Enfermé dans le corps: ce qui arrive réellement aux gens "dans le coma"

Chaque année, des centaines de milliers de personnes tombent dans le coma.. Des dizaines de milliers d'entre eux finissent vivants, mais se retrouvent pendant longtemps dans un état végétatif, comme suspendus entre la vie et la mort. Les scientifiques tentent depuis des décennies de savoir si ces personnes ressentent quelque chose et comment on peut les aider. Nous décrivons comment l'étude des "états limites" et pourquoi certains patients sont "enfermés" dans leur propre corps.

Julia Dudkina

Amitié dans la "zone grise"

Le 20 décembre 1999, Scott Ruthley a rendu visite à son grand-père dans la province canadienne de l’Ontario. Scott avait vingt-six ans et il a étudié la physique à l'Université de Waterloo et s'est montré très prometteur. À l'avenir, il serait engagé dans la robotique.

Lorsque Scott rentrait chez lui en voiture, un crime avait été commis à quelques rues de la maison du grand-père et la police était immédiatement partie à la police. À l'un des carrefours, la voiture de Scott est entrée en collision avec une voiture de police qui roulait à grande vitesse. Le coup principal est tombé du côté du conducteur. Scott a été sérieusement endommagé au cerveau et, étant à l'hôpital, il a passé plusieurs heures dans le coma. Il n'est jamais revenu à lui-même - lorsque certaines fonctions du corps ont été restaurées, d'un coma, Scott est passé à l'état végétatif et y a passé les douze années suivantes. Au moins c'est ce que pensaient les médecins.

L'état végétatif est ce que beaucoup appellent à tort un "long coma". Dans cet état, les patients peuvent ouvrir les yeux, réagir aux stimuli, s’endormir et se réveiller. Mais ils manquent de ce que nous appelons la conscience. Les patients ne sont pas en mesure d'effectuer des actions ciblées, seulement réflexives. Il s’agit de personnes en état végétatif que certaines personnes qualifient avec dédain de «légume».

Lorsque Scott a eu un accident qui lui a presque coûté la vie, ses parents - Jim et Ann - ont quitté le travail et ont consacré tout leur temps à rendre son existence la plus utile et la plus agréable possible. Ils sont venus dans sa salle, ont parlé avec lui et ont veillé à ce qu'il allume toujours la télévision. Ils étaient sûrs - leur fils continue de ressentir et de comprendre quelque chose. Ils ont essayé de convaincre les médecins et ont expliqué que, lorsque Scott entendait la musique du film Le Fantôme de l'Opéra, son visage changeait et ses doigts bougeaient.

De telles déclarations de la part de parents de personnes en état végétatif ne sont pas rares. Souvent, les gens prennent ce qu’ils veulent pour la réalité: ils se convainquent que leur bien-aimé leur donne des signes, se trémoussent ou sourit légèrement. D'une part, ces "signes" ne sont généralement que de l'auto-illusion de personnes désespérées. En revanche, contrairement aux médecins, les proches connaissent les patients atteints toute leur vie et distinguent mieux leurs expressions faciales. Parfois, ils peuvent vraiment saisir le changement, invisible pour les étrangers. De plus, les parents de Scott étaient constamment dans sa chambre et pouvaient attraper ce que les médecins toujours occupés manquaient.

Finalement, le personnel de l'hôpital a décidé de faire appel à Adrian Owen, un neurobiologiste qui gère le laboratoire de traitement des lésions cérébrales et des maladies neurodégénératives de l'Université Western Ontario. Depuis 1997, Owen étudie les gens dans un état végétatif et essaie de déterminer lequel d’entre eux est complètement inconscient et qui est enfermé dans son propre corps, mais continue d’entendre et de comprendre ce qui se passe autour de lui. "Quand j'ai vu Scott pour la première fois, je pensais qu'il était vraiment dans un état végétatif", se souvient Owen. ".

Dans un état végétatif, les patients peuvent ouvrir les yeux, réagir aux stimuli, s’endormir et se réveiller. Mais ils manquent de ce que nous appelons la conscience.

