Comment j'ai combattu le lymphome de Hodgkin: des premiers symptômes à la rémission

Quand j'étais enfant, j'aimais mentir avec ma mère dans une étreinte, enfoui dans ses cheveux cendrés. Je lui caressai la tête et regardai la cicatrice sur mon cou, me demandant d'où il pouvait venir, inventant d'incroyables contes de fées, et ma mère acceptait toujours et admirait mon fantasme. En vieillissant, des souvenirs ont commencé à surgir dans ma tête: le corps épuisé de ma mère, la réticence à se lever et à apprécier mon chef-d'œuvre de LEGO, ses fièvres nocturnes, un changement brusque de cheveux. Des années plus tard, comme cela est typique chez les adolescents, j'ai posé une question directe et reçu une réponse complète: "Lymphome". J'ai été choqué, mais en même temps, j'ai finalement arrêté de me tourmenter avec des suppositions. Depuis lors, à l'occasion, j'écoutais des informations sur des patients atteints d'oncologie. J'étais très excitée et extrêmement touchée, car la maladie était très proche. J'étais très fier de ma mère, mais par accord tacite, il a été décidé de ne pas en discuter en famille et à l'extérieur.

Au printemps 2015, j'ai commencé à faire des cauchemars concernant des animaux morts, des larves, des salles d'hôpital et des salles d'opération, des dents qui tombent. Au début, je ne faisais pas attention, mais plus tard, quand les rêves sont devenus réguliers, j'ai eu l’idée obsédante d’aller à l’hôpital pour un examen complet. J'ai partagé mes pensées avec mes proches que le cerveau pouvait envoyer un signal sur la maladie de cette façon, mais j'étais convaincu qu'il ne fallait pas se méfier et inventer des bêtises. Et je me suis calmé. En été, j'ai réalisé un long rêve de traverser l'Amérique en voiture, d'un océan à l'autre. Mes amis ont été ravis et l'impression a été brouillée par la sensation de fatigue extrême, d'essoufflement constant et de douleurs à la poitrine. J'ai tout attribué à la paresse, à la chaleur et aux kilos que j'ai pris.

En octobre, je suis rentré sous le soleil de Moscou et il me semble que je devrais être plein d’impressions et de force après un repos. Mais je me suis simplement plié. Au travail, c’était insupportable, la fatigue était telle qu’après une journée de travail, je ne rêvais que de me coucher plus rapidement. C'était une torture d'être dans le métro: j'avais la tête qui tournait, il faisait de plus en plus sombre dans les yeux, je me suis évanoui et j'ai eu quelques cicatrices sur les tempes. J'avais marre des odeurs, que ce soit du parfum, des fleurs ou de la nourriture. Je me suis tirée dessus et j'ai réprimandé le fait que je ne pouvais tout simplement pas entrer dans le rythme habituel de la vie.

J’ai passé l’une de ces soirées avec un ami que je n’avais plus vu depuis longtemps: dîner, vin, blagues, souvenirs et conversations sans fin qui me faisaient passer la nuit. Le lendemain matin, ramassant mes longs cheveux avant de me laver, je me suis brossé le cou et j'ai remarqué une tumeur de la taille d'une orange. À la même seconde, elle a émis l'hypothèse exacte que c'était le cas, mais est restée étonnamment calme, puis elle s'est relevée avec les mots: "Non, cela peut arriver à n'importe qui, mais pas à moi." Au petit déjeuner, un ami a remarqué une tumeur et a suggéré que cela pourrait être une allergie; J'ai accepté, mais des souvenirs ont commencé à clignoter dans ma tête, poussant au mot "cancer".

Sur le chemin du travail, j'ai finalement compris le sérieux de ce qui se passait et me suis rendu compte que je devais immédiatement aller chez le médecin. Je me suis souvenu de la cicatrice de ma mère - exactement où était ma tumeur. À travers un essaim de pensées erratiques, j'ai entendu un ami essayer de me remonter le moral et de plaisanter de façon absurde, mais cela m'a aggravé et j'ai senti une bosse me couler dans la gorge et des larmes me monter aux yeux.

