Tuberculose en Russie: une maladie dont on ne parle pas
Être malade en Russie n'est pas seulement effrayant mais parfois c'est gênant - un certain nombre de diagnostics sont entourés d'une stigmatisation d'une telle force qu'il en provoque d'autres, y compris des médecins, un mélange d'horreur et de mépris. Et si l'une de ces maladies - le VIH - commence à parler de façon plus humaine et moins non scientifique, il ne semble pas du tout être dit à propos de la tuberculose. La tuberculose mortelle des grands classiques de la littérature russe, la maladie des sans-abri et des prisonniers, voilà à peu près tout ce qu'il est de coutume de connaître de lui. Peu de gens soupçonnent qu'en 2016, cela peut littéralement arriver à n'importe qui: une personne sur trois est infectée par la forme dormante de la maladie dans le monde, et presque toutes les premières en Russie. Nina Nazarova s'est entretenue avec des personnes atteintes de la maladie et des médecins sur la manière dont ils traitent la tuberculose en Russie. Elle a également défini l'ampleur et les causes du problème.
Fatigue
Dès sa troisième année, Ksenia Shchenina s’est souvenue principalement du sentiment de fatigue sans fin et de culpabilité constante: "Fatigue, fatigue, fatigue, me lever le matin est difficile, le sentiment que je ne peux pas faire face à tout et que tout me tombe des mains." C'était en 2008, Ksyusha avait vingt ans. Elle est venue à Moscou de Khabarovsk, a étudié à l’Institut de journalisme et d’art littéraire et a mené une vie étudiante sous son aspect romantique classique: concerts de la Garde blanche, amour, rencontres avec des amis du réseau, premières publications dans Time Out et sur Zvukakh.ru .
Je ne suis pas allé chez le médecin - il n’y avait pas d’autres symptômes, alors Ksyusha a blâmé son état d’esprit de son propre caractère et s’est réprimandée tout le temps: "Je suis paresseux ici." Je ne suis allée chez le médecin que lorsque je suis arrivée chez moi pour les vacances d'été et, à l'approche du départ, j'ai décidé de me faire examiner dans la clinique de mon district natal pour l'année à venir. Le thérapeute a adressé une demande de test à un cardiologue et à une radiographie.
Mais quand le moment est venu d'obtenir les résultats de la fluorographie à la réception, Ksenia ne s'est pas fait administrer ces médicaments et a été envoyé chez un médecin. Le dialogue suivant a eu lieu au bureau:
- Quel est ton nom de famille? Ah, alors c'est toi!
- Je veux dire moi?
- Viens enfin? Et où étiez-vous pendant deux ans?
- quoi?
Il est rapidement devenu évident que lorsque Ksyusha, en 2006, rentrait chez lui après la première année, il avait été examiné par un médecin, puis revenait pour étudier sans prendre les résultats. Les changements caractéristiques de la tuberculose étaient donc évidents. A une question raisonnable, pourquoi ils n’ont rien dit à ce sujet, le médecin a répondu qu’ils avaient été appelés à la maison. En fait, ma mère s’est souvenue que quelques mois avant, ils avaient appelé de la clinique et avaient déclaré: «Votre fille a quelque chose avec des poumons, elle entrera même quand elle sera à Khabarovsk. Maman a exactement transmis le message à Ksyusha: "Quelque chose avec des poumons, tu viendras à la maison pendant les vacances, entre."
C'était à la fin du mois d'août, les billets aller-retour étaient achetés à Moscou, une semaine plus tard, la quatrième année commençait. Le thérapeute a annoncé: "Si vous avez de la chance, restez dans l'année. Demain matin, muni d'un ticket pour le pneumologue." - "J'ai des affaires le matin, puis-je revenir plus tard?" - "Est-ce que vos poumons se décomposent, que faites-vous?!" Puis Ksyusha a tendu silencieusement «Aaaaaa» et est parti. "Pas de brochures, pas d'explications, que cela soit guéri ou non, à quoi devrais-je me préparer, quelle est cette maladie des grands écrivains russes."
