Comment j'ai appris à vivre avec l'épilepsie

Maintenant, mon diagnostic d'épilepsie et moi pouvons être considérés comme des amis. C'était comme si nous venions de nous rencontrer auparavant, mais maintenant nous avons réalisé que tout était sérieux avec nous et avons décidé d'emménager. Je n'avais pas l'intention de vivre avec l'épilepsie, mais maintenant j'apprends. Cela n'impose pas à mon quotidien des restrictions aussi inconciliables, mais elles induisent encore de la mélancolie. Parfois, vous avez l’impression que vous planifiez un week-end chargé avec des amis et que, comme dans l’enfance, vous êtes ramené à la maison à l’avance - vous êtes déjà un adulte. Nous sommes très différents avec elle: je suis une personne totalement non modérée, j'aime tout faire, comme si demain était la fin du monde, m'amuser spontanément, faire couler des centaines de mètres cubes d'eau pour parler jusqu'au matin et ne pas suivre un régime tous les jours, mais elle vit à l'horloge, très cohérente, prudente et il ne manque pas le dernier train dans le métro juste parce qu '«ils discutent de la catégorie abstraite depuis longtemps». Elle est ennuyeuse en général.

Pendant longtemps, elle n'était pas prête à la laisser entrer dans sa vie, à tenir compte de ses règles et conditions, à écouter, si elle avait de petits contractions musculaires - parce que s'ils le sont, il est préférable de fermer le magasin et d'aller dormir. Elle est mon opposé complet, mais je dois compter avec elle,

car il se trouve que la qualité de ma vie dépend d’elle et elle-même dans son ensemble.

Si nous écartons toutes les implications existentielles de ce qui m’arrive, il ya deux ans et demi, j’ai eu une première crise épileptique. À cette époque, j'avais 22 ans - la vie n'est que na-chi-na-sa! Jusqu'à présent, il n'y a pas eu de "messagers convulsifs" dans ma vie. Mais un beau mois de mai (effectivement mai), j’ai quitté mon appartement situé dans la maison de Narkomfin à Moscou, a fait dix pas et est tombé juste à côté de l’ambassade américaine. En fin de compte, je suis resté allongé environ deux heures. La première chose dont je me souvienne est que je me suis réveillé dans une ambulance, certaines personnes me tiennent la main et parlent anglais. Ils se sont avérés être des baptistes américains et, en me séparant, m'ont remis une Bible Holi. À ce moment-là, je ne comprenais absolument pas ce qui m'était arrivé, pourquoi ma langue et ma joue avaient été mordues et mon corps était prêt à s'effondrer sous sa propre charge musculaire. Cela ne m'est jamais arrivé. J'ai eu une paire d'ecchymoses et une légère frayeur. A la question de l'infirmière: "Avez-vous l'épilepsie?" - répondit avec confiance: "Non" et signa une renonciation à une hospitalisation d'urgence. Puis, pendant plusieurs heures, j'ai erré inconsciemment dans la ville. Je ne savais pas qu'après une crise, la mémoire et une perception adéquate de la réalité ne s'étaient pas immédiatement rétablies. Hélas, quand j’ai repris conscience, je n’ai pas attaché beaucoup d’importance à ce qui s’est passé. Eh bien, ça arrive. Probablement ...

Cette attaque est devenue le premier numéro du concert qui, comme je le sais maintenant, promet de s’éterniser pour le restant de mes jours. Maintenant, notre conviction avec l'épilepsie est telle que je bois 4 comprimés par jour - à tel point que je ne suis pas assommé à la prochaine crise. Je ne me tiens plus dans le métro au bord du tablier, je reste loin de l'eau et, si je le souhaite, je peux difficilement devenir chirurgien ou coiffeur à cause des contractions occasionnelles des membres. Il est nécessaire de ne traiter les dents que dans les cliniques où il y a une équipe d'ambulances, car l'anesthésie peut provoquer une crise. Je porte avec moi une carte spéciale avec un avertissement d'épilepsie, que faire si j'ai un "épisode", mon adresse, le téléphone d'un médecin et de ses proches. De plus, je ne peux pas me permettre plus de verres de vin et de fêtes jusqu'au matin: l'alcool et les nuits sans sommeil sont les principaux déclencheurs des attaques. La plus grande déception est que je ne peux plus travailler la nuit - écrire à cette heure de la journée a été le plus productif pour moi. Je peux dire, une sorte de Zozhovets involontaire. J'ai même appris à prendre le petit déjeuner de façon stable - je me sens comme dans un sanatorium. Dès que je me réveille, vous devez boire les deux premiers comprimés, et si vous le faites avec un estomac vide, vous serez malade. De plus, je laisse tomber avec une pilule d'acide folique - pour garder en ordre mon système de reproduction féminin, qui est triste à cause de la dose de charge de médicaments antiépileptiques.

