Fibromyalgie: Comment je vis avec une douleur persistante
Il y a un peu moins d'un mois, a déclaré Lady Gaga sur Twitterqui souffre d'une douleur intense due à la fibromyalgie; le chanteur a dû se rendre à l'hôpital et annuler une partie des concerts prévus. La fibromyalgie est appelée «maladie invisible» car elle ne présente aucune manifestation externe autre que celles ressenties par le patient: douleur constante aux muscles et aux os de tout le corps, fatigue et troubles du sommeil.
Nous ne connaissons pas encore l'origine de cette maladie - il existe une hypothèse selon laquelle, dans la fibromyalgie, le cerveau traite de manière incorrecte les impulsions nerveuses, multipliant les signaux de douleur plusieurs fois. Lors des tests ou des examens radiologiques, aucun changement n'a été constaté et le diagnostic ne peut souvent pas être délivré avant plusieurs années. Anya Kuzminykh nous a dit ce qu'une personne atteinte de fibromyalgie ressent et quelles difficultés elle et sa famille ont à affronter.
J'ai vingt-trois ans et j'habite maintenant à Nijni-Novgorod: je dessine, écris le scénario et passe l'observation par des médecins - un psychiatre et un psychothérapeute. Il y a environ quatre ans, lorsque j'étudiais à VGIK, j'avais mal au dos - j'ai bien sûr décidé que le problème était lié à un mauvais matelas et je me suis acheté un nouveau matelas - pour les princesses sur un petit pois. Elle se coucha avec bonheur tous les soirs, mais la douleur ne partit nulle part. Ensuite, j'étais plus inquiet pour le dos et le cou.
Le raid sur les médecins a pris plus d'un an - dans le centre de Dikul, on m'a diagnostiqué une ostéochondrose et, pendant plusieurs mois, je suis allé les consulter pour des interventions: thérapie par l'exercice, thérapie manuelle, thérapie physique. Je commence quand je me souviens: chaque jour, après mes études, que je ne pouvais plus supporter à cause de la douleur, je devais prendre un sac avec un uniforme de sport et me rendre quelque part en métro, avec des transferts. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, c’est un enfer, mais j’ignorais qu’avec moi j’attendais quelque chose qui pourrait l’aider, je pensais que la régularité et un peu de patience étaient nécessaires.
Je suis fermement convaincu que, dès le début, les médecins du même centre de Dikul ont compris que ce n'était pas une ostéochondrose - cela ne pouvait pas blesser tout le corps à cause du léger déplacement des vertèbres cervicales. Ensuite, il y avait la clinique Myasnikov - la même réponse, des analgésiques, etc. Personne ne croyait qu'après les injections de kétonal ou autre, cela ne devenait pas plus facile pour moi d'un iota. Les médecins ont commencé à me regarder de travers: j'ai supplié les blocages de Novocain, qui atténuaient la douleur pendant environ une heure, et parfois ils me l'ont fait. Cependant, la plupart du temps, ils piquaient des analgésiques ordinaires et des relaxants musculaires, et ils recommandaient également de consulter un psychiatre. Presque personne ne sait à propos de la fibromyalgie en Russie, et si tout fait mal, mais nous ne pouvons pas guérir, alors vous irez chez un psychiatre.
La fibromyalgie est quand tout fait mal. Ça fait mal de s'asseoir, ça fait mal de rester debout, ça fait mal de bouger, ça fait mal de dormir. Ça fait mal de ce qui ne devrait pas
Depuis plusieurs années, je tiens un journal, qui a été publié dans les magazines "Art of Cinema" et "Banner", mais qui est en même temps très personnel. Il ya plusieurs années, j’ai décrit la fibromyalgie comme suit: "La fibromyalgie, c’est quand tout fait mal. C’est douloureux de rester assis, de se tenir debout, de bouger, de dormir, ça fait mal de ce qu’elle ne devrait pas faire. La langue et les lèvres deviennent insensibles, une sensation d'intoxication, de la chaleur, une douleur s'infiltre dans une autre, puis chacune s'infuse dans la précédente. Une douleur brûlante, lancinante, qui peut être n'importe quoi et à tout moment. Il n'y a pas de dépendances. alors une chose que vous essayez de respirer tsya, mais une fois que vous tombez dans une autre. "
J'ai des parents très adéquats, et ils m'ont soutenu et soutenu dans tout. Mais honnêtement, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, il est impossible de faire sortir un malade grave. Au fil des ans, ma maladie est devenue un meuble courant - une table de chevet, par exemple. Et le plus gros problème avec cette maladie est que personne ne sait rien à ce sujet. Ni les médecins ni les malades. D'où vient la maladie et comment l'éliminer - personne ne le sait encore.
