"Certains n'ont pas le temps de venir": j'aide les personnes vivant avec le VIH

En Russie, ce n'est pas la première année qu'ils parlent de l'épidémie de VIH. En dépit du fait que les temps où il n'existait pas de traitement efficace dans notre pays étaient révolus et que les médicaments modernes permettent aux personnes séropositives de mener une vie normale, de nombreux mythes et préjugés entourant l'infection demeurent. Nous avons discuté avec Elena Shastina, militante et directrice de l'organisation à but non lucratif autonome New Life, sur la prévention des maladies d'importance sociale, de son travail et de la manière dont elle aide les personnes les plus vulnérables à l'infection.

Le sujet du VIH dans ma vie est apparu à la fin des années 90. J'habitais dans un quartier résidentiel d'Orenbourg, il y avait des seringues dans les portes, mes voisins et mes connaissances marchaient dans des lunettes noires pour cacher leurs yeux. C'était la première fois que j'entendais dire que quelqu'un que je connais n'avait même pas le VIH, mais le sida. Puis ces phrases ont commencé à sonner plus souvent, c’est arrivé avec des connaissances proches et même avec des amis. Ma petite amie a été infectée à l'âge de quatorze ans. Elle n'est plus en vie et c'est ma grande perte. En Russie, il n'y avait plus de médicaments depuis longtemps et le diagnostic d'infection par le VIH était associé à une mort imminente et très probablement douloureuse. Cela a été montré dans les films: les héros sont dans des ulcères, ils ont un cancer de la peau, ils ont peur, ils sont épuisés, ils ont peur d'eux, ils deviennent des parias.

Un traitement abordable pour les personnes infectées par le VIH dans notre pays est apparu en 2006. Et en 2007, je suis entré dans notre organisation autonome à but non lucratif "New Life". Je suis venu chez un psychothérapeute pour un groupe de croissance personnelle, j'ai été emmené au prochain cycle de cours semestriel. J'ai donc rencontré des gens extraordinaires - des altruistes qui veulent changer le monde pour le mieux - et je suis devenu volontaire, le même activiste. Moi et plusieurs autres gars qui avons également pris feu avec cette idée, nous avons appris à être des animateurs de séances de groupe. Nous avons commencé à diriger des groupes de soutien pour les personnes séropositives.

Les personnes qui ont récemment reçu un diagnostic peuvent s'adresser à de tels groupes - elles pensent que leur vie est finie, elles ne comprennent pas comment renforcer davantage leurs relations, elles ont peur du rejet. Si une telle personne se présente, nous demandons à ceux qui ne le craignent pas de raconter leur histoire: quel âge ont-ils avec le VIH, comment vivent-ils? Quand quinze ou vingt personnes parlent - et elles ont l'air bien, quelqu'un apprend, quelqu'un travaille, quelqu'un est marié, quelqu'un a des enfants - il voit avec l'exemple des autres que tout est en ordre. Les gens mènent une vie ordinaire et le VIH ne détermine pas leur vie: il ne s'agit que de l'un des aspects de la vie. Ensuite, une personne est inspirée et ne se ferme pas sur elle-même.

A propos du travail et des groupes vulnérables

Au fil des ans, j'ai eu beaucoup de projets différents. L'un d'entre eux concernait le soutien médical et social des femmes: séropositif, toxicomane, libéré de prison. Maintenant, certains des clients de ce projet sont des employés de l'organisation, tout va bien: ils ont logement, famille, enfants, travail.

Ceux qui quittent les prisons avec l'expérience de la dépendance et des maladies dites socialement significatives sont des adultes. Ils ont commis des crimes, sont restés à l'écart et la société ne comprend pas pourquoi ils devraient être aidés, surtout quand certains semblent avoir besoin de beaucoup plus d'aide, comme des personnes handicapées ou ayant des capacités mentales. Et les adultes qui ont été libérés de prison - de quel type d'aide ont-ils besoin? Ils ont eux-mêmes fait des choses, laissez-les sortir comme ils peuvent.

