"Les gens sont timides quand je tousse": je vis avec la fibrose kystique

La fibrose kystique est une maladie génétique dans lequel le fonctionnement normal des muqueuses est perturbé, cela se reflète principalement dans les processus de respiration et de digestion. Une personne atteinte de cette maladie a besoin d'inhalation constante de médicaments, de médicaments pour digérer les aliments, d'antibiotiques pour prévenir les infections; les exacerbations et les hospitalisations fréquentes rendent difficile l'apprentissage et le travail. Ajoutez à cela l’attitude des autres: les gens peuvent avoir peur d’être infectés par une personne qui tousse ou être blâmés pour «manque de sport». L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de fibrose kystique en Europe est d'un peu plus de trente ans. Nastya Katasonova a vingt et un ans et elle a raconté comment elle vit avec un tel diagnostic et ne prévoit pas d'abandonner.

Texte: Daria Shipacheva

Gène brisé

- En 1997, ma famille vivait dans la région de Rostov - dans la petite ville de Volgodonsk. Par coïncidence, je ne suis pas né à la maison, mais à Moscou - et je pense avoir eu beaucoup de chance avec cela. À cette époque, les médecins de ma ville natale ne pouvaient rien savoir de la fibrose kystique et à Moscou, j'ai rapidement été diagnostiqué correctement.

Chez de nombreux enfants, cette maladie est diagnostiquée dès les premiers jours de la vie, en raison d'une obstruction intestinale aiguë. C'était donc avec moi: quelques jours après la naissance, mon estomac était enflé, je ne pouvais pas aller aux toilettes. Le neuvième jour, j'ai été admise à l'hôpital et j'ai été opérée. Pour vous le rappeler, il me restait une grande cicatrice sur l'abdomen. Durant toute mon enfance, je me suis régulièrement allongé dans des hôpitaux, au moins une fois par an. Au début, je ne comprenais pas que quelque chose n'allait pas. Je savais que je toussais beaucoup et que je devais guérir.

Quand une personne est atteinte de fibrose kystique, le gène est «cassé», ce qui est responsable du fonctionnement normal des glandes à sécrétion externes - cela affecte notamment la respiration et la digestion. À propos, la fibrose kystique est la maladie héréditaire la plus répandue: de très nombreuses personnes (presque tous les vingt ans) sont porteuses de la mutation et si deux de ces personnes dirigent un enfant, elle peut se manifester en lui. C'est pourquoi, avant de penser aux enfants, il est recommandé de procéder à une analyse du porteur des mutations génétiques les plus fréquentes.

Il existe trois formes de fibrose kystique: pulmonaire, intestinale et mixte. Moi (et la plupart de ceux avec qui je suis allée dans des hôpitaux) - mixte. Mais les problèmes avec les poumons sont plus dangereux: les expectorations s'y accumulent régulièrement, des infections se développent - il faut prendre des antibiotiques, prendre des médicaments à l'aide de compte-gouttes, sinon la maladie commence à menacer la vie.

Je sais qu'il existe de telles familles dans lesquelles ils essaient de cacher la fibrose kystique et de ne pas en parler aux enseignants et aux autres enfants. Mais je ne pouvais toujours pas être "comme tout le monde" - alors pourquoi faire semblant?

Quelque part, à cinq ans, je me suis rendu compte que je ne souffrais pas seulement de «bronchite fréquente», mais que ma santé était pire que celle d’autres enfants. Mais je l’ai toujours prise calmement: le voyage à l’hôpital a été à la fois une vacance extraordinaire et un camp d’été. Au début du deux millième des enfants atteints de fibrose kystique se trouvaient dans les quartiers généraux de quatre personnes. Nous étions amis, avons parlé, nous nous sommes amusés. Maintenant pour cela, probablement, le médecin en chef serait renvoyé: les personnes avec un tel diagnostic ne peuvent pas être proches, surtout dans une pièce fermée à clé, et encore plus lors d’une exacerbation. Nous sommes particulièrement sensibles aux infections non affectées par une personne en bonne santé - par exemple, un staphylocoque ou un champignon peut proliférer dans les poumons et nous infecter facilement les uns les autres. Tout le monde est malade avec une sorte de "leur" infection, et le ramasser à un colocataire est une affaire banale.

Au début de l’école, nous avons déménagé à Moscou: à Volgodonsk, je n’ai rien compris à ma maladie, ils m’ont donné les mauvais médicaments. Mon âge a commencé à se détériorer avec l'âge: je devais aller à l'hôpital deux fois par an et à la maison, je devais inhaler chaque jour avec un appareil spécial - afin de me racler la gorge et de laisser les expectorations revenir.