Lorsque la nouvelle de ma maladie a laissé un cercle d'amis proches, beaucoup de membres de mon entourage, avec lesquels j'avais des tensions, ont conclu avec bonheur: «Épilepsie aux noix». Et ils ont annulé tous nos problèmes de compréhension à mon caractère, supposé être accablé par la maladie. Par la suite, même des membres de ma famille ont exploité mon diagnostic lors de débats familiaux - il n’ya rien de pire que de condescendre: "Eh bien, vous n’êtes pas en bonne santé." Il est très important, en soi, un moment difficile de connaissance de votre maladie pour ne pas croire que d’autres, même les plus proches, vont s’imposer. Soit donner une rebuffade dure, soit se foutre, comme je le faisais: s'il est commode que quelqu'un m'écrive comme "épileptique fou", alors ils sont tous les bienvenus.

Cependant, en effet, souvent avec l'épilepsie, il y a de profonds changements de personnalité - en psychiatrie, même le concept du type épileptoïde existe. Parmi ses qualités: l'excitabilité, la tension, l'autoritarisme, la minutie, la petite précision, le pédantisme. Mais peu importe le désir de mes connaissances, mon type d'épilepsie a une accentuation différente du caractère - de plus, cela semble presque diamétralement opposé. En règle générale, ce sont des traits de caractère du type d'impermanence, de superficialité, de criticité insuffisante, de sous-estimation de la maladie. Je ne me cacherai pas, certaines des choses mentionnées ci-dessus sont vraiment à propos de moi, et quand j'ai lu cela, cela m'a étonné, j'ai eu le sentiment que tout était préparé à l'avance. Eh bien, ces idées sont vite passées: je ne veux pas penser que c’est ma maladie. Et qu’il décide qui je devrais être et qui je ne suis pas, quel genre de qualité et d’entrepôt de personnes. La photo holistique de moi, comme je me le dis, est bien plus grande que ce petit morceau saccadé. Cependant, je devrai consulter un psychiatre de temps en temps, mais davantage pour savoir si les effets secondaires des médicaments que je prends ne se font pas connaître.

Même si vous prenez des médicaments, vous pouvez mourir si la crise se produit dans des circonstances malheureuses, il est préférable de ne pas y penser - même si vous pouvez vous retrouver tout seul. Mais au pire, on peut craindre la fameuse brique. La chose la plus sûre qu'une personne épileptique puisse faire est de respecter ses règles et de suivre, peu importe à quel point l'hôpital peut paraître, le régime. L'épilepsie n'aime pas "mais" ou "aujourd'hui, vous pouvez". C'est impossible - ni aujourd'hui, ni dans un mois. Pendant un moment, je me suis senti en laisse: je veux m'asseoir après minuit avec des amis, comme - une fois! - la laisse est tendue. "Je veux, mais pas" arrive souvent. Au début, c’est ennuyeux, puis la peur des animaux pour leur vie les soumet docilement à l’ordre établi par la maladie. Je me souviens que je ne voulais pas commencer à prendre des médicaments, pas seulement parce que les pilules à vie créaient un sentiment d'infériorité. Largement en raison d'effets secondaires graves - de l'intention suicidaire à la diarrhée. Il me semblait que les pilules interféreraient avec le travail de mon cerveau et que je me transformerais en quelqu'un d'autre. Celui que je pourrais même pas aimer. Ensuite, j'ai réalisé que le choix était limité: soit mon cerveau travaillait dans de telles conditions et essayait de les gérer, soit il risquait tout simplement de s'éteindre lors de la prochaine chute infructueuse. Tout le reste sont les petites choses de la vie.