Selon l'OMS, la bactérie de la tuberculose en sommeil a infecté un tiers de la population mondiale. Les médecins russes disent que le chiffre est beaucoup plus impressionnant - les porteurs de baguettes de Koch représentent 70% à 99% des habitants du pays. Mais, malgré le contraste frappant entre les chiffres, la différence pour le moment est faible: une personne ne tombe malade que si la bactérie entre dans une phase active - cela peut se produire lorsque l'immunité diminue fortement. Bien que l'immunité soit en règle, une personne, même porteuse de bactéries, est en bonne santé et incapable d'infecter les autres.
De la tuberculose mourir. Mais ils meurent si la maladie est négligée ou si la personne n'est pas traitée pour une raison quelconque - la tuberculose observée à temps est curable à 100%. La mauvaise nouvelle est que si l'oncologie et le VIH sont au moins partiellement entendus et que la nécessité d'une prévention et de tests réguliers rappelle les activistes et les médias, il n'y a pratiquement pas de tuberculose dans le champ actuel de l'information et, par conséquent, elle n'est pas perceptible à ses débuts. c'est simple. Outre les «grands écrivains russes», la maladie est associée à des «jeunes femmes consommatrices», ainsi qu’à des éléments marginaux et déclassés - par exemple des personnes sans abri ou des prisonniers.
"Maman a été choquée en entendant mon diagnostic - après tout, il existe un stéréotype selon lequel il s'agit d'une maladie des alcooliques, des toxicomanes et des familles dysfonctionnelles"
Peu de gens savent que la plupart des gens tombent malades à l’âge de 18 à 44 ans, et le maximum est de 25 à 34 ans chez les femmes et de 35 à 44 ans chez les hommes. Quand on a diagnostiqué la tuberculose chez Masha après dix-huit ans de traitement à long terme contre la pneumonie, sa famille a eu tellement de mal à croire qu’elle et sa mère se soient rendues à Moscou à l’Institut central de recherche sur la tuberculose à Yauza pour confirmation. Le nom "Masha" n'est pas réel. Les comptes dans "VKontakte" et sur Skype, via lesquels nous communiquons, sont également enregistrés sous un nom fictif. La conversation se passe sans vidéo et sans détails personnels - la jeune fille ne nomme même pas sa ville natale. Le début de la maladie chez Masha ressemble à l’histoire de Xenia: «Je me suis senti plus faible que d’habitude pendant environ quatre mois, mais j’ai reproché au fait que c’était l’hiver que j’étais allé travailler il ya six mois et que je me sentais fatiguée d’être inhabituelle. les amies ont parlé, celles-ci en réponse: "Oh, je suis aussi fatiguée" ".
Masha est en bonne santé depuis longtemps, elle est entrée à l'université et s'est mariée, mais pendant plusieurs années passées au dispensaire de la tuberculose, aucun de son entourage actuel ne le sait, à l'exception de ses parents et de son mari - la stigmatisation sociale de la tuberculose est telle qu'il est effrayant et honteux de le dire. "Maman a été choquée quand elle a entendu mon diagnostic - après tout, il existe un stéréotype selon lequel il s'agit d'une maladie d'alcooliques, de toxicomanes et de familles dysfonctionnelles. Et nous avons une maison intelligente prospère, notre propre entreprise. D'où?" Ce n'est que lorsqu'elle est tombée malade que Masha n'a pas caché cela, mais après s'être entretenue avec des gens de l'hôpital, elle a eu très peur: "Même un frère s'est détourné d'une fille: n'appelle pas, ne m'écris plus - dans cette mesure."
