais écrire une instruction pour tout le monde. Mais je ne sais pas si c’est possible, car les gens sont différents et les handicapés aussi. Certes, certaines choses communes, je pense, est.

Premièrement, il est préférable de garder votre horreur existentielle pour vous. Beaucoup de gens, ayant rencontré quelque chose comme une maladie ou un trait physique, l'essaient instantanément sur eux-mêmes ou sur leurs proches, éprouvent des émotions fortes et les envolent instantanément sur la personne qui en est devenue la raison. La plupart des gens comprennent leur réaction comme de la sympathie et s’offusquent s’ils ne l’acceptent pas. Je ressens la peur des autres et l'expérience de l'impossibilité absolue de vivre en Afrique du Sud - en conséquence, le besoin de se calmer presque. Une sorte d'absurdité, n'est-ce pas?

Deuxièmement, vous n'avez pas besoin d'essayer tout le temps "de rouler vers le positif". La psyché des gens modernes est arrangée pour que nous ayons vraiment, vraiment besoin d’une fin heureuse, même petite. Et parfois, ils commencent littéralement à tourner autour de moi pour l'obtenir. Alors voilà. Parfois, il peut être beaucoup plus important de répondre à une question «Clair» que de réconforter et de rechercher le bien dans le mal. Parce que cela signifie que vous êtes prêt à rester proche, pas seulement dans la joie.

Je ne sens pas que mon corps est mauvais, inapte ou défectueux. Je le ressens comme différent de la majorité, mais pas “pire”, mais “différent”, tout en étant très beau.

Troisièmement, les personnes handicapées n'existent pas pour que d'autres puissent être «éclairées» à leurs dépens. Quand je vais au magasin ou que je vole pour me reposer, je ne prévois généralement pas d’être un simulateur pour tenir compte des idées des autres ("Oh, mes problèmes sont si amusants comparés à vous!" ). S'il vous plaît, partagez ceci avec vos psychothérapeutes, votre famille, vos amis et pas avec nous, même si vous êtes très reconnaissant (mais en vertu de cet article, vous pouvez partager des idées! Je serai ravi).

La discrimination "de manière positive" est aussi une discrimination. Un magazine a écrit sur moi comme ceci: "Malgré l'ichtyose, je pouvais me marier, être heureux et même avoir un bébé!" Bon, bordel maintenant, pensai-je. Si vous rencontrez quelque chose comme cela, essayez de remplacer toute autre caractéristique et voyez à quel point la phrase commence à paraître ridicule. Ceux qui ne sont pas épuisés par la discrimination, l’absurdité ne fait pas mal, mais amusent. Il y a une autre histoire avec nous: nous pourrions avoir envie de rire, mais nous ne pouvons pas.

La joie du fait qu’aujourd’hui le handicapé ressemble moins à une personne handicapée n’est pas toujours appropriée. Cela m'arrive régulièrement. La plupart des compliments sont faits: aujourd'hui, ma peau est moins squameuse et est perdue quand je ne suis pas heureuse. Nous ne cherchons pas tous à cacher une partie de nous-mêmes. Si cette partie vous gêne, essayez de la résoudre sans «incitation».

Et rappelez-vous qu'il existe d'autres sujets de conversation. Pour trouver un équilibre entre «ne pas ignorer» et «ne pas se raccrocher», vous ne pouvez parler d’un problème que s’il se pose ou lorsque la situation implique votre aide. Avant que vous ne soyez une personne très intéressante, il a beaucoup d'autres choses à discuter. Ne le mettez pas constamment devant le fait que la maladie est au cœur de tout et que vous ne pouvez pas en être distrait.

Le reste des gens, à mon avis, sont bons. Après m'avoir au moins un peu reconnu, la très grande majorité cesse de voir "une curiosité avec les jambes", se comporte de manière amicale et tout à fait adéquate. Ils offrent de l'aide, sont intéressés, sympathisent et peuvent facilement poursuivre la conversation si je me décide à parler de quelque chose de spécifique ou à me plaindre. Je leur suis très reconnaissant à tous, l'attitude normale des gens me facilite beaucoup la vie. Particulièrement proche. Il est important de sentir que vous êtes aimé avec toutes les fissures - je ne manque certainement pas de cela.

A propos de l'effet de la maladie

Il était une fois une conversation mémorable avec un ami sur le corps: je me suis dit que je ne sentais pas que mon corps était mauvais, inapte ou défectueux. Je le ressens comme différent de la majorité, mais pas “pire”, mais “différent”, tout en étant très beau. Pas désactivé, mais différent - je ne sais pas comment traduire cela avec succès en russe.

L'ichtyose a fait de moi ce que je suis et ce ne sont pas que des mots. Par exemple, je suis petit et mince, plus bas que les parents et en général de tous les parents, j'ai de petites paumes et des pieds et presque pas de graisse sur mon corps. C’est une conséquence directe de la maladie: un régime alimentaire strict pendant l’enfance et un métabolisme intense, que j’ai déjà mentionnés. Il est également clair que le visage et les mains ont une apparence spécifique - non seulement à cause de la desquamation et de la sécheresse, mais également à cause des plis prononcés, du ton faible et du manque de graisse sous-cutanée. Il convient probablement d’ajouter à la liste une tolérance élevée à l’inconfort physique - les années de la vie avec divers problèmes corporels ont fait leur travail.

