"Je n’ai pas besoin de me fixer un cadre": je vis sans une main depuis mon enfance
Je m'appelle Kate Hook, j'ai 21 ans et je n'ai pas de main gauche. L'auto-ironie est peut-être le remède le plus efficace contre les complexes, mon pseudonyme est donc Hook. Le plus souvent, avec mes proches, je plaisante en disant que je suis «sans bras» - cela m'aide à ne pas me complexer avec la prothèse. Jusqu'à présent, personne ne sait pourquoi je suis né ainsi: les médecins haussent les épaules, Internet ne donne pas de réponse claire. Ils disent que c'est une question de génétique: l'information génétique avec une «erreur» est transmise de parent à enfant - mais même cela ne peut pas être sûr.
Maman m'a dit qu'à ma naissance, une infirmière m'a vue et a dit à la sage-femme: "Waouh, peut-être ne parlerons-nous pas de la nouvelle mère?" - A quoi la sage-femme a répondu: "Elle ne le remarquera pas?" Ma famille, bien sûr, a été choquée par la tournure des événements. Après l'accouchement, j'ai passé quelques mois à l'hôpital et mes parents étaient inquiets pendant tout ce temps et essayaient de comprendre ce qu'il fallait faire de moi. Ils n'avaient naturellement pas l'intention de me donner, mais comment vivre plus loin et comment m'éduquer restait une question. À la fin, ils ont décidé de me traiter comme un enfant ordinaire. Ainsi, dès mon plus jeune âge, j'ai tout fait de la même façon que les autres enfants. J'avais ma première prothèse quand j'avais environ un an et demi, alors je n'ai pas eu à m'y habituer - elle est devenue une partie de moi et m'a aidé à faire beaucoup de choses de la maison. En règle générale, les enfants n’y prêtaient pas beaucoup d’attention - ils ont continué jusqu’à la maternelle.
Dans le jardin, les enfants m'ont fait comprendre que quelque chose n'allait pas chez moi. Ils m'ont appelé des noms et m'ont offensé, alors j'ai détesté la maternelle dès les premiers jours et chaque matin de la mienne commençait avec des larmes. À cause de la grande réticence à aller dans le jardin, j'ai souvent eu mal et pleuré pendant des années. Les professeurs et les autres adultes me regardaient, la fille avec la prothèse, avec pitié et ne savaient souvent pas comment me soigner, alors je fus séparé du reste des enfants: je dormis dans un lit séparé au bord de la pièce, la chaise que je devais changer généralement derrière le placard. Parfois, ils me disaient: "Ne fais pas ça si tu ne peux pas", mais ça me tournait dans la tête: "Je peux tout faire, je n'ai pas besoin de me mettre un cadre".
Quand je suis allé à l'école, les enseignants ont communiqué avec moi avec précaution, car j'étais un enfant «inhabituel». Et les camarades de classe (merci à eux pour cela!) Ont joué avec moi comme ils l'ont fait avec tout le monde. Dans ma classe, tout était assez calme et je n’étais pas ridicule, mais à l’école elle-même, des rumeurs circulaient à mon sujet: certains diraient que j’avais eu un accident de voiture, d’autres que le requin me mordit et me confirma parfois cette information pour rire. À l'école, peu de gens m'ont posé la question au front - mais il y a des gens qui se sont approchés de moi dans la rue ou dans le métro et m'ont demandé: "Qu'est-ce qui ne va pas avec ta main?" Jusqu'à quatorze ans dans de telles situations, j'étais sans voix et j'ai commencé à pleurer. Quand je suis devenu plus vieux, j'ai tout simplement commencé à partir sans répondre, parce que je ne savais pas comment réagir à une telle insolence, comment en parler et ne pas pleurer. Le plus gros stress pour moi a été lorsque des représentants du sexe opposé ont posé des questions sur la prothèse: si un garçon voulait m'en parler, et même celui qui me plaisait, j'étais prêt à tomber à travers le sol et à fondre en larmes devant ses yeux.
Aujourd'hui, je comprends que sans ma prothèse, je ne serais pas si sensible et fort
Je n'ai pas raconté mes expériences à mes parents, cela les aurait bouleversés - nous avons généralement essayé de ne pas parler de ce sujet, car c'était douloureux pour moi et pour papa et maman. Je me souviens que j'avais environ dix ans, je restais chez ma grand-mère, nous allions faire des courses et je mettais des bagues et des bracelets pour la prothèse. La grand-mère l'a vu et m'a dit de retirer les bijoux, car ils ne font qu'attirer trop l'attention sur la prothèse. J'ai enlevé les bracelets, mais ce n'est que récemment que j'ai réalisé que je n'avais pas besoin de le faire.