Et surtout, l’idée des symptômes de la maladie est restée la même, au niveau des romans de Tourgueniev, Dostoïevski et Lydia Charskaya. Mais les symptômes connus dans la littérature classique, tels que les expectorations sanglantes, apparaissent aux stades avancés. En fait, les signes de la tuberculose sont les suivants. Fatigue chronique, irritabilité, transpiration, la température monte légèrement à 37,2-37,5, alors qu'il est facile à porter sur ses pieds: il n'y a pas de froid. Et pas de toux sanglante. Et souvent même la toux la plus ordinaire. Dans la plupart des cas, les personnes atteintes du stade initial de tuberculose ne pensent tout simplement pas qu’il se passe quelque chose d’anormal: désir de dormir, diminution de la capacité de travail, «besoin de partir en vacances», les conversations «quelque chose qui me fatigue» sont attribuées à la tension de la vie moderne. Il y a une blague parmi les patients du dispensaire antituberculeux: "S'il vous semblait qu'une personne proche a soudainement commencé à se comporter comme le dernier m ... envoyez-le à la fluorographie, il est peut-être atteint de tuberculose."
"Silencieux et dur"
En Russie, la tuberculose est officiellement reconnue comme une maladie "socialement significative" - cela signifie qu'elle est traitée obligatoirement et gratuitement. Tout se passe dans des établissements spécialisés - des dispensaires antituberculeux: les médecins prescrivent des tests et des traitements et les relient à l'hôpital.
Le dispensaire de la tuberculose à Khabarovsk, dans lequel Ksyusha est entré, ressemblait à des démotivateurs de l'état de la médecine russe: une salle de sept lits, des tuyaux et des têtes de lit rouillés, frottés au linoléum en béton. Les cafards ont rampé à travers les livres et dans le sens littéral du mot est tombé sur sa tête.
Mais beaucoup plus fort que les conditions de vie, Ksyusha se souvenait du sentiment de confusion qui régnait au cours des premières semaines. Il y avait un nombre infini de questions: qu'est-ce qu'une analyse particulière dit, en quoi son diagnostic est-il différent de celui d'un voisin dans un service, pourquoi cette procédure est-elle nécessaire, comment le traitement est-il organisé et que se passera-t-il? Dans ce cas, le personnel médical a répondu à toutes les questions suivantes:
- Avez-vous des effets secondaires?
- Et vous pensiez avoir eu un conte de fée? Nous n'avons pas de bonbons ici.
L'atmosphère était oppressante, les voisins de la salle répètent les passions et les horreurs et se font peur. «Je suis allé à la moto, tout le monde mourrait après l'opération, personne n'a vécu plus de cinq ans».
La tuberculose est traitée avec une chimiothérapie antibiotique. La meilleure option sur laquelle vous pouvez compter est six mois. Deux mois d'antibiotiques améliorés, quatre - à l'appui. C'est si la maladie a été attrapée au tout début du développement. Le traitement va le plus souvent au service des patients hospitalisés - une file d'attente devant l'infirmière est disposée toutes les heures et tout le monde boit des pilules sous surveillance: «Vous ne verrez jamais un tel défilé: vingt personnes se tiennent en rang, jettent et boivent, prennent une douche et boivent». Une tablette impressionnante contient des comprimés: en fonction de la forme de la maladie, ils prennent entre 12 et 22 pièces par jour - en quatre mois, 1320 «roues» saoulaient à Ksyusha. La pire chose à faire pour une personne atteinte de tuberculose est d’organiser un traitement même avec un minimum d’omission: la résistance aux antibiotiques se développe très rapidement et la tuberculose sous forme pharmacosensible se transforme facilement en phase de «multirésistance». Cette tuberculose est également traitée, mais les médicaments nécessaires pour la guérir sont moins accessibles et plus toxiques pour l'organisme. Sur ordre du Ministère de la santé, le traitement des formes de tuberculose résistantes aux médicaments est strictement contrôlé, dans la mesure où l'infirmière a le droit de demander au patient d'ouvrir la bouche et d'étirer la langue pour confirmer qu'il a avalé les comprimés. Cette gravité est due au fait qu'avec ce type de tuberculose, des bactéries déjà résistantes aux antibiotiques peuvent être transmises à d'autres personnes.
