"La suggestion de" guérir l'autisme semble folle ": les autistes à propos d'eux-mêmes et de leur vie

Selon le ministère de la Santé, un enfant russe sur cent pourrait avoir diagnostiqué avec l'autisme. Dans la pratique, beaucoup de gens peuvent simplement ne pas être conscients de leurs particularités - et les mythes et les conjectures entourant le trouble du spectre de l'autisme rendent difficile toute modification de la situation. Il n'y a pas si longtemps, nous avons discuté de ce qu'il était nécessaire de savoir sur l'autisme et nous avons maintenant décidé de parler aux personnes elles-mêmes diagnostiquées.

Maman m'a appelé une "fille inhabituelle". Mon père pensait que le manque de volonté était à l'origine de mes problèmes. Par hasard, avant la onzième classe, j'ai découvert des informations sur l'autisme et lu tout ce que je pouvais trouver sur Internet, passé les tests et réalisé que je souffrais du syndrome d'Asperger - autisme sans délai de parole. Le diagnostic a été confirmé par trois spécialistes.

L'école était la pire période. J'ai été traqué. Si vous étiez battu au travail, gâtiez vos affaires et gêniez votre circulation, les autorités interviendraient immédiatement. Mais les enfants ne sont pas considérés comme des personnes - surtout les neuro. Au cours de mes études, j'ai constamment connu une anxiété accrue et une surcharge sensorielle. J’ai eu du mal à repenser et à parler, et à l’école, on considère que si vous ne pouvez pas parler de quelque chose, vous ne le savez pas.

J'ai un site spécial pour les débutants sur ce qu'est l'autisme. Les enfants ont besoin de parler de l'autisme, mais pas d'appeler à la pitié et à la tolérance, mais à l'acceptation. Le récit de mon école me rappelle beaucoup Nine of Little Rock: ayant appris cela, j'ai finalement cessé de ressentir de la honte d'avoir enduré.

Il est difficile pour moi d'être dans une pièce bruyante sans casque: il est difficile de séparer un son d'un autre, petit à petit, on a l'impression que le monde est irréel, je m'arrête et je cesse presque de percevoir ce qui se passe. Il est difficile de marcher dans la rue par une journée ensoleillée. Je me lasse des guirlandes rougeoyantes. Environ 30% des autistes sont épileptiques, ces guirlandes en général peuvent être dangereuses pour leur vie.

Les questions sur ce que je ressens me laissaient toujours perplexe: je ne pense pas avec des mots et il est difficile de séparer les sentiments des sensations physiques. Souvent attribué à moi des sentiments que je ne ressens pas. Souvent, les non-autistes ne comprennent pas les expressions faciales des autistes, et les autistes - les expressions faciales des neurotypiques. Mais dans le même temps, un manque de compréhension des autistes est considéré comme une pathologie et le fait que les neurotypes ne comprennent pas les autistes est la norme. Ce sont les conséquences du paradigme pathologique.

Je peux faire des projets autistes pendant plusieurs heures et je ne peux pas m'en lasser. L'activisme en dehors d'Internet est épuisant, mais c'est une fatigue très agréable, car j'adore ce que je fais. Un autre intérêt particulier est la politique, je peux en parler pendant des heures.

Mon entêtement s'exprime dans le fait que je cours ou marche très vite. Je balance sur la balançoire. Se balancer d'avant en arrière lorsqu'il n'y a aucune possibilité de marcher. Secouant le pied ou les mains. Ronger les ongles. Filer dans les mains de fileuses, de fjj-cubes, de roues de petites voitures ou de petites balles. Je vais sur de longues perles. Mâcher de la gomme, des rongeurs spéciaux, des ficelles sur les vêtements.

J'ai une mauvaise mémoire pour les visages. Si je ne vous ai pas reconnu, cela ne veut pas dire que je vous ignore. Parfois, il m'est difficile de me rappeler de saluer. Il m'est difficile de comprendre l'habitude des neurotypiques de réduire tous les arguments aux émotions, il est difficile de communiquer avec eux de manière cohérente. Il est difficile de tolérer un toucher léger, alors veuillez demander la permission avant de me toucher.

Ma copine est aussi autiste et, comme moi, le toucher léger est désagréable, il n’ya donc pas de problème de sexualité. Beaucoup de mes connaissances autistes ont commencé à avoir des problèmes lorsqu'elles ont essayé de subir des sentiments désagréables. Beaucoup d'autistes qui peuvent prétendre (et loin de tous peuvent prétendre) y vont par désespoir.

