Lien du jour: le rapport "Medusa" sur la vie des sourds-aveugles en Russie
ONLINE "LIEN DU JOUR" Nous recommandons des matériaux provenant d'autres publications sur des sujets qui méritent l'attention. Aujourd’hui, nous vous invitons à lire le rapport Medusa sur la vie des Russes sourds-aveugles: la journaliste Irina Kravtsova s’est entretenue avec des personnes souffrant du syndrome de Usher, une maladie génétique qui entraîne une perte complète de la vue et de l’ouïe sans pouvoir ralentir ou inverser ce processus.
En raison de l'absence d'un système développé de soins médicaux et de soutien pour les familles dans lesquelles sont nés des enfants atteints du syndrome d'Usher, de nombreux sourds-aveugles en Russie se retrouvent dans l'isolement social: bien que dans la plupart des cas la maladie n'affecte pas l'intellect, de nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Usher ne maîtriser les moyens de communication nécessaires - langue des signes ou braille, ne pas avoir la possibilité de faire des études et de vivre de manière autonome. Dans le rapport, Medusa mentionne des initiatives étrangères pour intégrer les sourds-aveugles dans la société, ainsi que le projet pilote russe de vie accompagnée pour les «maisons silencieuses» pour sourds et aveugles. Ce format de résidence permet aux sourds-aveugles de ne pas rester sans communication pendant des semaines, comme c'est le cas dans les internats psycho-neurologiques.
Comme le dit le traducteur, le manque de communication est le principal problème des sourds et des aveugles. "Maîtriser le langage des gestes et de l'enfant", explique Cazac. comme dans une cage, et conclut qu'il est un fardeau pour tout le monde ". Alena Kapustyan se souvient qu'une fois que sa famille s'était assise à une table de fête, aucun membre de la famille n'avait eu le temps de traduire quelque chose en langue des signes. Après s'être assise toute la soirée, la jeune fille alla dans sa chambre et tenta de se suicider en resserrant la corde de la capuche de son sweat-shirt autour de son cou.
"On ne peut pas guérir, il est impossible d'aider: qu'est-ce que le syndrome de Usher et comment vivent les sourds aveugles en Russie", meduza.io