La contagiosité ou, en termes médicaux, le risque épidémiologique de tuberculose n'est pas associé à la pharmacorésistance, mais dépend de l'étendue des lésions tissulaires pulmonaires et de l'accès de ces masses endommagées aux bronches. Dans la vie de tous les jours, cela s'appelle une forme ouverte ou fermée, et chez le médecin, on parle d'une excrétion bactérienne; il est maigre, modéré et abondant. Les patients présentant une excrétion bactérienne active sont soumis à l'isolement obligatoire dans les dispensaires, pas plus que les autres. Il n'y a aucune raison de les en empêcher: le contact avec une personne atteinte d'une forme fermée de tuberculose n'est pas dangereux dans des conditions d'immunité stable.
Si une personne s'efforçait de fuir à la maison, le médecin traitant l'a appelée à son bureau et lui a sorti un lourd dossier contenant des cartes de patients décédés.
Si le processus tuberculeux n'est pas complètement absorbé, les modifications résiduelles sont éliminées par chirurgie. Cela se produit dans environ la moitié des cas et constitue un gage de rétablissement complet. La personne après l'opération n'est pas différente de celle des personnes qui n'ont jamais rencontré de tuberculose.
Pour la plupart des patients, le plus difficile psychologiquement est d’accepter le fait que le traitement peut s’étendre très lentement et se compliquer de rechutes. «J'ai été libérée six mois plus tard, dit Masha. J'avais de l'amour alors, je voulais oublier le dispensaire comme un mauvais rêve. Mais j'étais très nerveuse - les expériences d'une jeune fille amoureuse - et en septembre, j'ai recommencé à me sentir mal, j'ai eu une rechute. peur: encore une fois je dois rester à l'hôpital, encore une fois les procédures du patient, en général, je n'irai nulle part. J'ai commencé à chercher d'autres méthodes de traitement: massage, gymnastique de qigong - j'étais prêt à croire en n'importe quoi. En conséquence, après trois mois, j'ai été emmené à l'hôpital en vert et les médecins ont dit h puis le processus est allé au deuxième poumon, maintenant il me faut une opération. J'étais très en colère contre moi d’avoir pris du retard. "
Le travail d'explication et de convaincre les patients de la nécessité de poursuivre le traitement incombent en fait aux médecins. Le médecin traitant du département du dispensaire de Khabarovsk, où Ksyusha était allongé, a agi "silencieusement et fermement" dans de tels cas: si quelqu'un voulait fuir la maison ou manquait de médicaments, elle l'a appelée à son bureau et a sorti un important dossier avec les cartes de patients récemment décédées - séparément, des jeunes femmes de moins de trente ans y ont été recueillies. La tactique, en règle générale, fonctionnait, mais ne faisait qu'augmenter la peur et la confusion qui régnaient dans le département.
Que font les gens au 21ème siècle quand ils ressentent un manque d'information? À la recherche sur Internet. Il n'y avait pas d'articles explicatifs et compréhensibles pour une non-experte, mais dans l'ensemble, Ksenia donna une idée de ce qui lui arrivait. Par conséquent, quand, après deux mois de traitement, le médecin a soudainement annoncé qu'il était nécessaire de se faire opérer, elle a protesté - il lui a semblé que les médecins indifférents voulaient juste se débarrasser d'elle: "J'ai lu sur Internet qu'une fois que des pilules ne sont d'aucune aide, elles en prescrivent d'autres. Bien vous ne comprenez pas les subtilités. Je pensais qu'elle prescrirait d'autres pilules qui devraient aider. Elles n'expliquent rien. " En outre, des rumeurs terribles circulaient dans le département selon lesquelles les chirurgiens étaient payés en plus pour chaque opération. Elle a dit à son père: offenser. Papa est venu à comprendre. Le médecin haussa les épaules et prolongea le traitement aux antibiotiques pendant deux mois. Méfiance envers le médecin Ksenia se souvient maintenant de la plus grave erreur de sa vie. En deux mois, la décomposition dans ses poumons a été multipliée par trois. Plus d'une opération était nécessaire, mais deux. À ce moment, Ksyusha est devenu vraiment effrayant.