Quelques heures plus tard, sans aucune émotion, j'étais assis dans un couloir froid sur un banc de la clinique de district. Après une certaine confusion, le thérapeute a conclu: "Vous êtes probablement allergique - ne vous inquiétez pas, buvez un antihistaminique." J'ai parlé de la maladie de ma mère, suggéré que cela valait la peine de faire une échographie, mais en réponse, le médecin a dit une phrase qui m'a mis dans un état de stupeur: "Nous avons toutes les directives en matière de quotas, vous avez l'air en bonne santé - ce que les joues sont rouges - je n'ai aucune raison te le donner, va. " Plus tard, j'ai encore souvent fait face à l'indifférence, à l'incompétence et à la négligence des médecins dans les cliniques publiques.

L'hiver Tout a commencé à tourner après que moi, sans écouter personne, a néanmoins fait un scanner. La photo montrait clairement des conglomérats d'énormes ganglions lymphatiques dans le cou et la poitrine, du coeur élargi et de la rate. Le radiologue m'a envoyé chez un oncologue et un oncologue chez un hématologue. Ce dernier m'a félicité pour sa persévérance et sa vigilance et a confirmé mes suppositions en me conseillant vivement de découper une partie de la tumeur pour la recherche (un diagnostic exact est établi après biopsie et examen histologique). Après l'opération, j'ai entendu le code médical "C 81.1", qui signifie ma maladie. J'ai dû surmonter beaucoup de difficultés pour enfin trouver le bon diagnostic et commencer le traitement tant attendu.

Le lymphome de Hodgkin (aussi appelé lymphogranulomatose) est une maladie oncologique. Il est intéressant de noter que dans la communauté médicale ce n’est pas appelé cancer, car la tumeur cancéreuse est formée à partir de tissu épithélial, et les cellules sanguines et le tissu lymphoïde à partir desquels la tumeur à lymphome est formée ne leur appartiennent pas. Mais dans leur développement, l'évolution et les effets sur le lymphome corporel sont agressifs, au même titre que le cancer, et peuvent affecter d'autres organes et systèmes que le système immunitaire. Par conséquent, si vous n'entrez pas dans les termes médicaux, ils disent que c'est un "cancer du système lymphatique". Il est plus facile de comprendre les enjeux et la gravité de la maladie. La cause exacte du lymphome de Hodgkin n'a pas encore été identifiée. Parfois, la maladie est associée au virus d'Epstein-Barr. La lymphogranulomatose est considérée comme une maladie des jeunes, la première augmentation d’incidence se situant entre 15 et 30 ans. Actuellement, les projections de survie pour la détection précoce de la maladie sont assez positives. C’est peut-être pour cette raison que j’étais sûre dès le début que tout irait bien pour moi, et peut-être que l’exemple de ma mère a aidé.

Il était important pour moi de comprendre ce que je devais traverser. J'ai demandé à me montrer des ganglions lymphatiques coupés, à expliquer les indicateurs des tests et le mécanisme d'action du médicament

Nous nous sommes immédiatement tournés vers le médecin de ma mère au CRRC. Blokhin, mais malheureusement, en décembre, les quotas de traitement gratuit avaient déjà pris fin. Avec la bureaucratie, de nouveaux quotas seraient apparus au début de l'année prochaine, après les vacances du Nouvel An - c'est-à-dire, selon les meilleures prévisions, le 20 janvier. Nous ne pouvions pas attendre - mon état a empiré. J'ai décidé d'être soigné moyennant des frais. Le médecin et la clinique ont trouvé des amis. Vadim Anatolievich Doronin, hématologue, directeur de la Société scientifique des innovations médicales, est devenu mon médecin principal. Dès les premières minutes de la conversation, j'ai compris: c'est mon médecin, je peux confier ma vie à cette personne. Il a clairement défini les tâches pour moi, esquissé un plan de traitement et déclaré qu'il croyait en moi.

Nous avons convenu d’agir ouvertement, car je voulais connaître tous les détails et toute la vérité sur le pronostic et le déroulement du traitement. Maman a plus tard répété à plusieurs reprises qu'elle admirait mon courage, parce qu'elle ne voulait rien entendre de la maladie, elle voulait juste être guérie plus rapidement. Mais il était important pour moi de comprendre ce qui allait arriver à mon corps, ce que je devais subir. Je pouvais donc me préparer mentalement, prendre des décisions de manière indépendante et prudente, et il serait plus facile de transférer toute la douleur et les effets secondaires du traitement. J'ai posé un nombre infini de questions, demandé de me montrer les ganglions lymphatiques coupés, d'expliquer la signification des résultats du test et de décrire le mécanisme d'action des médicaments de chimiothérapie.

