Evgenia Voskoboinikova à propos de la vie avec un handicap en Russie
En décembre, la maison d'édition "Individual" a publié un livre "À ma place. L'histoire d'une pause", écrite par Evgenia Voskoboinikova en collaboration avec la journaliste Anastasia Chukovskaya. Evgenia est une présentatrice de télévision, une activiste et une modèle qui, avec ses amis, a eu un accident de voiture il y a dix ans et est maintenant obligée de se déplacer en fauteuil roulant.
Le samedi 21 janvier, une rencontre avec Evgenia Voskoboinikova et le présentateur de télévision Dmitry Ignatov, qui a perdu sa jambe alors qu'elle était dans l'armée, aura lieu à la "Respublika" à "Tsvetnoy" à Moscou. La veille, nous avons discuté avec Eugene de ce qui ne figurait pas dans le livre, de la manière dont son attitude envers elle-même et son corps avait changé après l'accident, ainsi que de la perception du handicap en Russie.
J'ai lu votre livre deux fois. Avez-vous réussi à dire tout ce que vous vouliez?
De nombreux sujets qui y sont abordés pourraient devenir des livres distincts: sur l’adaptation sociale des personnes handicapées, sur les parents dont les enfants ont des problèmes, et sur l’amour dans un couple où l’un des partenaires est handicapé. Pour le livre, Nastya Chukovskaya a interviewé presque toutes les personnes que j'ai mentionnées dans l'histoire: elle a parlé à ma famille, à des amis, à mon ex-mari, à un psychologue, à la direction d'un centre de réadaptation où j'étais, avec ceux qui m'ont aidé, avec des à propos de moi tourné des scènes avec mes collègues. Mais il n'y a pas eu d'interview avec Alexei Goncharov, le conducteur très ivre, à qui mes amis et moi sommes montés dans la voiture il y a dix ans. Et il serait intéressant de savoir ce qu'il ressent, comment il vit avec ce qui s'est passé, comment il se justifie.
Nous le poursuivions en justice, lors du premier procès, il n’a même pas retiré son permis de conduire. Nous avons déposé une plainte auprès de l’instance suivante. À ce moment-là, il a été privé de son permis de conduire pendant un an et demi. Ensuite, il y avait un tribunal administratif, auquel j'ai apporté tous les chèques relatifs à mon traitement et déposé une demande de réparation pour dommage moral. Le tribunal a jugé qu'Alexei devait payer un demi-million de roubles. Mais cela n'est pas arrivé. Je crois comprendre qu'il se cache des huissiers de justice depuis des années, changeant constamment de lieu de résidence et qu'aucun endroit ne peut officiellement fonctionner. Il serait intéressant d'inclure sa partie de l'histoire dans le livre, il est dommage que cela n'ait pas fonctionné.
Vous dites dans le livre que, par exemple, au cinéma, les acteurs réguliers sont souvent appelés à jouer le rôle de personnes handicapées. Est-ce que quelque chose change? Le sujet du handicap devient-il plus visible dans les films, à la télévision et dans les médias?
La difficulté réside dans le fait que peu de personnes ayant des problèmes de santé peuvent pleinement participer au tournage: après tout, les acteurs du cinéma travaillent de longues heures, parfois plusieurs par jour. Vous ne pouvez pas vous permettre de dire: «Les gars, je ne peux pas, je suis fatigué», le pavillon payant, les équipements, les opérateurs resteront inactifs. C'est probablement la crainte des réalisateurs et des producteurs. Je suis tombé sur ceci: vous acceptez de travailler, vous comprenez que vous en avez trop pris pour vous-même, mais vous ne voulez rien annuler et transférer pour ne pas dire: «Oh, eh bien, elle est en fauteuil roulant». Et nous devons limiter la capacité de remplir toutes leurs obligations.
Récemment, moi et d'autres utilisateurs de fauteuils roulants avons été invités à jouer dans un épisode d'un film russe. Nous étions des extras. C'était une décision logique de nous inviter, nous avons l'air sincère dans le cadre. Donc, espérons-le, quelque chose est en train de changer. Cette année, j'ai été membre du jury du concours «Cinéma sans barrières», où j'ai vu de nombreux films avec la participation de personnes handicapées. Il y avait un film sur un homme autiste, et mon collègue du jury a immédiatement remarqué que le héros était joué par un acteur sans cette caractéristique. Ceux qui savent ce que c'est voient immédiatement la substitution.
D'une part, vous êtes une femme indépendante et performante. D'autre part, vous aurez peut-être besoin d'aide d'un tiers dans les tâches de tous les jours. Est-ce facile? Comment vous y prenez-vous?
