"Le corps décide maintenant pour moi": modèle de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde
La polyarthrite rhumatoïde touche environ 1% de la population mondiale., il est diagnostiqué chaque année chez une personne sur cent. La PR peut se manifester chez les enfants dès leur plus jeune âge et chez les adultes - il s’agit d’une maladie auto-immune dont les causes n’ont pas encore été étudiées. Les personnes atteintes de cette maladie ont de nombreuses limitations physiques: elles ne peuvent pas faire de sport, certaines ont de la difficulté à marcher ou ne peuvent pas du tout bouger. Dans le même temps, il est possible de rencontrer une personne avec un diagnostic similaire dans n'importe quel domaine - même apparemment en apparence fermé à ceux dont les opportunités de santé sont limitées.
Curieusement, l’activité de mannequins est en train de devenir l’une des plus inclusives, où les idées sur la «bonne» beauté sont toujours vivantes et où la sélection est effectuée selon des critères stricts. Sur le podium et dans les campagnes publicitaires, de plus en plus de personnes atteintes d'albinisme, de vitiligo et d'invalidité de différents groupes. Nous avons parlé avec la mannequin et auteure du télégramme de la vie du modèle Fabb, Sasha Sergeeva, de sa lutte contre la polyarthrite rhumatoïde, de son travail et de sa perception de soi avec diagnostic.
Texte: Anna Eliseeva
Modélisation
J'ai commencé le mannequinat à l'âge de cinq ans - ma mère m'a emmenée à l'école de Zaitsev, la toute première agence de mannequins m'est venue à quatorze ans. J'ai participé à des défilés de mode et même au spectacle de Moscou Yohji Yamamoto. Mais dans le monde modèle, tout me gênait littéralement: attendre, une série de castings et de refus. Parfois, je ne pouvais tout simplement pas venir au travail, c'est-à-dire prendre et sauter le spectacle.
J'ai obtenu la première place dans mes études - je suis diplômé du département de commerce international et d'administration des affaires de MGIMO. Après cela, elle a travaillé dans le département marketing de l'industrie hôtelière, puis dans l'informatique. Elle jouait le rôle d'une «épouse civile»: elle vivait avec un jeune homme, faisait des tâches ménagères - et ça me plaisait. Mais ensuite, elle a décidé de quitter la relation elle-même et est allée à Londres, où elle a réalisé que le stratagème «bon travail et relations stables» était comme imposé et que je n'en ai pas besoin. Là, je me sentais comme la personne la plus heureuse, je suis tombée amoureuse de la ville à tel point que j'ai décidé de rester. La seule possibilité pour cela était la modélisation, même si j'avais 23 ans et qu'il était trop tard pour commencer à travailler comme modèle. J'ai frappé à l'agence et à ma précédente "carte mère" (l'agence mère). Note ed.).
Maintenant, le travail sur le podium semble être le plus cool dans ce domaine. Les moments où je pose ma main sur mon dos comptent à rebours «un, deux, trois - Sasha, vas-y!», Et je fais le premier pas - c’est une telle adrénaline! Le meilleur que j'ai jamais connu. Maintenant, j'aime déjà me réunir trois ou quatre heures avant le spectacle pour me maquiller et parler personnellement avec le concepteur. Je voyage beaucoup et je communique avec les gens - et c'est génial.
Bien sûr, il y a des inconvénients. On me refuse constamment à cause de mon âge et de mon apparence atypique. En cela, je ne suis qu'un champion. Mais j'ai appris à accepter les échecs complètement calmement. Quand j'envoie aux agences quinze demandes et que tout le monde répond «non», ou que je réussis vingt castings par jour, pour lesquels on ne me dit rien, il n'y a pas d'autre moyen. Cela peut être accompagné par un manque d'argent, des troubles de l'alimentation, une perte d'estime de soi et une psyché instable.
Le diagnostic
En juillet 2017, j'étais à la Fashion Week de Londres. Je suis revenu d'une manière ou d'une autre après la fête et je me sentais très mal: sans boire une seule goutte d'alcool, j'étais comme ivre. Il me semblait que je ne me coucherais pas et si je m'endors, je ne me réveillerai tout simplement pas. Vers le matin, j'ai cessé de sentir mes jambes - elles semblaient ne pas exister. Tout était engourdi dans le dos.
J'ai écrit à mon amie et quand elle est venue me chercher, je ne pouvais même pas descendre vers elle. J'avais mal, il était difficile de lever les bras, je restais étendu là et sanglotais. Je ne sais même pas comment comparer les douleurs: si vous fermez les yeux, il semble que quelqu'un vous frappe ou serre une serviette, seules vos articulations le remplacent.