Le travail sur les complexes est un long processus. Parfois, j’ai encore parfois peur de parler à une personne étrangère d’une prothèse, mais j’évite ces pensées: si quelqu'un ne veut pas communiquer avec moi pour cette raison, cela signifie qu’il a des problèmes, pas moi. Je me souviens que lorsque j'étais adolescente, je pleurais tous les soirs dans l'oreiller parce que je n'avais pas la main, et je pensais que c'était la raison pour laquelle ma vie ne serait pas heureuse. Je pensais que je ne me marierais jamais et ne donnerais pas naissance à des enfants, car personne ne m'aimerait comme ça. Mais dans ma vie personnelle, tout va bien pour moi et je ne peux pas dire que j’ai déjà été privé de toute attention masculine. Aujourd'hui, je comprends que si ce n'était de ma prothèse, je ne serais pas si sensible et fort. Mon personnage s'est formé grâce à tout ce que j'ai dû vaincre depuis ma naissance. Je suis reconnaissant que tout se soit passé ainsi.
Toute personne handicapée subit un examen médical. Lorsque j'ai rassemblé des documents sur mon état, on m'a averti qu'ils pourraient me supprimer, car rien ne menaçait ma vie. Autrement dit, je serais considéré comme une personne en bonne santé sans main, selon toutes les lois et tous les documents. Par conséquent, à la commission médicale, j'ai prétendu être très faible - c'était le seul moyen de défendre mon handicap. Je ne dirais pas qu’une personne handicapée de troisième groupe en Russie jouit de certains privilèges: je ne peux même pas garer ma voiture dans un endroit spécialement désigné, je n’ai pas un accès gratuit au métro, je suis censé recevoir du matériel de rééducation et des prothèses à temps.
Mes amis et moi-même voulons faire de moi une prothèse, car celle que l'état me fournit me semble très laide. Je demande à tous les concepteurs familiers de proposer une prothèse en divers matériaux afin de montrer aux gens qu’ils peuvent être à la fois abordables et beaux. Après tout, une prothèse peut devenir un objet d'art, à l'instar de la chanteuse Victoria Modesta de Lettonie. En la voyant, j'étais ravi et encore plus convaincu que les prothèses peuvent être belles. Mais, malheureusement, la culture des prothèses inhabituelles en Russie n’est pas développée et elles coûtent très cher. En Europe, ces frais sont pris en charge par la compagnie d’assurance et notre État alloue trente mille roubles, ce qui est réalisable, à l’exception d’une prothèse en plastique située au centre de l’expertise médicale et sociale, de la prothèse et de la réadaptation de personnes handicapées nommée d'après G. Albrecht. Mes amis et moi avons essayé d’imprimer la prothèse sur une imprimante 3D, mais jusqu’à présent, le modèle a échoué. Notre objectif est de créer une "main" belle et confortable pour qu'en été je puisse porter des t-shirts et ne pas être timide.
Les personnes handicapées peuvent rarement être vues dans la rue - si elles le sont, ce sont le plus souvent des personnes qui mendient de l'argent dans le métro. La Russie n'enseigne pas aux personnes handicapées à traiter les personnes handicapées avec calme et respect. Il n’ya pas longtemps, j’ai entendu la phrase de ma mère, qui disait à son enfant: "Ne le regarde pas, oncle est malade." Oui, pas oncle malade! Il n'a tout simplement pas de jambes! Lorsqu'un étranger se promène dans la ville avec des prothèses étrangères, on le regarde comme s'il venait d'une autre planète. En Russie, ils prétendent qu'il n'y a pas de personnes handicapées: nous avons peu de rampes et de passages pour piétons équipés - vous ne pouvez pas aller partout avec une poussette, pourquoi pas en fauteuil roulant? Il y a beaucoup de personnes handicapées, elles sont trop timides pour se montrer, donc les autres personnes ne sont pas habituées au fait que nous sommes tous différents. Parfois, je vois des personnes avec des prothèses de la main dans les transports en commun, mais le plus souvent, ils mettent une main avec une prothèse dans une poche ou portent un gant noir pour qu'il soit moins visible.
