Courbure de la colonne vertébrale: Comment je me suis battu avec la scoliose depuis mon enfance

La scoliose est une maladie connue. associée à la courbure de la colonne vertébrale chez l'homme. De nombreux mythes y sont associés (par exemple, beaucoup pensent que la scoliose pose des problèmes pendant la grossesse et l'accouchement, bien que les études ne le confirment pas) et les raisons de son apparition ne sont pas encore complètement connues des scientifiques. La scoliose est assez facile à diagnostiquer, mais son traitement est souvent pris à la légère. Toutefois, en l’absence de traitement approprié, la maladie peut entraîner des troubles des systèmes musculo-squelettique, respiratoire, cardiovasculaire et nerveux. Regina Bobrova nous a raconté comment elle était aux prises avec une scoliose depuis plus de dix ans et à quelles difficultés se heurtaient les patients atteints de scoliose en Russie.

J'ai 23 ans et j'ai une scoliose du premier degré - une légère distorsion de la posture, que la plupart des gens ont. Mais ce n'était pas toujours le cas. Il y a dix ans, on m'a diagnostiqué une scoliose du troisième degré: une série d'événements et d'actions de médecins m'a amené à penser que ma colonne vertébrale était courbée à 40 degrés et que le déplacement des organes internes menaçait des problèmes encore plus graves. Puis ma mère a tout décidé pour moi: les médecins m'ont dit d'opérer. Tout ce que je devais faire, c'était d'attendre le quota - pour 2007, la seule construction en métal coûtant plus de 100 000 roubles - et de passer de nombreux tests. À l'hôpital, j'avais un médecin et un chirurgien formidables. Les médecins adorent plaisanter, en particulier dans les services pour enfants. Cela aide à se détendre et à accorder de manière plus optimiste. Certes, j'avais toujours peur, mais il n'y avait pas de retour. Après la connexion du compte-gouttes, il a été demandé à la salle d'opération de compter jusqu'à dix; Je pense que j’ai réussi à compter jusqu’à quatre ou cinq ans et ensuite je ne me souviens plus de rien.

Quand je me suis réveillé en soins intensifs, je ne pouvais plus bouger. Dans la salle commune, je n'étais pas seul: les enfants étaient couchés à côté d'eux après les opérations et les machines grincaient. On m'a dit que quand je me suis réveillé, j'ai dit à quel point tout était beau et tout ce que je les aimais, et le garçon du lit voisin a commencé à se débattre avec le personnel médical au réveil - tout le monde réagit différemment. Cette opération dure cinq heures: le dos est coupé du cou au coccyx et sur toute la longueur de la colonne vertébrale, implantez l'endocorrecteur - une conception qui soutient le dos dans la position correcte et ne permet pas de se plier dans n'importe quelle direction.

Je passe des soins intensifs sous de puissants analgésiques pendant plusieurs jours. C’était douloureux et effrayant, j’ai cent fois regretté d’avoir accepté cette décision, puis je me suis ressaisi. Chaque jour, des médecins venaient vérifier la sensibilité des jambes et prendre du sang. Tous mes doigts ont été ébréchés à plusieurs reprises, mais c'était nécessaire et je l'ai toléré. Seulement une semaine plus tard, j'ai pu me lever du lit. C'était un peu étrange: j'étais plus grande, ma taille était passée de 169 à 175 centimètres. La tête avec l'habitude de tourner. Il était impossible de rester assis pendant un mois afin d'éviter toute pression sur le dos. La mobilité de la colonne vertébrale a été réduite de plus de 50%, il était donc impossible de plier le dos. Il m'a également été interdit de soulever des poids. Il a fallu environ trois mois pour récupérer de l'opération.

La première fois après l'opération, j'étais en colère contre le monde entier, je ne pouvais pas accepter que cela se soit passé avec moi, ni avec quelqu'un d'autre. C’est dommage que je sois passé par là alors que mes pairs menaient une vie normale, fassent du sport et ne connaissaient pas de tels problèmes. Je les ai probablement enviés, mais plus tard, j'ai commencé à me relever, je me suis dit que les autres n'étaient pas à blâmer pour mes problèmes. Très probablement, l'âge de transition a affecté et, probablement, mon comportement n'était pas très différent de celui de mes pairs. Je ne suis pas spécial. Je ne suis pas pire que les autres. Beaucoup vivent avec des maladies beaucoup plus graves. Je pouvais m'accepter tel que j'étais et j'essayais de ne pas me séparer des autres. Je ne veux pas me sentir différent des autres, une personne dans le besoin.