Après avoir commencé à consommer des médicaments de manière stable et à adapter mon style de vie, je me suis rendu compte que, comme toujours, j'étais trop dramatique: je prends bien les médicaments et la systématicité qui est apparue dans ma vie quotidienne à cause de l'épilepsie m'a été bénéfique. Je ne savais pas que lorsque vous vous couchez et vous vous réveillez à peu près au même moment, vous vous sentez beaucoup mieux. Mon horloge biologique est en liesse. De plus, grâce aux pilules, j'ai perdu des mini-crises, dont je parlerai plus tard, il s'avère que ce sont elles, et non mon personnage, qui ont apporté le pouvoir destructeur de la confusion dans ma vie. Mais je n’aimerais toujours pas penser que je suis ma maladie.

Mon ami forcé à perpétuité a soufflé dans mon dos pendant deux ans et demi, m'a envoyé de manière persistante des cloches d'avertissement, mais j'ai volé dans les nuages, pensant que tout tournait autour de moi. Il est étonnant de voir comment le désir de ne pas remarquer un problème peut étouffer tous les arguments de la raison et des connaissances relatives en matière médicale. J'ai honte d'admettre maintenant que j'espérais que les crises disparaîtraient aussi soudainement qu'elles commençaient, que tout ne me concernait pas, que j'étais trop fatigué - le stress, etc. Hélas, des vertiges et des imprudences surprenants me sont propres en ce qui concerne le subjonctif - ce qui ne s’est pas encore produit, mais peut le faire seul.

Après la première crise, j’ai cherché sur Internet mon épilepsie sur Google. Je doutais fortement que tout tournait autour de moi et j’ai tout oublié. Deux mois plus tard, il est arrivé à nouveau. Déjà à la maison. Mon appartement avait trois niveaux avec des escaliers - pas le meilleur paysage quotidien pour une crise d'épilepsie potentielle, surtout lorsque vous vivez seul. Juste en bas des escaliers je suis tombé. Mais là j'ai eu de la chance! Comme d'habitude, je me suis mordu la joue et la langue, mais pas plus - donc quelques écorchures au coude. C'est peut-être pour cela que je n'ai toujours pas pris au sérieux ce qui m'arrivait. Bien que ça vaut le coup. Après tout, à ce moment-là, après l'attaque, j'étais sur la machine, inconscient de moi-même, j'ai d'abord écrit le texte, qui devait passer par l'éditeur, puis au supermarché. J'ai été ramené à la réalité lorsque le gardien de sécurité a froncé les sourcils avec dégoût devant le "Barrikadnaya" à la vue de moi avec les mots: "Che, j'ai marché sur le côté et j'ai été foutu?" De retour à la maison, je me suis rendu compte que j'avais du sang séché sur la bouche, le menton, puis sur le cou. Puis l’éditeur a téléphoné perplexe - le texte que j’ai envoyé est complètement insensé.

Le fait que je sois épileptique, je ne croyais pas avec tout l’entêtement inhérent. Et la médecine russe m'a beaucoup aidé avec ça.

Ma plus grande erreur a été mon propre infantilisme en ce qui concerne les crises. Puis, quand j'ai dû renoncer à toutes les forces, opportunités et temps nécessaires pour enquêter de manière approfondie sur ce qui m'était arrivé, j'ai déploré paresseusement: "Seule l'épilepsie ne me suffisait pas encore!" Quand cette maladie débute dans l'enfance ou au moins l'adolescence, il est plus facile de s'entendre avec elle, de s'habituer à ses coûts, on peut dire qu'elle fait partie de votre personnalité, et quand vous avez 22 ans, il est difficile de commencer soudainement et de réfracter votre vie de manière taboue. superposée par l'épilepsie. Mais ce qui est vraiment là, c’est difficile d’accepter le fait que vous allez désormais dépendre toute votre vie de drogues que vous ne devriez pas manquer sous la menace d’une crise convulsive dans le contexte du syndrome.