Ksyusha parle d'opérations avec une phrase embarrassée: "Thoracoplastie à cinq lobes et résection", en regardant ma réaction, ne serai-je pas alarmé?
Cela signifie: ils ont retiré les fragments de cinq bords et coupé une partie du poumon.
Année 2016
En chiffres absolus, selon Rospotrebnadzor, en 2015 en Russie, 77 000 nouveaux cas de la maladie ont été enregistrés, contre 78 000 en 2014. Les cas que nous venons d’identifier sont pris en compte: si une personne a été diagnostiquée au cours de l’année précédente, elle n’entre plus dans les statistiques, même si elle continue à être malade, alors, en réalité, les personnes atteintes de tuberculose le sont plusieurs fois plus. La plus forte incidence se situe en Extrême-Orient, en Sibérie et dans l’Oural. Mais les statistiques sont encourageantes: en Russie, la tuberculose est bien meilleure qu’au milieu des années 2000, où 120 000 nouveaux diagnostics ont été diagnostiqués dans l’année. Au cours des cinq dernières années, un test a été mis en circulation permettant de déterminer en deux heures quelle forme particulière de tuberculose chez une personne est sensible ou résistante aux médicaments, ce qui signifie que l'on peut trouver le traitement nécessaire beaucoup plus rapidement. Les nouveaux schémas de chimiothérapie ont considérablement augmenté l'efficacité de la récupération du contingent pharmacorésistant. En bref, la situation évolue lentement mais s’améliore. Jusqu'au début de 2016.
Le principal facteur de développement de la tuberculose (si on ne parle pas de contact avec un patient présentant une forme ouverte) est un système immunitaire affaibli. L'immunité peut tomber pour diverses raisons: en raison d'un stress important (divorce, délocalisation, licenciement ou entrée à l'université), en raison d'un régime alimentaire ou d'une nourriture stupide, en raison d'un manque chronique de sommeil, du surmenage, de l'alcool. Mais il y a au moins une condition dans laquelle le système immunitaire tombe, garanti, est le VIH. Selon l'OMS, le risque de développer une tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH est 20 à 30 fois plus élevé que chez les personnes non infectées.
Selon l'OMS, la probabilité de développer la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH est 20 à 30 fois plus élevée que chez les personnes non infectées.
En juillet 2016, l'ONU a reconnu la Russie comme l'épicentre de l'épidémie mondiale de VIH. Dans le même temps, les régions russes ont réduit jusqu'à 30% le financement des médicaments pour les personnes infectées par le VIH. La directrice adjointe de l'unité médicale de l'un des dispensaires antituberculeux de la région de Kemerovo, Marina M. (le nom n'est pas donné pour les raisons expliquées ci-dessous), nous apprend qu'au cours des six derniers mois, l'incidence de la tuberculose chez les personnes séropositives a fortement augmenté.
Le problème est principalement causé par l'absence de traitement antirétroviral au début de 2016 - le lien est clairement visible. Dans les régions, il n’ya pas assez d’argent pour acheter des médicaments, et dans le cadre du remplacement des importations, des médicaments de fabrication russe ont commencé à céder: "Les patients atteints d’une infection au VIH au stade sévère, qui suivaient un traitement normalement, sont maintenant si toxiques pour les médicaments russes qu’ils doivent également annuler le traitement antituberculeux. les gens sont incapables de prendre n'importe quel type de pilule ". Il est presque impossible de guérir la tuberculose sans supprimer l’infection par le VIH, mais ni Marina ni ses collègues ne peuvent rien faire - le problème n’est pas résolu au niveau des services de lutte antituberculeuse: "Apparemment, il existe une pénurie de médicaments dans les centres de lutte contre le sida, et c’est un grave problème, que nous ne pouvons pas influencer. Nous avons donc juste des problèmes ". D'autres experts dans le domaine de la co-infection par le VIH et la tuberculose ont également évoqué des problèmes de communication entre les hôpitaux et les centres de traitement de la tuberculose.
