"Nous avons appris à ne pas nous plaindre": Tatyana Lazareva à propos de la vie avec la colite ulcéreuse
Maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) - C’est un sujet sur lequel le citoyen moyen en sait peu. La diarrhée, les douleurs abdominales, la fatigue, qui manifestent ces maladies, ne sont souvent pas prises au sérieux, et beaucoup de personnes sont gênées de consulter un médecin souffrant de troubles intestinaux. Cependant, ces symptômes peuvent être des manifestations de MICI, notamment la colite ulcéreuse ou la maladie de Crohn. Personne ne sait d’où viennent ces maladies et on pense que leur mécanisme est similaire à celui des maladies auto-immunes.
Si les MII ne sont pas traités, les complications peuvent être très dangereuses - du cancer du côlon à la perforation. Certes, il n’est pas encore possible de guérir complètement ces affections, mais les préparations de la nouvelle génération aident à maintenir la rémission; Pourtant, de nombreux patients doivent subir une intervention chirurgicale pour retirer une grande partie de l'intestin. Malheureusement, un problème distinct, en particulier dans notre pays, est la difficulté du diagnostic, de la disponibilité des médicaments et de la suppression des invalidités. L'actrice et présentatrice de télévision Tatyana Lazareva nous a parlé de la vie avec la colite ulcéreuse, de la prise en charge d'elle-même, de son attitude face à la publicité et à la charité.
Maux d'estomac, casser des tabourets est un sujet tabou si inconfortable. En outre, peu de gens croient que c'est grave - pensez simplement, une indigestion, probablement mangé quelque chose de mal, vous devez prendre un comprimé. Il y a des situations où cela vient de l'excitation, de la prétendue maladie de l'ours - les gens ont l'habitude de rire, mais en réalité, cela peut être une manifestation d'une maladie comme la mienne. Ce sont des symptômes auxquels il faut faire attention. Mes attaques se sont poursuivies pendant de nombreuses années et, en 2013, une telle aggravation a commencé et j'ai dû appeler une ambulance. Puis à l'hôpital, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse.
Une caractéristique terrible de la colite ulcéreuse est qu’il s’agit d’une maladie lente et très insidieuse. La qualité de vie change à peine chaque jour de millimètre - et en regardant autour de vous pendant un an ou quelques années, vous réalisez à quel point tout a changé. Cette maladie presse la personne qui est sous lui, les gens s’adaptent et le temps passe. Il est très important d'arrêter et de réaliser que si vous ne vous engagez pas dans un traitement, ce sera pire.
Une fois, j'ai eu un très bon médecin, Boris Kirkin. C'était un très vieil homme quand je l'ai rencontré. de nombreux spécialistes de la colite ulcéreuse dans le pays sont ses étudiants. Malheureusement, il est mort un an après notre rencontre. Quand je suis arrivé à l'hôpital en ambulance, il m'a immédiatement diagnostiqué. Quand je suis arrivé à la réception, il m'a parlé une heure à chaque fois, en expliquant tout en détail, en tant qu'étudiants dans une conférence.
En 2013, il a déclaré que cette maladie n'était pas traitée et que je pouvais enregistrer un handicap - et j'ai ri et j'ai pensé: "Eh bien, quel handicap." Ensuite, les difficultés avec les parkings ne faisaient que commencer, et j'ai dit, comme dans une blague, que je pouvais ensuite garer la voiture dans des endroits adaptés aux personnes à mobilité réduite. Et ce n'est que maintenant que j'ai commencé à comprendre ce qu'est une maladie grave et à quel point toute l'histoire du handicap dans notre pays est problématique.
Le fait est que si on vous attribue une invalidité, vous pouvez acheter des médicaments coûteux à des prix réduits pendant un an. Mais au bout d'un an, l'invalidité doit être confirmée - et dès que le traitement commence à agir, les symptômes cessent et l'invalidité est supprimée. La maladie est chronique, elle réapparaît dès que vous arrêtez de prendre les médicaments. Il s'avère un cercle vicieux. Les médicaments coûtent beaucoup d'argent, je peux toujours les acheter, mais j'aimerais les recevoir à un prix réduit.
