"Je ne supporte pas le mot sur la lettre" à "": Peu de gens vivent

Ceux qui n'ont pas entendu avec les camarades de classe toutes les leçons de la littérature russe, l'expression "petit homme" vous rappellera très probablement le "Manteau" de Gogol - mais au 21ème siècle, ce terme signifie quelque chose de complètement différent. "Little People" est un calque tiré de l'anglais "little people", une notation politiquement correcte pour toutes les personnes atteintes de nanisme (selon l'association Little People of America, leur taille va généralement de 81 à 142 centimètres). La croissance atypique et les proportions corporelles ne résultent pas d'une seule maladie: les médecins associent le nanisme à deux cents diagnostics, chacun ayant ses propres caractéristiques. Parmi celles-ci figurent à la fois des maladies héréditaires et des mutations génétiques aléatoires, ainsi que des troubles hormonaux et métaboliques - avec une forme ou une autre de nanisme naissent d'un enfant sur 15 000 à un sur 40 000.

Nous avons essayé de comprendre comment vivaient les petits citoyens russes et étrangers et quels problèmes ils rencontraient. Nous avons également discuté avec deux moscovites de leurs activités, de leur attitude et de leurs projets pour l’avenir.

Discrimination "invisible"

La plupart des gens de petite taille considèrent le mot «nain» comme une insulte - et ils sont faciles à comprendre: ce terme (en anglais - "midget") est fortement associé à des épisodes honteux de l'histoire ancienne et récente. Esclaves miniatures qui avaient une grande valeur dans la Rome antique, des gens que les monarques de la Renaissance se donnaient mutuellement comme jouets exotiques, des bouffons de la cour, des expositions de "collections de merveilles" et des captifs de "zoos humains" du XIXe siècle - un physique atypique devenu systématiquement une occasion d'humiliation, et parfois coûtent la vie à de petites personnes. À l'ère du bodipositive, les spectacles monstres semblent archaïques inimaginables et la traite négrière est interdite depuis quelques siècles, mais leurs échos continuent de se faire entendre. En Chine, par exemple, il existe un parc thématique appelé le Royaume des Petits Peuples, où vivent et divertissent une centaine de personnes. avec le nain, il y a une "corrida naine" au Mexique, et dans des pays progressistes comme l'Australie, la France et les États-Unis, ils tentent toujours de contester l'interdiction de jeter de petites personnes (rappelez-vous la scène de "Le loup de Wall Street"?).

Aujourd'hui, les personnes atteintes de nanisme sont rares, mais font toujours face à des restrictions directes. Par exemple, en Russie, ils ne peuvent pas conduire d'autobus ni de camions, bien qu'aucune statistique confirmant le lien entre croissance et compétences de conduite n'existe. Même si une petite personne ne rêve pas de carrière de chauffeur et n'aime pas rouler dans les montagnes russes, elle peut éprouver exotisme et fétichisation du nanisme, qui est enraciné dans la culture - par exemple, un stéréotype sur la propension à la violence ou la suspicion d'enfant. Ils sont probablement liés au fait que, dans la mythologie, des personnes de taille inhabituellement petite personnifiaient souvent des «instincts primitifs» et des «forces débridées de la nature». Apparemment, il existait un stéréotype sur la faible intelligence à partir de là, ce qui n’a rien à voir avec la réalité: le nanisme n’a rien à voir avec le développement intellectuel et la santé mentale. La plupart des personnes atteintes de nanisme ont un handicap, mais celui-ci est attribué non pas à cause de leur petite taille, mais à cause de maladies congénitales ou acquises, principalement orthopédiques.

De spectacles monstres aux Golden Globes

Les petits font souvent face à une surabondance d’étrangers. Une Américaine, Kara Reedy, dans une chronique de CNN, note que chaque jour, elle se sent "le clou du programme du cirque": "Quand je vais acheter de l'épicerie, quand j'achète des tampons à la pharmacie, c'est comme si j'étais une célébrité et que tous les autres sont des paparazzi." Peut-être, à cause de cette curiosité exagérée, les personnes de petite taille sont plus représentées dans la culture pop que les autres personnes ayant des traits particuliers - cela semble être bon, mais leur ligne se limite le plus souvent à un ensemble de personnages fantastiques et caricaturaux.

