«Je ne sors pas de la maison, je ne travaille pas avec les mains»: comment je vis avec «la maladie de Stephen Hawking»

SCLÉROSE AMIOTROPHIQUE SUR LE CÔTÉ (SLA) beaucoup ont appris à cause de la mort de Stephen Hawking - il vivait avec la maladie depuis cinquante-cinq ans et même avant que la maladie ne soit vouée au flash-mob du Défi du seau à glace. La SLA est une maladie progressive incurable, dans laquelle les motoneurones meurent dans le cerveau et la moelle épinière, à cause de laquelle une personne apparaît d'abord faible dans tous les membres, puis elle perd la capacité de bouger ses bras et ses jambes, elle est progressivement paralysée, son élocution est altérée, il perd la capacité d'avaler des aliments et de respirer. Une maladie peut avoir différentes causes: génétique, auto-immune (les scientifiques sont plus enclins à auto-immune). Mais il n’existe pas de réponse précise quant à l’apparition de cette maladie rare (elle touche environ une personne sur 20 000). L'espérance de vie avec la SLA est en moyenne de trois à cinq ans à compter du diagnostic.

Nous avons discuté avec Nailia Bikkulova de la façon dont sa vie a changé depuis le diagnostic.

"D'accord, au revoir"

J'ai quarante-cinq ans, je suis pédiatre. Au cours des deux dernières années, elle a dirigé le département de pédiatrie d'une clinique pour enfants. J'ai un mari et une fille de dix-neuf ans. Elle étudie dans un institut de théâtre, mais maintenant, elle travaille temporairement en tant qu'administratrice d'hôtel, compte tenu de notre situation et du fait que je ne travaille pas. Mari est également médecin à la clinique.

J'ai été diagnostiqué en août 2017 à l'Institut de recherche en neurologie. Mais je suis tombé malade plus tôt, en septembre 2016. Il y avait une faiblesse dans la main droite, mais je n'y ai pas fait attention et j'ai continué à travailler, à travailler avec ma famille, à la maison. Lorsque mon état a commencé à se détériorer et que j'ai arrêté d'écrire du tout avec la main droite, je me suis tourné vers l'Institut de neurologie - ils ont immédiatement reçu un diagnostic après un examen.

Qu'est-ce que j'ai ressenti quand j'ai entendu le diagnostic pour la première fois? Au début, elle n’y croyait pas, puis le choc a éclaté. Quand on m'a diagnostiqué, je pouvais encore travailler: je n'avais que de légères difficultés avec la main droite. Je pensais pouvoir le supporter. Je ne dirai pas que j'ai beaucoup pleuré ou frénétiquement, j'étais juste dévasté.

Auparavant, je travaillais de huit heures à huit heures, mais maintenant je suis chez moi, je peux à peine me déplacer dans l’appartement et je ne peux pas appliquer les procédures d’hygiène normales

J'ai quitté le travail en mars, quand il est devenu assez difficile de parler - il était déjà impossible de communiquer avec les patients, avec des collègues. Comment la vie a-t-elle changé? Il y avait moins de communication, je suis devenu moins actif. Mon point de vue a probablement changé: j'ai commencé à accorder une plus grande attention à ma fille, mon mari, réalisant qu'elles avaient également besoin de mon soutien. Bien sûr, la vie est devenue différente: si j’ai travaillé entre huit et huit heures, je suis maintenant chez moi, je peux à peine me déplacer dans l’appartement et je ne peux pas me conformer aux procédures d’hygiène habituelles.

Si en mai je pouvais encore sortir seul, parler, faire quelque chose à la maison, cuisiner, maintenant je parle avec difficulté, je ne peux pas faire les tâches ménagères. Le mardi, grâce au fonds, une infirmière de remplacement me vient (une infirmière qui peut remplacer temporairement des parents ou une infirmière qui s’occupe d’une personne 24 heures sur 24. - env. Ed.). Et tout repose sur les épaules de la famille: mari et fille.

Les amis sont progressivement devenus moins nombreux: les gens, ayant appris l'existence d'un tel diagnostic, cessaient de parler, il ne restait plus que la famille. Si auparavant mon téléphone n’arrêtait pas de parler pendant une seconde, il y avait plus d’une centaine d’appels dans la journée, c’est maintenant trois ou quatre appels par jour.

