"Wow, fille avec une baguette": comment vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune.qui affecte principalement les articulations et est plus fréquent chez les femmes. Si l'arthrite commence dans l'enfance, on l'appelle juvénile; la maladie peut évoluer de différentes manières et ses causes ne sont pas encore connues. La polyarthrite rhumatoïde elle-même et les médicaments destinés à son traitement entraînent des modifications notables de l'apparence et des limitations physiques. La psychologue Dasha Krajukhina parle de la vie avec cette maladie et explique comment ne pas parler à des personnes ayant un diagnostic similaire.

Olga Lukinskaya

A propos de la maladie et de la bureaucratie

J'ai vingt-six ans et vingt-cinq d'entre eux sont atteints de polyarthrite rhumatoïde. L’apparition de la maladie était complètement "classique": il y avait une douleur, puis une forte fièvre de moins de quarante ans, qui ne s’écartait pas. Il s’agit d’une maladie auto-immune dans laquelle se développe une très forte inflammation. Par conséquent, les symptômes sont tels que la douleur et une forte fièvre. C'était en 1993, le système de santé était en train de s'effondrer avec tout le reste, mais j'ai eu de la chance: le diagnostic a été posé en six mois seulement. Je sais que dans d'autres familles, ce processus aurait pu durer deux ans. Je pense que cela a joué un rôle que nous vivions à Moscou, et les liens entre père et grand-père ont également aidé.

Au début, j’étais dans un hôpital spécialisé dans les maladies infectieuses, puis on m’a conseillé de me rendre à l’Institut de rhumatologie de Kashirka, où ils ont immédiatement compris que j’étais leur patient. Très rapidement, l’hormonothérapie a été mise en route à fortes doses - c’est toujours le moyen le plus efficace de supprimer de tels processus auto-immuns. Il est vrai que les hormones suppriment tout le reste et que la croissance ralentit. Par conséquent, les personnes atteintes de PR ont un aspect distinctif - vous êtes toujours à une tête et demie plus basse que vos pairs, votre visage devient rond et rond.

Le traitement dure toute ma vie, j'ai reçu un traitement hormonal pendant vingt-trois ans. Maintenant, il existe une nouvelle classe de médicaments - les agents biologiques qui agissent jusqu'à perturber le système immunitaire; Grâce à ces médicaments, j'ai pu annuler les hormones. Je reçois un traitement une fois par mois, c'est une perfusion intraveineuse; une dose d'un tel médicament par voie intraveineuse coûte environ 70 000 roubles. Le traitement est effectué aux frais de l'État, c'est-à-dire qu'il n'est pas nécessaire de payer, mais le processus bureaucratique laisse beaucoup à désirer. Il est nécessaire de recevoir les ordonnances mensuelles par l'intermédiaire du responsable de la polyclinique, puis de les délivrer et de les confirmer au centre de rhumatologie, puis après préparation à une pharmacie spéciale. Vous ne pouvez y entrer que sous la supervision d'un rhumatologue, c'est-à-dire chaque fois que vous passez une journée à l'hôpital, et il reste encore beaucoup de papier. Le médicament est grave et pour contrôler les effets indésirables, vous devez faire un don de sang tous les mois et tous les six mois afin de subir un dépistage de la tuberculose.

Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ont un aspect distinctif: vous êtes toujours une tête et demie à deux têtes plus basses que vos pairs, votre visage devient rond et rond.

J'ai subi trois opérations aux articulations prothétiques. J'ai remplacé deux hanches et un genou. Si vous êtes malade depuis votre enfance et que vous prenez des hormones, alors, en règle générale, il est temps que les prothèses atteignent l'âge de vingt ans - elles sont complètement détruites, le cartilage est effacé. Cela se fait également par quota, sinon ce n'est pas moins d'un million de roubles. Les articulations de la hanche étaient dans un état déplorable. J'ai compris qu'elles devaient être changées exactement. et après leurs prothèses, j'ai eu une très forte aggravation des genoux - une inflammation sévère, un gonflement. Un genou a été opéré, le second est en avant. Je me suis rendu compte qu'il était nécessaire de le faire pendant une saison relativement chaude: les articulations devaient être développées et il était impossible de marcher en hiver, il n'y a pas de tels vêtements et chaussures dans lesquels les jambes bandées tiennent. Au printemps après l'opération, je suis sortie en pantoufles et j'ai fait le tour de l'hôpital.

J'ai eu de la chance avec la constitution, j'ai un bon corset musculaire et des os solides. En raison de la force des muscles, le genou était maintenu en place, même lorsqu'il ne restait presque plus rien de l'articulation. Bien sûr, je pratique, fais des exercices, avant les opérations (et après), je vais nager. Nager très bien aide, surtout après les opérations, il semble donner au corps de s’habituer et de comprendre que cette articulation est maintenant mienne.