J'ai eu beaucoup de chance avec tous les médecins et le personnel médical: tout le monde était incroyablement attentif, m'a donné confiance, a plaisanté et a raconté des histoires. La chimiothérapie était administrée toutes les deux semaines et j'ai terminé tous les cours en cinq mois. Un mois plus tard, j'ai eu une tomographie de contrôle et, après de nombreuses consultations, j'ai décidé d '"achever" la maladie par radiothérapie. La chimiothérapie n'est pas quelque chose de surnaturel, comme beaucoup l'imaginent; ce sont simplement des compte-gouttes contenant de puissants agents de chimiothérapie qui tuent les cellules cancéreuses. La radiothérapie est une procédure dans laquelle une tumeur cancéreuse est éliminée de manière ciblée par un rayonnement ionisant.

J'ai commencé la radiothérapie à la clinique de l'Académie de médecine de l'enseignement supérieur russe, où Konstantin Andreevich Teterin et Elena Borisovna Kudryavtseva sont devenus mes principaux médecins. Le radiologue et physicien m'a salué tous les jours avec des sourires, des questions sur les effets secondaires, une trépidation, un balisage pour la radiothérapie et la suppression d'un quota pour le meilleur appareil. Je peux appeler mon médecin à tout moment pour obtenir des conseils clairs et efficaces. Je comprends que je suis vraiment chanceux, s’il est approprié de parler dans ma situation. Dans les établissements urbains, les gens attendent d’abord des quotas, puis collectent des fonds pour les médicaments manquants et les procédures payées, attendent l’opération d’une durée insupportablement longue, chaque fois qu’ils glissent le long des murs pour une chimiothérapie, ne peuvent pas recevoir de soins médicaux urgents pour les effets secondaires les plus graves, et parfois même découvrir que le diagnostic est incorrect, et sont traités à nouveau, selon un schéma différent. Le traitement prend des années. J'ai "tiré" assez rapidement - dans un an.

Je suis arrivé à la chimiothérapie le matin, j’ai fait un test sanguin détaillé et, si les indicateurs étaient acceptables pour la chimiothérapie (c’est-à-dire que mon corps pouvait y résister), j’étais hospitalisé. Le compte-gouttes lui-même est un processus relativement indolore. Il existe certaines astuces que tous comprennent au fil du temps ou apprennent de patients plus expérimentés. Par exemple, je n’ai jamais mangé avant mon hospitalisation car j’étais terriblement nauséeux, malgré les médicaments antiémétiques et antalgiques qui atténuent les effets toxiques. Il existe un médicament de chimiothérapie de couleur rouge, que les patients cancéreux appellent différemment: "compote" ou "sucré". Pendant son entrée mérite de boire de l'eau glacée pour éviter la stomatite. Il arrive que cela commence à brûler les veines, c'est une sensation extrêmement désagréable - alors il vaut la peine de ralentir la vitesse de la pompe à perfusion. Beaucoup ont mis des ports pour éviter de brûler les veines, mais mes veines ont réussi. Bien sûr, elles ont progressivement disparu et, à la fin, les mains étaient absolument dépourvues de veines: blanc-vert, meurtries et brûlées. Après la perfusion, vous pouvez rester quelques jours sous la supervision d'un médecin ou rentrer chez vous. En une journée, les plus intéressants ont commencé: vomissements, douleurs dans les os et les organes internes, gastrite, stomatite, insomnie, diathèse, allergies, aggravation de la formation de sang, transfert de chaleur altéré et, bien sûr, perte de cheveux.

Les drogues changent complètement la perception du monde. Mon audition s'est détériorée mille fois, la perception gustative des aliments a changé, l'odeur a fonctionné mieux que celle de tout chien - cela affecte grandement le système nerveux. La plupart du temps entre les perfusions de médicaments est utilisé pour combattre les effets secondaires. Je devais contrôler mon sang car j'avais une leucopénie permanente et une thrombocytopénie. J'ai fait des injections dans l'abdomen, stimulant le travail de la moelle osseuse, afin de rétablir tous les indicateurs avant la prochaine chimiothérapie. En moyenne, il y avait trois ou quatre jours normaux entre les injections de drogue, quand je pouvais me déplacer et me servir sans aucune aide, regarder un film et lire un livre.