Je comptais sur au moins quelques années de jeunesse insouciante: j'ai reçu un diplôme de journalisme, 0,3 diplôme de traducteur, un travail avec un salaire «très compétitif» et je ne dépendais plus de mes parents, Quelqu'un qui avait fini de réparer dans un appartement où il ne vivait même pas, mais rêvait, détachait le remorqueur de la relation obsolète, se teignait les cheveux en couleur de cendre, lui faisait un tatouage sur le dos, voyageait, faisait des bêtises - en général, elle essayait comme elle léguait " Sprite "(dans mon cas avec le gin), b amb tout de la vie. Il me semblait enfin que c’était mon heure de planer un peu dans l’espace: tout est arrangé et réglé pour la vie, ce que je voulais de mes années d’école. Quand, disent-ils, je suis désolé, mais rien ne semble devoir à personne. Et puis sur toi: "Salut, je suis épileptique et je vivrai avec toi." Vous savez ce sentiment, quand un nouvel épisode de votre série préférée est sorti, vous êtes rentré à la maison, vous vous êtes construit un simple aliment, vous vous êtes assis plus confortablement et plus doucement, vous avez mis le téléphone en mode silencieux, vous avez cherché pendant cinq minutes - puis il y a eu un problème avec Internet, vous devez d'abord le charger avec de courts extraits. On dirait que vous regardez, mais l’ambiance n’est pas la même, le buzz a été interrompu, pour ainsi dire.

Par conséquent, compte tenu du fait que je suis épileptique et que cela dure depuis toujours, je ne croyais pas en tout mon entêtement inhérent - et je m'accrochais à toute possibilité de "non épilepsie". À propos, la médecine russe m'a beaucoup aidé avec ça. Après la deuxième saisie, des amis, des parents et un être cher m'ont fait participer à un marathon dans des hôpitaux. Au début, je me suis tourné vers une polyclinique d'État, où j'ai été envoyé chez un neurologue, le SK, qui m'a tapoté les articulations et m'a dit que l'épilepsie n'avait pas commencé à l'âge adulte. «Oui, oui, cela ne commence pas», me suis-je réjoui à l'intérieur avec espoir. Puis un dialogue comme celui-ci a eu lieu entre nous: "Est-ce que la miction était?" - "Quelle autre miction?" - "Avez-vous écrit lors d'une crise?" - "E, non." "Hmm, eh bien, alors je ne sais pas quoi faire avec vous, et quelle est la cause de l'épilepsie, je ne le sais pas non plus."

À partir de ce moment-là, ils ont commencé à se transmettre, comme un drapeau rouge, à une variété de neurologues. J'étais très mal à l'aise en tant que patiente: je ne savais pas quoi poser un diagnostic, les médecins l'ignoraient, mais personne ne voulait en assumer la responsabilité - il m'est soudain arrivé quelque chose. J'ai eu le bénéfice de privé

assurance de la maison d'édition où j'ai travaillé - et son heure est venue. Certes, cela n'a pas fait le gros temps. En règle générale, j'ai été envoyé aux mêmes médecins dans les hôpitaux publics, mais en privé. J'ai été examiné par des spécialistes étroits, des épileptologues (ils étaient comptés à Moscou), ainsi que par des neurologues spécialisés. Il convient de dire que l'épilepsie, comme toutes les maladies associées au travail du cerveau, a été peu et mal étudiée et que tous les diagnostics commencent par une insécurité "mais essayons." Ainsi, par exemple, à Sechenovka, on m'a proposé d'essayer de subir un traitement pendant deux ans avec un médicament présentant un degré de toxicité tel que tous les trois mois, je devais prélever des échantillons de foie. De plus, ils ont promis que dans deux ans, je serais en rémission et que je "donnerais encore naissance à des enfants". Bien que maintenant je sache que dans mon cas, la guérison est impossible. D’autres médecins ont suggéré que j’ai des crises convulsives dans le contexte des "écureuils" - eh bien, vous pensez, le delirium tremens sur le fond de l’alcoolisme à 22 ans.