L’invalidité devait d’abord être renouvelée, mais à dix-neuf ans, elle devenait indéterminée. L’invalidité fait toujours l’objet d’un plan de réadaptation individuel. Tout y est inscrit - y compris les moyens techniques (béquilles, poussettes) fournis gratuitement. Je voulais apporter tout ce qui était nécessaire à l'appartement, l'appareil qui aide à plier la jambe, et développer l'articulation après l'opération, une poussette normale, de manière à pouvoir me promener dans le parc après l'opération. Mais malheureusement, ils vous regardent aux commissions comme si vous vouliez tromper tout le monde - et à la fin ils ne m'ont pas donné le fauteuil roulant, ils ont dit que c'était seulement avec un handicap du premier groupe.

De la vie et de la douleur

Je marche avec une canne ou une béquille. Pour les longues distances - seulement un taxi, mais cela ne fait pas toujours économiser: il y a des terrains inconfortables, où en hiver il est impossible de marcher même deux mètres par soi-même. Ensuite, vous devez soit changer les plans, soit venir avec quelqu'un de vos amis pour aider quelqu'un, ou remettre des choses à plus tard jusqu'en mars ou avril.

Que je puisse utiliser un moyen de transport dépend de ma condition. Maintenant, six mois se sont écoulés depuis la dernière opération et en été, j'étais en mer, mais cela me guérit vraiment. Je peux donc maintenant descendre et sortir du métro. Mais dès que les gelées commencent, je ne vais pas risquer. Je connais bien le transport terrestre, je dois y consacrer plus de temps, mais je n’ai pas besoin de descendre ni de monter les escaliers. Nous avons spécialement loué un appartement proche du lieu de travail et, en bon état, je marche pendant dix minutes. Après l'opération, je suis allé en taxi pendant deux minutes et cent roubles.

La douleur est constamment présente dans ma vie, elle passe toujours à l’arrière-plan. Après trois opérations, la vie a beaucoup changé, il y avait des mouvements qui n'étaient pas là. La douleur dans ces articulations a disparu, mais même s'il reste des douleurs musculaires, les muscles et le cartilage restent longtemps en place. Avant les opérations, le genou était coincé: il se pliait et il n'était possible de le redresser que demain. Donc, il ne peut y avoir de planification à long terme - ou plutôt, peut-être, mais tout se passe souvent comme prévu.

Une personne sans arthrite peut s'accroupir et se baisser au sol. Parfois, pour bien laver le sol, je pose mon ventre sur un tabouret bas

Une personne non atteinte d'arthrite peut s'accroupir, se tenir debout sur un tabouret, prendre quelque chose sans hésiter sans s'y arrêter. Se pencher sur le sol, se pencher sur l'enfant et l'aider à s'habiller - pour les personnes atteintes de PR, il s'agit d'une entreprise qui nécessite des ressources et du temps distincts. Parfois, pour bien laver le sol, je pose mon ventre sur un tabouret bas. Avec des filles avec qui nous nous connaissons depuis notre enfance en passant par des hôpitaux, nous discutons avec les "Sœurs de la PR" et nous discutons souvent de la vie; Bien sûr, de nombreux problèmes sont résolus par le service de nettoyage ou des choses comme un aspirateur.

Les meubles de cuisine standard ne sont pas pratiques pour les petites tailles - et vous ne pouvez pas vous tenir debout sur une chaise. Obtenir quelque chose de l'étagère supérieure est une aventure entière. Je vis avec ma soeur, elle a un an et demi de moins; nous travaillons tous les deux, c'est-à-dire que nous ne sommes pas toujours chez nous en même temps. Et il est important que la vie soit confortable pour moi, afin qu'elle ne supprime pas automatiquement quelque chose des étagères inférieures aux étagères supérieures. Parfois, Maman arrive, ouvre le placard et s’étonne: "Pourquoi as-tu des étagères vides et que tout est vidé sur le fond?" Et ma sœur répond: "Maman, tu as oublié ce que c'est de vivre avec des hobbits."

Ma taille est de 150 centimètres - je suis grand pour une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde juvénile; la taille de mes amis est de 130 à 155 centimètres. Quelqu'un parvient à s'habiller dans les magasins pour enfants - mais pas moi, car j'ai de très gros seins et une silhouette "féminine" typique. Il est encore très difficile de porter des chaussures: la jambe arthritique est large parce que les articulations gonflent, mais en même temps, je porte une taille 34 (et plus que beaucoup de filles atteintes de PR). Les chaussures pour enfants sont généralement trop étroites. Il existe des magasins spécialisés, mais ils vendent des choses très étranges - par exemple, des talons effrayants de 33 à 34-ème. Toute vie doit donc inventer quelque chose.