IRMf - imagerie par résonance magnétique fonctionnelle - une technologie qui permet de détecter l'activité cérébrale. Lorsqu'une zone est activée, du sang oxygéné commence à y pénétrer immédiatement. Un scanner spécial aide à déterminer où exactement l'activité a lieu. Au milieu des années 2000, Adrian Owen et ses collègues ont commencé à utiliser l’IRMf pour vérifier s’il existait une conscience chez des patients en état végétatif. Ils ont alternativement suggéré à ces patients d'imaginer qu'ils jouaient au tennis ou se rendaient chez eux. Si les patients comprenaient les mots des médecins et répondaient aux demandes, ils activaient différentes parties du cerveau. Les scientifiques ont donc réussi à établir un contact avec ceux qui étaient enfermés dans son corps, mais ils ont conservé leurs capacités mentales.

Tous les chercheurs n'approuvent pas cette méthode. Selon le neurophysiologiste et clinicien britannique Parashkeva Nachev, le fait que le patient puisse «mentalement» répondre à la question ne signifie pas qu'il est conscient. Pour de telles conclusions, il n’ya toujours pas assez de données - même le concept même de «conscience» n’a pas été suffisamment étudié. Néanmoins, l'IRMf est l'un des rares moyens d'établir au moins une sorte de communication avec ceux qui sont dans un état végétatif, mais qui, vraisemblablement, peuvent communiquer avec le monde extérieur.

Avant qu'Adrian Owen ne commence à tester Scott avec le mFFT, il doutait que l'expérience puisse donner des résultats. "J'ai travaillé pendant des années avec des patients dans la zone grise entre la vie et la mort, expliquait le scientifique. Et je me suis souvent retrouvé dans une position inconfortable. Je devais décevoir des parents qui étaient sûrs que le patient montrait des signes de vie. Scott, j'ai été particulièrement touché par le comportement de ses parents. Pendant combien de temps ils n'ont pas perdu espoir et ont continué à créer les conditions les plus confortables pour leur fils, persuadés qu'il comprend tout. "

Ce jour-là, quand Owen a décidé de vérifier si Scott était conscient, l’équipe de tournage de la BBC est venue à l’hôpital pour tourner un documentaire sur les recherches du scientifique. Les caméscopes ont documenté ce moment où Owen s'est adressé au patient: "Scott, imagine que tu joues au tennis."

"Je suis toujours inquiet quand je pense à ce moment", a déclaré Owen. "Des taches colorées ont commencé à s'allumer. Scott nous a entendus. Sa croûte prémotrice est devenue plus active - il a imaginé comment il jouait au tennis." Après cela, le scientifique a demandé à Scott d'imaginer qu'il se promenait chez lui. Et à nouveau sur l'écran de l'appareil, il y avait des changements - le gyrus para-hippocampique activé. Celui dans lequel une personne capture des informations spatiales.

"Les parents de Scott avaient raison. Il savait ce qui se passait autour de lui et pouvait répondre à des questions, écrit Owen. Il me fallait maintenant lui poser la question suivante. Mon collègue et moi nous sommes regardés - nous avons tous deux compris ce que nous devions demander. il était nécessaire de savoir si Scott souffrait. Mais nous avions peur d'une réponse. Et s'il s'avérait qu'il avait passé douze ans à l'agonie? Que serait-il arrivé à ses parents? C'était encore pire que l'équipe de tournage de la BBC le regardait.

Owen a approché les parents de Scott et a averti: "Nous aimerions demander à votre fils s'il a mal. Mais nous ne pouvons le faire qu'avec votre permission." La mère de Scott a répondu: "Bien. Demande." Selon Owen, l'atmosphère à ce moment-là était électrifiée. Toutes les personnes présentes à l'expérience retenaient leur souffle. "Tout le monde comprenait que la vie de Scott pouvait maintenant changer à tout jamais", écrit Owen. C'était une nouvelle page dans l'étude de la "zone grise". "

Après avoir repris courage, le scientifique a demandé: "Scott, as-tu mal? Avez-vous des sensations désagréables dans votre corps? Sinon, imaginez que vous jouez au tennis." S'adressant à l'équipe de tournage, Owen désigna l'écran de l'appareil, où une image tridimensionnelle du cerveau du patient était affichée. "Vous voyez, si Owen répond qu'il ne fait pas mal, nous le verrons ici." À ce moment, où il a pointé avec son doigt, une tache de couleur est apparue. Scott a entendu la question et a répondu. Et plus important encore - il a dit non. Cela n'a pas fait mal.