À Pyrogovka, le chef du département de neurologie a décidé que j'étais trop nerveux et mon corps «s'est éteint, pour ainsi dire», et m'a prescrit une dose de tranquillisant pour cheval. Il a également ajouté qu'il les acceptait lui-même afin de mieux supporter le travail quotidien. Après cela, j'ai décidé d'entendre l'opinion alternative de son collègue, qui a déclaré que, dit-on, chère chérie, vous avez regardé beaucoup de «Dr House», comment savez-vous qu'il s'agit d'épilepsie? "Vous-même n'avez pas vu la saisie." Désolé, non, je n'ai pas vu - était inconscient.

Ensuite, j'ai été testé par un jeune neurologue doté d'une riche imagination pour l'encéphalopathie mitochondriale - tout est clair. Comme tous les autres examens - IRM, EEG. Il y avait aussi une tumeur au cerveau en question - ils disent qu'il arrive que des tumeurs malignes exercent une pression sur certaines zones du cerveau, ce qui provoque des convulsions. Mais il s'est avéré que tout était en ordre avec ma tête. Comme les médecins me l'ont dit en haussant les épaules, selon les tests que j'ai faits, je suis une personne en bonne santé. J'ai déjà commencé à penser que j'ai le lupus. En passant, je n’ai pris aucune drogue pendant deux ans et demi et tous les diagnostics ressemblaient à une anecdote: quand un retraité fait mourir des poules, elle va tous les jours chez le magicien qui guérit, il lui donne un guide d’action de temps en temps, comme un tirage au sort cercle noir et accrocher dans le poulailler et ainsi de suite. En fin de compte, tous les animaux meurent et le magicien guérisseur soupire en concluant: "C'est dommage, mais j'ai encore tant d'idées."

Une attention particulière est méritée par les actes, ou plutôt par leur absence totale, par les témoins accidentels d'une saisie. Les personnes souffrant d'épilepsie connaissent de nombreuses histoires sur le fait que des personnes indifférentes peuvent être. A tel point qu'une fille M. est tombée dans une profonde flaque d'eau et s'est étouffée. J'ai eu de la chance - presque toujours avec moi étaient des personnes très proches qui faisaient tout ce dont elles dépendaient, de sorte que l'attaque ne se termine pas pour moi fatalement. Dans les moments où j’avais moins de chance, l’ambulance m’a arrangé pour devenir un toxicomane avec une overdose - hélas, non seulement les passants, mais aussi les travailleurs médicaux leur retirent la mousse de la bouche et les convulsions non pour l’épilepsie. À propos, quand on m'a emmené à l'hôpital, malgré toutes les assurances données sur l'épilepsie, ils ont mis des compte-gouttes à des fins de désintoxication.

Les pires visites chez les médecins se sont avérées ne faire que surfer sur les forums et les sites médicaux. Je parle de ce que j’ai beaucoup lu: changements irréversibles de la personnalité sur fond d’épilepsie, anomalies mentales, développement progressif de la démence (un ami a même essayé de les encourager, dit-on, vous allez tomber longtemps) à propos de l’agression. J'étais presque prêt à enfiler moi-même une camisole de force jusqu'à ce qu'une personne aimable le remercie, lui ait tordu le doigt sur la tempe et lui a dit que, sur l'Internet en langue russe, il est préférable de ne rien rechercher sur de tels sujets - et m'a basculé vers des sources britanniques et américaines. . Même si cela n'a pas sauvé la situation non plus - l'autodiagnostic m'a amené dans une grande jungle.

