Arrêtez de craindre: Mauvais mythes sur les personnes atteintes du syndrome de Down

LE DESTIN DES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME DE DOWN EST AUCUN, comme il y a cinquante ou même vingt ans: la durée et la qualité de leur vie ont considérablement augmenté, et une société inclusive ne semble plus être quelque chose de fantastique. Néanmoins, le syndrome entoure encore de nombreux stéréotypes et mythes. Comprenez où est la vérité.

Le syndrome de Down n'est pas une maladie

Le syndrome de Down a été étudié pour la première fois en détail par le scientifique britannique John Langdon Down en 1866, mais n’a été décrit que près de cent ans en 1959. En règle générale, dans les cellules humaines, 46 chromosomes: 23 de la mère et 23 du père. Les personnes atteintes du syndrome ont un 21ème chromosome supplémentaire dans chaque cellule - toutes les caractéristiques de leur apparence et de leur état de santé lui sont associées.

Le syndrome de Down est diagnostiqué chez l’un des 700 (selon d’autres données - 800) nouveau-nés. Le plus souvent, il n'est pas associé à l'hérédité et constitue une violation accidentelle - bien que, dans certains cas, il soit expliqué par une anomalie génétique héréditaire chez l'un des parents. Dans les années 1970, on commença à faire des tests prénatals et dans les années 1980, on commença à prédire la probabilité qu'un enfant trisomique apparaisse chez la mère.

Avec l'introduction de la technologie et de nouvelles questions éthiques. Beaucoup de femmes, ayant appris que leur enfant souffrira d'un tel syndrome, décident de mettre fin à une grossesse - l'Islande peut devenir le premier pays où de telles personnes ne naîtront pas en principe. Tout cela peut conduire à une stigmatisation encore plus grande des détenteurs du syndrome. Dans les cercles médicaux russes, le syndrome de Down est encore qualifié de maladie, mais les activistes ne le recommandent pas, c'est comme dire qu'une personne «en souffre» ou «en souffre». Il s'agit d'une maladie qui ne peut ni être infectée ni être guérie, et la personne diagnostiquée peut vivre une vie bien remplie et intéressante.

Le syndrome de Down chez un enfant n'est pas associé aux actions de la mère

Plus la femme est âgée, plus la probabilité d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down est élevée: par exemple, selon le National Health Service d'Angleterre, ce taux est de 1 sur 1500 pour une femme de 20 ans, 1 pour 800 ans, 1 pour 100 ans et 1 pour 45 ans. à 50. Néanmoins, on ne peut pas dire que la seule raison en soit: un enfant trisomique peut apparaître chez une femme de tout âge. Selon Down Syndrome International, une organisation caritative, les enfants atteints du syndrome sont plus susceptibles de naître de mères plus jeunes, tout simplement parce que les femmes de cet âge, en principe, accouchent plus souvent. En outre, il n’existe aucune preuve que des actions de la mère avant ou pendant la grossesse puissent affecter l’apparition du syndrome chez l’enfant.

Les personnes atteintes du syndrome de Down ont un look différent

Un certain ensemble de caractéristiques externes est réellement associé au syndrome de Down: un petit nez, une petite bouche, à partir de laquelle de nombreux enfants ont souvent la langue en avant, des yeux écartés, un cou plus plat, des doigts et des membres plus courts que les personnes sans syndrome. Les nouveau-nés atteints du syndrome de Down sont plus petits que les autres bébés. Cependant, cette différence s'estompe avec l'âge. En outre, beaucoup ont un tonus musculaire réduit.

Dans le même temps, il est impossible d'affirmer que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down se ressemblent: il est possible que les caractéristiques d'apparence apparaissent différemment et que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ne possèdent pas un ensemble complet de ces caractéristiques. De même, il est impossible de poser un diagnostic uniquement sur l’apparence de l’enfant: de telles caractéristiques nécessitent un diagnostic plus précis. En outre, les enfants atteints du syndrome de Down, comme les autres, ressemblent davantage à des parents et à des proches.

