«Vous n’avez pas l’air malade»: pourquoi est-il coutume en Russie de souffrir

Olga Lukinskaya

Il y a trois jours, l'actrice et mannequin Stella Baranovskaya est décédée d'une leucémie. Lorsque, après avoir posé un diagnostic, une somme d'argent a été collectée pour le traitement, elle a été accusée de fraude. Après tout, aux yeux de la société, la patiente oncologique ne devrait pas systématiquement paraître belle et publier des photos dans des réseaux sociaux. Sinon, la personne semble être «insuffisamment» malade et ne semble pas mériter aide et sympathie. "Quelque chose que vous n’avez pas l’air malade" est une expression de méfiance familière à beaucoup, comme si la prise en charge d’un rhume ou d’un empoisonnement devait se faire de manière strictement définie.

Probablement, des dizaines d'années de corruption à tous les niveaux ont conduit à une totale méfiance et à la recherche d'un tour de passe-passe, quand vous payez un petit pot-de-vin ou un cadeau, vous pouvez prendre un congé de maladie d'une semaine ou un certificat exempt d'éducation physique. Combien d'entre nous avons dû nous cacher de l'instituteur, la voyant dans la rue pendant un rhume, - pensons soudain qu'il n'y a pas de rhume, mais qu'en est-il de l'aide, les parents sont-ils d'accord? Bien qu’il soit évident qu’avec ARVI, vous pouvez et devez marcher au grand air, et vous n’avez pas besoin d’aller à l’école pour récupérer mieux et ne pas infecter les autres. Nous sommes habitués depuis notre enfance à ce que même le rhume le plus courant soit un événement majeur qui doit être traité avec une douzaine de remèdes et durant lequel tout est interdit, même le lavage - même s'il semblerait que personne ne se soit rétabli plus rapidement de la couche de saleté sur la peau. Selon l’ordre national, il s’avère qu’après avoir été malade, au lieu d’organiser un rétablissement confortable pour vous-même, vous devez vous allonger à plat et vous transformer en linceul.

Cela rappelle en partie une histoire violente dans une situation où la victime, à son avis, «tient trop bien». Si l'incident ne vous a pas brisé, ne vous a pas amené à l'hôpital ou au suicide, alors c'est un non-sens, pas de violence. On ne voit pas très bien pourquoi les autres ne font pas le contraire: ils n’admirent pas la force de caractère, la capacité de survivre au traumatisme et de continuer à vivre, à sourire, à se faire des amis. De plus, le comportement humain chez l'homme ne peut à peine transmettre cent pour cent de ses expériences intérieures. Les efforts, tournés vers l’extérieur, peuvent avoir un effet thérapeutique, aider à entrer dans la norme et ne pas s’accrocher à un tragique accident - alors que la réaction négative des autres peut réduire cet effet à néant.

Dans une société où l'expérience de la violence et celle d'une maladie grave sont dévalorisées, aucune réalisation n'est également considérée comme telle - si elles n'ont pas eu à endurer la souffrance pour elles-mêmes. La patiente doit être pâle, victime de violence - en dépression perpétuelle, la mère - épuisée. Apprenez à votre enfant à dormir dans une chambre séparée dès les premiers mois - ce n’est pas votre mérite, c’est un "enfant cadeau". Vous faites également une manucure sans séparation du bébé - tout comme une mauvaise mère, d'une certaine manière, d'une facilité suspecte pour vous. Ils ont construit une carrière, émigré avec succès, reçu plusieurs études supérieures - tout cela n'est pas pris en compte si vous êtes issu d'une famille à part entière et que vous n'avez pas réussi à sortir de la pauvreté.

D'un autre côté, si quelqu'un admet qu'il est confronté à une maladie grave ou à un traitement qui enlève toutes ses forces, la réaction inverse commence. «Accrochez-vous», «remontez le moral», «ressaisis-toi, un chiffon» - peu importe que la chimiothérapie puisse provoquer des vomissements sévères ou une stomatite telle qu'il est difficile même de boire de l'eau. Un malade se trouve être entre deux incendies: il a démontré qu’il n’était pas bien, «raskis», mène une vie active - enfin, probablement pas trop malade. Dans les deux cas, toutefois, l'expérience des autres est dévalorisée: au lieu de la compassion, le public essaie simplement de s'isoler le plus tôt possible du fait que nous ne savons jamais avec certitude ce qui se passe dans la vie d'une autre personne: ce qu'il ressent, ce qu'il veut et quels efforts il fait.

Un malade se trouve être entre deux feux: il a montré qu'il ne se sentait pas bien - «raskis», mène une vie active - enfin, probablement pas trop malade

Il n’existe pratiquement aucun type de souffrance «normative» qui convienne à tout le monde et pourquoi un malade devrait-il demander l’approbation du public au lieu d’un soutien inconditionnel? Nous écrivons souvent à propos de personnes atteintes de maladies graves et potentiellement mortelles, dont le cancer, et elles nous disent à quel point il est important de continuer à être actif et à profiter de la vie. Après avoir posé un diagnostic tel que le cancer du sein, beaucoup de personnes ont une nouvelle priorité: quand il est clair que la vie peut ne pas être aussi longue, je veux en profiter au quotidien.

Malheureusement, peu d'attention est accordée à la qualité de vie de nos médicaments - cela est dû au fait que ces médicaments se sont développés indépendamment du monde et avec un manque de financement évident. Si, en Occident, on attache une grande importance à la gestion de la douleur ou simplement aux soins palliatifs, alors nous avons ces patients par principe résiduel - pratiquement rien. L'initiative ne vient généralement pas du ministère de la Santé, mais de fondations caritatives privées - Elizaveta Glinka, par exemple, a beaucoup œuvré pour les soins palliatifs dans le pays.

Une histoire distincte - un critique pour le refus de la chimiothérapie de ceux qui l'ont subie, que Stella Baranovskaya a dû écouter dans l'émission "Live". Je tiens à vous rappeler qu'il existe des centaines de maladies oncologiques et des dizaines de protocoles de chimiothérapie, qui sont tous transférés différemment à différentes personnes. Avec le cancer métastatique, dans de nombreux cas, nous ne parlons plus de la possibilité d'un traitement curatif - et les médecins peuvent donner le choix: prolonger la vie de plusieurs mois avec des procédures douloureuses ou laisser une personne seule et essayer de rendre ses jours restants aussi confortables que possible. C'est une question de qualité de vie, qui ne devrait pas être un son vide.

Ceux qui sont impliqués dans l'intimidation de personnes atteintes de maladies graves, en les accusant de fraude ou de souffrance "insuffisante", nous ne pouvons que souhaiter ne pas être dans une telle situation. Comprenez qu'ils ont tort, mais pas sur leur propre peau. Peut-être devrions-nous tous être plus attentifs et gentils, ne pas chercher une prise et ne pas nous méfier. Toute personne qui continue de sourire, de bouger et d'aller travailler avec une maladie grave ne mérite pas moins de respect qu'une personne qui souffre apparemment de douleurs en tout temps.

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