Ceux qui sont autour de moi ne demandent jamais. Comment se fait-il que je présente un livre, des dizaines de personnes dans le hall, et que la plupart admire ma force, et au bout de dix minutes, j’arrive à la sortie de l’immeuble et je comprends que je ne peux rien faire seul? C'est généralement très difficile pour un adulte autonome. Mais je m'y suis habitué, j'essaie de le traiter facilement pour que les gens le traitent de cette façon. Si je demande de l'aide à des inconnus, ils essaient si intensément de tout faire correctement, ce qui est agaçant, alors je veux soulager la situation en plaisantant.
À Moscou, dans la vie des personnes en fauteuil roulant, les moments d'injustice sont nombreux. J'ai convenu avec des amis de se retrouver au restaurant, je me maquillais, je me suis coiffée, je suis arrivée. Le restaurant a une table dressée, mais à ce moment, vous voyez que ses pieds ont dix centimètres de moins que votre poussette. Et tous les préparatifs, la bonne humeur - tout cela est barré. Toute la soirée devra s'asseoir à quarante centimètres de la table. Et je ne peux pas en vouloir à mes amis: ils ne savent tout simplement pas. Dans de tels moments, je pouvais fondre en larmes et rentrer chez moi, mais à qui s'en servirait-il? Nous devons mettre en place. Je ne veux pas attirer l'attention, causer de la gêne aux autres.
Parfois, sous l'apparence d'anxiété, se cache le refus de prendre une autre personne sur un pied d'égalité. Comment réagir à ce comportement?
Il se trouve que vous faites face à un manque d'éducation. Récemment, je quitte une édition, un couloir assez étroit, il y a des tourniquets - il est clair que je ne les traverserai pas. La garde s'inquiète de ce qu'il faut faire avec mon laissez-passer et se tourne vers l'éditeur qui m'accompagne: "Que faire avec elle? Elle passe ou quoi?" C’est-à-dire que vous pouvez me pointer du doigt, mais pour construire une phrase différemment (par exemple, «Comment traiter le laissez-passer de votre invité?»), C’est trop difficile. Ou à l'aéroport: "Avez-vous pris votre handicapé?" - dit un employé de moi à un autre. Ils travaillent tous les deux dans le service d'escorte et me montrent: "Tu as un handicap, tu dois l'emmener à la quatrième sortie."
La plupart de ces phrases me semblent involontaires. Il m'est presque impossible de m'offenser, je comprends pourquoi ils parlent comme ça, pourquoi ils ne me voient tout simplement pas avant un certain moment. Je peux répliquer en disant: «Oui, si vous ne comprenez pas, l’invalide, c’est moi», et au bout de quelques minutes, ils me parlent déjà comme toute autre personne.
Je vous suis très reconnaissant de ne pas avoir évité le sujet du sexe dans votre livre. Comment votre attitude envers votre propre sexualité a-t-elle changé?
Tout a radicalement changé. J'étais un modèle, j'avais un petit ami, un marié. Et puis, pendant six mois à l’hôpital, je n’ai jamais été habillée et restée étendue sous le drap, sans sentir mon corps. Quand j'ai réalisé que je ne marcherais plus, j'ai décidé que ce serait la fin. Que peut être le sexe, quel amour? Je me suis refusé et mon corps. Cela m'a terrifié. Mais j'avais de vieilles habitudes et je les ai accrochées. J'ai fait une manucure, un style, je voulais bien paraître, je voulais une belle poussette, des vêtements. Le temps a passé et j'ai pu m'accepter. Alors le jeune homme m'a aimé, et cela m'a donné confiance que je pourrais l'aimer. Vous pouvez vivre, aimer et profiter. Cela m'a pris plus de trois ans. J'ai ressenti ce que c'était que de construire les barrières elles-mêmes, d'où il est difficile de sortir. Et que mes obstacles peuvent affecter une autre personne qui souhaite une relation avec moi et ne voit aucun obstacle. Donc, ma sexualité ne dépend que de moi.
Faut-il plus de temps maintenant pour se sentir en confiance avec une nouvelle personne?
Il a fallu beaucoup de temps pour faire confiance à quelqu'un. Mais maintenant, c'est encore plus difficile - avec l'avènement de l'enfant, j'ai commencé à évaluer les personnes qui sont à côté de moi d'une manière complètement différente. Beaucoup plus important pour moi est de savoir comment un homme va traiter ma fille, comment il va l'accepter. La qualité du sexe dépendra de la confiance que nous accordera à notre relation.
Il me semble que l’un des moments les plus significatifs de ce livre est le moment où vous parlez de manière décontractée de couches. Après tout, cela fait partie de la vie d’une personne obligée de se déplacer en fauteuil roulant. En parlant d'un autre sujet stigmatisé, vous est-il difficile de faire face au cycle menstruel?
