Syndrome de fatigue chronique: 8 faits qui se révèlent sérieux

À l’American Arthouse Festival 2A17, à partir d'aujourd'hui à Moscou, montrera le documentaire "Nepokoy" ("Unrest"), réalisateur, scénariste et le personnage principal dont Jennifer Brea est un homme atteint du syndrome de fatigue chronique. Nous avons visionné le film et nous dire de quel type de maladie il s'agit, pour qui il est plus courant et pourquoi le nom même du syndrome rend la vie des personnes qui en souffrent encore plus insupportable.

Bon sang au travail n'a rien à voir avec ça

La manifestation principale du syndrome est une faiblesse constante et prononcée, lorsqu'une personne est difficile à déplacer ou à effectuer des actions familières qui auparavant ne posaient pas de difficultés. «Permanent» signifie que la fatigue est ressentie depuis au moins six mois de suite, même si malheureusement, le diagnostic prend généralement plus de temps. La gravité du syndrome peut être différente: quelqu'un continue à travailler, même si cela se fait avec beaucoup de difficulté. Environ un quart des patients sont cloués au lit, sinon au lit, puis à la maison, d'où ils cessent de sortir.

Un symptôme très courant est la douleur (dans les muscles, les articulations ou les maux de tête). Il existe également des signes similaires à l'apparition d'un rhume: mal de gorge, frissons ou ganglions lymphatiques enflés. Dans les cas graves, des épisodes similaires à une migraine se produisent lorsqu'un stimulus tel que la lumière ou le son provoque une douleur. En conséquence, toute la vie peut devenir un séjour presque jour et nuit dans une pièce sombre - vous en conviendrez, ce n'est pas du tout le cas lorsque vous êtes fatigué de travailler et rêvez de changer la situation pendant quelques semaines.

Il est difficile de diagnostiquer

Le syndrome de fatigue chronique ne présente pratiquement aucune manifestation clinique objective pouvant être enregistrée, par exemple sur un ECG ou un test sanguin. Pour poser un diagnostic, le médecin doit se fier uniquement aux plaintes du patient. Bien entendu, il est en même temps nécessaire d’exclure les causes possibles de faiblesse persistante, telles que les infections ou les processus néoplasiques, et par conséquent de procéder à de nombreux examens.

Mais lorsqu'il est clair qu'il n'y a pas de changements objectifs, la situation empire encore - une personne peut commencer à suspecter une maladie mentale et même dire que tous les symptômes sont de la fiction. Dans le film, le mari de l'héroïne dit: "Si vous donnez trop peu d'informations aux médecins, ils ne pourront pas vous aider, mais si vous en dites trop, vous serez pris pour une personne souffrant de troubles mentaux."

Ses raisons sont inconnues

Personne ne sait ce qui cause le syndrome de fatigue chronique. L'une des hypothèses est associée à des virus, notamment le VIH et le virus d'Epstein-Barr, mais tous les porteurs ne développent pas la maladie. On pense maintenant que les infections peuvent servir de déclencheur, c'est-à-dire de provoquer le développement du syndrome, mais n'en sont pas la cause. La même chose s’applique au stress - c’est peut-être un déclencheur, bien que beaucoup de personnes soient fréquemment stressées et que quelques-unes seulement tombent malades. Il y a quelques changements dans les paramètres du système immunitaire, et lorsqu'on les compare aux maladies auto-immunes, on peut trouver des similitudes et des différences.

Enfin, le syndrome de fatigue chronique peut avoir une composante héréditaire et le film montre même une mère et une fille atteintes de cette maladie. Cependant, le terme "héréditaire" ne signifie pas que la maladie est transmise par les parents; la mutation d'un gène associé à son développement peut survenir chez toute personne. Les gènes spécifiques responsables de ceci ne sont pas encore trouvés.

Il a de graves complications.

Maintenant, le deuxième nom de ce syndrome est l'encéphalomyélite myalgique - littéralement, cela signifie un processus inflammatoire dans le cerveau, qui se manifeste, y compris la douleur musculaire. Dans la littérature de langue anglaise, la maladie est appelée ME / CFS, c'est-à-dire que les deux termes sont utilisés. À cause de mois ou d'années, sans activité physique, d'autres problèmes se développent: atrophie des muscles, os perdent des minéraux et deviennent fragiles. Lorsque vous essayez de vous lever en raison d'une forte baisse de pression, une personne peut s'évanouir. Il y a aussi des troubles de la mémoire; Jennifer Brea dit qu'il y a des moments où il est difficile non seulement de bouger, mais aussi de parler ou même de penser.

Les problèmes psychologiques ne font pas attendre eux-mêmes. Lorsqu'il est physiquement impossible d'aller quelque part et de rencontrer des amis, il devient difficile de maintenir des relations et le cercle social se rétrécit. Une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique a souvent le sentiment de ne pas être un partenaire à part entière. Tous ces facteurs, associés à une mauvaise santé constante et à un manque de mise en œuvre, par exemple au travail, augmentent le risque de dépression et de pensées suicidaires.