L'autre jour, j'ai appelé, comme je le pensais, un ami proche. "Comment ça va?" - "Normal". - "Comment vous sentez-vous?" - "Je ne sors pas de la maison, je ne travaille pas avec les mains." - "Quoi, la SLA est-elle confirmée?" - "Oui, ça a été confirmé." - "Bien, d'accord, au revoir." Elle a raccroché et ce fut la fin de notre conversation. Peut-être que les gens ont peur, et peut-être que tout le monde a ses propres problèmes et est occupé avec sa vie.

Elle est incurable

Lorsque vous vous présentez à un rendez-vous chez un neurologue à la polyclinique et que vous dites que vous êtes atteint de la SLA, vous comprenez qu'il a la panique aux yeux. En principe, il ne connaît pas ce diagnostic et ne sait pas quoi en faire. Son premier désir est que je quitte rapidement le bureau.

Stephen Hawking a vécu au Royaume-Uni, où l’assistance sociale est plus développée qu’en Russie. En Europe, à ma connaissance, elle est généralement mieux équipée en équipements et en structures de soins, telles que les visites à domicile des sœurs, avec supervision. Mais il n’existe aucun médicament qui puisse être complètement guéri nulle part - ni en Europe, ni en Russie, ni en Chine. Il n'y a qu'une thérapie de soutien. Ceci, bien sûr, assomme immédiatement le sol sous ses pieds. La première chose que vous avez lue à propos de cette maladie est qu’elle est incurable.

Il y a un médicament français, il ralentit l'évolution de la maladie, mais il n'est pas enregistré en Russie. Je dois l'acheter par l'intermédiaire de mes connaissances - grâce à mes amis, ils m'ont fourni pendant un an. Le reste du traitement ne sert que de soutien: thérapie physique, musicothérapie, aide d'un orthophoniste. Bien sûr, l’essentiel ici est la thérapie physique: le personnel de la fondation (ergothérapeutes, réhabilitologues) donne des instructions et nous travaillons de manière autonome à la maison.

SLA - une maladie dans laquelle si votre main ne fonctionne pas, elle ne fonctionnera jamais

Lorsque, en mai, je suis devenu handicapé, la commission de district m'a confié un troisième groupe: un travailleur, même si les deux mains ne fonctionnaient pratiquement pas pour moi et que j'avais du mal à me déplacer. Quand j'ai demandé comment je pouvais travailler, ils m'ont répondu: "Comme tu veux, alors travaille." Et cela tient compte du fait qu'ils ont communiqué avec le médecin, le chef du département, sa collègue - j'imagine comment ils se rapportent aux autres patients. J'ai fait appel à la commission municipale, car en tant que médecin, j'avais compris qu'il ne devrait pas y avoir de troisième groupe. À la commission municipale, le neurologue n’avait déjà aucun doute - le bulletin d’information de la fondation a été utile. On m'a donné un deuxième groupe.

Autant que je sache, le personnel ne connaît pas toujours les détails de ce diagnostic au sein de la commission médicale qui émet le groupe de personnes handicapées. Par exemple, après un accident vasculaire cérébral, une personne peut être réadaptée (bien que, bien sûr, il y ait différentes étapes): il y a des médicaments, il y a des soins médicaux intensifs, une thérapie physique. Et la SLA est une maladie dans laquelle si votre main ne fonctionne pas, elle ne fonctionnera jamais. Quand j’ai dit au médecin de la commission que ma main ne se levait pas, elle m’a dit: "Tu ne veux pas la soulever, donc ça ne marche pas pour toi. Les gens se remettent d’un AVC et tu ne veux pas te rétablir après une SLA." Quand elle a dit cela, je me suis rendue compte qu'elle ne comprenait pas la maladie et lui ai suggéré de lire tout simplement sur elle.

Mais mon médecin en chef m'a traité très chaleureusement et m'a soutenu dans tout. Il est également important que je sois moi-même médecin et que je sache au moins quelle porte frapper. Mais même cela ne fait pas économiser, car le désir d'aider les patients dans les cliniques urbaines est très rare. Eh bien, si une personne a la force et qu’elle se bat - et s’il n’a rien à faire avec des médicaments, c’est qu’il est seul avec la maladie.