Malheureusement, la fibromyalgie n'est pas seulement une douleur. Au fil du temps, il existe de graves problèmes hépatiques dus à l’énorme quantité de médicaments et à un déficit immunitaire secondaire, lorsque le corps n’est pas en mesure de les surmonter. Dans ce cas, la maladie ne peut être guérie. Dès le début, on m'a administré des analgésiques qui ne permettaient pas aux relaxants musculaires de soulager les spasmes musculaires; Un mois et demi, j’étais à l’hôpital et je subissais des interventions. Je faisais de la physiothérapie, puis on me recommandait de dormir. Là-bas, à l’hôpital, après un mois, les médecins ont compris que leurs méthodes ne fonctionnaient pas et ont alors rédigé les médicaments les plus évidents prescrits dans le monde pour la fibromyalgie: la prégabaline et un antidépresseur. Certes, ils ont quand même écrit des bêtises sur la déclaration, comme s'ils avaient peur d'admettre qu'ils avaient un patient atteint de fibromyalgie.
On m'a envoyé plus d'une fois chez un rhumatologue, qui a posé un diagnostic préliminaire de lupus érythémateux disséminé. Les résultats du test sanguin à chaque fois nié. Dans le même temps, le lupus érythémateux systémique et la fibromyalgie sont réellement liés: ils surviennent souvent chez une personne en même temps ou se développent. C'est donc le rhumatologue qui m'a diagnostiqué une fibromyalgie, et plus tard, il a été confirmé par de bons neurologues et psychiatres. Comme la fibromyalgie n’a pas vraiment été étudiée, trois médecins sont impliqués: un neurologue, un rhumatologue et un psychiatre - un bon ensemble est obtenu.
Au début, j’attendais de trouver ce diagnostic inconnu et de me dire pourquoi tout me faisait si mal. Ensuite, j'ai reconnu le diagnostic et réalisé qu'il n'y avait pas de médicament. Je ne l’ai probablement toujours pas complètement acceptée.
Malheureusement, les limitations imposées par cette maladie ne sont plus simplement des limitations, mais un mode de vie complètement nouveau. Avant, je pouvais mettre de l'ordre dans la journée, aller au magasin, faire cuire quelque chose et parler à quelqu'un le soir. Maintenant, il y a des jours favorables où je peux faire quelque chose de la liste des cas, et défavorable quand je dois simplement mentir. Bien sûr, il y a des voyages ou des voyages - c'est très douloureux et inconfortable. Il est important d'emporter avec eux des recettes. À Berlin, où ils ont confirmé le diagnostic, mais ne sachant pas non plus comment traiter, on m'a heureusement donné des analgésiques opioïdes - bien sûr, s'ils sont avec eux, la prescription est également préférable de la conserver dans un sac.
De plus, puisque vous ressemblez à une personne en bonne santé, il est très difficile de demander de l'aide. Mais maintenant, j’ai déjà craché sur tout le monde et je n’ai pas pris mon sac du tout; Je m'approche de n'importe qui, je demande de l'aide et ils m'aident. Il y a des situations assez absurdes. À la gare, à Moscou, semble-t-il, Leningradsky, je n'ai pas eu le temps de m'entraîner et j'ai dû attendre le prochain. Bien sûr, cela me faisait très mal, même si je prenais des pilules. Il y a une telle clôture, derrière laquelle se trouvent des chaises, mais seules les personnes handicapées sont autorisées. Je n'ai pas de handicap, car il est impossible de le prouver en Russie. Je connais des Américains et des Européens qui en sont atteints - et rend la vie beaucoup plus facile dans ces moments-là.
Au début, j’attendais de trouver ce diagnostic inconnu et de me dire pourquoi tout me faisait si mal. Ensuite, j'ai reconnu le diagnostic et réalisé qu'il n'y avait pas de médicament. Je ne l’ai probablement toujours pas complètement acceptée. Un an et demi après le diagnostic, je me suis simplement assis le visage dans l'oreiller. Il y avait des moments où je ne pouvais pas me laver de la douleur. VGIK a commencé à disparaître de ma vie, où j'étudie en tant que scénariste. Il y a beaucoup de projets là-bas - et je ne fais que mentir à la maison. Mois après mois. Je ne peux pas organiser une réunion - soudain il y aura une aggravation? J'ai besoin de travailler, d'écrire des scripts et de faire des films, mais je ne sais pas comment. Pour être honnête, je ne suis pas un héros, pas #fibrofighter (il y a une telle balise top dans instagram) - j'ai peur de tout et je vois ma faiblesse. C'est très difficile pour moi - mais je continue à vivre jour après jour.
Je pense que même avec une douleur persistante, ou un trouble bipolaire, que j'ai aussi, ou un lupus érythémateux systémique, qui peut survenir à tout moment, vous devez essayer de vous lever chaque matin et de faire quelque chose. Oui, pendant un an et demi, je me suis couché sur un oreiller et me suis rendu en fauteuil roulant; même maintenant, il est difficile de prendre une douche. Mais il y a des jours où je me lève et que je vais faire un film, je suis sur le terrain et je suis prête à boire toutes les drogues du monde, rien que pour rester sur la vague - c'est la seule chose qui aide. J'ai fait mon premier film avec Peter Mamonov, je l'ai montré dans des festivals mondiaux, j'ai reçu des prix, je prépare le prochain travail - tous avec la même fibromyalgie qu'au début. Il est très important pour moi d'avoir quelque chose de digne d'être vécu. Il n'est pas nécessaire d'être Lady Gaga, mais il est nécessaire de trouver une raison de se lever tous les matins avec de telles douleurs.