Tandis qu’une amie cherchait à me faire lever, nous avons en même temps rigolé: "Sasha, deux marches, nous n’avons pas rampé comme ça, tout va bien." Nous avons descendu les marches dix marches, peut-être vingt minutes - je ne pouvais tout simplement pas marcher. Déjà sur le chemin de l'hôpital, mes jambes ont enflé et sont devenues deux fois plus grandes. À la clinique, ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas aider, je devais m'inscrire pour une inspection, ça passerait dans trois mois. Entre temps, on m'a prescrit du paracétamol et n'ai pas oublié de vous prévenir que vous ne devriez pas boire plus de dix comprimés par jour.
Après la chimie, il y avait une thérapie, dans laquelle on m'apprenait à nouveau des mouvements simples. Par exemple, il était impossible d'ouvrir le robinet avec la main droite - les articulations étaient déformées
Je devais rentrer à la maison et ma mère et moi avons immédiatement commencé à consulter des médecins. Le test sanguin était excellent, mais il n'y avait pas de radiographie. Je me souviens comment le médecin nous a parlé du diagnostic. Il a regardé les images et a déclaré sans ambages: "Votre fille sera handicapée après six mois." Il les posa sur la table, reprit ses esprits et dit: "Oh, non, après trois mois." Et puis il a remis un catalogue de fauteuils roulants. Maman a commencé à pleurer.
Le médecin a expliqué que la polyarthrite rhumatoïde est un échec du système immunitaire lorsque le corps perçoit les articulations comme des corps étrangers et les détruit donc. C’est-à-dire qu’à un moment donné, mon corps est devenu complètement fou et a décidé: "Mais transformons nos os en sable!" La seule option de traitement est la chimie. Nous étions prêts à tout considérer - homéopathie, chamanisme chinois - avant de décider quoi faire. Alors, grâce à des connaissances, nous sommes allés voir une femme avec le même diagnostic, qui avait suivi un traitement, mais qui a fini par se tourner vers les remèdes traditionnels. Elle m'a dit qu'elle buvait un mélange de bon à rien et - d'attention - d'une cinquefeuille des marais, et ce n'est pas une blague. Elle a clairement expliqué pourquoi elle ne devrait pas suivre de chimiothérapie et comment un remède «miraculeux» l’aide à se sentir et à bien marcher. J'ai toujours choisi la chimie.
Je devais décider du jour et de l'heure afin de me faire des injections une fois par semaine. Qu'est-ce que j'ai choisi? Vendredi soir. A quoi je pensais? Je ne sais pas Le lendemain de l'injection, je bois six comprimés pour rétablir l'équilibre. Tous les jours, je bois des analgésiques, des préparations du foie et, avec de très fortes douleurs, je peux les compléter avec des médicaments hormonaux. On m'a également donné un liquide terrible à l'odeur de fumier, dans lequel vous pouvez faire tremper de la gaze et l'appliquer si vos articulations vous font mal. Une fois des amis ivres m'ont enveloppée comme une maman et m'ont laissée seule toute une heure - c'était très amusant.
"Mariage"
Outre ma carte mère, j'ai décidé de ne parler à personne du diagnostic: j'avais peur qu'ils me traitent comme un mariage. J'ai compris que si je me couchais simplement sur le lit, je ne me lèverais plus - mais je n'avais pas l'intention d'abandonner. À cause de la douleur, je suis allé au sport, même si, bien sûr, il m’est contre-indiqué. Je ne peux pas boire une seule goutte d'alcool, sinon les médicaments seront vains et je peux aussi courir, sauter et marcher sur mes talons (je vous rappelle que je travaille comme modèle). Je ne pouvais pas admettre que quelque chose n'allait pas chez moi.
Une fois, j'ai pris l'avion pour aller travailler à Milan. Puis, après les injections, mon front était couvert d'acné, ma main était un peu douloureuse - eh bien, je me sentais mal à l'aise. À la gare, j'ai rencontré un photographe ivre et son assistant, avec qui je devais tourner le lendemain. L'un d'entre eux - moins ivre - était à moto et j'ai décidé de l'accompagner. Comme cela devrait paraître: "Vous conduisez autour de Milan la nuit, allez à la fête d'anniversaire d'un ami, vous allez boire." Ma pensée à ce moment-là: "Je veux rompre tout de suite. Ce serait cool de conduire dans l'immeuble et de mourir."