Je devais oublier le rêve de devenir hôtesse de l'air: les gens comme moi n'acceptent pas l'aviation

Toutes les filles en âge d'aller à l'école s'inquiètent pour leur apparence et je ne fais pas exception. Naturellement, il y avait des complexes à cause de la posture, en particulier j'étais inquiet si quelqu'un remarquait ma posture et commençait à poser des questions. Je plaisantais toujours à part, mais je n’en ai pas caché le secret non plus. Beaucoup de gens savaient ce qui se passait et ça leur convenait. Les relations avec les camarades de classe étaient plutôt bonnes. Je n'étais pas très différent du reste, sauf que j'étais libéré de l'éducation physique à partir de la quatrième année. Comme je connaissais mon diagnostic dès mon plus jeune âge, j’évitais les passe-temps dangereux pour la santé. L'exception était le tir sportif - je l'ai refusé quand j'ai réalisé que le pistolet était trop lourd pour moi.

J'ai été soigné depuis mon enfance: on m'a diagnostiqué une scoliose au premier degré à l'âge de 10 ou 11 ans. Deux fois par an, pendant 1 à 3 mois, j'ai été hospitalisé dans un dispensaire de l'hôpital pour enfants T. S. Zatsepin, situé près de Dmitrov, dans une banlieue. Les enfants âgés de 4 à 18 ans y sont soignés et l'atmosphère ressemble davantage à un camp de santé. À 12 ans, la scoliose a commencé à se développer très rapidement. Maman était très inquiète et a commencé à me conduire chez un thérapeute manuel dont les visites coûtaient extrêmement cher: le médecin n'a commencé à me parler qu'après avoir vu les unités conditionnelles sur son bureau. Je suis allé le voir pendant deux ou trois mois et, après son traitement, la maladie s'est développée au troisième degré.

J'ai dû oublier le rêve de mon enfance de devenir hôtesse de l'air: des gens comme moi ne sont pas emmenés dans l'aviation. Plus tard, je suis allé étudier en tant que manager. En même temps, je travaillais comme consultant dans des magasins de vêtements pour payer mes études, je passais douze heures par jour debout et j'étais très fatigué d'un tel régime.

Au fil du temps, après que tous les points de suture aient guéri, j'ai commencé à remarquer que mon dos craquait et était tout meurtri. Les médecins ont dit que cela passerait et que vous ne devriez attacher aucune importance à cela. Mais les bleus sont restés pendant des années, un gonflement est finalement apparu dans le bas du dos. J'ai toujours ressenti un peu d'inconfort dans ce domaine et huit ans après l'opération, à 21 ans, j'ai commencé à ressentir une vive douleur. C'était difficile de marcher, je me suis déplacé très lentement. Une fois que je n’étais pas au travail, je suis rentrée chez ma mère et nous avons appelé une ambulance. Il s'est avéré que mon design en titane s'est cassé en deux.

L'hôpital n'a pas pu enlever les fragments: ils ont administré des analgésiques et les ont renvoyés chez eux. Je n'aime pas les analgésiques - je pense qu'ils obscurcissent l'esprit - mais ils n'avaient pas le choix. Plus tard, j’ai contacté le chirurgien qui a créé mon endocorrecteur: après quelques jours, j’ai été emmené à l’hôpital et un fragment a été découpé pour qu’il ne puisse pas éclater. Cela a pris littéralement environ dix minutes et la douleur a cessé, mais la plupart des motifs sont restés dans mon dos.

J'ai de nouveau reçu une référence pour l'opération: il était nécessaire d'installer un nouvel endocorrecteur. Encore une fois, une série de tests et d'attentes de quotas - cette fois, tout a été retardé de plusieurs mois. J'avais un peu peur, mais je me suis préparée à suivre cette voie étape par étape et j'ai juste attendu la fin réussie de l'histoire. Surtout si je commençais à paniquer, ma famille en aurait eu beaucoup plus. Tout le monde était déjà inquiet.