Les personnes atteintes de tuberculose associée au VIH ont besoin de cliniques et de services spécialisés, mais malgré les ordres du Ministère de la santé, elles sont pratiquement absentes en dehors de Moscou et de Saint-Pétersbourg. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.
Истории людей
Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".
Très tôt, Ksyusha, émerveillée, s'est rendu compte qu'elle était non seulement la seule étudiante de Moscou, mais aussi la seule habitante de Khabarovsk - ses voisins se sont rassemblés de toute la région, mais également de l'Amour et des régions autonomes juives: "Les gens se disputent. à propos de sujets qui m’étendent complètement, c’est que le prix de l’alimentation des vaches a augmenté et que la meilleure manière de broyer les cheveux ". Le voisin du département de chirurgie était une femme du peuple amur Ulchi - il restait moins de trois mille personnes dans le monde: "Très calme, calme et calme. Elle venait de la taïga, où on ne peut obtenir qu'une seule saison pour beaucoup d'argent, et donc J'ai passé une année entière dans la salle pour dix personnes. Nous avons eu des conversations, comme au cinéma japonais. Une fois, j'ai eu un effet anesthésique étrange et j'ai eu un mauvais voyage - un hypertonus musculaire, une terrible panique, j'ai demandé à travers des larmes. accepté la deuxième opération. "Je e Je suis, pour quoi « et je pensais ..: ce que tout le monde est différent et son histoire que je voulais garder le » tolérer.
Ksenia a commencé presque immédiatement à enregistrer les récits d'autres personnes, même s'ils étaient fragmentaires. Elle avait du mal à accepter ses propres émotions pendant la maladie: "La personne malade se transforme en un faux cul. Ensemble. Les gens ne savent pas comment vous parler. Je ne pouvais pas supporter ça quand je me sentais désolée", se sentit immédiatement en colère. un de mes amis a décidé de prétendre que rien ne se passait, que rien n'avait changé dans nos relations. Et ma rage a de nouveau répondu: comme rien n'a changé! Je meurs! " Et, comme si au contraire, plus elle s’intéressait avec persistance aux émotions et aux histoires des autres. Un jour plus tard, elle rêverait, elle écrirait un livre à la Svetlana Alexievitch et l'appellerait "Tuberculose. Histoires de gens".
Et puis Xenia s'est complètement rétablie et est redevenue une fille aux cheveux bouclés - peut-être avec la ferme intention de changer le monde pour le mieux. Elle est retournée à Moscou en 2011 et a retrouvé son statut de journaliste. A écrit le diplôme "Tuberculose - une maladie sociale?" sur la façon dont la maladie est dépeinte dans les médias. Commencé un blog, puis le second. En même temps, elle écrivait d'une manière ou d'une autre à toutes les organisations liées à la tuberculose: «Bonjour, je veux vraiment faire quelque chose, utilisez-moi d'une manière ou d'une autre. En 2013, Ksyusha a été proposé pour devenir l'administrateur d'un groupe thématique semi-négligé sur VKontakte. Tout d'abord, elle a changé l'ancien nom, qui ressemblait à «Tuberculose-micro-tueur», en «Tuberculose: soutien et réponses» (//vk.com/hopetb) et a ajouté le slogan «Être malade, c'est honteux!».
Ksyusha vingt huit. Pendant trois ans, elle a créé une communauté de soutien pour les personnes avec un diagnostic qui n’est pas dans l’esprit de la personne moyenne.