À ce moment-là, des amis m'ont rendu visite et m'ont parlé du monde extérieur, qui pour moi n'existait tout simplement pas. Le manque d'immunité ne m'a pas permis de sortir - c'était la vie en danger. Peu à peu, le corps s'habitue à la chimiothérapie, ainsi qu'à tout le reste. Et j'ai appris à passer du temps de manière plus productive, en ne prêtant pas attention aux effets secondaires. Mais avec la dépendance vient la fatigue psychologique. Je l’ai exprimé en affirmant que je commençais à me sentir très malade pendant quelques heures avant d’être hospitalisé, alors que je n’avais encore rien fait, mais que le corps savait déjà à l’avance ce qui allait arriver. C'est très triste et épuisant.

La radiothérapie a eu moins d’effets secondaires. On me promettait des vomissements, des brûlures, de la fièvre, des problèmes d’estomac et intestinaux. Mais je n'avais qu'une température et à la fin une brûlure de la membrane muqueuse du larynx et de l'œsophage. Je ne pouvais pas en manger: chaque gorgée d’eau ou le plus petit morceau de nourriture ressemblait à un cactus. J'ai senti qu'il descend lentement et douloureusement dans l'estomac.

Le moment le plus terrible a été celui où nous n'avons pas pu trouver les préparatifs nécessaires - ils se sont tout simplement arrêtés dans tout Moscou. Nous avons rassemblé les ampoules littéralement par pièce: l'une a été donnée par la fille qui a terminé le traitement, les trois autres ont été apportées par des camarades de classe originaires d'Israël et d'Allemagne. Un mois plus tard, l’histoire se répète et, par désespoir de cause, nous avons pris des médicaments génériques russes (analogues des médicaments étrangers) conformément au système d’assurance maladie obligatoire, ce qui s’est transformé en un cauchemar de quatre jours. Je ne pensais pas qu'une personne puisse ressentir une telle douleur. Je ne pouvais pas dormir, les hallucinations et le délire ont commencé. Les analgésiques n'ont pas sauvé, l'ambulance a fait un geste impuissant.

Un autre coup dur a été la conclusion de la tomographie par émission de positons (PET) de contrôle. Les images ont révélé le processus de destruction du fémur. Une série de nombreux contrôles, suppositions, procédures et opérations ont commencé. Ils ont dit qu'il s'agissait d'un lymphome incomplètement traité, que j'avais initialement une quatrième étape, mais que ce centre de la maladie n'avait pas été remarqué. Ensuite, ils ont signalé qu'il s'agissait d'un ostéosarcome (cancer des os) et que des prothèses étaient nécessaires. C'est à ce moment-là que j'ai clairement compris l'essence de la phrase "Il n'y a rien de plus important que la santé" et que je me suis rendu compte qu'ils étaient en train de mourir d'un lymphome. À la fin, les médecins ont assuré que ce n'était ni l'un ni l'autre et ont décidé d'observer. Je n'ai toujours pas reçu de réponse définitive.

Le flot constant d'appels d'amis m'a obligé à répéter la même nouvelle un nombre infini de fois. J'ai décidé de créer un instagram dans lequel je téléchargerais des photos et des nouvelles pour mes amis. Le médecin a soutenu cette idée, car j’avais beaucoup d’impressions, d’émotions et de pensées que je gardais à l’intérieur, tout simplement parce que je ne voulais pas que ma mère s’énerve et s’énerve encore une fois. Malgré ma positivité et ma ténacité, je voulais discuter de problèmes urgents, poser des questions passionnantes ou simplement discuter et rire de ma position. À travers les tags et les emplacements, j'ai trouvé des personnes qui me comprenaient parfaitement. Un soutien adéquat est très important pour un patient atteint de cancer: les évanouissements saccadés et aveugles sont terriblement ennuyeux, et la négligence et l’indifférence sont déprimantes. Je pense que parents et amis doivent expliquer comment se comporter de manière à ce qu’une personne qui passe de telles épreuves puisse rester une personne: elle n’a pas sombré dans l’hystérie et l’agression, mais elle ne s’est pas découragée.

Il est impossible de se taire, d'avoir peur du diagnostic et de toutes les manières possibles pour le nier. Il est important d'en parler, de lutter contre l'ignorance et la peur. Avec cela, nous pouvons économiser beaucoup

Il existe un autre extrême: je me souviens que, parfois, je ne pouvais pas faire la distinction entre la douleur caractéristique de la chimiothérapie et celles auxquelles il convient de prêter attention, ne tolère pas et informe immédiatement le médecin. J'ai tout toléré et c'est pour cela que les médecins m'ont réprimandé. De telles situations sont dangereuses - cela aussi doit être expliqué aux malades. Il est parfois très difficile d’évaluer sobrement la situation et de maintenir un équilibre - pour cela, vous devez parler ouvertement du problème, communiquer avec des personnes qui ont suivi ce chemin et ne pas avoir peur de demander conseil ou aide. Dans notre société, il y a trop de mythes sur l'oncologie et les étiquettes qui y sont accrochées. Par exemple, certains de mes amis ont cessé de communiquer avec moi parce qu'ils pensaient que je les infecterais par des gouttelettes en suspension dans l'air ou même de manière psychosomatique. Je ne peux que sourire à de telles déclarations.