L'opération a été programmée le lendemain après mon arrivée au 83ème hôpital. On m'a emmené dans une cour à un bureau de lumière froide et on m'a injecté une anesthésie. Je me suis réveillé en soins intensifs, il faisait très froid et je tremblais - il s’est avéré que c’était des convulsions après une anesthésie. On me pompait avec des analgésiques et on me couvrait de quelques couvertures supplémentaires. Dès le lendemain, j'ai été transféré dans une unité régulière. Par rapport à l'opération pratiquée il y a huit ans, la médecine a progressé: le temps de rééducation a diminué, la forme de l'endocorrecteur a changé et les points de suture ressemblaient cette fois à des attaches soignées de l'agrafeuse, ce qui donnait à la cicatrice un aspect plus esthétique.

Après l'opération, huit semaines ne peuvent pas siéger, six mois - pour soulever des objets pesant plus de six kilogrammes et sans mouvements brusques. On m'a prescrit une référence pour l'enregistrement de l'invalidité, mais je l'ai reçu après la première opération, de sorte que je ne pouvais que me réhabiliter. Habituellement, une invalidité est administrée pendant un an, puis il est nécessaire de se présenter pour un nouvel examen. La troisième année qui a suivi la première opération a été déclarée invalidité pour une durée indéterminée et je ne comprenais toujours pas sur quels critères elle avait été assignée pendant un an, deux ou toute sa vie. Il ne prévoit aucun avantage particulier: seules les pensions et l'assistance sociale - déplacements gratuits dans les transports en commun et réduction dans les pharmacies. Avec le deuxième groupe, vous pouvez visiter des musées gratuitement et entrer dans une université dans une catégorie préférentielle. Je ne voulais pas faire de demande d’invalidité, mais au final, j’ai pensé que c’était une bonne compensation financière pour mon fardeau. Mieux, à l’avenir, cela m’a aidé à payer mes études à l’université.

Après une deuxième opération, le soutien de parents et amis m'a sauvé de la mauvaise humeur. Je pourrais me permettre de jouer un peu. Je m'ennuyais beaucoup de mentir chez moi, j'ai essayé de sortir rapidement dans la rue, malgré l'excitation de la famille, parce que bouger c'est vivre. J'ai essayé de bouger le plus souvent possible pour le traverser le plus rapidement possible.

Maintenant, lors de la recherche d'un emploi, il est préférable de ne pas mentionner qu'il existe un handicap, sauf s'il est écrit dans un poste vacant. Il me semble que les personnes handicapées sont perçues différemment. Lorsque des collègues ou même des étrangers dans le métro remarquent une cicatrice, ils réagissent un peu follement, comme si j'étais un monstre. J'ai répondu aux questions de mes collègues de différentes manières, par exemple, j'ai dit que j'avais glissé sur une banane: plus la réponse était absurde, plus l'intérêt des autres disparaissait vite. Une fois au travail, un collègue a remarqué une cicatrice et a commencé à me traiter de façon étrange, comme si j'avais une pancarte au-dessus de ma tête avec des coordonnées bancaires et une signature: "Aidez-moi à effectuer une opération en Allemagne." Apparemment, il n'avait jamais rencontré une telle chose, ne savait pas comment se comporter et avait décidé que la pitié serait la meilleure. Mais ce n'est pas le cas - je vais donner beaucoup de chances de succès. C'est plus agréable quand les gens n'y font pas attention.

Cela fait un an que l'opération a eu lieu, mais mes amis ne m'ont jamais laissé porter des sacs de nourriture et me protéger, même si je me sens bien. J’ai probablement besoin d’utiliser cette opportunité, mais j’ai un handicap suffisant selon les documents: je ne veux pas me sentir handicapé 24 heures par jour, 7 jours par semaine.

Souvent dans la rue, je vois des enfants atteints de scoliose. Il est très regrettable que de nombreuses personnes n'essayent pas de le réparer, car plus le degré de scoliose est important, plus les organes et le débit sanguin sont dégradés. Vous devez être traité et non pour quelqu'un, mais pour vous-même. Je n'étais pas particulièrement fanatique du traitement, parfois je manquais la procédure et, après ma sortie de l'hôpital, je négligeais la thérapie par l'exercice. Peut-être que si je pensais et prenais plus soin de moi, alors la scoliose n'aurait pas autant progressé. Je le regrette un peu, mais ce qui s'est passé était. Tout dépend de la façon dont vous percevez votre diagnostic, l’essentiel est de ne pas vous pendre le nez. Il faut ne pas mettre de croix et ne pas avoir peur d'être traité. Eh bien, pour aborder tout avec humour: sans ce trait, pris en charge par des médecins, il serait beaucoup plus difficile pour moi de transférer tout cela.

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