Le bébé atteint du syndrome de Down pourra allaiter

Chez les enfants atteints du syndrome de Down, le tonus musculaire est souvent réduit (ce phénomène est appelé hypotension musculaire), ce qui affecte considérablement les habiletés motrices. Avec l’âge, grâce à des exercices et à un entraînement spéciaux, l’état de l’enfant peut être amélioré mais, dans l’enfance, il peut entraîner des difficultés supplémentaires - l’un d’eux est lié à l’allaitement.

L’actrice britannique Sally Phillips, dont le fils a été diagnostiqué avec le syndrome, se souvient: "Les bébés atteints du syndrome de Down ont souvent un faible tonus musculaire et ont plus de difficulté à boire du lait maternel. Nous n’avons pas dormi la nuit

J’ai essayé de le nourrir, mais dix jours après la naissance, le poids de l’enfant est passé de 3,6 kg à 1,3. Mais tout le monde n'arrêtait pas de me dire: «C'est ton premier enfant, c'est pour ça que tu es si inquiet. Les enfants maigrissent toujours. "" Haley Goleniowska, mère d'une fille trisomique, pense que de nombreux bébés atteints du syndrome peuvent manger du lait maternel. Il lui a fallu trois mois pour apprendre cela: "En fait, grâce à cette J'ai eu beaucoup de choses à faire pendant mon court séjour à l'hôpital. À cause de cela, je ne me sentais plus aussi impuissant. "

On pense que l'allaitement peut aider au développement de la mâchoire et des muscles du visage chez un nourrisson atteint du syndrome de Down - bien que, bien sûr, chaque décision prise par un allaité ou par un mélange est prise individuellement par chaque famille, en fonction de ses capacités et de ses besoins.

La vie avec le syndrome de Down ne sera ni dure ni douloureuse

L'un des principaux stéréotypes à propos du syndrome de Down est qu'une vie complète est impossible. Le développement de certaines maladies est en effet associé au syndrome. Les personnes atteintes du syndrome de Down naissent souvent une semaine ou deux à l'avance; ils peuvent diagnostiquer une maladie cardiaque, des troubles sanguins, des problèmes d’appareil digestif, de la glande thyroïde, de l’audition et de la vision; ils peuvent être atteints de démence à un âge plus précoce. Souvent, les personnes atteintes du syndrome de Down souffrent davantage d’infections parce que leur système immunitaire est moins développé et, pendant l’enfance, en plus du cycle de vaccination obligatoire, les médecins peuvent vous recommander d’en faire de nouvelles. Mais, bien que le syndrome soit associé à certaines maladies, elles ne surviennent pas nécessairement chez tous les enfants et adultes. Le médecin doit accorder une attention particulière à l'état de santé d'une telle personne afin de déceler le plus tôt possible un problème de santé - mais chaque cas est différent.

Cela inclut également l’idée que les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent pas vivre seules. Dans le passé, beaucoup d'entre eux, même à l'âge adulte, restaient en réalité chez leurs parents: l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes du syndrome étant courtes, les parents pensaient qu'ils survivraient probablement à leurs enfants et seuls les pensionnats seraient l'alternative. Maintenant, avec des soins médicaux appropriés, les personnes atteintes du syndrome de Down vivent beaucoup plus longtemps (si leur espérance de vie était de 25 ans en 1983, elle est aujourd'hui de 60 ans), et nombre d'entre elles décident à un moment donné de le faire seules ou presque, avec l'aide de parents ou des travailleurs sociaux.

"Je le vois s'entraîner sans relâche à jouer au football dans le jardin, à essayer d'améliorer son écriture ou à travailler à l'orthographe - et je sais que son désir de réussite l'aidera à réaliser tout ce qu'il veut", a déclaré son fils atteint du syndrome de Down. Caroline White, auteur d'un célèbre blog. "Je suis sûr que Seb grandira et trouvera un travail, vivra indépendamment de nous - peut-être avec le soutien voulu - rencontrera un être cher et sa vie s'améliorera. Parfois, il a besoin d'aide mais rien ne l'empêche de le faire. atteindre leurs objectifs. " Les personnes atteintes du syndrome de Down choisissent diverses professions: certaines deviennent des acteurs ou des modèles, quelqu'un devient plus "traditionnel". Certes, en Russie, l’emploi des personnes atteintes du syndrome de Down reste un problème: peu de personnes sont encore officiellement employées.

Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent apprendre

Pendant longtemps, les enfants atteints du syndrome de Down ont été considérés non entraînés. "Ce mythe est activement soutenu par des recherches menées dans des institutions spécialisées fermées, mais aucun enfant ne peut se développer efficacement car il est privé du stimulus principal - l'amour parental", a-t-il déclaré dans le fonds "Downside Up". Les enfants atteints du syndrome de Down développent plus lentement que les autres enfants: ils ont peut-être besoin de plus de temps pour apprendre à s'asseoir, se tenir debout, marcher et parler - mais au final, ils acquièrent tout de même les compétences nécessaires. La vitesse d'apprentissage dépend de l'enfant. En outre, beaucoup notent que les enfants atteints du syndrome de Down sont bons

l'intelligence émotionnelle et l'empathie sont développées. De nos jours, dans le monde, les enfants atteints du syndrome de Down sont traités individuellement pour répondre à leurs besoins, en fonction de leurs besoins. Il peut être plus confortable pour quelqu'un d'étudier à la maison, dans une école spécialisée où le processus est adapté aux besoins d'enfants présentant de telles caractéristiques de développement, à un élève d'une école ordinaire avec des enfants différents. "Le médecin a dit que je serais chanceux si j'apprenais à attacher mes chaussures ou à écrire mon nom", a déclaré Karen Gaffney, une Américaine chez qui on a diagnostiqué le syndrome de Down. Maintenant, elle a un diplôme et un doctorat honorifique.

Les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas agressives

En ce qui concerne la nature des personnes atteintes du syndrome de Down, il existe deux mythes polaires. D'une part, beaucoup pensent qu'ils peuvent être dangereux pour la société et agressifs. Par contre, les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent appelées «ensoleillées»: on pense au contraire qu’elles sont toujours joyeuses et bienveillantes.

"Le commentaire selon lequel les personnes atteintes du syndrome de Down sont agressives peut très bien être entendu par une personne qui ne connaît pas très bien les particularités du développement des enfants atteints du syndrome de Down ou qui a de l'expérience dans le traitement des personnes atteintes du syndrome qui se trouvent dans des institutions gouvernementales - foyers - pensionnats, pensionnats psycho-neurologiques: vous pouvez y rencontrer une personne complètement repliée sur elle-même, désespérée de recevoir une sorte d'attention humaine (pour ne pas dire un soutien), qui se méfie de tout ce qui lui est inconnu expérience sociale ombre limitée, et donc réagir fortement à tout nouveau, « - a déclaré le directeur du Centre de soutien aux familles » Downside Up « Tatiana Netchaïev. D'autre part, selon elle, une personne atteinte du syndrome de Down, comme toute autre personne, peut se montrer agressive en réponse à une provocation, une attitude négative qui ne s'appuie sur rien pour se protéger.

Selon Tatyana Nechaeva, l'agression d'un enfant trisomique peut également accepter des cas lorsqu'il réagit au fait qu'ils ne le comprennent pas: «Les jeunes enfants trisomiques ont déjà une expérience sociale, des impressions du monde extérieur, mais ils comprennent et savent beaucoup plus que ce qu’ils peuvent en dire. Si nous imaginons qu’une petite personne atteinte du syndrome de Down essaie de dire quelque chose avec les moyens dont elle dispose et que son entourage ne comprend pas, il sera offensé. .

Tatyana Nechaeva croit qu'il existe un grain de vérité dans la notion d '«enfants du soleil». Ainsi, la chercheuse Deborah Fiedler a noté que les enfants atteints du syndrome de Down, comparés à d'autres enfants, atteints ou non de développement, sourient beaucoup plus souvent et sont de bonne humeur, mais à l'âge de 10-11 ans, ces chiffres sont les mêmes. comme les autres enfants. "Peut-être que nous pouvons dire que les personnes atteintes du syndrome de Down sont plus complaisantes que les autres personnes, mais cela ne signifie pas qu'elles ne ressentent jamais d'autres sentiments, tels que l'amertume ou le regret, ne se fâchent pas et ne se fâchent pas. Les bas seront les mêmes que les autres », déclare Tatyana Nechaeva.

Photos: Chaussettes Heureuses (1, 2), Monki