Tout à fait par hasard, grâce à des contacts de travail, j’ai rencontré une fois Olya, une fillette du début de la trentaine, atteinte d’épilepsie diagnostiquée dans son enfance. Bien sûr, elle lui a parlé de son épopée avec des convulsions. Olga n’a pas essayé de me diagnostiquer, mais avec un soupir, elle lui dit: "Tu n’as pas besoin de s’habiller de manière différente. Eh bien, c’est présentable, c’est solide ... c’est ce qui se passe toujours dans la rue." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Une autre fille s'appelle - tu ne veux rien te couper au front? "Même certains médecins, dont le métier, me semblait-il, implique une immunité contre les ordures anti-scientifiques, ont suggéré la connexion de mes crises avec des tatouages:" Eh bien, vous avez Ce dos, eh bien, dessine, court le long de la colonne vertébrale ... Tout est connecté, vous ne savez pas où ça se passe. "Inutile de dire à propos de l’attitude philistine vis-à-vis de l’épilepsie. Je devais répondre aux questions les plus ridicules, à commencer par" Et ce n’est pas contagieux ? "et se terminant par" N'est-ce pas en psychopathe Sont-ils traités avec du lin? »Ils m'ont également conseillé d'aller à l'église, car j'ai« fini le jeu »et« les gens ne se font pas tester si facilement ».

J'aurais peut-être espéré plus loin que tout soit décidé par lui-même, écouté les diagnostics ridicules et les suppositions des médecins, mais l'épilepsie avait apparemment compris à quel point tout cela me arrivait et avait décidé d'agir de manière péremptoire - me piquer littéralement dans ce visage. passe avec moi. Je ne me souviens pas des événements de ce matin, parce que

Toutes mes crises sont associées à l'amnésie. Je me suis levé du lit, je suis allé à la salle de bain. Et c'est tout. Souvenirs très vagues ultérieurs - alors que je suis allongé dans le service hospitalier, ma tête est bandée selon les sensations, mon mari est proche, le sang est prélevé dans une veine. L'état d'être coincé entre le sommeil et la réalité. Je reconnais mon mari, je remarque qu'il a une sorte de yeux rouges, je demande, ils disent, tu n'as pas dormi? Il couvre son visage avec ses mains. Je réponds au médecin sur la machine en anglais et je comprends que je suis au Royaume-Uni. Pendant une demi-heure, je récupère obstinément les données sur moi-même et sur les événements de ces derniers mois: alors, je suis Dasha, je suis journaliste, j’avais vécu à Moscou, oui, oui, puis j’ai déménagé à Londres, alors, pour une raison quelconque, Bali m’a envahi la tête. J'étais à Bali ... Encore une fois, je tombe dans un sommeil lourd, qui semble drainer les derniers restes de conscience.

Réveille-toi. La mémoire est toujours brisée, mais au moins je réalise déjà que quelque chose m'est arrivé. Je demande à mon mari, K., de le dire, je deviens nerveux, j'ai peur, j'essaie de sentir mon corps à la recherche de blessures. Un terrible mal de tête. Le reste semble être intact. Le mari me dit que j'ai eu une crise. Je commence à être de plus en plus nerveux - mes pensées s’estompent, les souvenirs sont fragmentaires et je n’ai pas été connecté aux moniteurs à cause de la crise. De toutes mes forces, j'essaie de faire une simple identification, mais dans ma tête, la confusion est totale. Je ne peux pas réaliser ma propre personnalité et elle est terrifiante.

Je suis déconnecté à nouveau. Je vois un médecin, je me moque de son drôle de bang, il reste très professionnel. M'explique qu'il est nécessaire de coudre la plaie le plus tôt possible. Quelle blessure? Où Il s'avère qu'en plus de graves contusions à la tête, moi, tombant, j'ai couru dans le coin du socle avec mon visage. Mon sourcil et ma paupière sont coupés et mon nerf facial est endommagé.

Seulement trois jours plus tard, j'ai finalement repris mes esprits et le fait de pouvoir rappeler de manière constructive presque tout ce que je voulais m'a apporté un délice fou. Et puis vint l'horreur sauvage, qui était censée se produire même après la toute première crise, mais apparemment, mon instinct de conservation est peu développé - j'ai d'ailleurs réalisé que chacune de mes attaques précédentes aurait pu se terminer au mieux. Oeil semi-fermé avec hématome bleu-écarlate, gonflement de la moitié du visage, sutures - sept points de suture resserrant les bords de la plaie. Une image tellement bonne. Mais ce rappel de moi, que l'épilepsie a laissé sur mon visage pour le reste de ma vie, m'a beaucoup dégoûté. La peur des animaux scandé: "Traitez, vous ne pouvez pas différer!"