Après une blessure, la question du cycle est l’une des plus difficiles. Pas du tout, c'est restauré. J'ai eu de la chance, mon cycle a été restauré un an après l'accident et après huit ans, j'ai pu donner naissance à un enfant. Traumatisme n'est pas seulement l'incapacité à prendre et aller, c'est un changement complet dans le travail des organes internes. C'est un choc complet pour le corps, peu de fonctions retournent ensuite à la normale.
Mon amie Sveta utilise cette métaphore: lorsque vous étiez une personne en bonne santé et que vous vous retrouviez dans un fauteuil roulant, c’est comme si une personne se déplaçait de la Terre vers Mars. Vous êtes comme un enfant qui ne comprend rien au premier abord et d’autres sensations apparaissent, vous apprendrez à penser de toutes pièces. Les mêmes sensations douloureuses - je n’ai aucune sensibilité au-dessous des côtes, mais les sensations douloureuses sont toujours là, elles sont complètement différentes. Et l'estomac pendant les règles fait mal pour que l'ennemi ne le souhaite pas, mais complètement différent.
De quelle autre façon les soins personnels changent-ils avec le handicap?
Cela prend beaucoup plus de temps. Je ne peux pas courir rapidement dans la douche le matin avant le travail, il me faudra au moins une heure pour le faire. Tout comme je m'habille et mets mes chaussures beaucoup plus longtemps. J'ai un stylo au mur dans la salle de bain que j'utilise. Je ne voulais pas jeter de déchets dans l'appartement, j'ai essayé de minimiser le nombre d'outils spécialisés disponibles. Et cette poignée dans la salle de bain est pratique pour tout le monde.
Après une blessure, il faut veiller à ce que les muscles ne s'atrophient pas. Autant que je sache, le cerveau émet des signaux et que la moelle épinière ne peut les retenir, mais les muscles les obtiennent toujours. Les muscles se contractent, s'étirent, c'est presque comme une crampe: la jambe commence à se contracter, elle réduit le dos. Les muscles montrent qu'ils sont fatigués - et vous devez ensuite vous échauffer et changer de position. Donc, avant de passer du lit à la poussette, je dois m'étirer et étirer mon corps.
Et qu'en est-il de la garde-robe? Vos achats sont-ils différents? Quelles choses sont irremplaçables pour vous?
Pour Moscou en hiver, les costumes, les pantalons et les pull-overs en cachemire me sont indispensables - ils sont confortables, ils sont très chauds, ils ne restreignent pas les mouvements, n'écrasent pas et ne tirent pas trop. Le shopping n’est pas très différent - j’aime parfois me faire plaisir avec quelque chose de spécial et j’essaie maintenant. Mon frère plaisante en disant que je peux marcher seul dans mes baskets jusqu'à la fin de ma vie. Mais j'adore les chaussures. Elle a adoré les talons, mais ils sont instables sur un fauteuil roulant, je ne peux pas les porter. J'ai beaucoup de chaussures de ballet, des bottes à semelle plate, des baskets.
Dans le livre, vous dites qu’en aucun cas vous ne pouvez vous appuyer sur le fauteuil roulant d’une personne. Quelles autres règles appelleriez-vous pour ceux qui veulent respecter la personne à mobilité réduite? Demandez si vous avez besoin d'aide - est-ce normal ou insultant?
Beaucoup s'appuient encore sur la poussette et croient que c'est dans l'ordre des choses. J'ai un faible équilibre dans un fauteuil roulant, ce qui me permet de surmonter les obstacles en soulevant les roues avant. Lorsque celles-ci reposent sur mon chariot, je sens que je peux tomber sur le dos. Je pensais qu'il était correct de demander si de l'aide était nécessaire. Et elle en est venue au fait que nous sommes des gens, nous pouvons nous parler. Si l'aide n'est pas nécessaire, nous le disons. Et si nécessaire, dites oui. Pour une personne, l’essentiel est de voir votre désir d’aider, car beaucoup ont du mal à demander de l’aide.
Un de mes amis, également une poussette, a récemment parlé de ces règles. Elle est invitée à des événements au terme desquels se trouve souvent un buffet. Et comment les buffets sont-ils tenus ici? De telles tables hautes sur une jambe, il y a des gens autour d'eux et ils mangent et boivent quelque chose. Les tables hautes sont la dixième chose, mais les organisateurs qui invitent une personne en fauteuil roulant n'y pensent jamais. Elle dit drôle: "Pourquoi vais-je là-bas, est-ce que tu n'as pas vu ces nombrils depuis longtemps?" Vous communiquez avec une personne, vous discutez de politique, d'économie et vous êtes obligé de le regarder à l'aine ou au nombril. À l'heure actuelle, très peu d'interlocuteurs soupçonnent de se trouver une chaise ou de proposer de se rendre au canapé. S'il y a de la musique de fond, vous entendez toujours mal ce qu'une personne vous dit.