Mais après tout, ce sont des personnes qui travaillent - et si leurs maladies sont contrôlées, elles ne posent de problèmes ni aux personnes elles-mêmes ni à la société. Ils n'ont aucune expérience de vie indépendante réussie, ils ont besoin d'apprendre à vivre d'une nouvelle manière. Dans une situation stressante (il n'y a pas de logement, il est difficile de trouver un moyen de subsistance, car il est difficile de trouver du travail), ils peuvent retourner à la toxicomanie, cesser de contrôler leurs maladies et tout redevient normal. Mais si pendant cette petite période de temps favorable (quand une personne est libre, elle est sobre et pleine d'espoir de pouvoir recommencer à vivre, quand il sait ce qu'il veut) pour subvenir aux besoins de la personne, il pourra alors restaurer sa vie. Le projet s’est avéré si efficace que nous avons trouvé l’occasion de le poursuivre - nous avons reçu une subvention présidentielle pour travailler avec des adultes sortis de prison. Le projet s'appelle "From scratch".

Je suis vraiment désolé qu'à notre époque, lorsqu'il y a des médicaments, les gens continuent de mourir. C'est la partie la plus triste de mon travail. Il y a des gens qui refusent de croire qu'ils ont le VIH

Nous travaillons principalement avec des adultes, mais l’organisation s’occupe également des enfants: séropositifs et des enfants de familles touchées par le VIH. La différence est que les enfants séropositifs aident également à s'habituer à la thérapie - pour qu'ils prennent régulièrement des médicaments, sachent comment les médicaments fonctionnent, ce que signifie leur maladie. Les spécialistes s’engagent dans ce domaine - ils parlent avec les enfants quand ils sont psychologiquement prêts. Cela est déjà nécessaire à l'adolescence: les enfants sont au seuil de la maturité sexuelle, ils doivent comprendre les risques - tout d'abord les leurs - et savoir à quoi ils peuvent s'attendre.

Je suis vraiment désolé qu'à notre époque, lorsqu'il y a des médicaments, les gens continuent de mourir. C'est la partie la plus triste de mon travail. Cette année, deux personnes sont mortes, si je ne me trompe pas. Cela se produit pour diverses raisons. Il y a des gens qui refusent de croire qu'ils ont le VIH - des dissidents du VIH. Nous sommes confrontés à eux ou sommes déjà en soins intensifs, quand quelqu'un nous vient du côté (les négateurs eux-mêmes ne viennent pas à nous), ou quand ils doutent. Dans le second cas, ils ont un million de questions, ils sont prêts à défendre leur point de vue - mais s'ils viennent à l'organisation, cela signifie qu'ils sont sur le point de poursuivre consciemment leur propre santé.

Discuter avec eux et apporter des preuves est inutile - cela ne fonctionne pas. Besoin de nouer des contacts. Par exemple, un homme est venu chez nous - il a environ quarante ans, il n'est pas marié, il est infecté par des relations sexuelles non protégées. Quand il a été diagnostiqué, il s'est fermé sur lui-même, a cessé de communiquer avec les gens - cela a duré trois ans. Pendant tout ce temps, il a étudié à fond les informations sur l’infection à VIH et a essayé de trouver des preuves que le VIH n’existait pas. Puis il est venu dans notre organisation, a apporté des notes et a essayé de nous convaincre que nous partons tous en vain. Après un certain temps, il est venu à notre événement - nous sommes allés au barbecue. Il a ensuite déclaré qu’en trois ans, il était en compagnie de personnes pour la première fois. Deux ans se sont écoulés depuis, il suit actuellement un traitement.

Les travailleuses du sexe ont la possibilité d’utiliser des préservatifs, pratique pratiquée dans notre ville depuis de nombreuses années. Les hommes qui utilisent leurs services sont disposés à payer jusqu'à cinq mille roubles pour des relations sexuelles sans préservatif.

Certains, malheureusement, n'ont pas le temps de venir - ils meurent plus tôt. Il arrive que quelqu'un dans un état grave se rende dans un hôpital spécialisé dans les maladies infectieuses et reçoive des médicaments pendant qu'il est là-bas, puis il en sort et cesse de se faire soigner. Il arrive qu'une personne veuille recevoir de la drogue, mais elle ne possède aucun document - par exemple, elle a perdu son passeport ou il n'a pas de permis de séjour. C'est également triste: le traitement est garanti gratuitement et à vie par l'État, mais une personne ne peut pas commencer le traitement immédiatement. En conséquence, ceux qui s’adressent à nous sont enregistrés auprès de médecins et reçoivent bien des médicaments, mais il arrive que cela prenne plusieurs mois. Nous aidons avec les documents, fournissons une variété d'assistance.

