"Quel est le problème avec votre visage": Comment je vis avec le syndrome de Parry-Romberg

Syndrome de Parry-Romberg - une pathologie rare, dont les médecins ne comprennent pas encore la genèse. Chez une personne atteinte d'une telle maladie, les tissus musculaires et osseux d'une moitié du visage vont s'atrophier (il y a moins de cas où la maladie affecte tout le visage). La maladie se développe lentement: d'abord la peau et les tissus sous-cutanés, en règle générale, une atrophie, puis les muscles et les os. Dans ce cas, la fonction motrice des muscles n'est généralement pas perturbée. L'atrophie survient le plus souvent aux lèvres, aux yeux, au nez et aux oreilles. Moins souvent, il affecte le front, le palais, la langue et encore moins le cou et d’autres parties du corps.

La maladie peut être congénitale et se développer dans un contexte d'intoxication, d'infections ou de blessures physiques. À la suite de ces processus, le visage se déforme et acquiert une forme asymétrique: le côté affecté par la maladie est moins sain. Parfois, le développement de la maladie s'accompagne d'une diminution de la sensibilité de la peau, de sa dépigmentation, de la perte de sourcils et de cils. Nous avons parlé à l'héroïne, face à cet état.

J'entends très souvent la question: "Qu'en est-il de votre visage?" Comment répondre à cela, je ne sais pas. Je n'ai pas eu de blessure à la tête, mes parents ne m'ont pas battue et je ne suis pas né comme ça. La déformation de mon visage s’est produite quelque part en deux ans - c’est-à-dire pas instantanément, comme le pensent certaines personnes. Pourquoi le syndrome de Parry-Romberg m'a choisi exactement, jusqu'à présent, aucun médecin ne l'a dit avec certitude. La cause présumée est un traumatisme dans l'enfance. Quand j'avais six ans, nous avons joué à une sorte de jeu actif avec ma sœur aînée et je me suis cassé le bras. J'ai été mis à l'hôpital. Après un moment, les sourcils et les cils sont tombés et une tache rouge à peine perceptible est apparue sur la joue, que les parents ont prise pour du lichen. Ensuite, personne - ni moi ni ma famille - n'a suggéré qu'il s'agirait d'une maladie grave et incurable.

Peu de temps après un bras cassé, des douleurs constamment douloureuses sont apparues. Les os des bras et des jambes étaient particulièrement douloureux - il semblait que quelqu'un les tordait. J'avais toujours mal à la tête, je ne pouvais pas manger, je me suis évanouie, j'ai vomi. Il me semble que quelque chose de similaire se passe pendant une crise d'épilepsie. En même temps, le visage, comme cela arrive souvent chez les personnes atteintes de cette maladie, ne faisait pas mal. Est-ce que parfois ressenti des tremblements musculaires à peine perceptibles.

Je me souviens à peine de mon enfance, car j'ai passé beaucoup de temps dans des hôpitaux. Ensuite, j'ai été constamment tirée d'un environnement confortable et convenable pour moi - ils m'ont envoyée à l'hôpital des prochains départements d'hôpitaux. Il me semblait que dans chaque nouveau département, je restais le plus longtemps. Peut-être était-ce le cas, car les médecins ne pouvaient pas comprendre ce qui m'arrivait et n'étaient pas pressés de me permettre de quitter la chambre d'hôpital.

La déformation de mon visage s’est produite quelque part en deux ans - c’est-à-dire pas instantanément, comme le pensent certaines personnes.

Maman m'a emmené chez différents spécialistes, et ils ont tous haussé les épaules et ne pouvaient pas poser de diagnostic. Depuis trop de temps a passé depuis ce moment, je ne me souviens pas beaucoup. Je pense que cette période de ma vie a été plus terrible pour mes parents, car c’était les années 90 et que ma famille vivait très mal, il n’y avait pas de bons médecins à Irkoutsk.

Ma mère et moi avons rendu visite à un endocrinologue, à un oncologue, à un rhumatologue et à un dermatologue, mais ils n’ont pas tous pu poser de diagnostic. Maman était désespérée et a décidé d'essayer des traitements non conventionnels. Nous sommes allés chez des diseurs de bonne aventure qui ont vu la cause de la maladie dans la peur, des guérisseurs - ils ont essayé de m'empêcher de faire du mal avec l'aide du vin rouge et du prêtre - il a lâché les péchés originaux et a vu le problème du fait que les parents n'étaient pas baptisés.