Les rôles les plus célèbres de l'acteur et cascadeur Verne Troyer, l'un des plus talentueux à Hollywood, sont Mini-We, un clone du Dr. Evil de la série Austin Powers et du lutin Crookwatch de Harry Potter. Il a commencé sa carrière au cinéma avec lui. la comédie "Baby on a walk", où il était un double d'un enfant de neuf mois. On peut compter sur les doigts pour des rôles dramatiques "sérieux" de petits acteurs - le premier à nous venir à l'esprit est Peter Dinklage, qui a reçu Golden Globe pour son rôle de Tirion Lannister dans Game of Thrones. Il n’ya pas de superstars évidentes de nanisme dans le cinéma soviétique et russe, mais rappelons-nous Viktor Beshlyagu, qui a incarné l’autorité criminelle d’Albert dans le film «Assa», et Vladimir Fedorov, célèbre physicien nucléaire et acteur, qui est devenu célèbre comme Black Seahorn dans l’adaptation cinématographique de «Ruslan et Lyudmila».

L'acteur hollywoodien Billy Barty a fondé en 1957 l'organisation Little People of America, qui défend les intérêts des jeunes aux États-Unis, notamment en plaidant pour une représentation adéquate de la culture pop et des médias. Maintenant, il y a une douzaine d'émissions qui parlent de la vie de petits gens avec humour et sans indulgence humiliante: la série "Little People, Big World" sur TLC, la réalité "Little Chocolatiers" sur l'entreprise de confiserie familiale, "The Little Couple" sur un couple en train d'essayer d'avoir un bébé, "Little Women: NY" à propos de la compagnie de petites femmes qui travaillent et se fréquentent à New York. Et pour ceux qui sont encore trop tôt pour regarder la réalité, il existe des livres - par exemple, le roman de Liza Graff, Something about Georgie. Son personnage principal est un garçon atteint de nanisme, mais en général, un livre ne parle pas du tout de cela.

Le dispositif d'Ilizarov et le bouton dans l'ascenseur

La plupart des diagnostics liés au nanisme, y compris le plus commun - achondroplasie - ont des raisons génétiques qui ne peuvent pas être influencées après la naissance d'un enfant. L'une des questions difficiles, pour laquelle il n'y a pas de consensus parmi les experts russes ou occidentaux, est la chirurgie pour allonger les membres. Ils sont pertinents pour les formes de nanisme, ce que les scientifiques appellent traditionnellement disproportionné: elles se caractérisent par une taille «moyenne» du corps et de la tête, et les jambes et les bras sont sensiblement plus courts que ceux d'un homme de taille moyenne. Les opérations d'allongement des membres sont le plus souvent effectuées selon une technique mise au point par le chirurgien orthopédique soviétique Ilizarov dans les années 1950 à l'aide du célèbre appareil consistant en anneaux métalliques et aiguilles à tricoter insérés dans les os. C’est douloureux (car les os sont brisés avant la distraction) et long: le processus et la réadaptation prennent au moins un an et, pour obtenir de bons résultats, il est recommandé d’effectuer la procédure dans l’enfance, lorsque les tissus sont plus élastiques.

De nombreux militants et parents d’enfants atteints d’achondroplasie sont opposés aux opérations, estimant qu’un traumatisme physique et psychologique ne devrait pas être infligé à un enfant afin de rendre sa croissance «socialement acceptable». Le journaliste Dan Kennedy, auteur d'un livre incroyablement émouvant sur les petites personnes dévouées à sa fille, demande instamment "de ne pas essayer de réparer les personnes qui ne sont pas brisées".