Les femmes transgenres m'ont dit plus d'une fois que les hommes les avaient rencontrées à cause du fétiche. Dans votre histoire sur les relations avec les hommes, il y a eu un épisode où il était important pour votre partenaire qu'il soit une "béquille" pour vous, que vous ayez besoin de lui. Comment gérez-vous cela lorsque vous établissez des relations?
Il se trouve qu'un homme entretient une relation avec une fille avec des caractéristiques de santé tout en consolidant son estime de soi. C'est-à-dire qu'il l'aime peut-être, mais tout cela est lié à son ego. Ils parleront de lui dans la société comme d'un héros: «Regardez quel jeune homme il est, il la traîne complètement». Et personne n’entre dans les détails - peut-être que j’ai plus de succès que lui et que je n’ai pas besoin d’être traîné, mais pour la société, tout est différent.
Quelles règles suivez-vous pour ne pas communiquer avec ceux pour qui vous êtes un projet héroïque, un quota, etc.?
Je dois communiquer avec de telles personnes, j'accepte les règles de ce jeu, j'y participe. Elle paye. Je ne peux pas être offensé par le fait que quelqu'un utilise ma position. Le livre et la chaîne de télévision font leur travail, je suis devenu un spécialiste des médias. Parfois, j'estime qu'il est important que quelqu'un soit ami avec moi, je me sens vexé, mais rien ne reste. C'est un tel travail.
Et comment agissez-vous en amitié quand vous voyez clairement que vous ne voulez pas communiquer avec une personne, mais comprenez-vous que vous devez rester unis?
Nous avons l'expression «toutes les personnes handicapées sont des frères» dans l'environnement, cela est particulièrement évident dans les sanatoriums où nous allons. Les gens se réfèrent à vous sur "vous". Je ne veux pas avoir l'air d'un snob, mais je ne suis pas toujours prêt pour ça. Je ne le pense pas, je dis aussi bonjour en guise de réponse, mais il m'est impossible de «piquer» une personne lorsque vous la voyez pour la première fois. Et parmi les handicapés, il semble à beaucoup de gens que si nous sommes dans le même bateau, il ne peut y avoir de frontières.
En anglais, il y a un proverbe "blesser des personnes, blesser des personnes" - ceux qui survivent au traumatisme blessent d'autres personnes. En raison du manque presque total de soutien psychothérapeutique pour les personnes ayant subi une blessure - vous le mentionnez également dans le livre -, on peut supposer que ce problème se produit dans les relations avec les personnes handicapées. Avez-vous eu de tels problèmes?
Dans le chapitre "Bienvenue à Saki", cela est bien décrit. Il y a des scènes dans lesquelles des personnes handicapées insultent leurs proches, se faufilent entre amis et parents, cela se produit chaque jour dans tout le pays, et beaucoup le traversent. Mais tout le monde ne peut pas s'en tirer, se prendre en main, demander l'aide de spécialistes - et les spécialistes ne sont pas si faciles à trouver. Une personne avec une blessure passe par différentes étapes, y compris la colère. J'ai aussi eu des pannes, mais je m'en souviens déjà mal. Mais j'ai regardé ces scènes plus d'une fois.
La situation avec l'aide psychothérapeutique a-t-elle changé pour les personnes handicapées récemment?
J'ai le sentiment que lorsque j'ai eu un accident il y a dix ans, il n'y avait rien de tel. Malheureusement, même aujourd'hui, il n'y a pas de protocole à suivre après la sortie de l'hôpital - tout le monde essaie de s'en sortir seul. J'ai rencontré mon premier psychologue dans un centre de rééducation trois ans après la blessure. Il m'a beaucoup aidé alors. Mais les psychologues sont nécessaires immédiatement - et la famille, et celui qui a souffert. Et comment l'arranger? L’invalidité n’est établie que quelques mois après la blessure. Et après son exécution, vous pouvez vous renseigner sur le quota requis pour un séjour dans un centre de rééducation - ils sont très coûteux. Avant qu'une personne entre dans un centre spécialisé, les mois passent. Et il y a peu de spécialistes, surtout dans les régions.
Je voudrais terminer l'entretien par une question sur l'avenir, qui peut être influencée. Votre expérience personnelle a-t-elle une incidence sur la façon dont vous éduquez Marusia?
L'enfant comprend ce qui est bon et ce qui est mal en regardant ses proches. Seulement par exemple pouvez-vous lui montrer quelque chose. Il me semble que je n'aurai pas à dire: "Ne montez pas dans la voiture pour rester sobre", j'espère qu'elle n'aura tout simplement pas une telle idée.
Photos:Bezgraniz couture