Établir un contact avec les groupes vulnérables avec lesquels nous travaillons - les travailleurs du sexe, les toxicomanes et les prisonniers - est difficile. Le meilleur accès à ces personnes provient d’organisations et de communautés comme nous. Ils ne se sentent pas en sécurité, ils peuvent avoir peur des conséquences, leur mode de vie ne cadre pas avec les normes généralement acceptées - par conséquent, ces personnes vivent très fermées, cachent ce qu'elles font, où elles se trouvent. Il est important qu’ils adoptent une attitude tolérante et comprennent que nos employés ont une expérience similaire.

Nous avons eu des projets parallèles pour la communauté LGBT et pour les lieux de détention - ce sont des directions diamétralement opposées. Il est important que les employés travaillant avec leur groupe (LGBT ou prisonniers) manifestent une sympathie maximale à leur égard. Une personne doit accepter pleinement celui à qui elle va, parler la même langue avec elle. Une personne doit comprendre ce que vivent ces personnes. Ensuite, ils commencent à faire confiance, le bouche à oreille s’allume - dans de tels cas, seul cela fonctionne. Lorsque nous avons eu notre premier voyage avec des travailleuses du sexe, la fille avec qui nous allions aller pensait qu'avec nos préservatifs, nous allions être envoyées. Nous sommes allés, avons arrêté la voiture un peu sur le côté, nous sommes montés et nous avons dit: "Salut! Tu travailles depuis longtemps?" Nous avons commencé à parler des choses qui les inquiètent: "Avez-vous été perquisitionné il y a longtemps? Depuis combien de temps êtes-vous gardé? Quelle part votre mère vous prend-elle?" Et puis ils nous ont dit ce que nous pouvions leur offrir, et les ont conseillés.

A propos des femmes et du VIH

Les femmes dans la société sont généralement plus vulnérables que les hommes: elles ont généralement des problèmes domestiques et s'occupent des membres âgés de la famille et des enfants. Les femmes sont souvent économiquement dépendantes, elles sont psychologiquement réprimées - et s’il est établi qu’elles sont séropositives, cela peut constituer un motif de manipulation et même une humiliation encore plus grande. Les femmes séropositives sont plus vulnérables que les hommes ayant le même diagnostic. J'ai rencontré de bons exemples de couples discordants (lorsque l'un des partenaires est séropositif et l'autre non) - de tels cas donnent de l'espoir. Mais, selon mes observations personnelles de onze années de travail à Novaya Zhizn, 95% des femmes qui nous arrivent sont stigmatisées et discriminées - de la part de partenaires, de parents ou d’étrangers, lorsqu'elles dévoilent leur diagnostic, par exemple dans des institutions médicales ou maternités.

Parmi les femmes victimes de violence physique de la part d'un partenaire, vous pouvez entendre: "De qui aurai-je besoin d'un tel diagnostic? Il frappe, mais il me souffre." Le partenaire soutient cette attitude, y attache cette étiquette. Habituellement, les femmes avec un diagnostic ne quittent pas de telles relations ou, si elles décident de les rompre, elles consultent un autre partenaire. Ils sont tenus par la peur de la solitude, le sentiment de ne plus être sollicités par personne. Cela se produit même si le partenaire de la femme a aussi le VIH, ce qui est paradoxal. Une travailleuse du sexe est venue chez nous - elle a contracté le VIH d’un partenaire régulier. Les deux sont conscients de cela, mais il l'insulte, l'exploite, prend tout son argent et elle se croit coupable d'avoir le VIH. Son diagnostic n'est pas discuté, car il s'agit d'un homme - et elle se considère "gâtée".

