“Maman, arrête de pleurer!”: Je suis né sans les doigts sur la main

Je suis né à Oufa en 1988 - pas le meilleur moment pour les personnes handicapées. À l’échographie pendant la grossesse, ma mère n’a rien remarqué, on lui a dit que tout était en ordre - mais je suis né sans doigts sur la main droite. Tout d’abord, on a proposé à Maman: "Laissons-nous noyer ou étrangler? Disons qu’il ya eu un enchevêtrement du cordon, vous ne serez pas tourmenté." À l'hôpital, les enfants dormaient séparément de leur mère, mais ma mère m'a emmenée parce qu'elle craignait de m'étrangler la nuit.

Les parents m'ont mal rencontré aussi. Maman a dit: "Cache-toi, laisse-le rester à la maison. Ne le montre à personne." Personne n’a montré sa participation, a dit que tout irait bien et qu’ils aideraient. Une grand-mère pleurait, l'autre était tout de même. Papa n’a pas particulièrement participé non plus: il n’a jamais rien demandé sur le handicap ni sur ma vie. Mon frère aîné avait alors cinq ans et, surtout, il a aidé ma mère.

Maman a pleuré tous les soirs après m'avoir mis au lit. Elle dit qu'à l'âge de deux ans, quand j'ai commencé à dire quelque chose, un soir je suis sortie du lit, je suis montée dans sa cuisine, j'ai mis mes mains sur mes épaules et j'ai dit: "Maman, arrête de pleurer! Je suis née pour vivre. Tu vas fier de moi. " Maman dit que j'ai prononcé des mots absolument adultes et sérieux, puis je lui ai pris la main et je l'ai amenée à dormir. Elle dit qu'après cela, je n'ai pas parlé de façon aussi significative pendant longtemps - c'était une sorte de moment de magie inexplicable.

J'ai développé comme les autres enfants. Quand j'avais trois ans, j'ai été emmenée dans un jardin d'enfants, bien que ma mère ait eu très peur et qu'elle soit d'abord restée avec moi. Puis elle a commencé à dire: "Et tu ne veux pas aller quelque part? Peut-être le laisser pour une heure tranquille?" J'ai eu beaucoup de chance avec les professeurs - je n'ai jamais été offensé dans le jardin. Mais dans la cour - oui, les enfants et les adultes les appelaient aussi "sans mains". Dès l'âge de quatre ans, ma mère et moi avons lu la Bible pour enfants en images et j'ai vraiment aimé Jésus en tant que super-héros. Je pensais qu'il était un gars cool. J'ai dit à ma mère: "Jésus a dit qu'ils ne savaient pas ce qu'ils faisaient." En principe, j’étais actif - je pourrais répondre, s’ils m’appelaient mon nom, me défendre, malgré ma main.

"Elle jouera toujours du violon"

Mon père est chirurgien et a découvert qu'il avait été opéré à la main. Les médecins ont dit que les petits doigts seraient greffés sur le bras, puis qu'ils grandiraient et travailleraient, ils ont promis: "Vous jouerez toujours le violoniste." Je ne suis pas chirurgien, mais j'imagine approximativement l'anatomie et je pense que me couper les pieds avec mes pieds et les coudre sur mon bras est un non-sens. Il me semble qu’ils ne pourront toujours pas saisir d’objets: je ne suis pas un lézard, je ne peux pas faire croître les doigts de façon à ce qu’ils aient la même longueur que ceux d’autre part. Mais pour une raison quelconque, papa y croyait. Il n'a pas participé à la vie de famille, ma mère m'a tiré avec mon frère. Elle était très difficile - et bien sûr, je voulais croire qu’elle pourrait d’une certaine manière aider l’enfant. Je la comprends papa - non (des opérations de transplantation d'orteils à la place des doigts manquants ou perdus sont effectivement effectuées et leur objectif principal est d'améliorer au moins légèrement la fonction de la main. Les technologies s'améliorent, ce qui augmente les chances de succès - même si aucun spécialiste ne donnera de garanties d'avance sur un résultat positif. - env. Ed.).

J'avais quatre ans. C'était une opération très coûteuse: nous avons vendu une sorte de SuperTélévision, il était alors possible d'acheter un appartement pour ce montant. L'hôpital était situé à Pouchkine, près de Saint-Pétersbourg. Il était très sale, les cafards rampaient, mes parents n'avaient nulle part où dormir. Quand j'ai obtenu mon congé des soins intensifs, ma mère dormait à même le sol. Je ne me souviens pas comment j'avais été préparé pour la chirurgie. Je me souviens que j'avais avec moi un pot rouge et mon jouet préféré, le chien brun jaune de Timoschka. Avant l'opération, j'ai donné des concerts à l'hôpital: j'ai joué ce que j'ai pu, raconté des contes de fées, les enfants se sont rassemblés autour de moi. Je me souviens de l'injection avant l'anesthésie, je me souviens d'un lavement avant l'opération. Je n'ai pas compris ce qui se passait.