Quand j'avais dix ou douze ans, nous avons été transférés avec d'autres patients du service RCCH, où nous sommes habituellement couchés, dans un autre bâtiment - il y avait une réparation dans notre bâtiment. Et puis tout a changé. Nous étions déjà installés en chambres de deux et ils portaient tous un masque. Il était interdit aux parents de communiquer les uns avec les autres en dehors de la paroisse et de sortir. Nous avons réalisé qu'il se passait quelque chose - quelque chose de très grave et de mauvais

Il y avait deux compartiments dans le compartiment. Dans l'un d'entre eux, il y avait des enfants atteints d'une infection à staphylocoques - c'est l'option la plus "éclairée" - et d'une tige pyocyanique, une infection déjà plus dangereuse. Et le second compartiment était destiné aux enfants infectés par une infection dite "septique" (Burkholderia cepacia, un complexe de bactéries résistant à différents antibiotiques et dangereux pour l’état des poumons.) Note Ed.). Tout le monde avait peur d'entrer dans la "séparation" - c'était en fait une route à sens unique. De là à nous ne sommes pas revenus. Puis, pour la première fois, j’ai entendu parler de la mort d’enfants avec qui j’ai été hospitalisée. Au début - juste une fille familière, puis mon amie - j'ai vraiment eu peur. Puis-je mourir aussi? Ce n'est qu'alors que j'ai pris conscience de la gravité de ma maladie.

"Comment vivre" et "comment ne pas mourir"

À quel point j'étais amusant et bon avec les autres patients hospitalisés, tout aussi difficile avec des enfants en bonne santé. Quelque part avant la septième ou la huitième année, je suis allé dans une école ordinaire, même si j'avais un horaire particulier. J'ai souvent manqué des cours parce que je me sentais mal ou à l'hôpital, alors j'ai étudié la moitié de ma vie en tant qu'étudiant externe. Je n’ai pas caché ma maladie - je n’ai pas compris le but. Je sais qu'il existe de telles familles dans lesquelles ils essaient de cacher la fibrose kystique et de ne pas en parler aux enseignants et aux autres enfants. Je me demande ce qui va arriver à un tel enfant, si on lui dit de faire une croix sur l'éducation physique, pliera-t-il au milieu d'une distance et commencera-t-il à cracher du sang? Je ne pouvais toujours pas être "comme tout le monde" - alors pourquoi faire semblant? En général, j'ai toujours parlé ouvertement de ma maladie. Malgré cela, des rumeurs ridicules se propagent autour de moi.

Un jour, une mère au bon cœur a dit à son enfant que j'avais acheté un handicap pour ne pas aller à l'école. Après cela, ils m'ont boycotté: ils ne m'ont pas parlé, ils ont ri et ont été condamnés. Je devais me cacher à la récréation et me rendre à la leçon après l'appel. Et puis j'ai commencé à aller dans des classes séparées avec des professeurs, après des leçons générales.

À un moment donné, il m'est devenu très difficile d'étudier dans une école ordinaire et je suis complètement passé à l'enseignement à domicile. C’est formidable qu’une telle option existe - et j’estime qu’elle devrait être utilisée et non épuisée au détriment de la santé. Quand j'avais huit ans, une autre exacerbation s'est produite en mai - et mes parents ont insisté pour que je termine l'année scolaire avant d'aller à l'hôpital. En conséquence, une partie du poumon s'est affaissée et ne fonctionne toujours pas (le poumon effondré cesse de se remplir d'air et est désactivé du processus de respiration. - env. ed.). Peut-être que si ce n’était pas le cas, il serait plus facile pour moi de respirer maintenant. Je pense que le désir "d'être comme tout le monde" ne vaut pas de tels problèmes de santé.

Je pense qu'il n'est pas nécessaire d'être épuisé au détriment de la santé. Quand j'avais huit ans, mes parents ont insisté pour que je termine l'année scolaire avant d'aller à l'hôpital. En conséquence, une partie de la lumière est tombée

Le jour du premier examen, on m'a emmené à l'hôpital avec une complication grave et à ce moment-là, il n'était pas question d'entrer à l'université. Avant cela, ma mère était gravement malade et je m'occupais d'elle en oubliant de moi-même. Quand maman est partie, je me suis transformée en une ombre pâle: j'avais dix-sept ans et pesais trente-sept kilogrammes. J'ai essayé de prendre du poids, mais cela a complètement échoué: à cause de problèmes d'intestin, les personnes atteintes de fibrose kystique absorbent mal les nutriments. Nous avons besoin d'un "soutien" constant pour la digestion: je bois un paquet d'enzymes dans des gélules chaque jour, uniquement pour digérer les aliments ordinaires.