Sur le travail

Je suis psychologue au Collège d'architecture et de design, enseignant aux futurs plombiers et électriciens. Il s’agit d’une plate-forme éducative expérimentale, nous travaillons sur l’autodétermination des étudiants, nous modifions le paradigme de l’éducation: nous avons des étudiants très spécifiques, dans des familles dont le métier est perçu comme un moyen de survie et de revenu et non de réalisation de soi et nous essayons de changer leur attitude. Nous travaillons pour qu'une personne puisse se fixer des objectifs, les atteindre, comprendre ce qu'elle veut, ce que son travail peut donner au monde.

Et mon deuxième emploi consiste en des groupes de soutien pour les parents d’enfants handicapés, ayant un handicap physique, souffrant de maladies musculo-squelettiques. À Moscou, il existe de nombreuses salles de classe et groupes de soutien pour les parents d’enfants souffrant de troubles mentaux, mais cela n’existe pas pour les maladies systémiques. Ma collègue, Irina Kutilina, également psychologue et malade depuis son enfance (elle souffre d'un syndrome mixte du tissu conjonctif, FHCC), a écrit un programme de réunions et a lentement commencé à le développer. Nous recrutons maintenant des parents dans des groupes. Nous avons trouvé un endroit où nous allons les dépenser, ce sera gratuit pour les parents; Nous voulons également créer une école pour les patients quelque part dans l'hôpital pour enfants. Peut-être avez-vous besoin de donner des cours en ligne ou de faire un webinaire pour ceux qui vivent dans d'autres villes.

D'une part, ce sera une communauté qui se soutiendra mutuellement, qui vivra des expériences différentes, qui comprendra que vous n'êtes pas seul dans vos problèmes. D'autre part, nous donnerons des informations concrètes sur ce qui manque à l'enfant, sur les difficultés qu'il rencontrera en relation avec la maladie et sur l'attitude à son égard, sur la manière de renforcer la communication avec l'enfant et sa maladie. La plupart des problèmes chez les adolescents: ils veulent grandir et être séparés de leurs parents, mais quand vous portez des béquilles, des poussettes, des médicaments, c'est très difficile et parfois impossible, et la société ne vous aide pas du tout. Les parents sont généralement très anxieux, ce qui les empêche également de libérer l'enfant.

À propos de l'aide et de l'attitude des autres

Je n’ai pas honte de demander de l’aide - bien que ce soit aussi une histoire liée au dépassement. Il n'y a pas toujours d'humeur à approcher un étranger, parfois vous voulez vous taire. Beaucoup de mes amis ne peuvent pas et n'hésitent pas à demander de l'aide. Nous avons tous constamment conscience que nous sommes très différents de la plupart des gens, et lorsque vous vous adressez à des personnes "normales", vous êtes toujours prêt à subir une sorte de réaction étrange - qu'est-ce que c'est, qui est-ce ici? Encore une fois, je ne veux pas me rappeler, vous avez peur de faire face à des questions, à des incompréhensions, à la pitié. Mais en même temps, j'ai récemment commencé à réaliser que cette image est dans notre tête et qu'elle est loin de la réalité.

En fait, souvent, les gens ne remarquent même pas la maladie, ils n'y croient même pas. Le chauffeur de taxi était en quelque sorte très surpris, je pensais être avec une baguette, parce que je m'étais blessé à la jambe ou à autre chose - une telle jeune fille ne peut pas avoir un handicap! Nous (personnes atteintes de PR) avons l'habitude de regarder nos articulations, d'être entourés par des personnes atteintes de la même maladie. Nous le remarquons, nous scrutons, nous comprenons pourquoi une personne boit d'une manière ou d'une autre. Et les gens qui n’ont pas rencontré cela ne remarquent pas - pour eux, je ne suis qu’une petite fille.

La plupart des gens sont amicaux, ils sont disposés à aider et veulent soutenir ou sympathiser. Il est vrai que tout le monde n’est pas capable de le faire correctement. Nous entendons souvent dire «rien, mon ami était aussi malade et guéri». Je reçois aussi souvent des critiques admiratives sur instagram, à quel point je suis et comment une personne aime mon blog, et puis il y a une phrase qui nie tout: "Je pensais que j'avais des problèmes - mais il s'avère qu'il y a des problèmes comme vous et vous pouvez vivre et ne pas perdre courage. " Cela me met mal à l'aise.