Mais les émotions les plus vives étaient après. Tout d’abord, c’était très difficile: l’opération était expérimentale, elle durait de huit à neuf heures et le corps avait des difficultés avec l’anesthésie. J'étais en réanimation avec des compte-gouttes, ma mère a pensé que tout - je suis allée à l'église pour mettre des bougies. Je ne sais pas à quel point j'ai miraculeusement survécu. Je me souviens de mon réveil: le bras et les deux jambes étaient suspendus, il y avait un cathéter autour du cou. Je ne peux pas bouger, tout en vinaigrette. Je tournai la tête - à côté de la fille qui avait les doigts déchirés: une laisse était enroulée autour de son bras, le chien courut dans l'ascenseur, les portes fermées et il s'en alla. Elle était plus âgée - elle avait environ sept ans. Je me suis fait opérer au bras droit et à la gauche. Je me souviens que c'était terriblement ennuyeux et nous avons échangé des bonbons sur la table.

Maman dit que j'ai prononcé des mots absolument adultes et sérieux, puis je lui ai pris la main et je l'ai conduite à dormir

Les parents n'étaient pas autorisés à entrer dans l'unité de soins intensifs, mais maman a réussi à passer à travers. Il m'est difficile de m'en souvenir, ma mémoire était assombrie par l'anesthésie. Mais je me souviens bien du pansement, je n’étais pas tellement préoccupé par la main (c’était toujours le cas), combien de jambes: elles enlèvent le pansement - et elles sont toutes couvertes de sang. J'ai été cousu avec du crin, un tas de fils sortis de la chair. Au premier pansement, maman s’est évanouie de peur. J'avais peur que mes jambes ne se propagent en deux à cause du fait qu'elles étaient cousues avec des cheveux.

Puis je suis rentré à Ufa. La rééducation a été longue: masser tout le corps - vous mentez tout le temps. Ma mère a fabriqué des masques en paraffine et en argile sur les mains et les jambes. Les pieds devaient se développer: rouler la balle, dessiner avec des crayons. J'ai commencé à marcher, mais lentement - grâce à Dieu, mes jambes se sont rétablies, mais cela a pris plusieurs mois. Maman a en quelque sorte fait face à tout (et elle a eu un autre enfant), je ne me souviens pas de l’aide de papa.

Presque immédiatement, il est devenu évident que l'opération avait échoué et que les doigts ne fonctionnaient pas: ils tombaient, mais devaient se tenir debout. Quand j'avais six ans, ils ont décidé que je devais faire la deuxième opération - et elle m'a cassé beaucoup plus que la première. Je ne pouvais pas aller avec ma mère, mon père me portait à elle. Si j'ai bien compris, au cours de la deuxième opération, je me suis contracté les nerfs et les muscles. Je n’aimais pas les enfants de l’hôpital, l’atmosphère était mauvaise, mon père ne se comportait pas très bien - deux jours après l’opération, il m’a promené autour de Peter et je suis tombé malade. Les doigts sont désespérément tombés. On parlait de faire la troisième opération, mais j'avais déjà six ans. Je me suis dit: "Si vous voulez opérer quelqu'un, alors donnez-vous vous-même."

Il était plus facile de récupérer de la deuxième opération, mais j'étais moralement brisé. Je n'avais personne à soutenir. L'opération blessée plus qu'un handicap - vous vous habituez à un handicap, vous vivez avec. Et l’opération était totalement superflue: les doigts ne poussent pas, ne fonctionnent pas, je ne peux même pas les bouger. Je peux coller des aiguilles dans mon doigt et ne rien ressentir. Plus et les jambes endommagées à cause de cela.

"Ça ne marche pas"

J'ai des limites, je ne peux pas tout faire. Par exemple, je ne peux normalement pas faire de pompes. Il m'est difficile de faire beaucoup de choses à la maison - par exemple, laver les planchers, car serrer un chiffon est une science à part entière. Je nettoie la pomme de terre avec un appareil spécial, en l'appuyant sur la table, sinon je ne peux pas. Je coupe les aliments très soigneusement et utilise un chiffon: il y a toujours un risque que je ne les tiens pas avec la main droite. Je conduis la voiture calmement, j'ai une transmission automatique - il n'y a pas de problèmes. Dans le métro, s'il y a quelque chose dans ma main gauche, je ne peux pas tenir les mains courantes.

Le plus difficile pour moi était l'adolescence. Vous commencez à regarder les garçons et vous réalisez que vous n'êtes pas comme tout le monde. Vous commencez à cacher votre main. Je fais cela depuis longtemps et c'est terrible. Personne ne dit que vous pouvez être qui vous êtes, vous avez besoin de temps pour y arriver. À l'institut, je cachais constamment ma particularité: je pouvais communiquer avec les gens pendant plusieurs années, mais ils ne savaient peut-être pas ce qui m'était arrivé. Je ne portais pas de vêtements spéciaux, j'y allais à manches courtes, mais je savais toujours comment bien m'asseoir, comment parler, quand agiter ma main pour qu'elle ne soit pas remarquée et la retirer.