Après cette expérience, Owen a parlé plusieurs fois au patient avec une IRMf. Comme le scientifique l’a admis, Scott et ses parents avaient le sentiment que le jeune homme était revenu à la vie. Comme si les médecins réussissaient à faire le pont entre les deux mondes. "Après cela, nous lui avons demandé s'il aimait le hockey à la télévision ou s'il fallait changer de chaîne", écrit Owen. "Heureusement, Scott a répondu qu'il aimait le hockey. Nous avons également essayé de comprendre ce qu'il avait en mémoire - sait-il à propos de l'accident qui lui est arrivé, s'il se souvient de quelque chose au sujet de la vie avant la catastrophe. Il s'est avéré que Scott savait en quelle année et combien de temps l'accident s'était produit. une véritable avancée - nous en avons appris beaucoup plus sur les patients qui se trouvent dans les „zones grises ' "".

Pourtant, Scott Ruthley n’a jamais complètement récupéré. Pendant plusieurs mois, il a communiqué avec des chercheurs utilisant l'IRMf, puis, en 2013, il est décédé des suites d'infections. Lorsqu'une personne subit un préjudice grave, son immunité souffre grandement. Et si le patient est également incapable de bouger et se trouve à l'hôpital, il est exposé à de nombreux virus et bactéries. "Quand Scott est parti, toute notre équipe de chercheurs a été choquée", a déclaré Owen. "Oui, nous ne le connaissions pas en tant que jeune homme mobile, étudiant. Nous l'avons rencontré alors qu'il était déjà dans un état limite. Mais il nous a semblé nous avons réussi à nous approcher de lui, nos destins semblaient être étroitement liés. Pour la première fois de notre vie, nous sommes devenus amis avec une personne «dans la zone grise».

"Syndrome de l'homme verrouillé"

Scott a eu un accident en 1999 et les scientifiques ne pouvaient communiquer avec lui que fin 2012. Le fait est qu’il ya vingt ans, une telle expérience aurait été impossible. Le "syndrome de l'homme bloqué" - lorsque le patient est impuissant mais conscient - a commencé à être étudié relativement récemment. Une des raisons est le progrès notable en médecine.

Il y a cinquante ans, la défibrillation était réalisée principalement avec des médicaments et pas toujours. Si le cœur d’une personne s’arrêtait, elle pourrait immédiatement la reconnaître comme morte et l’envoyer à la morgue. Dans le même temps, le cerveau du patient pourrait rester en vie - la mort cellulaire dans le cortex cérébral ne commence que trois minutes après la fin de la respiration. Cependant, même si une partie des cellules a eu le temps de mourir, une personne peut toujours être ramenée à la vie - bien qu’il soit tout à fait possible de rester dans un état végétatif.

Étant donné que des personnes pouvaient être déclarées mortes avant la mort du cerveau, d'étranges incidents se produisirent. Les patients pourraient récupérer soudainement après un arrêt cardiaque. Probablement, les légendes sont venues d'ici que certaines personnes ont été enterrées vivantes. Certaines personnes souffrent encore de tafophobie (peur d'être enterrées vivantes) et demandent à les enterrer de manière à pouvoir sortir de la tombe ou de la crypte en cas de réveil subit.

Dans les années 50, les médecins ont commencé à utiliser des défibrillateurs électriques - le cœur humain peut désormais être «redémarré», ce qui a souvent été fait. De plus, dans les années 50, le premier ventilateur pulmonaire au monde est apparu au Danemark. À partir de ce moment, les concepts mêmes de la vie et de la mort sont devenus plutôt vagues. Des unités de soins intensifs sont apparues dans des hôpitaux du monde entier, où se trouvaient des personnes dont la vie était assistée par divers appareils. Entre la vie et la mort, une "zone grise" est apparue et, au fil du temps, il est devenu évident qu’elle était hétérogène.