Toute ma vie, j'ai essayé de respecter les normes neurotypiques, mais je me suis rendu compte que les caractéristiques de ma personnalité que j'aime le plus, font partie de «l'autisme», cela m'a aidé à m'accepter moi-même. J'ai appris qu'il y a d'autres personnes comme moi et j'ai trouvé des amis qui me comprennent. Je pense que les parents devraient parler ouvertement aux enfants de leur diagnostic. Je ne considère pas l'autisme comme une maladie. L'autisme fait partie de ma personnalité, il influence ma façon de penser et de percevoir les informations, je communique. Pour moi, la suggestion de «guérir» l'autisme semble folle. »Comme si je cesserais d'exister et que je serais remplacé par quelqu'un qui est plus conforme à la norme.

J'ai été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans. J'ai d'autres handicaps. Je n'ai jamais parlé. Je pourrais dire quelques mots, mais ce n'était pas un discours. Parfois, après une crise, je peux prononcer des mots, tels que mon nom. Mais je ne m'en souviens jamais. Personne ne croyait que je puisse maîtriser le discours. Et même après avoir appris à dactylographier, les gens me regardaient et pensaient que je ne pouvais avoir aucune pensée. Cela se produit jusqu'à présent - aymem est très courant.

Je n'utilise pas le terme "personne autiste non verbale". Il existe une différence sérieuse entre les concepts de "non-verbal" et de "non-parole". Etre "verbal", c'est pouvoir exprimer des pensées, ce que je peux faire, mais pas en parlant. Je me concentre toujours largement sur les expressions faciales et le sourire pendant les rapports sexuels. Je ne tape pas toujours à la maison parmi mes proches (nous nous connaissons depuis longtemps, nous n’avons donc pas toujours besoin de mots). Taper est aussi fatiguant. J'utilise cette compétence pour bloguer et participer à l'activisme en ligne ou à des conversations personnelles. Cela peut entraîner une surcharge. Par conséquent, en dehors de ces situations, je préfère utiliser d’autres moyens de communication.

Ne pas être capable de taper n'est pas le plus gros problème. Le plus gros problème est lorsque vous n'êtes pas entendu ou pas du tout respecté. Tout le monde communique d'une manière ou d'une autre, et refuser le droit de communiquer est inacceptable. Je ne dis pas, je ne veux pas parler, mais je veux être respecté et écouté - quelle que soit la méthode que je choisis.

Écoute les enfants. Écoute les adultes. Vous devez écouter tous vos sens, car les autistes peuvent tous les utiliser pour communiquer. Procédez du fait qu'ils sont compétents, qu'ils ont les connaissances et l'expérience. Les enfants et les adultes autistes ne devraient pas faire tout le travail à votre place. Nous sommes tous différents et tout le monde a quelque chose à offrir. Si ce que nous offrons ne rentre pas dans le cadre de la "société normale", cela ne signifie pas que nous nous trompons ou que nous ne valons rien. Ne pas nous apprécier tels que nous sommes, aymem et manquer de respect pour l'homme.

J'ai été diagnostiqué à l'âge de cinq ans et je l'ai appris à onze ans. J'ai toujours compris que j'étais différent du reste, je ne connaissais tout simplement pas le nom de cet état. Mes caractéristiques étaient plutôt positives: il n'y avait pas de pression et d'ajustement pour les neurotypiques. Mes parents ne m'ont pas aidé à comprendre les autres, croyant que je pouvais le faire moi-même. C'est vrai: si j'aime une personne (ou si je peux obtenir quelque chose de sa part), je peux alors communiquer avec elle presque sans problèmes, malgré le neurotype.

Le neurotype est trop bruyant et impulsif. J'ai remarqué que nous, les autistes, pensons presque toujours avant de dire ou de faire quelque chose, et que les neurotypes sont guidés par des impulsions et des instincts. Il me semble que c'est plus leur désavantage que leur avantage. Je ne comprends pas le sarcasme quand les gens disent une chose, mais impliquent exactement le contraire et en rient. Je considère cela comme une manifestation d'un mensonge dans lequel il n'y a rien de drôle. Le reste de l'humour je comprends bien.

Je suis heureux de communiquer avec des personnes gentilles et honnêtes qui ne se moquent pas de mes traits et m'acceptent pour qui je suis. S'il y a un neurotype parmi eux, cela signifie que vous pouvez trouver un langage commun avec eux, pourquoi pas.

C'était difficile à apprendre. Le plus difficile était de faire du bruit, alors en huitième année, je suis passé à l’école à la maison. Les professeurs m'aimaient et me louaient pour leurs bonnes notes. Les camarades de classe à l'école primaire ont également aimé, parce qu'ils pensaient que j'étais beaucoup plus intelligent qu'eux. Quand, à l'école secondaire, les enfants avaient d'autres idéaux, ils ont commencé à maudire et à faire du bruit, je ne pouvais pas le supporter. Ils ont commencé à me persécuter parce que je me suis plaint d'eux, je n'étais pas d'accord avec leur comportement. Ils percevaient mes traits comme de l'excentricité, mais pas plus.

