"Je ne suis pas un héros": comment les enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs parents vivent en Russie et en Europe

Cette semaine en Russie Tout à coup fort, massivement et ouvertement commencé à parler des problèmes des enfants ayant des besoins spéciaux, ainsi que de leur indifférence et souvent de la cruauté qui leur est faite envers la société et l’État. La raison en était l'incident de Nizhny Novgorod, qui avait été raconté par le mannequin et fondateur de la Naked Heart Foundation, une fondation à but non lucratif d'aide aux enfants, Naked Hearts. Sa sœur Oksana, atteinte d’un autisme et d’une paralysie cérébrale il ya quelques années, a été expulsée du café car la direction de l’établissement la considérait comme une visiteuse indésirable.

L'histoire a provoqué une réaction rapide des réseaux sociaux et de la presse, mais la société doit encore en tirer la principale conclusion. Des milliers d'enfants malades et handicapés, ainsi que leurs familles, sont confrontés à de tels problèmes chaque jour, mais il n'est pas habituel de parler et de réfléchir à cela. Nous avons demandé à la mère d'un enfant handicapé, Ekaterina Shabutskaya, qui vit en Allemagne et travaille comme thérapeute physique pour les enfants atteints de lésions neurologiques en Russie, quel chemin elle devait suivre et comment aider les enfants spéciaux à devenir heureux.

Chaque jour, j'écris des dizaines de personnes de Russie, Ukraine, Allemagne. Ils racontent leurs histoires, demandent de l'aide. Je vais partager deux histoires.

Allemagne

"Notre bébé est né à l’avance, et les médecins nous ont immédiatement annoncé qu’il était gravement malade, qu’il faudrait le soigner pendant de nombreuses années et qu’il ne serait peut-être jamais en bonne santé. Une opération urgente est nécessaire pour stabiliser son état. Ensuite, il y aura une longue période de convalescence. aux soins intensifs, et nous ne pourrons le ramener chez nous qu’au plus tôt dans deux mois.

Mon mari et moi nous sommes assis avec lui en soins intensifs tous les jours. Ils le maintenaient sur sa poitrine, empêtré dans des fils et des tubes, bercé, nourri, consolé, mis au lit dans un incubateur, conduit en promenade. Les médecins, les sœurs et les kinésithérapeutes nous ont beaucoup soutenus, nous ont parlé du traitement et de la réadaptation des enfants avec un tel diagnostic, nous ont appris à bien prendre soin de notre fils et à travailler avec lui. Un diététicien pendant des heures nous a expliqué les particularités de son alimentation. Financièrement, tout était assez simple, l'État assumant tous les coûts du traitement, de la rééducation et de l'équipement technique de ces enfants.

Dix ans ont passé depuis lors. Notre bébé monte un fauteuil roulant motorisé très à la mode avec une manette de commande, va à l'école, a beaucoup d'amis et a déjà des professeurs préférés et mal aimés. Bien sûr, il ne peut ni maîtriser le programme scolaire ni en maîtriser, mais il joue avec d’autres enfants, joue des rôles dans des pièces de théâtre à l’école, circule dans la cour avec un vélo spécial (un vélo, des marcheurs et tout le reste du matériel dont il a besoin sont couverts par une assurance de dès que l'enfant a grandi). Cuisine avec des amis dans la confiture de la cuisine de l'école. Il traite également tous les jours avec des kinésithérapeutes à l'école et, bien sûr, il voyage avec sa classe dans toute l'Europe. Il n'a pas appris à manger lui-même, mais ses professeurs l'ont nourri et abreuvé, changé ses couches, changé de vêtements s'il était trop fort pour une promenade. Ils ont le temps de tout car il y a quatre enfants sur dix.

Les parents des terrains de jeu disent à leurs enfants: "Va jouer avec le garçon, il ne marche pas."

Mon enfant ne sera pas en bonne santé, mais il est heureux. Nous avions tellement peur quand tout s'est passé: que va-t-il nous arriver et qu'arrivera-t-il? Mais il est heureux, et nous sommes heureux, car il sourit et rit, et tant de gens merveilleux nous aident. Oui, l'État paie pour ses traitements dans les hôpitaux, ses médicaments, sa réhabilitation et ses moyens techniques, mais les gens nous aident. Ils sourient à notre fils dans les rues - et aident. Ils nous servent du café à l'hôpital, nous apprennent à le porter ou le soulèvent, nous consolent lorsque nous avons peur - et nous aident. Ils enseignent notre enfant et le chérissent à l’école, ils nous racontent avec enthousiasme ses succès - et nous aident. Les parents des terrains de jeu disent à leurs enfants: «Va jouer avec le garçon, il ne marche pas» et aide-le. Nous ne sommes pas seuls. Nous pouvons travailler pendant qu'il est à l'école de huit heures du matin à quatre heures du soir. Notre vie continue et notre fils rit et pleure. Il l'a, cette vie. Et merci beaucoup à tous ceux qui y participent! Je veux dire aux parents: n'ayez pas peur! Tout le monde vous aidera et votre enfant vous ravira tous les jours. "