"Nous savons mieux"

Lorsque ma condition s'est sérieusement détériorée en janvier de cette année (ma jambe droite a commencé à refuser, ma marche a empiré, la coordination a commencé à être perturbée) et j'ai commencé à rechercher sur Internet des personnes comme moi et des informations sur ce que je devais faire. Découvert par hasard la Live Now Foundation; Je leur ai envoyé une demande dans la soirée et le lendemain matin, le coordinateur m'a rappelé et m'a proposé de l'aide. Depuis lors, nous communiquons avec eux de très près: ils appellent, demandent comment sont les choses, invitent à des événements, ressentent le ressentiment lorsque je ne peux pas venir (ils disent qu'il est important de se forcer à sortir, de ne pas s'attarder sur sa maladie). Vous savez que vous ne récupérerez pas, mais au moins vous comprenez que vous pouvez aller quelque part dans un moment difficile et obtenir une aide compétente. Ils ne vous verront pas seulement demander une personne atteinte de la maladie, ils vous prêteront également une épaule, vous donneront des informations qualifiées, vous aideront à utiliser du matériel médical et organiseront des activités de loisirs.

Quand le coordinateur m'a appelé et m'a dit qu'une infirmière remplaçante viendrait à moi, j'étais confus: "Je peux toujours me promener dans l'appartement, me servir un thé, réchauffer quelque chose et, en général, j'ai un mari et une fille. Je n'ai pas besoin d'une infirmière." Elle a dit: "Nous savons mieux, besoin ou pas." Elle s’est avérée avoir raison. En fait, j’avais peur, car je ne savais pas quoi faire de cet homme à la maison. En principe, je n'étais pas habitué à dépendre de quelqu'un, j'étais habitué à aider les gens. Mais quand elle est venue, il était clair qu'il était une personne très gentille et elle était prête à aider avec désintéressement. Je déposai une montagne de linge non-habillé, elle proposa de le caresser. J'ai dit que ce n'était pas nécessaire et elle a répondu: "Laissez le mari rentrer à la maison le soir et reposez-vous et ne soyez pas engagé dans le linge". Maintenant, elle fait la cuisine, marche avec moi - je ne sors pas seule. Quand elle est venue, j'ai immédiatement senti qu'elle était plus pour moi qu'une amie - même si j'ai vu cet homme pour la deuxième fois de ma vie.

Nous avons travaillé avec un musicothérapeute. J'ai été impliqué dans une expérience qui a étudié les effets de la musicothérapie sur la respiration et la déglutition. Le thérapeute venait deux fois par semaine et aidait à renforcer les muscles et les ligaments impliqués dans la déglutition, la mastication et la respiration. C'est très motivé: une fois la recherche en cours, cela signifie qu'il est possible de faire autre chose. Et puis les performances se sont améliorées, j'ai commencé à mieux parler, à mieux respirer.

Comment traiter le diabète, l’asthme, les cardiopathies, l’hypertension, tout le monde le sait et très peu

Lors des conférences de la fondation, on nous parle de médicaments qui ne sont pas encore enregistrés, mais qui sont déjà testés. Une fois par mois, le samedi, des écoles sont organisées pour les patients et leurs proches. Des neurologues connaissant bien le problème ont été consultés. La fondation a organisé plusieurs séances avec un médecin en réadaptation. Ceci est précieux: comment traiter le diabète, l'asthme, les cardiopathies, l'hypertension, tout le monde le sait, et comment soutenir la SLA sont très rares.

Je ne suis pas encore au stade où les dispositifs médicaux sont nécessaires, mais j'ai constaté que de nombreux patients reçoivent des équipements de la fondation - ils installent des tubes de gastrostomie (tubes spéciaux à nourrir dans l'estomac pour les patients qui ne peuvent plus avaler de nourriture. - env. ed.), allouer un appareil respiratoire, des lits fonctionnels, des tondeuses, un éjecteur de salive, des poussettes. Tout cela coûte beaucoup d'argent.

Des psychologues spécialisés dans le soutien aux familles des personnes atteintes de la SLA travaillent avec nous. Une charge très lourde tombe sur leurs proches, ils ne savent pas comment se comporter. Après le diagnostic, vous êtes déprimé. Nos bénévoles et coordinateurs ne les laissent pas "suspendre" - ils essaient de nous aider à vivre plus loin et d'aider nos proches.

La Live Now Foundation est l'un des rares en Russie à aider les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Récemment, on a appris que la fondation était menacée de fermeture, après avoir perdu un grand bienfaiteur qui la soutenait depuis le début. L'organisation a annoncé une collecte de fonds - sur la page des fonds, vous pouvez effectuer un transfert ou faire un don régulier.

Photos: Wikimedia Commons (1, 2, 3)