Les jours qui ont suivi, je me suis reposée dans le lit prescrit et j'ai réfléchi à la façon dont il en était question et à la façon dont je pouvais me comporter si bêtement et ne pas tout faire pour obtenir les soins médicaux dont j'avais besoin. La prise de conscience tardive qu'il était nécessaire d'abandonner tout et de s'occuper de leur propre santé. Qu'il fallait visiter non pas dix médecins, mais cent deux cents. Ici, bien sûr, on peut dire beaucoup de choses: que, jour après jour, vous vous précipitez sur quelque chose d'importance conditionnelle et d'intéressant conditionnellement, il ne reste qu'une image floue qui résout rapidement les problèmes évidents dus à une faible résolution. Il était également difficile pour moi de comprendre le fait que je ne pouvais pas gérer le problème moi-même, que je n'avais pas ces réserves internes - j'étais habitué à percevoir les problèmes de la vie liés à la puissance de jeu du test d'endurance.

Une autre raison est que la société vous pique constamment, qu'il y a des gens qui sont plus durs que vous. Que dites-vous, asseyez-vous et réjouissez-vous de ne pas avoir le cancer. Je l'ai souvent entendu de toutes sortes de gens, y compris des médecins. La pensée elle-même est assez sauvage - comment pouvez-vous être soulagé en réalisant que quelqu'un d'autre est pire? C'est comme si vous essayiez de faire regretter vos droits: vous devez serrer les dents et «vous asseoir et vous réjouir». Et ce qui est le plus terrible, c’était cette position qui me restait à l’esprit - une autre occasion en toute quiétude de ne pas admettre l’évidence. Une cuillère de goudron dans mon baril de miel, qui me semblait avoir une vie propre.

Lors de ma dernière crise, j'avais déjà déménagé à Londres. J'ai réussi à me familiariser avec la médecine locale et à poursuivre l'examen. Bien que je ne croyais pas vraiment que je recevrais un diagnostic final. Mais tout a été décidé rapidement: on m'a diagnostiqué une épilepsie myoclonique juvénile et j'ai également nié tout ce que j'avais entendu en Russie. C'est arrivé indécemment rapidement, comparé à la façon dont j'avais travaillé pendant longtemps. L'épileptologue O'Dwyer a interviewé en détail non seulement moi, mais aussi mon épouse, le témoin de la saisie. Il a répondu à toutes mes questions et a résolument dissipé tous les doutes.

Comme je l'ai appris, il existe plus de 40 types d'épilepsie avec une dynamique de développement complètement différente, et il existe encore des normes internationales pour le diagnostic de l'épilepsie, que la Russie ne soutient pas. Il est également possible que des problèmes de diagnostic se posent en Russie, du fait que mon type d'épilepsie survient dans 10% des cas de la maladie dans le monde. Dans mon cas, premièrement, il n’existe pas de concept d’enfance, dans lequel l’épilepsie est supposée débuter, la maladie peut se manifester jusqu’à 25 ans. Deuxièmement, l'absence de miction n'est pas non plus une raison pour réfuter l'épilepsie.

Quant au fait que dans deux ans, une rémission puisse être obtenue, comme promis à Sechenovka, ce n’est pas vrai non plus dans mon cas. Les médicaments devront être pris à vie, mais cela ne garantit pas que les crises ne se produiront pas de temps en temps. Le fait que tous les tests et examens que j'ai subis à Moscou s'est révélé «propre» est dû au fait que l'épilepsie est difficile à détecter sur les écrans. Grossesse dans les deux prochaines années, je ferais également mieux de ne pas planifier. Je ne peux pas dire que j’étais en train de planifier, mais la remarque s’est avérée importante, car même dans ce cas, je ne peux pas arrêter de prendre le médicament - et ici se pose la question du danger pour le fœtus. Mais ceci est une autre décision que je n'ai pas encore prise.

Il s'avère que j'ai été malade toute ma vie. À 22 ans, le corps ne pouvait plus résister et les crises dues aux micro-épisodes se sont transformées en maladies à part entière.