En Russie, où les opérations d'allongement des membres sont une pratique courante, il existe également des opposants, dont le fondateur du groupe Little Big, actrice et mannequin Anna Castellanos. Elle note que les hormones de croissance sont souvent achetées et prises de manière incontrôlée et que les opérations utilisant la technique d'Ilizarov peuvent entraîner des problèmes aux articulations, aux muscles du pied et à d'autres complications. "Avec l'appareil, les enfants passent cinq ans à l'hôpital", dit Castellanos. "Et après cela, une enfance normale - natation, cyclisme - est exclue. Et pour la différence, ils mesurent dix centimètres. Au lieu d'instiller un enfant, qu'il est le meilleur, qu'il peut tout faire. Les enfants ont besoin d'un soutien dès la naissance, pas d'une amélioration esthétique. "

En Russie, l'Institut de recherche en orthopédie et traumatologie expérimentale et clinique (KNIIEKOT) Kourgan, nommé d'après Ilizarov lui-même, est considéré comme la principale institution qui effectue des opérations d'allongement des extrémités. À en juger par les nombreux groupes des réseaux sociaux, les anciens patients du centre considèrent leur séjour à l'hôpital avec leurs pairs comme un changement dans le sanatorium des enfants: dans des communautés telles que "La vie après avoir rencontré Ilizarov ...", ils ont diffusé des vidéos nostalgiques, discutant de qui dans dix quartiers il y a quelques années, et à la recherche de "diplômés".

De nombreuses personnes ayant subi une intervention chirurgicale affirment que cela a radicalement changé leur vie: parfois, quelques centimètres seulement peuvent décider si une personne atteindra le bouton dans l'ascenseur ou achètera des vêtements dans la section des adultes. Les gens de petite taille font face à de nombreux problèmes quotidiens auxquels ils peuvent s’adapter, mais cela leur enlève tout de même leur force. Il est facile de comprendre ceux qui veulent retirer de l’argent dans un distributeur de billets, se voir dans le miroir de la salle de bain ou passer une commande à cause du comptoir du bar. Bien sûr, il serait plus correct de créer des comptoirs de bar, des salles de bains et des guichets automatiques qui soient confortables pour tous plutôt que de procéder à des opérations douloureuses pour des milliers d’enfants - mais ce n’est pas une question pour les petites personnes.

J'étudie maintenant à la quatrième année de l'Académie vétérinaire, en même temps que je suis en stage à la clinique. Nous avons des gars de la deuxième année qui vont au travail, et je l'ai reporté longtemps, parce que j'avais peur que quelque chose ne se passe pas bien. Il s'est avéré qu'elle avait peur en vain - je fais face à tout. Maintenant, je vais terminer les cours du neurologue vétérinaire, je pense que je resterai dans la même clinique que celle où je suis maintenant en probation. Je rêvais de ce métier depuis mon enfance, c’est vraiment cool et les vétérinaires n’ont aucun problème d’emploi.

Les gens réagissent différemment. Il y a des "hommes courageux" qui posent beaucoup de questions - je n'hésite pas et les questions sont généralement ouvertes. La réaction des enfants est toujours amusante: ils disaient "regarde ce qu’est une petite fille avec un visage adulte", et maintenant ils l’appellent même "petite maman". La vieillesse n'est pas une joie.

J'ai la 31ème taille de jambe, alors j'achète des chaussures pour la pépinière, il n'y a pas assez de variété - naturellement, personne ne le fait pour les chaussures pour filles avec des talons de dix centimètres. Théoriquement, ce problème peut être résolu en fabriquant des chaussures sur mesure, mais cela reste coûteux. L'achondroplasie, notre maladie, est due à une croissance disproportionnée des membres. Il faut donc améliorer les vêtements: vous achetez un pantalon, vous coupez le pantalon - il est assis normalement, vous achetez une veste - vous vous coupez la manche, tout est normal. Et avec les t-shirts et les shorts en général, il n'y a pas de problèmes. Généralement, pour être honnête, tout est super, je ne sais même pas de quoi me plaindre.

Notre maladie n'est pas traitée: il n'y a pas de médicaments, pas d'instructions spéciales - il y a juste une si petite personne. La seule chose à faire est la chirurgie plastique à l'aide d'appareils Ilizarov. Je suis allé à l'hôpital quand j'étais en huitième année et pendant deux ans, je suis allé avec cet appareil. Croissance J'ai augmenté de quinze centimètres, c'est un résultat cool. Je ne perçois pas cela comme une sorte de période difficile de ma vie, mon hôpital étant associé à de nouveaux amis et à de nouvelles impressions.