Je suis bon pour suivre les réactions et je sais toujours à quel moment une personne remarque un coup de main. C'est un stress terrible. Chaque fois que vous pensez: ils vont découvrir ce que je suis, ils vont m'accepter, puis ils verront la main et ils ne s'en soucieront pas. Mais ça ne marche pas. Il est arrivé que des gens me reconnaissent, puis ils ont vu ma main, ils ont pensé que je mentais constamment et ils ont disparu. Combien d'hommes ont cessé de communiquer avec moi, bien qu'au début ils m'appréciaient alors que j'étais gêné et caché. Nous avons parlé avec un gars pendant deux mois, je connaissais déjà ses amis, mais quand il a vu ma main, il a disparu - pas un mot, pas un texto. Et ainsi avec tout le monde: ils pourraient dire que j'étais super cool, prêt à me marier, puis tout simplement disparu.

"Je ne voudrais pas être né avec une main ordinaire"

À un moment donné, j'ai réalisé qu'il était temps pour moi de m'avouer que j'étais invalide. Cela a pris beaucoup de temps, je n’y suis arrivé qu’environ vingt-cinq ans. A aidé à dessiner. Pour mon anniversaire, je me suis donné un cours d'art zen au dessin méditatif et je me suis impliqué. L’une des tâches consistait à dessiner une main - j’avais bien sûr prévu de dessiner celle de gauche, puis j’ai réalisé que j’avais envie de cacher ma particularité. J'ai réalisé que les deux mains méritaient de les dessiner, car elles sont différentes. Je me suis assis jusqu'à trois heures du matin, car il était important pour moi de ne pas être interrompu. C'était cool: je regarde la photo et vois ce qu'est une belle main - en galets, en bijoux. Puis j'ai senti que j'avais poussé du bas - j'ai commencé à dessiner, à me reconnaître, au désir de vivre, à créer, à revenir. J’ai plongé dans le dessin et le design. C’est ce que je fais maintenant, même si j’avais déjà géré des projets de développement de la marque de l’annonceur. En général, l'incapacité de travail ne m'a jamais dérangé.

Je me suis avoué que j'ai une caractéristique qui affecte ma vie et comment je suis. Et je ne peux pas dire que cela est mauvais - je ne voudrais pas revenir en arrière et naître avec une main ordinaire. J'ai commencé à changer - à publier des photos où ma main est visible, même si je ne pouvais même pas y penser auparavant. Je la cachais longtemps par réflexe, mais je commençais maintenant à me forcer à le mettre sur la table. Je travaille encore sur cette réaction réflexe.

Je pense que je n'accepterai jamais pleinement la réaction des gens à ma particularité pour la première fois. J'ai remarqué cela assez récemment: il y avait un cas où je devais rencontrer beaucoup de gens, leur serrer la main, mais à cause de la musique forte, je ne pouvais pas "lisser" leur réaction avec la communication. Je sais que c'est difficile pour les autres: ils ne s'attendent pas à ce que je sois handicapée. Dans cette situation, je ne pouvais rien dire, je ne pouvais tout simplement pas être entendu - les gens étaient sous le choc, j'étais gêné, je voulais fuir.

Ils pourraient dire que j'étais super chic, qu'ils étaient prêts à se marier, puis ils ont tout simplement disparu.

Tout le monde réagit différemment. Quelqu'un ne cligne pas des yeux: il a remarqué - et nous communiquons plus loin. Pour certains, il s'agit d'un stress: une personne se contracte, jette un coup d'œil périodique, car elle doit s'y habituer. Mais alors, les gens ne tombent plus dans ma vie, ceux-ci pouvant disparaître après avoir appris à connaître la main - je ne la cache plus.

Les mots «handicap» ou «opportunités limitées» ne me dérangent pas. Qu'importe comment l'appeler? Vous ne pouvez toujours rien faire. Il est clair que je ne conduirai jamais de moto, mais je ne les aime pas, j’ai eu de la chance. Plus important encore, je peux et veux vivre. C’est très difficile de cacher une partie de soi. Bien que, en raison de votre particularité, vous perceviez la vie d'une manière complètement différente. D’autres personnes ne comprennent pas ce que c’est de se dire: "Merci d’attacher mes lacets! Merci de ne pas rester à la maison, mais de travailler, j’essaie de faire quelque chose."

J'ai écrit un post sur Facebook à propos de mon expérience, car j'espère que cela aidera quelqu'un à s'accepter et à s'aimer. Je ne sais pas si ces opérations sont réussies (je n'ai pas étudié la question) - mais je pense que les parents doivent penser rationnellement et ne pas prendre de telles décisions sur les émotions. Je ne comprends pas pourquoi nuire aux autres extrémités, essayer de refaire un enfant et personnaliser à une norme.