Cela peut être très drôle pour moi, mais le visage est «malheureux» et personne ne sait ce qui se passe à l'intérieur. Quand je dis à une personne que je l'aime, elle n'est pas toujours visible pour moi, puisque l'intonation ne ressemble pas au neurotype. Je viens d'exprimer des émotions et des mots. Mais je n'ai vraiment aucune empathie. Cela ne s'est manifesté qu'une seule fois, lorsque mon personnage préféré du jeu a été écrasé sous une presse hydraulique, je n'ai pas pu récupérer pendant plusieurs jours. Avec de vraies personnes, cela n'est jamais arrivé.

J'ai des crises de surcharge sensorielle dues à des sons forts, des odeurs fortes, une lumière trop forte. La plupart du temps, je porte des écouteurs. Ils n’aident pas très bien, mon audition est trop forte, mais c’est mieux avec eux que sans eux.

Je termine la onzième année. Il peut être difficile de commencer à étudier et à se préparer aux examens, mais le processus lui-même est assez facile. Je ne sais pas où aller, mais je sais avec certitude que je choisirai la correspondance ou l'apprentissage à distance. J'aimerais faire des affaires qui n'exigent pas de communication avec un grand nombre de personnes. J'aime dessiner, écrire de la poésie, traduire différents textes de la langue polonaise - c'était autrefois mon intérêt particulier. J'en ai plusieurs: l'histoire de l'URSS des années 30, la série de jeux "Danganronpa" et ma petite amie, que j'aime beaucoup. Voici une compote.

Les autistes sont considérés comme ayant une faible intelligence, mais ce n'est pas le cas. Et je suis aussi contrarié par le mythe selon lequel les autistes non-parlants sont nécessairement "retardés mentalement". En fait, si un autiste qui ne parle pas apprend à écrire et à donner du papier avec un crayon, il racontera beaucoup de choses intéressantes. Tout le monde n'est pas à l'aise pour parler à voix haute.

J'ai commencé à réaliser que j'étais autiste quand j'avais déjà plus de trente ans. Dans mon enfance, je me suis parfois senti différent. Mais je pouvais toujours surmonter les difficultés jusqu'à la naissance du cinquième enfant. J'étais alors confronté à de graves surcharges sensorielles et à un dysfonctionnement. Le cinquième enfant était déjà le deuxième autiste parmi mes enfants, alors j'ai commencé à photographier nos traits communs. Même à cette époque, j'ai eu la chance de rencontrer beaucoup d'adultes autistes qui m'ont aidée à mieux me comprendre.

J'ai six enfants. Deux sont aussi autistes, l’un est bipolaire, l’un a un trouble anxieux. On dit que deux autres "développent typiquement", mais je ne suis pas sûr ... Peut-être qu'ils ne sont pas suffisamment différents pour être diagnostiqués?

Parfois, la parentalité me semble difficile. Lorsque mes besoins et ceux des enfants entrent en collision, je dois «faire mien» les miens. Habituellement, pour moi, cela se termine par une surcharge. Parfois, nous ne nous comprenons pas parfaitement - et ce malentendu n’est pas seulement entre moi et les enfants supposés neurotypiques, mais entre nous tous. Nous essayons de communiquer favorablement, essayons de parvenir à un accord. Chacun a ses propres difficultés: il faut être attentif aux besoins des autres, même si on ne les comprend pas tout à fait.

Je préfère le concept de "différences et similitudes": nous différons tous par quelque chose et tout le monde a quelque chose en commun. Si les enfants comprennent cela, s’ils sont encouragés à rechercher un véritable langage commun pour la communication, nous nous dirigeons vers une société plus inclusive.

J'aime apprendre de nouvelles choses. Et bien que j'ai deux diplômes, je n’aime pas le système d’enseignement supérieur. Cela ne correspond pas à mon style d'étude et je fais le travail depuis plus longtemps que d'autres. Je ne reçois pas de notes brillantes, mais je donne tout. Ma profession implique de communiquer avec les politiciens et les responsables pour améliorer l'inclusion et réaliser l'égalité pour les personnes handicapées, travailler avec les réseaux sociaux, remplir le site, organiser des séminaires sur l'autisme et la neurodiversité, conseiller et conseiller les individus, et aider les personnes à se défendre à l'école, au lycée au travail. Je ne pense pas que mon activité soit un tel marqueur de succès. Ce n'est pas ce que nous faisons qui nous rend précieux: chacun de nous est précieux, simplement parce que nous sommes en vie.