La russie

"Il est né, et ils m'ont immédiatement dit: il n'est pas locataire, abandonnez. Même s'il survivrait, il serait un monstre toute sa vie, vous le démoliriez, il n'y aurait pas assez d'argent. Ils se sont tous opposés - médecins, soeurs, colocataires et les nôtres. les parents du mari. Horreur! Eh bien, nous ne pouvions pas laisser notre enfant. Ils l'ont emmené en soins intensifs. Nous n'avons pas été autorisés à y aller, nous nous sommes assis à la porte et on ne nous a rien dit, rien ne pouvait être appris. Nous avons seulement crié et chassé.

Puis, quand ils ont été déchargés, le médecin ne nous a pas parlé. Je n’ai pas conseillé de spécialistes, je n’ai rien expliqué - ni comment nourrir, ni comment allaiter. Je l'ai ramené à la maison, je me suis assis et j'ai pleuré, c'était si effrayant. Je cherchais moi-même toutes les informations, grâce à Internet et aux autres mères de ces enfants. Il s'est avéré que nous avons besoin d'un régime alimentaire spécial, de produits de soins spéciaux et d'exercices spéciaux. Par ignorance, beaucoup d'erreurs ont été commises. Par exemple, ils massaient, les enfants neurologiques ne pouvaient plus être massés et l'épilepsie commençait. Et aussi - que faire pendant une attaque, tout le monde a découvert par eux-mêmes. La première fois qu'ils ont appelé une ambulance, ils l'ont emmené aux soins intensifs. Ils l'ont attaché, ne l'ont pas nourri et personne ne l'a approché. Je n'ai plus appelé l'ambulance. Nous ne sommes allés à l’hôpital qu’une seule fois, alors qu’il était nécessaire d’organiser un handicap. Il faut donc recueillir 150 certificats pour pouvoir se coucher et l’emporter partout avec vous. Et à l'hôpital, enfermé trop peu de joie, il crie de l'étouffement, les sœurs hurlent parce qu'il crie. Ils disent qu'ils paniquent et nous nous en soucions.

Invalidité nous avons publié rapidement, seulement trois mois dans les cas, blessure, chanceux. Ensuite, il a dû assommer une voiture spéciale. Je suis allé environ cinq mois. Bien que ce soit allé? La compensation est dans notre région - 18 000 roubles pour la rue et 11 000 pour la maison. Une poussette coûte 150 000 euros, si elle peut s’asseoir dedans, il peut tendre le dos, il n’ya aucun moyen de le faire. Et puis, il s’est avéré que le fauteuil roulant n’était plus nécessaire, car dès que je le sortais avec lui, les voisins se mettaient immédiatement à me crier: «Garde ton monstre à la maison, il n’ya rien pour effrayer les gens». Et les garçons lui jettent des pierres et leurs parents rient. Une fois, une pierre l'a frappé au temple et je n'ai plus jamais marché avec lui.

Les garçons lui jettent des pierres et leurs parents rient. Une fois qu’une pierre l’a frappé dans le temple, plus je n’ai pas marché avec lui

Bien sûr, je ne peux pas travailler, je reste à la maison avec lui. Je l’étudie moi-même, je l’apprends à ramper et à s’asseoir, lettres, chiffres, couleurs - tout moi-même. Ils ne vont pas l'emmener à l'école. Je suis d'accord avec une enseignante et elle va donc nous rendre visite pour de l'argent. J'espère ensuite convaincre le directeur de l'école de nous permettre de réussir les examens. Il me lit déjà même. Je ne peux pas marcher. Et nous ne passerons pas à travers cette commission, PMPK: nous avons besoin de l'avis d'un psychiatre, et un psychiatre donne des tests où vous devez prendre des choses avec vos mains. Mais le mien ne peut pas le prendre avec ses mains, ses doigts ne se détendent pas, eh bien, le psychiatre a posé un tel diagnostic avec lequel ils ne nous conduiront même pas à la huitième école. Oui, et nous n’avons pas cette école du huitième type. Non, sauf pour l'habitude, non. Et il y a des escaliers. Qui va le porter? Donc je moi-même.

