J'ai un demi-visage paralysé et j'apprends à sourire à nouveau

Juin matin de 2003 Samedi Sept heures du matin. Le soleil levant brille à travers la fenêtre. Je me suis réveillé récemment et j'essaie de me brosser les dents. Procédure matinale standard, mais quelque chose ne va pas comme d'habitude. Je ne peux pas comprendre ce qui ne va pas, l'eau coule de ma bouche et coule dans mon cou. Je lève les yeux et ne me reconnais pas - dans le miroir se trouve le masque déformé de quelqu'un. Le côté gauche du visage est toujours suspendu et ne répond pas à mes efforts. Je ne peux pas serrer les lèvres, lever un sourcil, le coin de la bouche baisse les yeux. Des tentatives convulsives pour raviver les muscles, mais aucune réponse - la moitié de mon visage semblait sans vie. Etrange, mais je reste relativement calme - il me semble que c’est une sorte de malentendu, parce que je n’ai rien fait de mal, juste la nuit dernière, j'étais en parfaite santé. Bientôt, tout passera, il vous suffira de vous détendre et d'aller chez le médecin.

Le fait que ma maladie dans la littérature de langue anglaise s'appelle "paralysie de Bell", m'a appris quelques années plus tard grâce à Wikipedia. En Russie, les termes «névrite du nerf facial» et «parésie du nerf facial» sont plus courants. Les raisons pour lesquelles cela se développe sont encore inconnues. Le diabète sucré est mentionné comme facteur de risque et un certain nombre d'auteurs associent cette maladie au virus d'Epstein-Barr. Mais vous pouvez simplement, sans aucune prédisposition, vous endormir une fois avec une personne en bonne santé, mais vous réveiller avec un visage figé. Cela se produit en moyenne avec quatre personnes sur dix mille; on pense donc que la parésie du nerf facial est une maladie courante. Fait intéressant: bien qu’elle frappe aussi souvent les hommes que les femmes, les femmes enceintes ont trois fois plus de chances d’être confrontées à la paralysie de Bell. Il existe une version selon laquelle cela pourrait être dû à un œdème tissulaire, qui pendant la grossesse n'est pas rare.

Le samedi matin d'été dans la clinique de la ville est déserte. Ayant manqué le patient souffrant de coliques rénales, j'entre dans le bureau du thérapeute de garde et je m'assieds sur le fauteuil recouvert d'huile. "Qu'est-il arrivé?" - En dépit de moi, un médecin d'âge moyen me demande en robe blanche jetée sur ses épaules. En levant les yeux, le médecin est coincé dans mon énorme ventre - dans un mois, je dois accoucher. J'ai 22 ans, j'étudie à l'institut la cinquième année, j'ai l'intention de vivre heureuse pour toujours, de donner naissance à une fille et de ne jamais tomber malade. «Les muscles de la moitié gauche de mon visage ne bougent pas», dis-je avec difficulté, essayant de m'adapter à de nouvelles conditions. La voix semble étrange. C'est difficile de parler. "Pourquoi l'avez-vous pris?" - Je commence à ressentir l'attitude condescendante habituelle à l'égard d'une femme enceinte: je m'inquiète pour l'enfant, cela ne fonctionne pas et je vais donc chez le médecin. "Je ne peux pas sourire", je réponds. "L'essentiel est de ne pas s'inquiéter", dit le thérapeute d'une voix apaisante. "Créez la racine de bardane, serrez-la bien et faites des compresses deux fois par jour." J'essaie de dire quelque chose en réponse, je ne suis pas bon à ça, et alors les yeux du docteur deviennent soudainement tendus: "Mon Dieu! Oui, vous avez la même chose ... De toute urgence à un neurologue - gardez la référence!"

Je descends dans le métro - un neurologue travaille samedi dans une seule clinique du district entier et je dois encore y aller. Le trajet en métro semble maintenant simple. Le son d'un train qui approche est insupportable, douloureusement, fort, vous devez serrer votre oreille gauche avec votre main. En plus des muscles du visage, la paralysie de Bell affecte également l'oreille: une hypersensibilité aux sons, une hyperacousie, se développe. Cela se produit parce que le nerf facial "nourrit" l'oreille moyenne. Disparaissent aussi souvent le goût.