Après tout cela, nous avons enfin rencontré un spécialiste compétent, il était un neurologue de l'hôpital clinique régional pour enfants d'Irkoutsk. Elle m'a envoyé pour une biopsie et une consultation à l'Institut de recherche en rhumatologie de l'Académie des sciences médicales de Russie. Là, on m'a diagnostiqué le syndrome de Parry-Romberg, les médicaments prescrits que je prenais depuis de nombreuses années. Quand ils ont fini, ils ont dû être commandés à Moscou - à Irkoutsk, il n'y avait tout simplement pas de médicaments nécessaires.

Après un an, je me sentais beaucoup mieux, je ne pouvais pas crier à cause de la douleur persistante dans les os, je pouvais manger - et cela signifie que les médicaments ont vraiment aidé. J'ai commencé à aller à l'hôpital pour un traitement hospitalier beaucoup moins souvent, environ une fois par an. Le plus désagréable a été pour moi l'inspection quotidienne. Le chef du médecin a pris une carte de consultation externe et a lu des dossiers sur l'évolution de la maladie, et les étudiants de la résidence l'ont écoutée. Comme ma maladie est rare, j'ai toujours ressenti l'attention particulière des médecins et des étudiants en médecine. Je pense qu’alors le psychisme de mon enfant était un peu traumatisé. Chaque fois que les médecins effectuaient l'examen, je les regardais en silence et ne réagissais pas du tout, je me sentais comme un cobaye. Mais au fil du temps, les hôpitaux sont devenus un environnement familier.

J'ai eu de la chance avec les médecins que j'ai rencontrés à Moscou. Ils ont fait tout ce qui était en principe possible aux médecins russes à ce moment-là: ils ont diagnostiqué, prescrit des médicaments efficaces, confirmé l'invalidité, ce qui a été très utile pour l'achat de médicaments coûteux. Lorsque la maladie a progressé, près de ma famille, il y avait de bonnes personnes qui ne refusaient pas de l'aider - parents, collègues, mères, amis de la famille. Ils ont donné de l'argent pour un voyage à Moscou. Je suis éternellement reconnaissant à ma mère et je ne peux même pas imaginer quel effort elle ne devrait pas abandonner à ce moment-là.

La rémission est arrivée à dix heures quand je suis allé en cinquième année. Je suis retourné à la même école où j'avais étudié auparavant. Il n'y avait plus de crises, cependant, parfois, je ressentais toujours une douleur aux os douloureuse. J'ai reçu la même thérapie. Au fil du temps, j'ai commencé à remuer les comprimés, je les ai simplement jetés, craignant de dire au médecin que je me sentais mal. Ensuite, je ne savais pas que tous les tests les plus difficiles restaient à venir, car la déformation du visage à cette époque était déjà très perceptible.

Nous sommes allés aux diseuses de bonne aventure, ils ont vu la cause de la maladie dans la peur, des guérisseurs - ils ont essayé de m'empêcher de faire du mal avec l'aide de vin rouge, et le prêtre - il a lâché les péchés originels

J'ai étudié dans une bonne école et je n'ai donc pas subi de harcèlement systématique. Mais je sentais toujours que mes pairs ne me traitaient pas sur un pied d'égalité. Dans les classes moyennes, j'avais les surnoms Baba Yaga et Terminator. C'est bien que ma sœur ait étudié à la même école - elle m'a toujours protégé des délinquants. Ensuite, j'ai réalisé que l'environnement pouvait être agressif. J'aimais passer du temps seul, lire des livres et plonger dans mon monde. J'ai eu du mal à me faire des amis jusqu'à l'âge de quatorze ans.

Lorsque la puberté a commencé, je voulais certainement l'aimer. Comme mes pairs, j'ai essayé de paraître attrayant, mais il y a eu des situations où, au lieu d'un compliment, j'ai entendu la phrase: "Pourquoi es-tu si terrible?" Le plus souvent, c'étaient des hommes qui voulaient se rencontrer dans la rue. En règle générale, ils ont tous prononcé cette phrase terrible dès qu'ils ont vu mon visage.

Quand j'avais dix-huit ans, j'ai reçu un quota qui me permet d'opérer à l'Institut central de recherche en dentisterie et chirurgie maxillo-faciale. Au total, il y a eu six interventions chirurgicales; j'ai eu plusieurs implants faciaux installés et j'ai également corrigé la forme du nez et des lèvres. Je me souviens de la façon dont j'ai attendu chaque opération suivante. Il me semblait qu'elle me rendrait plus heureuse, même si toutes n'étaient pas faciles.

