Gray Zone: Comment je vis avec le lymphome
"Ma tête me fait mal. Ce doit être un cancer du cerveau!" - Il y a un type de personnes qui ne cherchent que l'oncologie. La carcinophobie est le fléau de notre époque. Nous voyons de plus en plus d'images effrayantes avec des personnes chauves et maigres, des frais pour des sommes fabuleuses de traitement, des personnes célèbres en train de mourir du cancer. Tout cela inculque l’idée que la maladie est quelque part à proximité et peut apparaître à tout moment à n’importe qui. J'étais une personne qui diagnostique le cancer du poumon par toux et le cancer intestinal par douleur abdominale. C'était donc jusqu'à ce que je sois vraiment malade.
Je dirige le centre de la langue anglaise "Wake Up", où j'enseigne également. Je l'ai ouvert afin de combiner ce que j'aime: les langues et les voyages - pour que nos étudiants et nous-même puissions faire des voyages économiques dans le monde entier, en ne parlant que l'anglais. Lors de ce dernier voyage, j'ai attiré l'attention sur les douloureux coups de feu dans l'os du bassin. Nous étions à Paris alors, tout devait être parfait: la France, le beau temps, les étudiants préférés et le travail. Mais non, j'ai diagnostiqué un sarcome en moi-même et j'en ai informé mon ami et étudiant à temps partiel. Il a dit que c'était l'hypochondrie. Cela m'a fait très mal: pense-t-il vraiment que la maladie ne peut pas me toucher ni lui? J'ai répondu que chez de nombreuses personnes, la maladie est diagnostiquée à un stade avancé, elles vivent avec la maladie, sans le savoir et en ignorant les symptômes. L'ironie est que j'étais moi-même une telle personne. Non, je n'ai pas eu de sarcome. Mais il y avait une forme agressive et très rare de lymphome.
Le lymphome est un cancer des cellules du système lymphatique. Il existe deux grands groupes de lymphomes: les Hodgkins et les non Hodgkins. Dans le lymphome de Hodgkin, une tumeur provient de cellules lymphoïdes - elles forment des amas dans les ganglions lymphatiques et dans les lymphomes non hodgkiniens, dans des organes tels que la rate, l'estomac, les intestins et les poumons. J'ai un lymphome de la zone grise, le troisième stade, il est rare, car il montre des signes des deux groupes, comme s'il s'agissait de deux lymphomes à la fois. Cela complique le traitement.
Un soir, après notre retour du voyage avec les étudiants, j'ai ressenti une sensation de brûlure sous la clavicule, qui s'est ensuite transformée en douleur intense. Pendant longtemps, j'ai eu d'autres symptômes auxquels je n'avais pas fait attention: la température était constamment basse, j'étais terriblement fatiguée et je me réveillais mouillée la nuit, comme si j'avais été aspergée d'un seau. Au début, Google a décidé que je suis mort d'une crise cardiaque, puis je me suis souvenu que les personnes à l'endroit où je ressentais de la douleur avaient des ganglions lymphatiques. Et puis le moteur de recherche est rempli avec les mots "lymphome".
Comme beaucoup, je n’ai pas eu de chance: au début, j’ai reçu un mauvais diagnostic, à cause duquel j’ai perdu beaucoup de temps. Je suis allé chez un thérapeute, que j'ai appris par le biais de mon médecin traitant. La thérapeute a entendu dire que j'étais végétarienne et a dit que c'était moi qui "s'était apportée avec ses concombres". Par conséquent, ils m'ont traité pour un autre, jusqu'à ce que je décide de changer de spécialiste.
Pendant ce temps, un gonflement est apparu sous ma clavicule et je suis allé au cas où je ferais une radiographie. Je suis allé à la clinique comme une personne presque en bonne santé et je suis parti avec suspicion en oncologie. Le radiologue m'a examiné et m'a dit qu'il serait préférable que je fasse un scanner. Tout le monde dans la file d'attente a attendu environ vingt minutes pour les résultats de la tomographie, mais ils m'ont demandé de venir dans une heure. Une heure plus tard, contrairement aux autres, on m'a demandé d'aller au bureau et la fille a commencé à parler avec des citations de Doctor House: «très dangereux», «lymphome», «courant dans l'oncologie», «chimiothérapie», «biopsie», «TEP -CT avec contraste. "
Le thérapeute a entendu que j'étais végétarien et a dit que c'était moi qui m'apportais moi-même avec mes concombres
Vingt minutes auparavant, alors que j'attendais les résultats, j'ai bu du café avec un ami et nous avons discuté de la façon dont je réagirais. Dites-moi maintenant que j'ai le cancer. Et maintenant, ils me disent que j'ai quelque chose de très similaire à l'oncologie, et je souris, hoche la tête et remercie poliment la fille. Plus tard, j'ai réalisé que je lui en étais extrêmement reconnaissante: elle a appelé des amis pour savoir quel médecin et où aller. Si je n'avais pas suivi ses recommandations, mais si j'avais suivi le chemin battu des polycliniques et de la bureaucratie, j'aurais alors une grande chance de ne pas vivre pour voir le traitement. Mon diagnostic a été confirmé le 30 décembre 2016, félicité pour son arrivée et laissé rentrer chez lui pendant deux semaines. Pendant que le pays se reposait, j’attendais une rencontre avec une chimiothérapeute et passais tout le week-end de vacances avec une question «joyeuse» dans ma tête: «Dois-je regarder à quoi ressemblent les escarres ou ne me menace-t-il pas?