Dans les maladies affectant la parole (par exemple, la paralysie cérébrale), les personnes autour de vous pensent généralement que l'activité mentale est également affectée. Cela n’existe pas avec la PR, mais tout le monde pense que vous êtes un enfant - petit et visage rond. Maintenant, je rencontre rarement cela, mais auparavant, on m'appelait constamment une fille, piquée, se lamentait: "Oh, wow, la fille avec la baguette." Je me souviens d’avoir passé quinze ou seize ans dans le métro à regarder un garçon du même âge et j’ai compris qu’il me percevait fort probablement comme un enfant de huit ans. À environ vingt ans, j'étais fasciné par la photographie. J'ai vu une compagnie d'adolescents, j'ai tourné l'appareil photo dans leur direction et ils ont déclaré: «Ma fille, ne prend pas l'appareil photo." Peut s'arrêter quelque part où il y a une limite d'âge à l'entrée. En général, je suis constamment perçue comme un enfant - et pour moi ce ne sera jamais un compliment que je paraisse jeune, c'est la douleur de ma vie.

A propos de la visibilité et de la sexualité

Dans le groupe des parents, je dis toujours: la perception de soi est formée non pas parce que vous avez un certain corps, mais parce que vous êtes inclus dans le contexte social avec ce corps. Et ce contexte dit à Dasha, âgée de 16 ans: "Fille, tu as huit ans." Un enfant construit une perception de lui-même sur tous ces mots - et il est très important que les parents reçoivent un soutien maximal. Toute ma vie, ma mère m'a dit que j'étais très fort, intelligent et cool. Elle m'a présenté l'idée qu'une personne peut avoir des difficultés physiques, de la douleur, des limitations, mais qu'en raison de cela, une personne devient encore plus intelligente, elle voit la vie plus largement. Nous avons constamment discuté de ce sujet et je me suis vite rendu compte que lorsque les enfants appellent des noms (sur la croissance ou les joues) - ce n’est pas mon problème, c’est le problème de ces enfants, c’est leurs limites et leurs mauvaises manières.

J'ai vu les histoires opposées - quand les filles de la famille disaient tout le temps: "Pauvre chose, mais rien, on va acheter un pantalon ou une jupe longue pour qu'on ne voie pas les genoux." Maintenant, mes amis disent après les opérations sur les articulations: "La cicatrice, bien sûr, est terrible, mais rien ne peut être dissimulé." Bien sûr, si toute la vie passe dans un tel contexte, je ne sais pas comment s’aimer et bien traiter son corps. En conséquence, une personne estime que son corps est terrible, effrayant, dégoûtant et qu’il doit être caché, en particulier dans le contexte des relations amoureuses. Beaucoup de gens pensent que si vous pouvez toujours montrer une cicatrice à vos amis ou utiliser une baguette, alors il est tout simplement impossible d’aller quelque part avec un homme.

Le message commun à notre société est le suivant: le handicap et la sexualité sont incompatibles, une personne handicapée doit être pitié et traitée comme un enfant et ne pas être attirée (et si vous vous sentez bien, alors vous êtes un pervers). Cela n’est jamais venu de ma famille, personne n’a jamais dit que la maladie pouvait gêner le mariage, fonder une famille - et il a été dit ouvertement à mes amis: «Vous ne vous mariez certainement pas». Et j'ai entendu parler de moi par l'ami de ma mère. De plus, parmi mes amis atteints de PR, elle est un peu mariée, ils ont de petits enfants - même avec une arthrite plus grave que moi.

On a dit ouvertement à mes amis: "Tu ne te marieras sûrement pas." Et j'ai entendu parler de moi par la mère de mon ami

Pour moi, la publicité est très importante dans l'histoire de la perception de soi. Il est important de rendre la vie visible avec la maladie, et non de la taire. Et ceci est particulièrement important pour notre pays: nous voyons très peu de personnes handicapées dans les rues - voyons-les sur Internet et comprenons comment elles vivent. Comprenez que vous ne devez pas rejeter toutes vos pensées et vos mots. Nous avons tourné une vidéo éclairante sur ce que les hormonaux ne peuvent pas dire - toutes ces phrases sur les joues, la petite taille et le visage d'un enfant. Toutes les personnes atteintes de PR sont confrontées à cela, et c'est une douleur constante - et dans la tête des personnes sans cette maladie, c'est un compliment, quelque chose de bon et de bon.

Je crois que les gens ne devraient rien se dire du tout au sujet de leur apparence, ce qu’ils n’ont pas choisi. Vous pouvez louer des vêtements, des oignons, du style, du rouge à lèvres - mais pas quelque chose qui ne dépend pas de nous. Je n'ai pas choisi si je souffrais d'arthrite. Je n'ai pas choisi de prendre des médicaments - si je ne les prenais pas, je pourrais mourir. Je ne veux pas de commentaires à ce sujet. "Petit chien - chiot à la vieillesse" - ce n'est pas un compliment. Je suis une femme adulte diplômée de l'enseignement supérieur, je fais des choses sérieuses, je travaille à la restructuration du système d'éducation classique - je ne suis pas un chiot.