«On pensait autrefois qu’une personne mourait si son cœur s’arrêtait, dit Adrian Owen. Mais si un cœur artificiel était greffé sur un patient, pouvons-nous le considérer comme mort? Un autre paramètre possible est la capacité de maintenir sa propre activité vitale. connecté à un ventilateur, mort? Et un bébé quelques jours avant sa naissance - est mort? " Les réponses à toutes ces questions sont difficiles à donner, a déclaré Owen. On ne sait même pas qui devrait leur donner: médecins, philosophes ou prêtres.

Pendant ce temps, rien qu’en Europe, environ deux cent trente mille personnes tombent dans le coma chaque année. Parmi ceux-ci, trente mille personnes restent pendant longtemps ou à jamais dans un état végétatif. Et si l'un d'entre eux n'est pas du tout capable de réagir à l'influence du monde extérieur, alors quelqu'un est au courant de tout ce qui se passe. Si les médecins apprennent à déterminer avec précision si une personne a préservé sa conscience avec des lésions cérébrales, et si oui, dans quelle mesure cela peut changer beaucoup. Les parents comprendront si une personne a besoin d'une télévision allumée et de soins spéciaux, ou encore ne comprend rien. Il leur sera plus facile de décider s’ils doivent éteindre les dispositifs de survie. Ai-je besoin de jeter le pouvoir des médecins pour tenter de sortir une personne d'un état végétatif, ou ses capacités mentales sont perdues à jamais. Par contre, cela suscitera de nombreuses nouvelles questions. Par exemple, une personne veut-elle sortir d'un état végétatif si elle reste paralysée pour toujours? Si la conscience est toujours présente chez une personne, n'est-elle pas trop déprimée pour que sa vie ultérieure puisse être qualifiée de véritable? Et à la fin, qu'est-ce qui est considéré comme une conscience?

Le choix entre la mort et la mauvaise qualité de vie est un autre dilemme éthique auquel sont confrontés les scientifiques travaillant avec la "zone grise"

Afin de rationaliser les concepts associés à la «zone grise», dans les années 1960, le neurologue Fred Plum et le neurochirurgien Brian Jennet ont développé l’échelle de Glasgow dans le coma, suggérant d’estimer la profondeur du coma. Ils ont procédé à partir de trois paramètres: combien une personne est capable d’ouvrir les yeux, que sa parole et ses réactions motrices soient préservées. L'échelle a évalué l'état du patient en points de 3 à 15, 3 étant un coma profond et 15 un état normal dans lequel le patient est conscient. C'est Fred Plum qui a utilisé pour la première fois le terme "syndrome de l'homme verrouillé", en référence à ceux qui sont conscients mais ne peuvent pas communiquer avec le monde extérieur. Certes, bien que les scientifiques aient soupçonné l’existence de telles personnes, ils n’ont pu pendant longtemps les contacter.

Une percée dans ce domaine a eu lieu dans les années 90 - pour la première fois, des scientifiques ont pu détecter une patiente enfermée dans son propre corps et établir un semblant de communication avec elle. En 1997, Kate Bainbridge, enseignante, est tombée dans le coma à la suite d’une inflammation qui a commencé dans son cerveau en tant que complication d’une infection virale. Quelques semaines plus tard, lorsque l'inflammation a disparu, elle est passée à l'état végétatif. Son médecin de soins intensifs, David Menon, a collaboré avec Adrian Owen, qui était déjà un spécialiste bien connu du traitement à la frontière à cette époque. À l'aide de la tomographie à émission de positrons, les médecins ont découvert que Kate réagissait au visage des gens et que ses réactions cérébrales étaient identiques à celles des gens ordinaires.