Ce serait formidable si les personnes neurotypiques modifiaient l'environnement, le rendant plus convivial pour les personnes autistes. Pour commencer, il serait bon de faire de la musique et des voix un peu plus calmes et d’éclairer un peu pour les étouffer. Les personnes neurotypiques qui veulent comprendre et soutenir les personnes autistes devraient les écouter. Lisez ce que nous écrivons, assistez à nos séminaires, écoutez nos podcasts, regardez nos vidéos. Nous sommes proches et nous voulons être entendus. N'écoutez pas les professionnels non scientifiques et les "experts": leurs connaissances sont théoriques et souvent incorrectes.

Mon conseil aux jeunes autistes est de se connaître et de chercher des moyens de bien vivre sa vie. La meilleure façon de le faire est d'être parmi d'autres personnes autistes, en direct ou en ligne. Il est très utile de savoir la même chose que vous et d'acquérir une expérience commune.

Trouver des informations sur l'autisme et comprendre que j'appartiens également au spectre, cela a été possible récemment. Maintenant que je comprends le fonctionnement de mon système nerveux, il est devenu plus facile d’éviter les situations dangereuses. Mère m'a demandé d'être "normale", calme, non stimulante, obéissante servilement. Elle a grondé, a dit que j'étais fou. Battent souvent des objets ou des mains. Expulsé de la maison. En été, je passais souvent la nuit sur le toit, par temps froid - avec mes amies. Je me suis d'abord inquiété, j'ai pleuré, j'ai demandé à rentrer chez moi. En grandissant, a perdu tout intérêt pour elle et a déménagé chez sa grand-mère. Depuis lors, mon état s'est amélioré, la crise est devenue beaucoup moins courante. Mais jusqu'à présent, je ne pouvais physiquement pas crier fort: la mère m'a appris à rester tranquille.

Les camarades de classe poursuivis à cause d'un comportement "étrange". J'ai posé des questions si quelque chose n'était pas clair pour moi et j'ai discuté avec les enseignants quand ils se sont comportés de manière injuste. À l'école primaire, je montais souvent sous le bureau et miaulais en classe. Une fois lors de l'écholalie, j'ai répété le nom de ma camarade de classe en disant que je l'aimais bien, mais que j'aimais simplement la combinaison de sons de cette phrase. D'une manière ou d'une autre, mes camarades de classe m'ont presque battu dans les toilettes à cause de la stimming.

Je suis très sensible au toucher. Souvent, je rejette les câlins et les poignées de main, qui sont lus comme de la grossièreté. Je déteste les sons forts et la lumière vive, cela peut provoquer des effondrements. Quand ils se produisent, le cerveau fond littéralement: tout est trop brillant, trop bruyant, tout le monde veut offenser. L'irritation la plus facile provoque une résonance dans la tête telle que vous ne vous levez pas, faites tout votre possible pour calmer la source de cette horreur, même si vous devez crier sur la personne, ruiner les meubles ou frapper quelqu'un.

Je ne peux souvent pas me contrôler pendant les surcharges et, au mieux, être impoli avec la personne la plus proche. Alors cela devient honteux, bien sûr, et je m'en excuse. Mon trouble borderline ne fait que compliquer les interactions avec les gens et les comportements. Je m'efforce de corriger.

J'ai du mal à reconnaître les motivations et les pensées des autres. Mais les émotions des autres, je me sens même peut-être trop vivement (hyperempathie, grâce à l'autisme). En général, je suis une personne très non conflictuelle, je déteste les querelles et le drame.

Mon diagnostic est souvent utilisé comme une insulte. Les visages de ces personnes, quand je les informe de mon autisme, sont formidables. Je n'aime pas quand les gens parlent fort et rapidement et grimpent prématurément avec un contact physique: j'aime les choses tactiles, mais dans certaines circonstances et dans un certain état.

Mon principal intérêt particulier est le dessin, l’animation et la bande dessinée. Je veux connaître le plus grand nombre possible de bonnes œuvres et en tirer des connaissances, des émotions et des techniques. Je prévois de travailler dans les domaines suivants: j'étudie à distance des cours sur l'animation. Il n'y a pas de difficultés particulières, je fais simplement toutes les tâches en silence et j'essaie de ne parler à personne afin de ne pas trop en laisser sortir. Ukulélé et dessin - mes principaux types de voltige. En plus des graphiques numériques, j'aime peindre hardiment à l'aquarelle et dessiner avec des marqueurs et des stylos de couleur. Je bats aussi les rythmes, les crayons et les écouteurs.

Il est pratique pour moi de communiquer avec des étrangers par texte. J'aime les gens calmes, qui parlent beaucoup, mais pas rapidement, j'aime être en position d'auditeur. C'est pratique pour moi de dessiner et d'écouter en même temps une personne, mais c'est souvent considéré comme impoli.

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