Au cours d’une conversation avec le Dr O'Dwyer, j’ai surtout été frappé par sa confiance dans le diagnostic - une confiance catégorique. Je ne sais pas combien de fois je lui ai demandé s'il en était certain, mais à chaque fois, la réponse a été: "Oui, je suis absolument sûr que vous souffrez d'épilepsie myoclonique juvénile." En outre, il m'a cité environ une douzaine d'études, des statistiques citées. Nous avons parlé pendant environ une heure - et j'ai compris. J'ai finalement réalisé que je souffrais d'épilepsie myoclonique juvénile. Lorsqu'il m'a raconté l'évolution de la maladie, j'ai eu la chair de poule - je me suis reconnu. Il se trouve qu'avec mon type d'épilepsie, les crises épileptiques sévères n'apparaissent qu'avec l'évolution de la maladie, avant la survenue de ces mini-crises, que la plupart des gens ne remarquent pas. Lorsque soudain, les mains ou le corps se contractent, pour ainsi dire, frémissent brusquement. Après cela, la confusion survient généralement. Cela m'a hanté toute ma vie: c'est arrivé comme si je tombais de la réalité, et pendant longtemps, je ne pouvais plus me concentrer. Des yeux qui se fanent et clignotent et qui cherchent quelque part au loin. J'avais l'habitude de l'écrire pour surcharge d'informations.

En ce qui concerne les contractions nerveuses des membres, mes amis et moi nous avons toujours considéré comme la personne la plus maladroite. Combien de boîtes de poudre sont soudainement tombées de mes mains et se sont brisées - il est donc généralement effrayant de ne pas s'en souvenir. Même à l'école, peu importe la façon dont j'écrivais l'écriture calligraphique, j'avais souvent des marques abaissées pour les taches - coups brusques au beau milieu de dictées et de devoirs. Mais il se trouve que j'étais malade, réfléchis, toute ma vie. À l'âge de 22 ans, mon corps ne pouvait tout simplement plus résister et les crises de micro-épisodes se sont transformées en crises à part entière. Pour moi, c'était une révélation. Je ne crains pas ce mot, je suis prêt à partager la réunion fatidique avec le Dr O'Dwyer avec tous ceux qui trouveront cette information utile. Par exemple, il a dit que je pouvais me permettre un ou deux cocktails, mais pour moi, ce sera pire que n'importe quel médicament: l'alcool a la toxicité la plus élevée. En plaisantant avec le médecin, j’ai plaisanté: "J'espère ne pas avoir tendance à détailler ...", répondit immédiatement le Dr O'Dwyer: "Ne vous inquiétez pas, vous et M. Dostoevsky souffrez de différents types d'épilepsie." Après avoir quitté le Dr O'Dwyer, j'ai fondu en larmes.

À la veille du début du traitement prescrit par le Dr O'Dwyer (lévétiracétam, en Russie au stade de l'enregistrement), j'ai eu une crise, que j'ai décrite ci-dessus. Dans la salle de bain Vous pouvez voir ses effets sur la photo après cinq jours. Maintenant, imaginez à quel point ils seraient plus difficiles s’ils avaient une crise dans un environnement plus traumatisant que leur propre salle de bain. Par exemple, près de l'eau. Ou au bord de la plate-forme. Ils ne meurent pas d'une crise d'épilepsie, mais d'une aide non fournie à temps. Je ne sais pas ce qui se serait passé si je n’avais pas été près de ma personne chérie, qui a arrêté le sang, m’a tourné de côté pour ne pas étouffer dans la mousse mêlée de sang, a appelé des médecins, qui ont fait de gros efforts pour ouvrir les yeux remuer le sourcil. À propos, cette "personne à proximité" de centaines de personnes souffrant d'épilepsie pourrait bien être vous. Avec une crise d'épilepsie, une personne tombe brusquement, après quoi son corps commence à secouer des convulsions, il peut émettre des sons étranges et sa respiration cesse habituellement - cela peut faire peur. Mais il est très important de trouver de la force et de l’aide: l’important est de garder la tête ferme lors d’une crise. Que vous commettiez ces simples manipulations ou non, la vie dépendra - certes pas de la vôtre, mais de celle-ci non moins unique et non moins unique.