Si auparavant, les personnes qui se trouvaient dans un état végétatif étaient considérées comme sans espoir et que les médecins baissaient les mains, après cette expérience, les médecins ont repris le traitement et ne l'ont pas arrêté avant six mois. Lorsque Kate a finalement repris ses esprits, elle a dit qu'elle avait vraiment tout vu et tout ressenti. Selon elle, elle avait constamment soif, mais elle ne pouvait en parler à personne. Elle a parlé des procédures médicales comme d’un cauchemar: les infirmières, pensant que la patiente ne comprenait pas, ont manipulé en silence la manipulation, et elle ne savait pas ce qu’elles faisaient et pourquoi. Elle essaya de pleurer, mais le personnel de la clinique était persuadé que ses larmes n'étaient qu'un réflexe corporel. À plusieurs reprises, elle a tenté de se suicider et a cessé de respirer. Mais rien ne lui est arrivé.

Lorsque Kate s'est complètement rétablie, elle était reconnaissante envers ceux qui l'avaient aidée à "se réveiller". Mais il était difficile de dire que sa nouvelle vie était heureuse: alors qu'elle était en état végétatif, elle a perdu son travail. Après avoir obtenu son congé de l'hôpital, elle a emménagé chez ses parents et a été forcée de se déplacer en fauteuil roulant - certaines fonctions de son corps ne s'étant jamais retrouvées.

Le choix entre la mort et une faible qualité de vie est un autre dilemme éthique auquel sont confrontés les scientifiques travaillant dans la zone grise. Personne n'a demandé à Kate si elle voulait même être sauvée de la mort. Personne ne l'a prévenue qu'elle perdrait à jamais la capacité de se déplacer de manière autonome. Lorsqu'elle était sur le point de mourir, elle a été placée dans l'unité de soins intensifs sans demander si elle était prête à être enfermée dans son corps pendant six mois. Mais ces problèmes éthiques doivent encore être résolus par la profession médicale. Ensuite, dans les années 90, Adrian Owen et ses collègues étaient tellement inspirés par le "réveil" de Keith qu'ils entreprirent de nouvelles expériences avec encore plus d'enthousiasme. Ils firent rapidement une expérience avec le tennis et un appartement.

Облегчённая коммуникация

Иногда исследования "серой зоны" оказываются серьёзно скомпрометированы: тема жизни и смерти так волнует людей, что они идут на сознательные и бессознательные манипуляции. Один из самых известных случаев - история Рома Хоубена - бельгийского инженера, который провёл двадцать три года в вегетативном состоянии после серьёзной автомобильной аварии.

Pendant plusieurs années, les médecins ont évalué son état sur l'échelle de Glasgow, mais n'ont pas remarqué qu'il s'améliorait et que les mouvements de son corps avaient un sens. Mais en 2006, le neurologue Steven Loreis - un autre spécialiste bien connu des états limites - a mené une étude de son cerveau et a constaté des signes évidents de conscience. Loreis a suggéré: peut-être que le cas de Houben n'est pas sans espoir et qu'il est vraiment capable de comprendre ce qui se passe autour de lui.

Dès lors, des distorsions de faits et des manipulations de la part de parents et des médias ont commencé. Beaucoup pensent que si une personne est consciente, elle peut alors contrôler ses muscles. En 2009, la mère de Houben a déclaré que son fils avait commencé à bouger sa jambe et qu’il pouvait utiliser ces mouvements pour répondre «oui» et «non» à ses questions. Après cela, le patient a commencé à donner une "interview". Il a été invité chez un spécialiste de la "communication légère" - une méthode controversée dans laquelle un "traducteur" spécial aide le patient à appuyer sur les touches ou à indiquer la lettre. Les partisans de cette méthode et les «traducteurs» eux-mêmes déclarent qu'ils indiquent la direction dans laquelle le patient tente de diriger un bras ou une jambe et «l'aident» à tendre la main. Les opposants à la méthode prétendent que les "traducteurs" ne font que des voeux pieux.

Il s'est avéré que l'activité mentale d'une personne en état végétatif peut non seulement être figée, mais également améliorée.

Avec l'aide du "traducteur", Houben s'est adressé à la presse. "J'ai crié, mais personne ne pouvait m'entendre", était sa première phrase. Ou la phrase que son "traducteur" est venu avec. Il a ensuite déclaré à la presse que durant son emprisonnement, il avait médité dans son propre corps et avait "voyagé avec ses pensées dans le passé et le futur".