Une personne atteinte du SFC "disparaît" de la société

Il est terrible de penser à ce que cela a été pour les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique à l’époque antérieure à Internet; Aujourd'hui, beaucoup d'entre eux permettent une communication en ligne qui aide à faire face à la solitude. Lorsque vous ne pouvez pas sortir du lit, l'ordinateur devient le meilleur ami. Les héros du film répètent plus d'une fois que vous "cessez d'exister" avec cette maladie: premièrement, vous ne pouvez rien faire, deuxièmement, vous perdez le contact avec le monde extérieur.

La chose la plus ennuyante est que le nom du syndrome sonne plutôt innocent et que la "fatigue" qui en découle ne semble pas effrayante pour les autres. Les sentiments d'une personne atteinte de cette maladie sont facilement dévalorisés par les mots «Je suis fatigué tout le temps et je ne dors pas assez», «essayer de bouger plus» ou «les vacances en mer vont résoudre ce problème». Il nous semble parfois qu’une personne n’ayant pas de maladie "normale" qui justifie une mauvaise santé, elle est simplement paresseuse - bien qu’il soit difficile d’imaginer une paresse qui ne puisse être surmontée même si vous devez perdre votre emploi ou vos amis.

Peu de gens connaissent le syndrome

Cette maladie n'est pas si rare: selon différentes sources, sa prévalence est d'environ 1%, c'est-à-dire qu'une personne sur cent pourrait être atteinte du syndrome de fatigue chronique. Malheureusement, dans un très grand nombre de cas, la maladie reste méconnue. au mieux, les gens sont encore en train d'être examinés, au pire, ils sont étiquetés comme "anormaux" et estiment que les plaintes sont sans fondement. Peu de médecins surveillent constamment la mise à jour des données scientifiques et changent souvent de maladies peu étudiées - et le médecin peut simplement ne pas être au courant de la nature de la maladie et de la façon de la traiter.

Bien que le syndrome de fatigue chronique puisse conduire à un handicap réel, il est extrêmement difficile de prouver qu’une personne mérite le statut d’invalidité - ce qui signifie que vous ne pouvez pas compter sur des avantages sociaux, certains avantages ou une aide au traitement. Notre héroïne atteinte de fibromyalgie a fait état d'une situation similaire: il est impossible de devenir invalide car il n'y a aucun moyen de le prouver. Selon des activistes qui tentent d'attirer l'attention sur la maladie, les institutions publiques l'ignorent par ce qu'elles appellent le syndrome de fatigue chronique plutôt que l'encéphalomyélite myalgique: le terme «fatigue» n'est pas pris au sérieux et ne veut pas y investir.

La plupart des patients sont des femmes

Ce syndrome est deux à trois fois plus fréquent chez les femmes. C’est peut-être une des raisons pour lesquelles il n’a pas fait l’attention pendant longtemps et qui a été si mal étudié. Après tout, il n’était pas accepté de traiter avec sérieux les femmes qui se plaignent de fatigue et de faiblesse. Et si maintenant, avec le développement de la technologie médicale, il était possible de "voir" les bases physiques de nombreuses maladies, avant que des maux étranges ne soient déclarés "hystérie" ou "rage utérine".

Jennifer Brea note que parmi les patients atteints de maladies auto-immunes complexes telles que la fibromyalgie, le lupus ou la sclérose en plaques, près de 80% des femmes. Beaucoup d'entre eux ne sont pas diagnostiqués immédiatement, blâmant tout d'abord l'hypochondrie ou la paresse.

Comment le traiter est inconnu

À ce jour, il n’existe aucun médicament spécialement conçu pour traiter ce syndrome. Si le processus inflammatoire dans le cerveau est prononcé, des agents d'immunothérapie sont utilisés - il ne s'agit pas de mauvaises herbes «améliorant l'immunité» en vente libre, mais de médicaments sérieux utilisés pour traiter, par exemple, la leucémie et les lymphomes. Le traitement tient compte du fait que le syndrome de fatigue chronique est accompagné de douleurs, de problèmes osseux et musculaires et souvent de dépression - et il prescrit au moins une activité physique minimale, des antidépresseurs et une psychothérapie.

Le problème principal, encore une fois, est que les causes du syndrome sont inconnues et que ses mécanismes sont complexes et mal compris. Le traitement dépend fortement des manifestations et ne constitue souvent qu'une tentative d'influencer les symptômes. Mais il existe également des études sur de nouveaux médicaments dotés de mécanismes d'action immunitaires complexes, qui pourraient devenir la clé du traitement de ce syndrome.

Photos:Films Shella