Un neurologue aux cheveux gris est gentil avec moi, mais confus. Il ne sait pas comment traiter les femmes enceintes. "Vous ne pouvez rien faire", dit-il lentement, se donnant le temps de réfléchir. "Vous savez quoi? Nous allons faire de l'acupuncture et vous continuerez à suivre une thérapie magnétique tous les jours." Il est gentil avec moi et, plantant des aiguilles dans un coin de ma bouche, il pleure presque et m'appelle "mon épée-avaleur". "Quand allez-vous accoucher?", Demande-t-il. "La chose la plus importante pour le moment est de ne pas nuire à la chose principale. Comprenez-vous ce que je veux dire?" Je suis allongé sur la table de massage, des aiguilles dépassent de mon visage et je comprends évidemment que tous les traitements que l'on m'a prescrits ne diffèrent pas en ce qui concerne l'effet thérapeutique possible du placebo.

En rentrant à la maison, je me souviens que je n’ai pas pris de petit-déjeuner et que je me suis acheté un bar de muesli. Je vais dans le métro et j'essaie de mâcher une masse collante absolument insipide. Rien ne se passe. Je comprends que manger de la nourriture sans avoir le goût du goût est presque impossible.

Ma fille n'a jamais vu mon vrai visage. Au moment de sa naissance, les muscles ne commençaient pas à bouger

Habituellement, en cas de paralysie faciale, une série d'injections d'hormone stéroïde, de prednisone ou de corticostéroïdes, est prescrite. Si vous commencez une thérapie hormonale dans les trois premiers jours, les chances de restauration réussie des fonctions du nerf facial augmentent. Cela est dû à leur capacité à supprimer les processus inflammatoires. Bien sûr, les hormones ne sont pas prescrites aux femmes enceintes. Il y a eu également des tentatives d'utilisation d'antiviraux, mais des essais cliniques ont montré leur inefficacité. Tous les autres moyens, y compris les massages et la physiothérapie, n'ont malheureusement pas prouvé leur efficacité. Cela signifie qu'ils pourront peut-être aider, mais personne ne le sait avec certitude.

Dans la plupart des cas, la parésie du nerf facial disparaît complètement d'elle-même, mais 20% des personnes ne récupèrent pas du tout ou sont incomplètes. En règle générale, plus le processus a commencé tôt, meilleur sera le résultat. S'il n'y a pas de changement dans les six mois, l'espoir est perdu. Dans le même temps, il n’ya pratiquement aucun moyen d’influencer le cours des événements - en gros, il vous suffit d’attendre.

Ma fille est née un mois après ce matin. Elle n'a jamais vu mon vrai visage. Au moment de sa naissance, les muscles ne commençaient pas à bouger. Quelques mois plus tard à peine, de petits mouvements ont commencé à revenir: je pouvais sourire un peu. Ce n'était pas un sourire - plutôt un soupçon. C'est déjà assez difficile de ne pas sourire à votre enfant. Dans un état calme, le visage cessa d'être asymétrique de façon si provocante: le coin des lèvres se dressa, revenant à une position proche de la "prémorbidité", le visage cessa d'avoir un air si triste.

Néanmoins, je ne pouvais plus montrer exactement les émotions que j'avais vécues. Au lieu de cela, le visage était complètement gâché par les mouvements, comme si d'un énorme tas de fils nerveux, quelqu'un en tirait au hasard et les changeait par endroits. Je voulais sourire, mais en plus du sourire, je fermais aussi les yeux et un bourdonnement résonnait dans l'oreille gauche. J'ai essayé de mâcher et les larmes coulaient de mes yeux. Les yeux plissés - les lèvres tordues dans la grimace de douleur. Les muscles ne bougeaient pas tout à fait involontairement, mais pas du tout comme je le voulais.

Si une récupération complète ne se produit pas spontanément au bout de deux à trois semaines, les muscles «oublient» progressivement de se déplacer correctement et s'affaiblissent. Il existe des mouvements amicaux de synkinésie: les nerfs commencent à innerver non seulement les muscles qui en ont besoin, mais aussi les muscles "étrangers" qui remplissent des fonctions complètement différentes. Il existe un certain nombre de conditions pathologiques qui portent souvent de beaux noms: le "syndrome du crocodile" se manifeste lorsque les larmes coulent des yeux en mangeant et le "syndrome des cils" - l'impossibilité de fermer les yeux.

Ma fille a un an et nous nous sommes reposés dans la Crimée et vivions dans des tentes près de Koktebel. Une fois, nous avons marché le long du talus et le soleil de l’été a brillé dans mes yeux. Ma fille s’est assise derrière son dos dans un sac à dos spécial et a discuté avec ses jambes. Une femme au cœur généreux qui passait par là sembla remarquer que mes yeux larmoyaient du soleil éclatant: "Tu pleures? Quel est le problème avec toi?" "Merci, je vais bien, je ne pleure pas" - j'ai essayé de sourire, pour dissiper les doutes. Mais son visage devint encore plus troublant: "Ma fille, que s'est-il passé?!" J'ai à peine réussi à convaincre les passants que tout allait bien pour moi, ce qui n'est pas surprenant - au lieu d'un sourire sur mon visage, d'une expression de douleur et d'une sorte de sourire ironique, et les larmes coulent de plus en plus. Quelques cas de ce type - et d’une manière ou d’une autre, instinctivement, vous commencez à éviter la communication en vous enfonçant de plus en plus profondément.