Et vous avez toujours des problèmes avec les médicaments, voyez-vous, il leur était interdit de les importer. Que faire, je ne saurai jamais. Où les trouver maintenant? Il mourra sans eux. Mais je suis si heureux de ne pas l'avoir révélé, vous n'en avez aucune idée! Eh bien, j'aurais souffert toute ma vie si j'avais donné la mort à l'enfant de ses propres mains. Il n'aurait pas survécu là-bas, mais vous savez ce qui se passe là-bas? Et chaque jour, je lui dis que j'aime, j'aime, et il rit, et je ris avec lui. "

J'ai 254 patients au total, 254 enfants atteints de paralysie cérébrale. Et tout le monde a une telle histoire. Il n'y a pas un seul parent qui ne serait pas persuadé de donner l'enfant. Il n'y a personne qui ne parlerait pas des phénomènes et des punitions pour les péchés. Il n'y a personne à qui ils ne voudraient pas regarder les rues et fourrer leurs doigts. J'ai moi-même un tel enfant et je l'ai emmenée en Allemagne. Là, elle va à l'école, tout le monde lui sourit. Ses médicaments y sont vendus et en Russie, ils sont interdits comme l’héroïne. Nous venons en Russie pour les vacances et je me souviens de ce qu’il en est quand ils hurlent dans le dos, quand des enfants sont emmenés du terrain de jeu, si nous venons, quand l’administrateur du théâtre Obraztsov me répond: rien pour leur faire peur. "

Un enfant malade est toujours une tragédie. Mais en Allemagne, la tragédie n’est que cela et tout le monde autour de nous aide, et mon enfant a une enfance heureuse et normale. En Russie, même le fauteuil roulant se voit refuser l'indemnisation une fois tous les cinq ans, et partout il y a de la grossièreté, et partout il y a un million de feuilles de papier et des exemples, et revenant demain, il n'y a pas de médicaments, pas d'aide des médecins, pas d'école et pas de rééducation. J'ai étudié en Allemagne en tant que kinésithérapeute car en Russie, ils ne savent pas comment s'occuper de ces enfants. Et maintenant, remettant encore et encore chaque enfant suivant sur ses pieds, je suis étonné de voir combien d’entre eux auraient pu vivre depuis longtemps déjà en bonne santé, si seulement ils étaient fiancés avec eux. Combien ont été informés qu'avec l'épilepsie, la rééducation est généralement impossible. Il est inutile de traiter avec un enfant avant un an. C'est l'analphabétisme des médecins. Il est compensé par nos mères et nos pères héroïques. Ici, ils savent tout sur les méthodes de rééducation et de recherche de spécialistes principalement importés de l’étranger. Vous souvenez-vous de l'histoire de la fille qui a été mise sur pied en Allemagne en trois jours? Au fait, dans l'une des pires cliniques en Allemagne.

Que pouvons-nous faire pour aider ces familles? Arrêtez d'interférer. Souriez à ces enfants dans la rue (vous ne savez pas à quel point c'est important!). Pour aider dans les transports et dans la rue. Ne leur créez pas d'obstacles spécifiques - n'interdisez pas l'importation de médicaments et d'équipements, ne les obligez pas à courir et collecter des informations pendant des mois, ne leur criez pas dessus, ne leur dites pas que leur enfant ne sera jamais guéri (surtout s'il n'y a pas assez d'éducation pour les évaluer avec des pierres, ne les amenez pas à la police car ils osent venir au café. Nous ne pouvons pas ajouter à leur tourment. Nous pouvons aider à façonner l'opinion publique de sorte qu'il soit dommage de laisser votre enfant. Pour avoir honte de crier: "Prends ton laid!" Au début, juste dommage. Et alors seulement, une nouvelle attitude à leur égard apparaîtra. Ne me dites pas: "Mais nous n’avons pas cela, nous avons ici un garçon atteint de paralysie cérébrale qui marche et personne ne le touche." Aide, jusqu'à ce qu'il n'y ait plus personne qui dise: "Et c'est comme ça avec nous." C'est tout. Rien de plus. Juste pour que tout le monde s'en souvienne et passe.

En attendant ...

Je ne suis pas un héros. Je ne peux pas vivre comme ça. Je suis prêt à travailler plusieurs jours pour que mon enfant aille à l'école et sourie. Et je travaille pendant des jours. Pour vivre en Allemagne.

Photos: 1, 2 via Shutterstock, le village