À partir de la troisième opération, j'ai commencé à ressentir les effets de l'anesthésie et la survie des implants. C'était aussi psychologiquement difficile, parce que je ne pouvais absolument pas travailler avec le résultat. Au début, j'ai tout aimé, puis il a semblé que cela aurait pu être mieux. Et j'ai vu beaucoup de gens qui ont compris qu'après l'opération, ils avaient l'air beaucoup mieux qu'auparavant, mais en même temps, ils souffraient du fait qu'ils ne ressemblaient pas à ce dont ils rêvaient. Au début, j’étais probablement aussi prêt à aller en salle d’opération autant de fois que je le voulais, mais j’ai réalisé que ce n’était pas le seul chemin possible pour le bonheur et que le sens de ma vie ne me corrigeait pas constamment, cela ne valait pas la peine de passer du temps dessus.

À 19 ans, je suis allé étudier à Moscou. Il s'est avéré qu'il est plus facile de se perdre dans la foule. Ce n’est qu’après le déménagement que je me suis rendu compte que c’était le plus difficile pour moi dans ma ville d’origine lorsque j’allais dans un lieu public. Ces lieux eux-mêmes ne m'ont pas effrayé, mais leur route était un test. Et la même chose se passe maintenant: quand les gens se rencontrent, ils ne me perçoivent pas comme une personne. Je suis un accessoire pour eux. Ils peuvent regarder et évaluer, sans considérer à quel point c'est correct. Ce sont les passants qui se permettent le plus souvent de poser des questions stupides ou des insultes.

Maintenant, cela arrive aussi, et dans de tels moments, je ne m'aime pas. Par exemple, il y a quelques années, un membre de ma famille m'a rencontré lors d'un mariage avec des amis. Il m'a dit: "Tu es tellement cool, mais comment puis-je te montrer à ma mère?" Je pense qu'il voulait dire que c'était mon apparence et pas autre chose. Oui, cela semble étrange, mais à Moscou, cela arrive tout le temps: dans les bars, dans le métro et dans d’autres lieux publics, les gens peuvent me regarder, essayer de me toucher le visage, regarder sous ma frange. S'il vous plaît ne me touchez pas habituellement ne fonctionne pas.

Auparavant, cette technique psychologique m'aidait: lorsque je regardais mon reflet, j'imaginais que je ne représentais qu'une moitié de mon visage en bonne santé et que le second, atteint de la maladie, était quelqu'un d'autre, il ne faisait pas partie de moi. J'ai utilisé cette astuce pour ne pas avoir peur de sortir. Maintenant, j'essaie de me percevoir aussi complètement que je suis, bien que ce soit très difficile et pas toujours possible.

Les psychologues ont souvent essayé de m'aider dans mon enfance et dans mon adolescence, mais ils ne m'ont jamais demandé comment je me percevais moi-même, si mes camarades me faisaient du mal et ce que je ressentais à ce moment-là. Je me souviens qu'une fois, lors d'une consultation, un psychologue m'a demandé pourquoi je prétendais ne pas avoir de problèmes. J'avais alors vingt ans. Je pense que même à ce moment-là, le moment nécessaire pour des discussions avec un spécialiste a été manqué et que j'ai établi un obstacle suffisamment puissant pour de telles conversations avec quelqu'un d'autre.

Au lieu d'un compliment, j'ai entendu la phrase: "Pourquoi es-tu si terrible?" Le plus souvent, c'étaient des hommes qui voulaient se rencontrer dans la rue

Par conséquent, je crois que toute intervention chirurgicale devrait être accompagnée d'un soutien psychologique. Dans ce cas, le spécialiste doit travailler non seulement avec les traumatismes du passé, mais aussi avec les attentes du futur. Avant l'opération, il est important de comprendre que le chirurgien n'est pas un magicien et qu'il n'est pas nécessaire de s'attendre à quelque chose de surnaturel de sa part. J'ai toujours essayé de m'en souvenir, mais il y avait tout de même des expériences et il me manquait vraiment l'occasion de les partager immédiatement après les opérations.

Dans la famille, le sujet de ma maladie est considéré comme tabou. Nous n'avons jamais discuté de ce qui m'est arrivé lorsque la maladie a progressé et que mon apparence a changé. Les parents sont toujours gênés d'en discuter avec moi. À un moment donné, je voulais aussi penser qu'il n'y avait pas de maladie, mais maintenant j'essaie de comprendre ce qui m'arrivait et j'essaie de m'accepter tel que je suis. Des amis me soutiennent, mais parfois, ils peuvent même poser la question: "Voudrais-tu corriger quelque chose d'autre?" Non, je ne veux pas, parce que dans ce cas, je vais passer ma vie à essayer de devenir impeccablement beau pour ceux qui me voient comme un objet curieux - examinent-ils le visage ou demandent-ils: "Un accident?" Je veux vraiment m'aimer toujours, mais c'est difficile, car les étrangers me rappellent constamment que je ne regarde pas comme ils sont.

Photos: Alla Smirnova