On m'a promis une chimiothérapie très agressive. Habituellement, la "chimie" est un compte-gouttes pendant cinq à dix heures. Dans mon cas, cela signifiait beaucoup de compte-gouttes pendant près de cent heures d'affilée. "Accordez", ils m'ont dit. Au début, j'étais réconforté par le fait que la plupart des patients en oncologie avaient des cheveux - mais non: j'ai eu la soi-disant chimiothérapie rouge, la plus toxique, - mon père m'a couru après avec une machine à couper les cheveux pendant trois semaines jusqu'à ce que les cheveux me quittent. En raison de l'agressivité de la tumeur, j'ai eu une complication dans le cou. On m'a injecté un cathéter dans le cou exactement à l'oreillette droite. La procédure n’est pas la plus agréable et le résultat donne à penser qu’aucun costume d’Halloween n’est nécessaire. Ensuite, les cathéters ont été placés sous la clavicule.
Parmi les effets secondaires de l'un de mes médicaments, le premier sur la liste était l'issue fatale au cours de l'administration. Par conséquent, j'ai passé le premier jour à l'hôpital pendant sept heures à attendre ma mort, le temps que je souhaite aller aux toilettes. Ensuite, j'ai pensé que les gens exagéraient peut-être les horreurs du traitement du cancer. On me demande souvent pourquoi on me traite en Russie. La réponse est simple: parce que je suis traité de la même manière que n'importe où dans le monde. J'ai consulté un hématologue extraordinaire d'Allemagne, elle l'a confirmé. La seule différence est que je reçois principalement des médicaments de fabrication russe. Comme vous pouvez le constater, tout va bien pour moi.
Une autre chose - la question du diagnostic. J'ai réussi à voir beaucoup de choses moi-même et pendant le traitement, j'avais entendu beaucoup d'histoires terribles. Conclusions sont nés quelques-uns. Premièrement, vous devez soit avoir une relation avec de bons médecins, soit être chanceux. J'ai eu de la chance, je suis très reconnaissant à ceux qui m'ont dit où aller et quoi faire. Maintenant, j'essaie d'aider les mêmes. Je respecte vraiment le travail des médecins, mais malheureusement, quand dans le monde civilisé, l'oncologie est exclue en premier lieu, dans nos institutions médicales, on s'en souvient souvent enfin. Et tant de temps qu'une personne peut ne pas être. N'hésitez pas à demander directement aux médecins ce qui vous dérange.
Un autre point qui s’est avéré extrêmement important dans mon cas: la maladie a progressé très rapidement. La fille qui a effectué la tomodensitométrie m'a suggéré un médecin au centre d'oncologie de la ville - j'ai ensuite subi un examen à moitié payé. Une semaine plus tard, on m'a diagnostiqué et bientôt, je recevais déjà une chimiothérapie gratuite. La Russie est un pays de bureaucratie et j'en ai vu de nombreuses preuves tristes. Ceux qui ne savaient pas où aller ou qui n’avaient pas la capacité financière d’obtenir un diagnostic payant, couraient de hôpital à hôpital, ramassant des papiers, jusqu’à ce que l’État devienne critique.
Cette unité est très cool et difficile. Je connais une femme qui est tombée malade en janvier. Je ne l'ai rencontrée que lors de la première chimiothérapie, quand elle ne pouvait même pas manger, à la mi-avril. Cela s’est produit uniquement parce qu’elle-même s’est tournée vers ce centre de cancérologie - auparavant, dans les deux autres cas, elle n’entendait que "nous vous rappellerons". Il est donc parfois préférable de payer pour le diagnostic - pour des raisons de rapidité. Dans mon cas (fin 2016), il m'a fallu environ 30 000 roubles. Ensuite, on m'a proposé de me faire soigner gratuitement dans le même hôpital. Un traitement a également été proposé à l'Institut de recherche en oncologie, hématologie et transplantologie pédiatriques R. M. Gorbacheva après m'être rendu sur place. Et tout cela - contourner les files d'attente et attendre dans les cliniques.
