“Aimez-vous les films d'horreur?”: Comment vivre avec la sclérose en plaques

WRECKING "SCLEROSIS DIFFUSE" est connu de tous,mais peu de gens savent ce qu'est réellement la maladie. Souvent évoqué comme une blague liée à l'oubli ou à la distraction, il est généralement considéré comme une démence sénile - bien qu'en réalité il s'agisse d'une maladie incurable qui survient chez les jeunes et même dans l'enfance. En Russie, la sclérose en plaques touche environ 40 à 60 personnes sur cent mille. La cause exacte de la maladie n’a pas encore été établie et son mécanisme est associé à une violation de la transmission des impulsions le long des fibres nerveuses. Dans ce cas, des foyers de sclérose (tissu cicatriciel) apparaissent dans le cerveau, dispersés au hasard, d'où le nom de la maladie. La maladie se manifeste de différentes manières: déficience visuelle, problèmes de vessie, engourdissements et picotements des membres, troubles de la marche.

Une évolution typique de la SEP consiste en des exacerbations qui se produisent tous les quelques mois ou années et en périodes de rémission. Après chaque exacerbation, le corps n'est pas complètement rétabli et au bout de 20 à 25 ans, de nombreuses personnes sont atteintes d'une maladie qui entraîne un handicap: une personne peut perdre la capacité de marcher et se retrouver en fauteuil roulant. Parfois, elle ne peut ni parler, ni écrire, ni lire, elle dépend totalement de l'aide. Le traitement continu ne permet pas de réduire considérablement l'espérance de vie, mais sa qualité peut en être sérieusement affectée: la sclérose en plaques est souvent accompagnée de dépression. Il est aujourd'hui impossible de guérir la sclérose en plaques, bien qu'il existe des médicaments qui aident à prolonger la rémission. Irina N. de Novossibirsk explique comment elle vit avec la sclérose en plaques, quel est le traitement et comment la maladie affecte sa vie.

J'ai quarante ans mais les premières manifestations de la maladie sont apparues à dix-huit ans - bien que je l’aie compris beaucoup plus tard. Les violations de la coordination ont été attribuées à des choses incompréhensibles - on m'a recommandé des massages, des injections, ils ont dit que j'étais juste fatigué. En 2005, j'ai été temporairement aveuglé par un œil, mais le diagnostic n'a pas encore été établi. Ce n’est qu’en 2010, lorsque ma jambe droite a tout simplement refusé, que j’ai finalement consulté un neurologue. Il s'est avéré que la perte de vision et l'incapacité de bouger la jambe étaient des exacerbations de la sclérose en plaques. Maintenant, je vois normalement et peux marcher, bien que ce dernier soit difficile pour moi.

Malheureusement, le système est conçu de telle manière que le médecin généraliste devrait consulter un neurologue et que les thérapeutes à qui je ne pensais tout simplement pas à la sclérose en plaques ne pouvaient pas le soupçonner. Les médecins plus âgés de la «vieille école» travaillent plus souvent dans les polycliniques ordinaires - même maintenant, quand je peux voir l'une d'entre elles, ils sont surpris et disent que je ne peux pas avoir la sclérose en plaques, car je suis «si jeune». Une fois un jeune médecin est apparu à la clinique, qui n’a pas hésité à dire directement qu’il ne savait pas ce qui m’était arrivé. Même s'il était clair que le problème ne concernait pas les articulations, il a suggéré que, au cas où, je me rendrais chez un rhumatologue dans une clinique privée - et il m'a immédiatement envoyé chez un neurologue.

Pendant sept ans, je sais ce qui se passe. La sclérose en plaques est un diagnostic qui sera toujours avec moi. Bien que mon médecin me dise que la maladie progresse lentement, je remarque que j'ai commencé à me sentir beaucoup plus mal. Auparavant, j’aimais beaucoup marcher, mais c’est difficile maintenant: je marche avec incertitude, je trépine et déjà après trois cents mètres sur l’asphalte, je ne suis plus assez fort - et certains sentiers dans le parc peuvent facilement me faire pleurer. Je travaille dans une agence de publicité, avec l’impression, et j’ai une très bonne vision des couleurs; c’était telle que je ne pouvais pas distinguer facilement le blanc de vingt feuilles blanches. Lorsque je suis devenu aveugle d'un oeil, j'avais très peur. Et j'ai réalisé que je devais regarder ce monde autant que possible, s'imprégner de sa beauté, pendant que j'en ai l'occasion. Probablement, dans quelques années, je vais m'asseoir dans un fauteuil roulant - ce qui signifie que je dois marcher tant que je peux encore.

Je remarque que j'ai commencé à me sentir beaucoup plus mal. J’aimais beaucoup marcher, mais c’est difficile maintenant: j’ai des doutes, je suis instable, et après trois cents mètres sur asphalte, je ne suis pas épuisé.

Les drogues injectables que je traite sont utilisées de manière continue, sans interruption. Au début, il s'agissait d'un médicament administré par voie intramusculaire une fois par semaine. Je me souviens avoir passé trois semaines à Saint-Pétersbourg et emporté avec moi trois seringues contenant la drogue. Voilà toute l'histoire, à commencer par la nécessité d'un sac isotherme, puis par de nombreux regards de côté et des questions à l'aéroport. Bien sûr, j'avais un certificat d'un médecin expliquant ce que c'était et pourquoi c'était nécessaire. Maintenant, les injections sont quotidiennes et je ne sais pas comment, par exemple, partir quelque part en vacances pour quelques semaines. Malgré tout cela, j'ai toujours peur des aiguilles. En outre, les injections actuelles sont très inconfortables, elles doivent être effectuées par voie sous-cutanée à l'arrière de l'épaule, au niveau des triceps - et avec une seule main libre, il est tout simplement impossible de pincer le pli cutané et de le piquer. Les injections sont faites par ma femme, qui se calme à chaque fois. Elle me soutient beaucoup. En général, l'évolution de la sclérose en plaques dépend directement du contexte émotionnel et, dans l'ensemble, je ne peux tout simplement pas m'énerver, être triste, pleurer, cela peut s'aggraver.