Lorsque vous êtes une personne avec un ensemble de choses aussi intéressant, votre personnalité rencontrera inévitablement le monde extérieur, la peaufinera et développera diverses défenses et compensations. Mon psychisme a été compensé par le narcissisme et le perfectionnisme, qui, bien entendu, ont ensuite dû être traités séparément et travaillés en psychothérapie. Grâce à mes ressources personnelles, je disposais principalement de renseignements. J'ai donc appris à lire et à analyser très tôt et j'ai commencé à disparaître dans les livres, en me cachant de la réalité blessée.

Le handicap a d’autres conséquences évidentes: le désir d’aider les autres, ce que je perçois comme une mission; haute intelligence émotionnelle et empathie; propension à l'introspection; une offre de pouvoir très modeste, comme tout post-traumatisme, etc. Probablement, le traitement du traumatisme par la psychothérapie et ses effets pour moi personnellement, ainsi que le choix du métier de psychothérapeute pour moi-même, constituent déjà le niveau d'influence suivant. En même temps, je ne me souviens presque jamais de l'ichtyose et je n'ai pas l'impression que je suis ichtyose. À l'heure actuelle, il me dicte une pensée ou une action, ou cela affecte ma perception. Bien que cela arrive tout le temps.

Les regrets

Il y a quelques petites choses que je regrette. Par exemple, dans mon enfance, il n'était pas habituel de dire aux enfants la vérité sur leurs maladies, ce qui a retardé mon adaptation pendant des années. De retour en URSS, il n’y avait pas de culture de l’aide psychologique et j’ai donc commencé mon voyage assez tard. Je regrette également la dureté du monde russophone par rapport à tous les "pas du tout", ce qui conduit à un bouquet de nos problèmes (et ils sont assez nombreux, en général). J'ai près d'une centaine d'histoires tristes d'interactions avec des gens, dont la foi en l'humanité fond comme la neige dans un désert brûlant. Pour une raison quelconque, la présence d’une maladie ou de certaines de ses conséquences reste une raison pour dominer, pour montrer de l’agressivité, de la honte, disons carrément dégueulasse, dans le but d’essayer de blesser plus douloureusement.

Je regrette que nous ayons tous peu de ressources et que, de ce fait, la tolérance réelle se développe très lentement. Les ressources ne suffisent même pas pour subvenir à leurs propres besoins, sans parler du minimum d'effort mental pour quelqu'un d'autre. Par conséquent, tout indice du fait qu'il existe des groupes plus faibles et plus vulnérables et qu'il serait agréable d'observer quelque chose en relation avec eux, nombre d'entre eux provoquent une agression et un désir de "mener à bien".

Je regrette que la tendance émergente des médias à accepter un handicap commence à craindre sa fétichisation. Cela m'a touché aussi - il y avait une offre de jouer nu avec un serpent. Il est probablement plus facile pour la société de s’adapter à quelque chose si vous en faites une image attrayante, mais une telle image est profondément fausse. Le handicap n’a rien de particulièrement attrayant - c’est juste une caractéristique, un fait qui suffit pour devenir visible. Mais la visibilité n'est pas si simple. Par exemple, ma colonne Facebook, que je veux voir visible avec ichtyose, a enregistré plus de clics de "masquage de publication" que tous les enregistrements auparavant pris ensemble. Donc, ce sont les gens qui ne veulent pas voir le handicap, sans embellissement et sexualisation.

"Maman, je veux que mes mains soient les mêmes! Ta peau est très belle, mais je n'ai pas ça du tout!" - Une fille de neuf ans est venue me réveiller en ce dimanche matin paresseux, est montée sur le lit et m'a serré la main pendant que j'essayais de me réveiller.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Il y a quinze ans, si j'avais une fille et qu'elle disait quelque chose comme ça, j'aurais absolument réagi différemment. Je serais horrifié et honteux, peut-être que je serais en colère. Je voudrais dissuader: "Qu'est-ce que tu es, comment de telles mains et une telle peau peuvent-elles être belles? Quelle chance tu n'es pas comme moi! Tu es en santé!" Ainsi, bien sûr, je lui ferais savoir: vous ne devriez pas vouloir être moi, être moi-même si mal que je ne le veux pas moi-même. Eh bien, aujourd'hui, je ne le pense pas. Beaucoup de choses ont changé et aujourd'hui, je me sens chaleureuse et agréable grâce à ses paroles, sans aucune pensée supplémentaire. Sauf peut-être ceci: elle n'a besoin d'être comme moi que dans une chose - en relation avec elle-même. Et puis tout ira bien.

Photos: Vladislav Gaus / archives personnelles de l'auteur