Loreis lui-même était d'abord enclin à croire que le patient communiquait avec lui par la méthode de la "communication légère". À tous les sceptiques, il a déclaré qu'il avait de bonnes raisons de penser que Houben communiquait vraiment avec lui. Mais plus tard, il décida toujours de revérifier tout. On a montré au patient quinze mots et objets différents. Son "traducteur" n'était pas dans la pièce. On lui a ensuite demandé d'imprimer les noms des objets qu'il avait vus avec elle. Il a échoué une fois. Loreis a dû admettre: "une communication légère" l'a confondu. Il s'est avéré juste une manipulation brutale.

Mais cela ne signifie pas que Houben n'était pas vraiment enfermé dans son propre corps. "Les médias ne pouvaient pas réagir adéquatement à cette situation", explique Lorais plusieurs années plus tard. "Les journalistes voulaient faire sensation et ne voulaient pas attendre des résultats de recherche plus fiables."

Pourtant, selon Loreis, Houben est devenu un patient important pour lui. Grâce à cet incident, le scientifique a commencé à utiliser un scanner cérébral pour contrôler tous les patients belges dans un état végétatif et a découvert que 30 à 40% d'entre eux étaient partiellement ou complètement conscients.

Réveil à la vie

En 2016, une patiente de trente-quatre ans dans un hôpital de Lyon a eu une larme. Cela a été enregistré par une caméra infrarouge dans sa chambre, et bientôt la vidéo a été regardée avec enthousiasme par plusieurs médecins. Avant cela, un homme de quinze ans était dans un état végétatif. Il n'était pas enfermé dans son propre corps et ne présentait aucun signe de conscience.

Deux semaines avant sa larme, un dispositif d'électrostimulation du nerf vague, le nerf couplé, qui descend de la tête à la cavité abdominale, a été implanté dans sa poitrine. Il transmet au cerveau des impulsions associées à des sensations sur la peau, dans la gorge et dans certaines parties du tractus gastro-intestinal. La stimulation électrique du nerf vague est utilisée comme méthode auxiliaire pour le traitement de l'épilepsie et de la dépression. Presque immédiatement après le début de la stimulation, la mère du patient a commencé à dire que son visage avait changé. Deux semaines plus tard, sa musique préférée était allumée dans la salle et à ce moment, la même larme est apparue.

Plus tard, d'autres changements ont suivi dans le comportement du patient. S'il était initialement dans un état végétatif unique, les médecins pensent maintenant qu'il est dans un état de conscience minimale. Il a appris à suivre les yeux d'objets en mouvement et à effectuer des requêtes élémentaires.

«Une fois, nous lui avons demandé de nous regarder, explique l’auteure de l’expérience, Angela Sirigu. Cela lui a pris une minute entière pour s’en sortir, mais il a quand même réussi à tourner la tête. Auparavant, si une personne était dans un état végétatif pendant plus de douze mois, un retour à la conscience est pratiquement impossible. Or, il s'est avéré que l'activité mentale d'une personne en état végétatif peut non seulement être figée, mais également améliorée.

Les résultats de cette étude ont été publiés dans la revue Current Biology. Aujourd'hui, Sirigu et ses collègues ont peut-être fait le plus grand progrès dans l'étude des conditions limites. Grâce à eux, il est devenu évident qu'à l'avenir, les médecins seront en mesure de restaurer la conscience "perdue" des patients. Il s’agit d’un nouveau chapitre de recherche lancé par Flame, Jennett, Owen et Loreis.

Cette étude remet à nouveau en cause les concepts mêmes de coma, d'état végétatif et de conscience. Est-il possible de retirer de force une personne d'un état végétatif? Quelle forme de consentement peut être développée pour de tels cas? Les parents peuvent-ils résoudre de telles questions pour une personne inconsciente? Avant que les hôpitaux du monde entier commencent à «faire revivre» les gens, scientifiques, philosophes et hommes politiques devront répondre à toutes ces questions.

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