Je pense qu'une personne devrait avoir des informations différentes. Nous étudions l'astronomie à l'école - bien que nous ne soyons pas des astronomes. Dites à une personne comment les enfants apparaissent, que le sexe n'est pas seulement pour la grossesse.

Je n'ai pas de données sur la fréquence à laquelle les femmes contractent le VIH avec un partenaire qui ne leur était pas fidèle. Le VIH est associé à d'autres infections sexuellement transmissibles. Si une personne n'est pas protégée, elle a de nombreux contacts sexuels, ce qui représente un risque gigantesque de contracter l'infection - et il les porte à la maison, à la famille. Je vais parler d'une autre expérience. Les travailleuses du sexe qui travaillent dans la rue, et non dans les salles d’exposition, ont la possibilité d’utiliser des préservatifs, pratique pratiquée dans notre ville depuis de nombreuses années. Les hommes qui utilisent leurs services (personne ne regarde leur passeport, mais selon les femmes elles-mêmes, la plupart du temps ils ont une famille) le savent - et sont disposés à payer jusqu'à cinq mille roubles d'en haut (des rapports sexuels normaux coûtent mille et demi) pour le sexe sans préservatif. Il y a des personnes séropositives chez les travailleurs du sexe. Ceux qui sont au courant de leur diagnostic et qui suivent un traitement ne risquent pas, car ils peuvent contracter d'autres maladies. Ils peuvent demander à un homme: "N'as-tu pas peur? J'ai tellement de clients, n'as-tu pas peur?" Il répond: "Bien, vous utilisez toujours des préservatifs!" L’homme ne pense même pas que c’est un risque - puis rentre chez lui.

Dans le même temps, il est incorrect de ne parler que de loyauté dans le contexte du VIH. La loyauté est une culture, quelque chose de global, mais cela ne va pas à l’encontre de l’éducation. Je crois qu'une personne doit avoir des informations différentes pour pouvoir faire un choix. Nous étudions l'astronomie à l'école, bien que nous ne soyons pas tous des astronomes. Dites à la personne comment les enfants apparaissent, que le sexe n'est pas seulement une grossesse - on peut planifier, qu'il est possible de se protéger, qu'il existe des maladies sexuellement transmissibles. Laissez-le avoir cette information.

À propos de la discrimination

Le VIH est la seule maladie pour laquelle il existe une loi fédérale distincte. Il existe également l’article 122 du Code pénal de la Fédération de Russie intitulé «Infection par le VIH», dont la première partie est intitulée «Institut de mise en danger de l’infection par le VIH». Cet article est très souvent traité contre les personnes avec un diagnostic. Il arrive qu'une personne séropositive, qui s'engage dans une relation intime, informe le partenaire de son statut - et se dispute ensuite, et le partenaire peut écrire une déclaration à son sujet. Ou, par exemple, une personne suit un traitement, elle a une charge virale indétectable, c'est-à-dire que le virus n'est pas détecté dans le sang et qu'il ne peut pratiquement pas infecter quelqu'un (même par le sang). Il n’évalue pas les conséquences de l’infection par le VIH et n’est pas une source d’infection - mais cette loi vous oblige à informer tout partenaire du diagnostic. Et pourquoi n'oblige-t-il pas, par exemple, à faire rapport sur le muguet? Ou à propos de l'urée-plasma? Ou encore du virus du papillome humain, qui, pour les femmes infectées par le VIH, est la première cause du cancer du col utérin?

Cette loi peut être une raison de chantage et de litige. Et ensuite, comment mesurer le danger? Si une personne se casse le genou dans la rue, elle saigne et veut donner les premiers soins - il doit également informer que des personnes sont en contact avec son sang. La loi contrôle déjà les dommages causés à la santé. Le VIH faisait l'objet d'un article séparé même à l'époque où il n'y avait pas de drogue, la maladie s'était transformée en sida et où des personnes étaient mortes - mais tout a changé depuis longtemps.

Et toujours les personnes vivant avec le VIH ne peuvent toujours pas être les tuteurs et les parents adoptifs. Ils peuvent avoir leurs propres enfants en bonne santé, mais vous ne pouvez pas le prendre en charge, même s'il est également infecté par le VIH. N'est-ce pas une discrimination?

Photos: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.fr