L'expression faciale est une partie importante de la communication interpersonnelle. Le visage reflète nos émotions et s'il ne le fait pas correctement, les émotions d'origine elles-mêmes sont déformées par la boucle de rétroaction. En d'autres termes, si vous ne pouvez pas sourire, il devient difficile pour vous de ressentir de la joie. Le cercle vicieux Le mécontentement envers soi-même augmente et peut mener à la dépression. En général, un petit problème physique peut donc devenir une maladie grave et difficile à traiter.

Au fil du temps, j’ai consciemment commencé à limiter l’expression de mes émotions - je ne pouvais toujours pas afficher ce que je ressentais. C’était mon habitude de me tourner vers l’objectif de la caméra: lorsque deux visages ne peuvent pas être vus en même temps, l’asymétrie n’est pas aussi perceptible. Je me suis un peu habitué à utiliser des produits cosmétiques: je ne voulais pas trop attirer l’attention sur mes traits. Je me suis habitué à ne pas sourire en me regardant (je sais que mon sourire ne ressemble pas à ce que je veux) et couvre automatiquement une partie du visage avec ma main si je le fais. Les gens qui ne me connaissent pas personnellement et ne voient que dans les photographies demandent souvent pourquoi je suis toujours aussi sérieux. Eh bien, je ne gère qu'un très léger semi-smash. Oui, comme la Mona Lisa. À propos, selon l'une des versions, le modèle, posant pour Léonard de Vinci, présentait une parésie du nerf facial - d'où l'expression d'un mystère sur son visage.

Au fil du temps, j'ai consciemment commencé à limiter l'expression de mes émotions - je ne pouvais toujours pas afficher ce que je ressentais.

Le sauvetage d'un homme qui se noie est l'œuvre de l'homme qui se noie lui-même. Puis, en 2003, personne ne m'a dit qu'il existe des moyens de réduire la gravité de l'asymétrie, de compenser les mouvements inutiles. Personne ne vous offrira un tel traitement dans les cliniques publiques - on pense que c'est un luxe, la lutte contre les défauts cosmétiques. L'une de ces méthodes consiste à injecter du botox selon un schéma complexe. Le Botox a une histoire incroyable, il est venu à la cosmétologie de la neurologie. Le médicament affaiblit ou bloque le "extra" mouvement, et les expressions faciales chez un patient présentant une parésie du nerf facial deviennent plus symétriques. Très peu de neurologues maîtrisent cette technique, mais ils existent bel et bien à Moscou. L'effet d'une seule injection dure environ six mois. Pour maintenir cette condition, les cours doivent être répétés régulièrement. Il y a quelques années, j'ai essayé le botox sur moi-même. Les gens qui l'entourent disent que l'effet était perceptible, mais le prix m'a empêché de l'utiliser régulièrement. J'ai décidé de chercher d'autres méthodes.

Un autre espoir est la rééducation neuromusculaire. Selon la sagesse conventionnelle, la synkinésie est éternelle et s’ils sont déjà formés, il est impossible de les éliminer. Mais certains experts estiment que les liens pathologiques établis entre les nerfs et les muscles ne sont pas irréversibles et peuvent être reprogrammés. Ils considèrent la synkinésie comme de mauvaises habitudes, une démarche irrégulière ou une position irrégulière. Vous ne pouvez pas simplement l'annuler, mais vous pouvez vous recycler. Le processus est long, prend des années et demande beaucoup de travail au patient. Malheureusement, il existe très peu de cliniques où une telle restauration est effectuée dans le monde.

Je suis depuis longtemps habitué à ma condition et j'y vois même un certain nombre d'avantages. Par exemple, je n'ai pas de rides sur le front, car je ne peux physiquement pas lever les sourcils. Les injections cosmétiques de Botox ne me seront certainement pas utiles - on peut dire que j’ai eu du Botox gratuitement et pour le reste de ma vie. Vous pouvez prendre des photos de différents côtés et les visages de ces photos seront différents. Chez les personnes en bonne santé, les visages sont également asymétriques, mais cela n’est pas aussi prononcé. Mais je prévois quand même d’assister à des séances de reprogrammation neuromusculaire et maintenant je cherche un médecin et une clinique qui m’acceptera. J'aimerais réapprendre à ne pas avoir peur d'un large sourire.

Photos: archives personnelles