En ce qui concerne les médecins, je ne peux rien dire sans ambiguïté. Par exemple, dans le centre d'oncologie où je suis soigné, personne ne m'a expliqué ce à quoi je faisais face, ce qui m'attendait, quelles étaient mes prédictions. À l'institut de recherche en oncologie pédiatrique, hématologie et transplantologie, nommé d'après R. M. Gorbatchev, au contraire, on m'a expliqué en détail la maladie, ses options de développement et le déroulement du traitement. Après cela, j'étais prêt à tout. Mais la majorité des patients, selon mes observations, ne veulent rien savoir, cela leur est plus facile dans l'inconnu - et ils reçoivent le plus souvent une incertitude. Je ne pense pas que cette approche soit correcte, mais je pense que tout dépend de chaque cas particulier.
J'ai aussi remarqué que l'opinion du patient n'est généralement pas demandée. Je fais confiance à mes médecins, mais je connais des situations dans lesquelles le fait que le médecin ait eu peu de contacts avec le patient a eu des conséquences tristes, car il ne savait pas que le patient prenait des médicaments, ni à propos de son passé. En ce qui concerne la communication, par rapport à moi, tout est correct et fait preuve de tact. Mais j'ai entendu des histoires différentes, alors dans ma situation, il est impossible de juger tout le monde.
Parmi les effets secondaires de l'un de mes médicaments, le premier sur la liste était l'issue fatale au cours de l'administration. Le premier jour à l'hôpital, je suis resté sept heures en attente de la mort
Il y a encore beaucoup de mythes autour du cancer. J'ai eu la chance de naître et de vivre à Saint-Pétersbourg. J'ai entendu dire que dans les régions, les choses sont pires qu'ici. Tout d'abord, l'apparence des patients. Beaucoup de gens croient à tort que les cheveux tombent de la maladie. En fait, cela est dû au traitement de médicaments hautement toxiques. Jusqu'à ce que je sois chauve, mes cheveux étaient roses et tout le monde s'en fichait. Maintenant, je suis chauve, parfois cela attire l'attention, mais personne ne pose un doigt. C'était très agréable quand un jour la grand-mère dans la file d'attente pour une hospitalisation en oncologie a demandé: "Mais la tête chauve - est-ce une mode maintenant?"
Deuxièmement, les préjugés sur l’apparition de la maladie. On m'a demandé à plusieurs reprises où j'avais «attrapé» un cancer. Ces questions traitaient du manque d'informations sur la maladie dans notre pays et du manque de préparation des gens à y faire face. Troisièmement, il existe un axiome tacite «cancer signifie mort douloureuse». C'est une autre raison pour laquelle je tiens une page d'instagram: je veux montrer que les gens vivent, travaillent, se reposent et, plus important encore, peuvent faire face à la maladie. Il y a des situations dans lesquelles une personne, pour une raison ou une autre, commence le traitement en retard, ou le traitement ne vous aide pas et vous avez besoin d'un traitement plus difficile et plus coûteux. Mais la plupart de ceux que je connais ont fait face à la maladie la première fois.
Quatrième mythe: le traitement du cancer coûte nécessairement très cher. Beaucoup de gens vont à l'étranger pour se faire soigner - c'est cher, mais parfois nécessaire, et c'est un droit personnel de chacun. Parfois, le traitement gratuit en Russie doit attendre plus longtemps à cause des quotas - mais parfois, il n'y a pas de temps d'attente et vous devez alors recourir au traitement à vos propres frais. Lorsque j'ai postulé à deux services d'oncologie, on m'a immédiatement proposé un traitement gratuit à l'hôpital. De plus, je cherche parfois sur Internet des informations sur les médicaments que je reçois avec la chimiothérapie afin de lire les contre-indications et les effets secondaires. J'ai donc appris que j'avais reçu les médicaments les plus récents et les plus coûteux. Je n'ai payé qu'une partie du diagnostic et quelques médicaments bon marché pour cent ou deux cents roubles. Je pensais avoir de la chance, et c'est probablement parce que j'ai une maladie rare. Mais je peux dire avec certitude que je n'ai pas encore rencontré de personnes à qui l'argent serait destiné pour le traitement - la plupart des patients ont également payé pour des diagnostics afin d'accélérer le processus. Il convient de mentionner les organismes de bienfaisance qui accomplissent un travail considérable pour aider les malades - ils engagent souvent certaines dépenses.