Lorsque vous ressentez ces douleurs, vous voulez mourir. Mais ensuite, vous obtenez une sorte d'analgésique et, en quinze minutes, vous pensez à autre chose: "Non, la vie est cool, tout est normal." Après avoir pris les pilules que je recevais dans le cadre d'un traitement expérimental, des pensées suicidaires ont commencé à apparaître, qui ne pouvaient pas être contrôlées, mais on pouvait au moins se rendre compte que c'était à cause des médicaments. Sur la photographie milanaise, ma jambe gauche a soudainement enflé, je ne me suis donc pas glissée dans mes chaussures. Les assistants pensaient qu'ils avaient tort avec la taille. Puis la main refusa, les jambes me faisaient mal. J'ai compris que je n'avais pas donné au photographe la photo qu'il aimerait voir. C'était difficile pour moi de l'accepter, parce que d'habitude je travaille bien - j'attrape une vague.
C'était un rêve: se promener dans de belles robes Elie Saab pour faire partie de l'art. Mais à ce moment-là, ils me l'ont enlevée - comme si elle était gardée dans une cage
Un an après le diagnostic, je me suis présenté pour un examen au cours duquel ils ont décidé de m'hospitaliser: les médecins ont été surpris que j'y aille encore. Un conseil d'administration s'est réuni et a déclaré: "Nous allons laisser ces rayons X comme exemple de polyarthrite rhumatoïde agressive. Tout s'est effondré!" Il s'est avéré que durant l'année, j'ai eu de tels changements que les personnes avec ce diagnostic se produisent pendant dix ans. On m'a dit que si ça continuait comme ça, je devrais changer de pied pour des prothèses (cela prendrait cinq à dix mois pour la rééducation) et des mains (trois à cinq mois). Et je devais prendre l'avion pour la Fashion Week de Paris. C'était un rêve: se promener dans de belles robes Elie Saab pour faire partie de l'art. Mais à ce moment-là, ils me l'ont enlevée, comme s'ils étaient enfermés dans une cage.
Avant la chimie au cours de l'hospitalisation, j'étais «nettoyée», c'est-à-dire qu'ils ne donnaient aucun analgésique. J'étais dans une pièce privée, où il y avait un bouton SOS. C'est bien qu'il n'y ait pas de fourchettes ni de couteaux, car je les aurais enfoncés dans ma peau. J'ai appuyé sur le bouton et m'a demandé de tout injecter, car je ne pouvais plus tolérer ces douleurs infernales. Après la chimie, il y avait une thérapie, dans laquelle on m'apprenait à nouveau des mouvements simples. Par exemple, il était impossible d'ouvrir le robinet avec la main droite - les articulations étaient déformées. Ils ont également donné une miche de pain blanc qu'il fallait couper en entier et rapporter. Entraînement parfait pour le modèle.
Avenir
Maintenant, le corps décide de tout pour moi et le choix futur ne sera peut-être pas à moi. Peut avoir à abandonner tout ce que j'ai. Mais maintenant je ne suis pas prêt à me rendre et je veux rentrer dans la dernière voiture de modélisation, seulement maintenant avec cette étape de la PR.
Il est difficile d’imaginer à quel point ce sera difficile pour moi dans le monde modèle quand ils apprendront le diagnostic. Tout le monde le comprendra ou me jettera dehors: il y a encore beaucoup de filles aux cheveux roux avec une apparence inhabituelle, pourquoi s'embêter avec moi? Je me demande combien de ces modèles "défectueux" sont en principe? D'autre part, comme dans le cas du vitiligo, les personnes transgenres, d'apparence atypique, doivent être traitées normalement.
Je sais qu'à l'avenir, je participerai à des actions caritatives dans ce domaine, car la maladie n'a pas encore été complètement étudiée et personne ne peut en guérir. La chimie, qui a lieu tous les six mois, coûte quarante mille roubles, on dépense environ vingt mille par mois pour les analgésiques, chaque seringue est de mille et demi, et les prix changent. C’est-à-dire que ceux qui ont des finances (ou ceux qui attendent leur tour pour une chimie et une hospitalisation gratuites) subissent un traitement et des prothèses. Pour donner naissance, par exemple, je devrai être sur la chimie. Et si je ne pique pas le médicament pendant deux semaines - je me sens en bonne santé - je ne peux pas marcher. C'est un combat qui dure toute la vie.
Je suis prêt pour le fait que je dois mettre des prothèses dentaires. J'espère que la chimiothérapie aidera et que la maladie cessera - la douleur persistera, mais le corps cessera au moins de détruire les articulations. J'essaie d'aimer tout ce qui se passe dans ma vie. Je crains seulement que la douleur ne soit insupportable.
Les rédacteurs en chef de Wonderzine remercient la journaliste et auteure de la chaîne de télégrammes Golden Chihuahua, Sasha Amato, pour leur aide dans l'organisation de l'interview.