Là, Xenia a décidé de réparer tout ce qui lui manquait pendant le traitement: possibilité de communication confidentielle et commentaires de personnes déjà guéries, capables de soutenir et de partager leurs expériences. Liens utiles vers des forums et une base de données de médecins. Au début, je devais être pris au piège pour tout le monde - cela tombait dans la curiosité: «Je me rendais dans le métro et une personne complètement inconnue qui vient d'apprendre le diagnostic m'écrit dans des messages privés. Mais je ne suis pas psychologue! Mais j'ai trouvé une formule: "Dans les deux semaines qui suivent, la panique va probablement passer." J'ai relevé le délai du plafond, bien sûr. Mais quand une personne apprend que sa réaction est normale, il est souvent libéré après deux semaines. "
Maintenant, le groupe est consulté par deux phthisiatriciens, un phthisiatricien pour enfants, un avocat (répond aux questions des personnes forcées de se rendre au travail avec une tuberculose insuffisamment soignée ou essayant de tirer après avoir guéri), et même un psychologue également atteint de tuberculose. Il existe une brochure avec des questions et réponses populaires. Ksenia vérifie le groupe quotidiennement, si les questions sont standard, elle répond elle-même, si quelque chose est grave ou urgent - elle écrit un SMS aux médecins demandant une réponse rapide.
C'est un monde merveilleux, où la moitié anonyme des participants est anonyme. Même la doctoresse phthisiatricienne Marina M. consulte un pseudonyme - selon elle, pour donner une évaluation objective du travail de ses collègues: "Il arrive que je critique des tâches incorrectes ou que je néglige les problèmes des patients et que je ne veuille pas que je travaille ensuite avec quelqu'un Revendications appelées. " Marina, comme Ksenia, a elle-même contracté la tuberculose et passe son temps de son plein gré et gratuitement: "Quelqu'un a besoin d'entendre un deuxième avis, d'envoyer quelqu'un dans des instituts de recherche, de décourager quelqu'un de méthodes de traitement non conventionnelles. Quelqu'un écrit généralement dans les villages, où il y a un assistant médical pour des centaines de kilomètres et vous ne pouvez pas obtenir une aide qualifiée. "
Le groupe ne compte qu'un millier de participants, mais plus de vingt mille personnes de Russie, d'Ukraine et du Turkménistan le lisent tous les mois. Toutes ces personnes craignent non seulement d'écrire au groupe sous leur propre nom, mais également d'ajouter simplement la page à leurs favoris: elles craignent que leurs amis et leurs proches paniquent sous le mot même de "tuberculose".
Et à un moment donné, Xenia avait tout en tête: vous devez créer un site Web distinct et magnifique, où des histoires vraies de personnes et des informations médicales complètes seront recueillies. Pour que chaque rubrique soit représentée par une personne vivante: "Bonjour, je m'appelle Misha / Sasha / Pasha, je suis de profession, j’avais la tuberculose et je sais tout sur elle", et vous pouvez lire son historique de guérison. Alors cela est allé plus loin à la section médicale, qui est le héros. Pour que les informations soient vérifiées et présentées dans une langue accessible. Pour que vous puissiez poser une question et obtenir une réponse qualifiée. Il n’ya qu’un problème: pour créer un tel site, vous avez besoin d’argent, de temps et d’efforts. Ou au moins de l'argent. Et ils, en général, non.
Ksyusha vingt huit. Pendant trois ans, parallèlement à la magistrature, au travail et à la vie privée, elle a créé une communauté de soutien à part entière pour les personnes ayant un diagnostic qui ne semble pas exister dans l'esprit de la personne moyenne. Ksyusha est enthousiaste et ouverte (entre autres choses, elle gagne sa vie en déchiffrant des entretiens pour diverses publications - et la première question qu'elle a posée au cours de la réunion a été: «J'ai tellement entendu votre voix que vous me semblez être un parent, puis-je étreindre? "). Elle est facilement gênée. Elle est douloureusement exigeante. Elle se dit accro aux émotions: "Je peux faire beaucoup de choses si j'ai des réactions." Ksyusha veut vraiment que tout le monde soit au courant de la tuberculose en Russie, personne n'a eu peur de lui et tout le monde a reçu une aide qualifiée. Et elle est très mécontente que cela ne soit pas encore arrivé: "Parfois, je pense: que se passe-t-il si je ne suis que paresseux?"
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