Le diagnostic m’est donné tout au long de ma vie et le traitement se poursuivra jusqu’à la fin - et pourtant la recette est valable un mois et, pour l’obtenir, vous devez passer deux jours complets. Je ne parle pas des ennuis à la clinique, du temps passé dans les files d'attente - nous avons un excellent neurologue, mais elle ne peut pas examiner complètement la patiente et remplir toutes les feuilles de papier en douze minutes, qui lui sont officiellement attribuées. Il y a un an et demi, ils nous ont promis qu'il serait possible de recevoir une ordonnance au moins une fois tous les trois mois - mais les choses sont toujours là. Au travail, cela se reflète également: non seulement je suis régulièrement en congé de maladie, mais je consacre également deux jours par mois à la prise de médicaments.

Heureusement, j'ai fait trois fois la dépression, pas très durement - les médecins m'ont fait sortir sans médicaments. Pour la première fois, le médecin a strictement indiqué comment se faire soigner et avec quelle régularité d'entrer, mais surtout, elle m'a interdit de lire des informations sur la maladie sur Internet et de tirer des conclusions indépendantes. Ça m'a aidé. La deuxième fois que je suis arrivé chez un jeune neurologue, qui a soudainement déclaré: "Irina, vous avez toujours eu une si belle manucure, que s'est-il passé?" - J'ai regardé mes ongles négligés et j'ai réalisé que ce n'était plus possible, ça m'a remonté le moral. La troisième fois, on m'a prescrit des antidépresseurs, mais je ne voulais pas les prendre et j'ai demandé une psychothérapie. Le médecin a formulé mon attitude envers la maladie en regardant un film d'horreur. "Aimez-vous les films d'horreur?" Il a demandé, et j'ai dit non. "Mais vous avez imaginé un film d'horreur pour vous-même, regardez-le sans fin et y croire." J'ai réalisé qu'il avait raison et qu'il n'avait pas besoin d'inventer quoi que ce soit et d'avoir peur de l'avenir.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, mais grâce à ma maladie, j'ai développé un goût pour la vie. Il se trouve que l'ambiance est à zéro, je veux abandonner - mais ma femme me prend la main et dit: «Allons-y»

Nous nous sommes séparés de la première femme - elle était fatiguée avec moi, car la maladie modifie sérieusement le personnage. J'avais l'habitude d'être plus spontané, mais maintenant tout doit être planifié. Il existe de nombreuses restrictions: je ne peux pas simplement me promener ou acheter de l’alcool, ce dont je ne suis pas sûr. Je suis banni des plages - en général, tous les partenaires ne survivront pas. Avec Anyone, nous sommes ensemble depuis deux ans et demi et nous sommes très calmes. Elle me soutient, me tire tout le temps pour certains événements, me fait sentir désolée pour moi-même. Nous allons souvent aux théâtres, aux expositions, aux beaux endroits. C’est ainsi qu’ils ont soudainement fait leurs bagages et se sont rendus à la mer d’Ob pour recueillir l’argousier - nous ne le mangeons pas, mais l’expérience en elle-même était très cool. Aussi paradoxal que cela puisse paraître, mais grâce à ma maladie, j'ai développé un goût pour la vie. Il se trouve que l'ambiance est à zéro, je veux abandonner - mais ma femme me prend la main et dit: "Allons-y." Je vais voir que j'ai quelque chose pour continuer le traitement, et la vie ne tarde pas à perdre du temps en tristesse.

La maladie a affecté les relations avec les gens: je n'ai plus de contact avec ceux qui ne prennent que de l'énergie. Dans la sclérose en plaques, le soutien des autres patients est important et les personnes avec ce diagnostic ont souvent tendance à communiquer entre elles. Cela aide à répondre à certaines questions de la vie quotidienne et, heureusement, la plupart des personnes atteintes de SP sont optimistes. Certes, il y a ceux qui se regrettent constamment et cherchent la pitié des autres, mais avec eux, j'essaie de maintenir la communication au minimum.

Il y a des situations inconfortables quand une grand-mère dans les transports commence à ressentir que je suis si jeune et que je n'abandonne pas la place. Ou, par exemple, le directeur au travail, même au courant du diagnostic, ne pouvait comprendre en aucune façon que je marchais vraiment très lentement et que je n’ai pas besoin d’être envoyé à une activité liée à la randonnée. Je pense que cela est dû à un manque de connaissances de base et à un manque d'observation. Mon deuxième directeur a une tante atteinte de SP depuis de nombreuses années - et même pendant longtemps, il n'a pas pris cette maladie comme quelque chose de grave. Quand une personne a un cancer, tout le monde comprend, d’une part, que c’est quelque chose de terrible et, d’autre part, que cela se remarque généralement de l’extérieur: une personne qui reçoit une chimiothérapie, qui est mal tolérée, subit de graves opérations. Dans la sclérose en plaques, il n'y a pas de telles manifestations externes ou elles ne sont pas toujours claires - eh bien, il y a une personne avec une baguette et qui sait pourquoi. Il n’ya pas assez de connaissances, pas assez de sympathie, les gens ne comprennent pas pourquoi, au milieu de la journée, j’ai déjà épuisé toute ma force physique, je ne prends pas le diagnostic au sérieux.

Couverture: Wikimedia commons