En conséquence, j'ai écrit au médecin et ils m'ont envoyé à l'hôpital. Ils ont proposé deux options pour une nutrition supplémentaire: un cathéter dans la veine centrale ou une stomie intestinale. D'une part, il semble qu'il soit préférable de choisir un cathéter: il est moins traumatisant, il est plus facile et rapide de le poser et qui veut y aller avec un trou dans l'estomac? Mais, d’un autre côté, vous ne pouvez même pas laver votre cathéter normalement. Vous devez plutôt l’essuyer avec un chiffon humide. Au début, je voulais un cathéter, puis j'ai demandé à installer une stomie - bien que les médecins m'aient réprimandé pour un changement soudain de décision.

Après l'opération était difficile. Mon estomac me faisait mal et je devais tousser dans mes crachats - et chaque mouvement faisait souffrir. J'y suis allé la première semaine, me penchant sur la moitié et tenant mon ventre, mais c'est devenu plus facile. J'ai connecté l'appareil pour la livraison de nourriture à la stomie - à l'aide d'une pompe et d'un adaptateur spécial, il l'a envoyé directement aux intestins. J'ai pu gagner sept livres en une semaine - et finalement je me sentais mieux.

Lors de la conférence pour les parents d'enfants atteints de fibrose kystique, ils ont déclaré qu'il existait deux approches de la maladie: «comment ne pas mourir» et «comment vivre». Je veux montrer par mon exemple comment vivre

J'ai finalement décidé de ne pas m'inscrire à l'université. C'était trop difficile physiquement et je ne voyais pas le but. J'ai toujours aimé la créativité et j'ai donc décidé de me développer dans le domaine de la photographie: prendre plus de photos, les traiter, chercher des clients. En parallèle, j’ai occupé divers emplois secondaires: toutes sortes de postes d’administrateur, de secrétariat. J'ai essayé d'aller au bureau, mais je ne pouvais pas le supporter plus de deux mois. J'ai donc essayé de trouver un travail où je pouvais tout faire à distance - ou du moins ne pas venir tous les jours.

Mon oncle m'a beaucoup aidé - il m'a emmené dans une entreprise de transport de voitures pour un emploi à temps partiel. J'y travaille depuis l'âge de dix-sept ans: photographier, créer des réseaux sociaux, etc. Une fois que j'ai rencontré Yulya Maximova, qui dirige des cours en ligne sur SMM, nous avions un ami partagé sur Facebook, issu d'une fondation qui aide les personnes atteintes de fibrose kystique. Yulia a elle-même eu la tuberculose dans son enfance, elle a eu un poumon enlevé - et elle était très imprégnée de mon histoire. Elle m'a emmené à ses cours avec un rabais important, puis nous sommes devenus amis - et maintenant elle m'invite constamment à prendre des photos.

Plus récemment, j'ai blogué activement sur instagram, et plus récemment sur YouTube, où je parle de ma vie avec la maladie. J'aimerais sensibiliser davantage les gens à la fibrose kystique et leur donner un exemple à suivre: pour montrer qu'avec ce diagnostic, vous pouvez être actif et vous amuser. Lors de la conférence pour les parents d'enfants atteints de fibrose kystique, ils ont déclaré qu'il y avait deux approches: "comment ne pas mourir" et "comment vivre". Je veux montrer par mon exemple comment vivre.

Routine quotidienne

Au matin, je me lève et je tousse. Je le fais habituellement au-dessus de l'évier - je peux rester une demi-heure. Si vous devez collecter des crachats pour analyse, vous pouvez cracher un pot entier. Tout cela est très fatiguant et le matin, cela prive une partie de sa force. Alors nécessairement - inhalation. Quoi que je fasse, quelle que soit ma condition, cette étape ne peut être ignorée. Si je ne suis pas à la maison, j'utilise un inhalateur portable. Idéalement, la procédure devrait être effectuée deux ou trois fois par jour. Je me fiche de qui pense quoi - je dois respirer! Par conséquent, je peux faire une inhalation, par exemple, pendant le transport. Dans les centres commerciaux, je m'assois généralement quelque part dans l'aire de restauration. Une fois, on m'a demandé: "Est-ce un nouveau narguilé?" En général, bien sûr, les gens m'évitent, surtout lorsque je tousse dans le métro. Ils pensent probablement quelque chose comme: "Ils y vont, ils infectent tout le monde, il vaudrait mieux rester à la maison et se faire soigner." C'est ironique - parce que ces personnes sont beaucoup plus dangereuses pour moi que pour moi.