Oui, ça fait mal, oui, c'était dur, mais ça en valait la peine. Si ce n'était pas pour cela, je serais 117 centimètres, pas 140, comme maintenant. 117 n'est pas une porte du tout. Je ne pouvais pas utiliser en toute sécurité l'ascenseur, l'interphone, eh bien, comment pouvez-vous vivre. Mais bien sûr, l'homme doit décider lui-même. Je me souviens d'une petite fille à l'hôpital avec moi, elle avait environ huit ans et pour elle, c'était un stress terrible. Je ne me souviens pas exactement comment on m'a proposé une opération: une fois, et nous sommes allés tout discuter avec les médecins. Mais personne ne m'a vraiment forcé.

Je suis seul dans la famille si petite - un échec génétique. Beaucoup dépend de la façon dont les parents se comportent, comment ils vous perçoivent. Ma famille ne m'a jamais dit que quelque chose n'allait pas - je ne me souviens même pas de moi quand j'ai réalisé que j'étais différent de mes pairs. Quand ils commencent à vous traiter comme une personne avec des particularités, c’est désagréable: j’ai un ami qui, pour me parler, commence à s’abaisser, et à ces moments-là, je me dis: «Encore une fois, c’est quoi ça! Non, je n’ai pas besoin de s'il vous plait!

Il existe plusieurs communautés de petites personnes dans les réseaux sociaux. Par exemple, je connais le groupe «Meter with a cap» sur le réseau VKontakte, comme si Anna Caste l'avait organisé. Elle a activement préconisé de se réunir, de passer du temps ensemble, mais j'étais trop petit pour aller quelque part. En général, je ne comprends pas vraiment pourquoi cela est nécessaire. Partage d'expérience - comment? Peut-être qu'en Amérique, de petites personnes peuvent se réunir et que personne ne les regardera de côté, mais avec nous, ce sera ... eh bien, cela provoquera une attention inutile. Je ne suis pas en faveur des petites personnes qui traînent et se rencontrent uniquement. Je ne connais pas les petits gars, je ne les prends pas, j'ai un tel problème. Premièrement, il s'agit d'une maladie héréditaire avec 50% de chance d'être transmise aux enfants - à quoi ça sert? Je veux des enfants en bonne santé. Bien sûr, les petites personnes ont du mal à trouver un partenaire. Nous avons une telle mentalité: ils montreront leur doigt, ils pourront approuver ou ne pas approuver, tous les parents ne réagiront pas avec compréhension. Ceci s'applique également aux personnes ayant la "mauvaise" orientation, la "mauvaise" couleur de peau.

Nous avons tous un handicap - pas à cause de la croissance, bien sûr, mais à cause d'une maladie. Ce n'est pas mauvais - cela donne de l'argent supplémentaire, un parking gratuit. Je conduis une voiture et je me sens à l'aise sans aucune adaptation. Avant d’obtenir les droits, nous avons envisagé différentes options: vous pouvez augmenter le nombre de pédales, utiliser une sorte de mécanisme auxiliaire, mais cela n’a jamais fonctionné pour moi.

Le mec de Game of Thrones, joué par Peter Dinklage, le héros préféré de presque tout le monde, est agréable. Il y a aussi le groupe Little Big à Saint-Pétersbourg, il y avait juste Anna Kast, maintenant Olympia Ivleva reste. Elle m'inspire aussi, personnage cool. Je pense que les personnes de petite taille devraient être davantage présentes dans les médias et le cinéma, afin de nous traiter plus légèrement, plutôt que comme quelque chose d'inhabituel. En général, je respecte davantage de professions dans lesquelles on réussit à tout faire avec le cerveau et les mains et non à l’apparence: ce n’est pas pour rien que les mannequins cessent de travailler tôt, et la carrière d’un médecin est longue.