Je n'ai pas conçu le handicap parce que je sais à quel point c'est humiliant dans notre pays. Mon père est un aveugle de la Seconde Guerre mondiale handicapé et sans main droite. Il a confirmé l'invalidité chaque année. Imaginez, un homme a 84 ans, à l'âge de sept ans, sa main a été déchirée, elle ne poussera pas, mais toutes ces années, il a dû venir le confirmer. Cela m'a arrêté et, bien que je puisse acheter les médicaments moi-même, j'ai décidé de ne pas postuler pour une invalidité. Je crois comprendre que j’ai eu la chance d’avoir rapidement accès à un bon médecin - et la plupart devront se rendre au bureau. Ici, malheureusement, il est nécessaire de réconcilier, de comprendre que la santé est plus importante que toutes ces humiliations et ces pertes de temps.
Au début, je n’ai pas réagi sérieusement au diagnostic: nous sommes un tel peuple, on nous apprend à endurer, à être courageux et à sourire. Au moins, ma génération a été élevée comme ceci: nous ne devrions pas nous plaindre, nous devrions être forts, car les faibles ne sont nécessaires à personne. De plus, réussir, sourire et être fort est beaucoup plus agréable que d'être malade et faible. C’est un héritage du pays soviétique, qui ne peut être évincé de nous, seulement de l’espoir pour les enfants et les petits-enfants. Mais cinq ans ont passé, j'ai eu une très grave aggravation et j'ai compris qu'il était temps de regarder ma vie un peu différemment. Seulement maintenant je me suis rendu compte que c’est une maladie avec laquelle je vis toujours et qu’il est impossible de guérir et de l’oublier à nouveau. Vous devez prendre soin de vous, vous aimer, vous valoriser. Toutes les maladies, tous les symptômes, tous les signaux de notre corps disent: arrêtez-vous, réfléchissez, regardez autour de vous, écoutez-vous, faites enfin attention à vous-même.
Notre corps est très intelligemment disposé et l'intestin est généralement l'organe qui apparaît pour la première fois dans l'embryon, et évolutif dans les organismes les plus primitifs. Il existe un livre merveilleux, intitulé "Intestins de charme" - très populaire, il est écrit en langage clair et je le conseille à tout le monde de le lire, car il est important de savoir comment notre corps fonctionne. Nous ne sommes pas du tout habitués à nous aimer et à traiter notre corps avec respect et attention - et c'est peut-être la pensée principale que je voudrais transmettre à tous les citoyens russes. L'homme est né pour une vie longue et heureuse, et bon nombre de nos problèmes sont liés au fait que nous ne croyons pas le mériter.
Le fait que j'ai la colite ulcéreuse, j'ai récemment déclaré publiquement lors d'une conférence de presse sur cette maladie. Je savais ce que je voulais faire, je savais que la presse jaune pourrait avoir une réaction inadéquate, mais je voulais tout de même rendre mon histoire publique - et je ne le regrette pas. Beaucoup de gens m'écrivent sur facebook et instagram, merci de m'avoir parlé de ce sujet. Je veux que les personnes atteintes de cette maladie se rendent compte qu'elles ne sont pas seules, que nous pouvons en parler et que la maladie n'est pas mortelle et que nous pouvons et devons la combattre. Il existe des médicaments biologiques innovants, il existe une opportunité de parvenir à une rémission, il suffit de ne pas abandonner et d'aller chez le médecin.
Je pense qu'il est très important que les gens s'acceptent tels qu'ils sont, avec toutes les maladies, tous les problèmes et toutes les lacunes. Il est dommage que certaines étoiles brillent toujours, plumes, éthers - en fait, tout le monde vieillit, tombe malade et tout le monde ferme l'eau chaude en été. Et les gens du public, je pense, devraient simplement montrer à leurs fans (quel que soit leur nombre, un millier ou un million) un exemple, en soulevant des questions sérieuses et en parlant de problèmes.
Je fais du bénévolat depuis plus de quinze ans et je suis administrateur de la fondation Sozidanie. La charité est une entreprise qui ne peut être forcée, elle nécessite une grande force et une grande responsabilité. Dans mon nouveau rôle de diffuseur d'informations sur la colite ulcéreuse et les MII, je souligne que je le ferai autant que je peux, dans la mesure de mes possibilités et de mon désir. Pour participer à de telles histoires, il faut une ressource.
Tout d’abord, vous devez résoudre les problèmes avec vous-même, vous mettre en équilibre. C'est comme dans un avion: on nous apprend à mettre le masque d'abord sur nous-mêmes et ensuite seulement sur l'enfant. Et nous devons tous être entraînés dans l'esprit subconscient, c'est-à-dire que vous devez prendre soin de vous avant tout - sinon vous n'aideriez personne d'autre. Nous avons supposé que penser à nous-mêmes est de l'égoïsme. Mais ce n’est pas l’égoïsme, mais la norme: pour aider les autres, nous avons besoin de force.