Tandis que de plus en plus de gens apprenaient que j'étais malade, mes amis m'ont conseillé de prendre un profil instagram pour dire à tout le monde comment je m'en tirais. Je l'ai fait - et soudain des étrangers ont commencé à me soutenir. Ceux qui ont peur de l'oncologie, ont écrit avec des questions. Ceux qui l'ont seulement diagnostiqué ont commencé à demander conseil. Le compte est donc devenu une idée globale: parler du cancer au monde entier afin de ne pas effrayer, mais d'informer de manière amusante. Pour que les gens voient comment le traitement, la communication avec les médecins, les procédures formelles. Pour que leurs relations avec leur santé soient adéquates: par exemple, si quelque chose les dérange, au lieu de sites douteux, ils s'adressent à des médecins, n'hésitent pas à poser des questions préoccupantes. Je voulais aussi soutenir ceux qui se trouvaient dans une situation similaire, je voulais répondre aux questions que j'avais auparavant, pour montrer que tout cela pouvait être toléré avec humour.
En parlant de ma maladie, j'en ai appris davantage sur elle-même. J'ai donc appris que les personnes atteintes de certains types de cancer du sang ou d'autres maladies graves du système hématopoïétique ont besoin d'une greffe de moelle osseuse, et c'est leur dernière chance. Lorsque l'armée de soutien composée de parents et d'amis s'est développée à grande échelle, j'ai décidé qu'il était temps de parler aux gens d'une occasion simple mais extrêmement nécessaire d'aider les patients gravement malades - à propos du don de moelle osseuse.
Lorsque nous entendons parler d'une greffe de moelle osseuse, des images d'une moelle épinière ou d'un trou sont percées dans la tête. C'est un mythe! La moelle osseuse est l'un des éléments de notre système hématopoïétique. Les personnes atteintes de cancers du sang graves ou d’autres maladies qui leur sont associées, ainsi que les personnes ayant subi une greffe de moelle osseuse. Les propriétaires de moelle osseuse en bonne santé peuvent aider les autres. En Russie, la base de donneurs potentiels est très petite, ils se tournent donc généralement vers l'allemand. C’est incroyablement cher, et c’est beaucoup mieux quand un donneur de votre pays a les mêmes caractéristiques génétiques.
Si vous souhaitez devenir un donneur, vous devez vous rendre à la clinique où vous pouvez donner du sang afin de le dactylographier pour le don de moelle osseuse. Cela ressemble à un test sanguin normal - seulement neuf millilitres. Mais ceci est une analyse génétique très coûteuse et sérieuse, et vous ne pouvez la transmettre que si vous n’avez pas et n’avez pas eu de maladies graves. Si un jumeau génétique dans le monde a besoin d’une greffe, il vous contactera pour s’assurer que vous ne changez pas d’avis et vous invitera à un examen médical complet et gratuit.
Si tout va bien, deux options de donation vous seront proposées. À ma connaissance, le premier en Europe est considéré comme obsolète et utilisé selon des indications particulières: la moelle osseuse est prélevée sous anesthésie générale au moyen d'une ponction au niveau de l'os du bassin et, au bout de deux jours, le donneur repose à l'hôpital. La deuxième méthode consiste à prendre des médicaments pendant plusieurs jours, ce qui jette dans le sang les cellules contenues dans la moelle osseuse (ce sont des cellules souches qui génèrent le reste des cellules sanguines). Après cela, le jour fixé, vous devez consulter un médecin. Les deux mains placées sur le coude insèrent les aiguilles, comme dans un test sanguin normal. D'une main dans le tube, le sang pénètre dans un dispositif spécial, où les cellules souches sont filtrées et le reste du sang est renvoyé dans le corps humain par le biais d'un tube. Après être resté assis pendant cinq heures, à regarder vos films préférés ou à penser à la haute, vous pourrez rentrer chez vous. La moelle osseuse va récupérer dans une semaine ou deux. Dans ce cas, la personne dont vous sauvez la vie, le groupe sanguin et le rhésus deviendront les vôtres.
Je suis toujours en cours de traitement, mais je peux définitivement affirmer que, malgré tout, je suis reconnaissant à la vie pour une telle expérience. J'ai commencé à m'inquiéter moins et à craindre en vain. Je suis émerveillé de voir combien il y a de bien dans le monde et combien de personnes sont disposées à aider gratuitement sans même vous connaître. Les gens réagissent activement aux informations sur les dons, ils veulent en savoir plus, et cela me rend extrêmement heureux. La maladie m'a rapproché de ma famille et de mon cher peuple et m'a également présenté de nouveaux amis. Combattre le lymphome est parfois difficile pour moi, mais tout peut être supporté - surtout depuis que j'ai des médecins formidables en qui j'ai confiance. L'expérience positive que j'ai vécue dans cette bataille n'a pas de prix.