Je pense que tout le monde sait que pendant le traitement, les cheveux d'une personne tombent et peuvent perdre beaucoup de poids, mais le plus souvent, contrairement à la croyance populaire, de nombreuses personnes prennent du poids à cause de l'utilisation d'hormones au cours du traitement. J'ai perdu une partie de mes cheveux et j'ai nettement récupéré. Je dois dire que je suis entré dans le faible pourcentage de patients dont les cheveux ne tombent pas immédiatement et complètement. À la fin du traitement, je ressemblais à une sorte de motard molle de la Louisiane: j'avais une énorme tache chauve sur la tête et des cheveux longs tout autour. Ma soeur et moi avons eu beaucoup de plaisir. Quand je les rassemblais en chignon, je pouvais facilement aller au travail et ne surprendre personne avec mon apparence.

Après avoir apprécié l'image, je me suis rasé la tête et j'ai ressenti un réel plaisir. Les mots ne peuvent pas dire que j'aimais être chauve! En moi l'enthousiasme, l'impudence, la fierté improbable et la confiance en soi ont fait rage. J'aimais ça quand les gens me regardaient, je n'avais pas peur des questions et je n'étais pas timide pour moi. Bien sûr, j'ai dû faire face à une conviction, et à quelques reprises à une agression manifeste. Les gens pourraient crier quelque chose après, menacer avec un doigt, pousser, faire une remarque. Je ne pouvais que me sentir désolé pour eux, car si on m'avait parlé du diagnostic, ils auraient probablement honte de eux. Il y avait un cas ridicule: j'allais en radiothérapie, chauve, vêtue d'une robe, avec des marques sur la poitrine, mais au contraire dans un tramway, il y avait deux femmes de soixante ans. J'ai écouté de la musique, mais à un moment donné, j'ai accidentellement entendu un extrait de leur conversation: "Ne la regardez pas, j'ai vu de telles personnes - c'est une sataniste! Regardez les signes sur sa poitrine!" Je ris à haute voix - je ne pouvais pas l'aider.

Pour moi, psychologiquement, le plus difficile n'est pas la chimiothérapie et la radiothérapie, ni les opérations et les yeux bridés, mais la tomographie de contrôle après le traitement. Maintenant, je suis en rémission, mais je ne serai complètement en bonne santé que dans cinq ans. Il y a le terme "survie à cinq ans" - cela signifie qu'il y a une probabilité de rechute (retour de la maladie). Il promet un traitement plus complexe et agressif, ainsi qu'une greffe de moelle osseuse. Tout cela est très difficile à transférer. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Je pense qu'il est important de pouvoir se débrouiller et de se donner du temps. Il ne sera pas possible de revenir immédiatement au rythme habituel - il existe un risque de perturbation de l'organisme encore fragile. Je trouve difficile de l'accepter parce que j'aime mener une vie active. Parfois, dans de tels cas, une réhabilitation psychologique est nécessaire. Pour une raison quelconque, beaucoup pensent que c'est une honte. Je pense que c'est nécessaire, mais cela peut être différent: parler à un psychologue ou simplement marcher, voyager, faire du sport ou tout autre passe-temps.

La chose la plus importante: vous ne pouvez pas vous taire, avoir peur du diagnostic et le nier de toutes les manières possibles. Il est important d'en parler, de lutter contre l'ignorance et la peur. Avec cela, nous pouvons économiser beaucoup. Maintenant, j'essaie, chaque fois que possible, d'aider ceux qui me trouvent à travers les réseaux sociaux, ainsi que de participer à des événements caritatifs. Par exemple, je suis amie avec les filles du cancer. Confession Contrôle: nous avons fait des séances photo et un canal vidéo, ils ont suggéré que je gère le chat du projet. Je voudrais faire plus et attirer plus de gens là-dessus, car ceux qui sont confrontés au diagnostic sont beaucoup plus nombreux que ce que l’on pense généralement et ils attendent tous un soutien.

Photos: archives personnelles