Ma famille est une mère, elle ne veut bien sûr que de bonnes choses pour moi, mais elle croit qu'elle doit poursuivre des études supérieures. Je vais entrer dans l'institut de théâtre ici à Moscou, mais je dois très bien me préparer. Donc, pendant que j’ai de l’expérience sur le plateau et que j’ai suivi différents cours.

Il y a beaucoup d'offres pour les petites personnes - il y a beaucoup d'acteurs, nous allons constamment aux castings, nous avons une forte concurrence. J'ai une apparence inhabituelle, je suis un nain gonflé, alors je ne me joins souvent pas aux types nécessaires pour tirer. Bien sûr, nous jouons généralement avec de petites personnes - elles me prennent pour un beau soit pour la mafia ou pour le gopnik. En gros, bien sûr, chaque poubelle. Immédiatement offert à jouer dans le porno - nous sommes tous immédiatement offerts, la chose habituelle. Tout le monde a des goûts différents, mais j'essaie de rester à l'écart.

Le mot "nain" ne me dérange pas - c'est vrai. Beaucoup de gens ne veulent pas humilier et sont amicaux. Je sais que cela offense les autres, mais ça va.

Auparavant, bien sûr, la croissance était fortement entravée dans la communication avec les filles - en particulier à l’école, et avant cela à la maternelle, elles étaient parfois offensées, taquinées. Je pense que cela a durci mon caractère. Maintenant, les filles font souvent attention à moi, mais il n'y a pas de relation sérieuse, tout est amical. En général, les filles viennent souvent me voir, je ne sais pas, peut-être que leur instinct maternel se réveille quand elles me voient.

Je pense que la plupart des problèmes des petites personnes viennent du doute de soi: depuis l'enfance, on vous dit que vous n'êtes pas tel que quelque chose vous est impossible. J'ai fait le contraire parce que j'aimais le sport quand j'étais enfant. J'étais engagé dans la lutte et je peux rendre la monnaie, mais en général je n'aime pas me battre. Les poings agitant difficilement, pas de swing. Par contre, je pèse 60 kilogrammes avec une croissance de 138 centimètres - et les adversaires sont généralement plus minces et plus grands. En raison de ma taille, il leur est difficile de s’allonger. J'appuie sur la barre de poids 130 kilos, difficile, mais il s'avère.

Je montre des spectacles dans des clubs - je pose, je montre le corps, je raconte des blagues. Nous nous amusons beaucoup - à notre image, cela semble organique. Eh bien, danser, bien sûr, faire le clown, faire du cirque - on pense que si les nains, le cirque se trouve immédiatement quelque part à proximité. J'essaie de ne pas m'arrêter, d'acquérir de nouvelles compétences, d'inventer quelque chose - il y a même des idées pour écrire un livre. A propos de l'homme du futur, qui vit sans distinction d'apparence ou de taille, l'essentiel est ce qui est en lui.

Dans mon enfance, on me prenait pour des tests, mais ils n'étaient pas spécifiquement traités, le maximum était donné par les vitamines. Nous avons tous un handicap, maintenant j'ai un troisième groupe. Opérations offertes, allonger les jambes de l'appareil, mais c'est risqué, on ne sait pas ce qui va se passer, et j'ai refusé.

Bien sûr, il y a quelques difficultés - lorsque vous avez besoin d'acheter quelque chose d'en haut, la voiture est inconfortable à conduire. C'est bien que je sois née à une époque où vous ne pouvez contrôler que les boutons du volant. Il est difficile de ramasser des vêtements: la pépinière ne me convient pas, car les épaules sont larges, alors j’achète gros et le raccourcis. Avec des chaussures trop étranges - la jambe est large, je porte la 41ème taille et elle a l’air démesurée.

Au début, j'étais engagé dans la lutte, j'avais déjà un corps plutôt musclé, je pensais que je devrais l'utiliser d'une manière ou d'une autre, par exemple dans le milieu de la modélisation. Lentement, il y a des propositions, mais jusqu'à présent, il n'y a pas eu de projets majeurs. Je travaille avec l'agence et j'essaie de rencontrer et de communiquer avec les gens dans ce domaine. En général, j'aime être ami avec tout le monde, j'ai un tel personnage.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?