"Survivors in advance": Pourquoi les femmes qui ont retiré leur poitrine en parlent-elles?
Olga Lukinskaya
Peut-être l'une des réalisations les plus importantes de la médecine d'aujourd'hui. - réduire le tabou de parler d'un certain nombre de maladies, y compris les maladies oncologiques. Récemment, des comptes ont été publiés sur les réseaux sociaux de personnes qui n’avaient pas le cancer, mais qui en présentaient un risque élevé - et qui ont procédé à une opération préventive. Ces personnes sont appelées des «survivants d'avance», contrairement aux survivants, qui ont déjà survécu au cancer et à son traitement. Les prévisionnistes actifs ne sont pas seulement des stars du niveau Angelina Jolie, mais également des femmes ordinaires qui tiennent des blogs, des comptes de réseaux sociaux populaires et participent à des émissions télévisées sur la prévention du cancer, en particulier du cancer du sein. Nous avons essayé de comprendre pourquoi ils parlent d'eux-mêmes et comment cela peut aider les autres.
Il y a quarante ans, le mot "cancer" était prononcé dans un murmure, il n'y avait pas de mois de sensibilisation et les rubans multicolores étaient des symboles de la lutte contre les tumeurs. Tout a changé en 1974, lorsque la première dame des États-Unis, Betty Ford, a parlé ouvertement du cancer du sein et de la mastectomie - et a révolutionné la stigmatisation du cancer. Les personnes ayant survécu à une tumeur maligne n'hésitent pas à parler de la maladie elle-même, de son traitement et des difficultés auxquelles elles ont dû faire face. D'un côté, cela peut aider d'autres patients atteints de la même maladie, de l'autre côté - accroître la sensibilisation, amener quelqu'un d'autre à consulter un médecin pour un examen ou à comprendre ce que vit une personne malade.
De nombreux types de cancer, en particulier s'ils sont détectés à temps, sont bien guéris et le mot lui-même a cessé d'être une condamnation à mort sans équivoque - mais il suscite néanmoins la peur et est choquant au premier abord. Outre la maladie elle-même et le traitement, qui entraînent souvent des effets secondaires graves, il est nécessaire de résoudre divers problèmes: problèmes financiers dus à un traitement coûteux ou à un handicap, et psychologiques tels que dépression et anxiété. Les parents et les amis ne savent souvent pas comment se comporter, comment et de quoi parler avec la personne chez qui on a diagnostiqué un cancer. C’est un moment où le soutien de la famille est essentiel - et, malheureusement, pour le moment, de nombreuses familles ne résistent pas à l’épreuve de force.
Au fur et à mesure que la science progressait, il devint évident que chez certaines personnes, le risque de développer certaines tumeurs était plus élevé - ceci pouvait être déterminé en examinant des facteurs héréditaires et environnementaux et en effectuant une analyse génétique. Par exemple, l'analyse des mutations BRCA1 et BRCA2 est montrée aux femmes dont les proches parents avaient un cancer du sein. La présence de BRCA1 augmente le risque de cancer du sein jusqu'à 55-65% (et selon certaines données jusqu'à 87%), et il peut être recommandé à ces patientes de procéder à l'ablation préventive des glandes mammaires, à l'instar d'Angelina Jolie. L'actrice est peut-être devenue la plus célèbre des "prieurés", mais le mouvement des "survivants d'avance" est apparu plus tôt. Après les opérations prophylactiques, beaucoup de femmes racontent leurs expériences, y compris l'incompréhension de la part de leurs amis, et qu'elles ont pris la bonne décision.
Ceux qui ont subi une mastectomie préventive vont pour «paranoïa» et «hypocondrie», et on compare l'ablation des seins pour la prévention du cancer à l'ablation des yeux pour prévenir la cataracte.
Bien sûr, en ce qui concerne les autres types de cancer, vous pouvez prendre certaines mesures: arrêter de fumer, adopter un mode de vie sain, être examiné le plus souvent possible. Mais avec une forte prédisposition génétique, chaque examen de ce type est une crainte que les médecins trouvent une tumeur. Il n’existe pas de chirurgie préventive pour la plupart des types de tumeurs dangereuses: les poumons, le foie et le côlon d’une personne en bonne santé ne peuvent pas être enlevés pour prévenir le cancer - celui qui a un risque très élevé de cancer du sein, l’opération permet de le prévenir complètement - et de vivre en paix. Par conséquent, les priorités sont principalement les femmes qui ont subi une mastectomie prophylactique.
Seize mille personnes ont signé pour instagram Paige Mor - et elle dit qu'elle doutait de son choix et était contrariée, mais elle est maintenant convaincue de la justesse de la décision. Elle a découvert une mutation malveillante à l'âge de 22 ans et plusieurs options d'action lui ont été proposées, notamment une surveillance renforcée dans laquelle l'IRM et d'autres examens devraient être effectués tous les six mois. Cela semble facile, mais selon Page, lorsque vous avez le risque le plus élevé de cancer du sein, cette stratégie se transforme en une crainte quotidienne: "Vous vous réveillez et pensez qu'aujourd'hui vous allez développer un cancer." Par conséquent, elle a choisi une approche différente - l'opération. Stephanie, qui a également subi une mastectomie préventive, explique dans son blog que ce n'est pas la vie qui «nous arrive» et que nous pouvons activement la construire de nombreuses manières. Si vous avez un risque élevé de cancer du sein, une mastectomie devra probablement être pratiquée de temps en temps. alors vous devez vivre le reste de votre vie dans la crainte d'une récidive du cancer - et probablement en mourir.
Il semblerait que la capacité scientifique de prévenir une maladie terrible soit l’une des réalisations les plus importantes de la science, mais les prépayés sont souvent critiqués. Selon Dina Roth Port, auteur du livre Previvors, certaines survivantes du cancer du sein considèrent que le mouvement de prévention de la maladie est offensant et en détournent l'attention. Ceux qui ont subi une mastectomie préventive vont pour «paranoïa» et «hypochondrie», et on compare l'ablation du sein pour la prévention du cancer même avec l'ablation des yeux pour prévenir la cataracte - une exagération évidente, car l'absence du sein et de l'œil est clairement associée à une qualité de vie différente. Il est peu probable qu'une personne soit satisfaite de l'éventualité d'un retrait mammaire - mais il n'existe aucune autre méthode de prévention ayant la même efficacité. Les mutations BRCA augmentent également le risque de cancer de l'ovaire. C'est pourquoi, dans certains cas, une opération préventive est réalisée pour les éliminer - ce qui doit souvent être condamné.
Il s'avère que les discussions sur la mastectomie passent facilement du stade des avancées médicales au plan de l'objectivation - et doutent du choix d'une femme de prélever le sein, condamnant essentiellement les prospecteurs pour avoir placé la santé et la vie au-dessus des critères de la beauté. Comparez: les personnes à risque élevé de mélanome, qui refusent d'aller à la plage, ne sortent pas sans crème solaire et éliminent de manière prophylactique les taupes suspectes, elles sont aussi une sorte de prédateur, mais elles ne sont pas critiquées publiquement. Est-il possible de condamner des femmes qui ne veulent pas répéter le chemin de leurs mères et grands-mères ou est-il trop tôt pour laisser les enfants? Bien entendu, la décision doit être équilibrée et justifiée, elle doit être prise par la femme en collaboration avec le médecin - mais quelle que soit cette décision, elle mérite le respect. L'ouverture des prépayés, leurs récits sur leurs expériences, y compris les réactions des autres, aident à normaliser la situation et disent aux personnes confrontées au choix de ne pas être seules.
Photos: Cause personnalisée