Je suis triste de constater que très peu de choses sont faites en Russie pour les personnes handicapées. Il y a beaucoup de bureaucratie ici, et pour chaque occasion, vous devez collecter des centaines de documents. Mais même si vous collectez une centaine de papiers prouvant que vous avez besoin d'une prothèse, vous constaterez probablement qu'il n'y a pas de financement. Je ne me plains pas, mais j’ai été offensé par le fait que les enfants handicapés doivent attendre pendant de nombreuses années leurs fauteuils roulants, leurs membres artificiels et d’autres moyens de réadaptation et qu’ils ne reçoivent peut-être pas le juste montant. À Pétersbourg, un seul institut est spécialisé dans la fabrication de prothèses. Ils font la même chose que dans les années 90 - et pourtant, dans la cour, au XXIe siècle! Mais sortir de l'état des membres artificiels modernes est irréaliste.
Il y a beaucoup de personnes handicapées, elles se sentent simplement libres de se montrer
Après l’école, j’ai fait face à la question du choix d’un métier et d’une université. Au début de la onzième année, j'ai décidé d'entrer au Mukhinskoe College, car j'avais peint et obtenu mon diplôme d'art de l'art toute ma vie. Le troisième groupe de personnes handicapées ne m'a pas aidé à entrer dans l'espace budgétaire alloué aux personnes handicapées et, pour un budget ordinaire, je n'avais pas deux points. Ma famille n’est pas très riche, j’ai donc décidé de réessayer dans un an. À ce moment-là, j'ai obtenu un poste d'administrateur. Tous les jours, je suivais des cours et des professeurs particuliers pour me préparer à l'admission. Cette année a été très importante pour m'accepter moi-même: j'ai commencé à communiquer avec des personnes qui mettent en œuvre leurs propres projets, sont engagées dans un travail créatif et ne réfléchissent pas aux opinions des autres. J'ai occupé divers postes et j'ai compris que, dans les professions, je n'ai aucune restriction - je peux tout faire. Avant de décrocher un emploi, je me taisais sur le fait que je n’avais aucune main, j’attendais que mes chefs me respectent en tant qu’employé. En règle générale, quand ils ont appris l'existence d'un handicap, ils n'ont rien dit - je ne m'en souviens qu'une fois, lorsque le patron m'a crié dessus à cause de cela.
L'année suivante, je suis entré au service du budget et j'ai continué à travailler dans le magasin de vêtements de mes amis. Ils ont vendu des articles de designers russes et je me suis rendu compte que je voulais aussi coudre des vêtements. Plus tard, j'ai lancé ma propre marque de vêtements et d'accessoires, Total Kryuk. Étant engagé dans son développement, je suis convaincu chaque jour que je peux tout faire. La devise de Total Kryuk est «Un droit»; Nous avons imprimé ce slogan sur la manche droite des pulls molletonnés. Les acheteurs nous demandent souvent son sens et nous leur racontons toujours mon histoire. Je ne veux pas m'appeler spécial, mais si mon exemple peut motiver quelqu'un, c'est la chose la plus importante que je puisse donner aux gens.
Je n'ai aucune difficulté dans mon travail. Je ne peux pas jouer de la guitare, je ne peux pas me ligoter, mais je sais dessiner, conduire avec une boîte de vitesses manuelle, nager, coudre des vêtements, travailler à l'ordinateur, cuisiner - en général, faire presque tout ce que font les autres. Je n'ai pas une main, mais j'ai beaucoup d'ambitions. Grâce à cette année après la onzième année, j'ai pu comprendre ce dont j'avais vraiment besoin.
Je ne peux pas dire que je me suis débarrassé de tous les complexes, mais j'y travaille tous les jours. Avec mon exemple, je veux montrer que rien ne peut vous empêcher d’être heureux et de faire quelque chose qui procure vraiment du plaisir. En développant ma marque et en parlant de moi aux gens, je suis convaincu que certains réagissent encore à ceux qui sont différents d’eux, de manière adéquate, avec respect et compréhension. Par conséquent, j'exhorte tout le monde à être plus aimable les uns envers les autres et à se rappeler que les personnes qui sont supposées être proches vous aimeront en toutes circonstances.
Photos: Dmitry Skobelev