Le soir, si nécessaire, je connecte mon appareil au secteur. Ce n'est pas nécessaire tous les jours, mais seulement lorsque mon poids commence à tomber. J'essaie de rester normal - environ cinquante kilos. Je dors avec l'appareil connecté: selon ma minceur, vous pouvez composer de 200 grammes à un kilogramme par nuit. L'une des questions les plus fréquemment posées est la suivante: "Pourquoi ne mangez-vous pas du tout des aliments ordinaires?" Bien sûr, je mange - j'ai juste besoin de plus de nourriture et de calories. Je plaisante en disant que j'aime tellement la nourriture que je la mange même pendant mon sommeil.

Si vous n'avez pas besoin de nourriture supplémentaire, si je pars quelque part ou si je veux porter une robe moulante, je peux alors me boucher un trou dans le ventre avec un «bouchon» spécial

Stoma soulève également des questions: dans la mesure où je suis à l'aise avec cela, est-ce que ça me dérange? En principe, je ne le remarque pratiquement pas - si ce n'est que dans les transports, ils sont touchés aux heures de pointe, cela peut alors changer et c'est désagréable. À cause de cela, dans des bus bondés, j'essaie de monter et les personnes âgées me regardent. Et parfois, ils exigent agressivement de céder leur place: "Regardez, vous êtes assis, jeune et en bonne santé." Je ne l'utilise donc que pour la nourriture - je vais aux toilettes comme d'habitude. Si je n'ai pas besoin de nourriture supplémentaire, je pars quelque part ou si je veux porter une robe moulante, je peux boucher le trou dans mon estomac avec un «bouchon» spécial: il sera invisible et ne gênera pas du tout.

Je veux dire que la douleur coûte cher - nous avons besoin de tous ces appareils, de leurs consommables, de médicaments pour inhalation, de enzymes pour digérer les aliments, de comprimés pour douleurs abdominales, d'antibiotiques, de probiotiques et de vitamines. J'ai un réfrigérateur complètement séparé pour les médicaments à la maison. L'Etat ne donne qu'une petite partie, et certaines ne me conviennent pas, elles provoquent des nausées. Vous devez acheter beaucoup de choses vous-même. Heureusement, les fonds aident - certains médicaments et équipements peuvent être obtenus à travers eux. Mais les fonds sont sponsorisés par des dons de personnes et la crise devient de plus en plus difficile.

Avenir

Quand j'étais enfant dans un hôpital avec des amis, jusqu'à dix ans, j'avais une sorte d'amour d'enfance. Mais quand j'ai commencé à grandir, j'ai réalisé qu'il était plus important pour moi d'investir dans moi-même: développer, construire une carrière, voyager. Je ne suis pas prêt à dépenser mes ressources limitées sur une autre personne. Ironiquement, les gars qui ont besoin d’aide, de salut et de soins essaient de me connaître. L'un d'entre eux m'a écrit qu'il voulait faire une pause sur une moto - et moi seul peux le sauver. J'ai essayé d'aider de telles personnes, mais au final, j'ai compris qu'elles n'avaient pas besoin d'aide, mais j'avais besoin de l'énergie que je leur consacrais. Cela ne me convient pas.

En général, si des relations apparaissent dans ma vie, j'en serai heureux - mais je ne les ai jamais recherchées et je ne les ai pas recherchées. Je ne pense pas beaucoup à ma famille non plus. Je ne sais même pas si je peux devenir enceinte - bien que certaines femmes atteintes de fibrose kystique, je sais, accouchent. Mais je prends des antibiotiques tous les jours - cela fait-il neuf mois sans eux? Oui, je vais étouffer!

Récemment, les personnes atteintes de fibrose kystique se voient proposer un traitement par greffe de poumon. Mais je ne fais même pas la queue. Le risque d'une telle opération est très élevé. Conditionnellement, vous mourrez ou vous aurez une seconde chance - de repartir à zéro, avec de nouveaux poumons en bonne santé. Et j'aime mon ancienne vie - et je ne veux pas la mettre en danger. Je vais essayer de garder mes poumons le plus longtemps possible, et si l'état devient critique et qu'il n'y a rien à perdre, je penserai à la greffe.

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