Pas seulement l'anesthésie: Qu'est-ce que les soins palliatifs?

MODIFICATIONS APPROUVÉES AUX JOURS, introduit dans la loi fédérale "sur les principes de protection de la santé des citoyens dans la Fédération de Russie", adoptée en 2011. Les innovations concernent des éléments expliquant les conditions de la fourniture de soins palliatifs. Nous disons ce que cela signifie et ce qui changera lorsque les modifications entreront en vigueur.

Texte: Kirill Soskov

Qu'est-ce que les soins palliatifs?

Le terme "palliatif" vient du latin "pallium" qui signifie "cape" ou "voile". La philosophie des soins palliatifs est donc de lisser, d’atténuer les manifestations de la maladie. L'OMS l'explique mieux que d'autres: cette approche améliore la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leurs familles, qui font face à des problèmes liés à des maladies mettant la vie en danger. Les soins palliatifs préviennent et soulagent la souffrance en diagnostiquant, évaluant et traitant la douleur et en résolvant d’autres problèmes - physiques, psychosociaux ou spirituels. Les soins palliatifs peuvent être fournis à n'importe quel stade de la maladie. lorsque les tentatives de guérison de la maladie deviennent inappropriées, les soins palliatifs restent le seul soutien pour le patient - dans ce cas, on parle de hospice.

L'importance des soins palliatifs est difficile à surestimer. Par exemple, les patients atteints d'un cancer avancé ont souvent des douleurs 24 heures sur 24. Il arrive qu’ils ne puissent pas se déplacer seuls ou s’occuper d’hygiène, c’est-à-dire qu’ils dépendent de l’aide extérieure. Dans ce cas, la médecine palliative est le seul moyen de maintenir la qualité de la vie à un niveau acceptable et de soulager la situation des membres de la famille qui doivent parfois abandonner le travail et mener une vie active pour prendre soin d'un parent incurable.

Selon une étude de l'OMS menée en 2014, environ un tiers des personnes nécessitant des soins palliatifs sont des patients atteints de cancer. Les autres sont des personnes atteintes de maladies évolutives du cœur, des poumons, du foie, des reins, du cerveau ou de maladies chroniques mettant la vie en danger, telles que le sida et la tuberculose résistante aux médicaments. Les soins palliatifs de fin de vie sont nécessaires chaque année pour plus de vingt millions de patients, dont environ 6% sont des enfants. L'OMS note que si l'on considère les personnes pouvant utiliser les soins palliatifs aux stades précoces de la maladie, ce nombre augmentera encore de quarante millions.

Quels changements ont été apportés à la loi russe

Il est important de comprendre que, en tant que telle, la loi sur les soins palliatifs n'existe pas en Russie. Nous ne parlons que des amendements adoptés à la loi fédérale "Sur la base de la protection de la santé publique dans la Fédération de Russie". Si vous vous appuyez sur sa première édition, le 36ème article sur les soins palliatifs comportait exactement deux paragraphes. Dans le premier cas, la définition de cette assistance était donnée et dans le second, il était précisé qui pouvait le fournir. Contrairement à la définition de l'OMS, la loi traitait exclusivement de l'aspect médical de la question, et l'aspect socio-psychologique n'était pas abordé.

Dans la nouvelle version de la loi, disponible sur le site officiel de la Douma d'Etat, la définition est complétée. Actuellement, les soins palliatifs en Russie constituent un ensemble de mesures comprenant des interventions médicales, un travail psychologique et des soins, qui devraient améliorer la qualité de la vie des personnes, notamment en soulageant la douleur et d’autres manifestations graves de la maladie. En outre, la loi stipule qu’il sera possible de prendre en charge de tels patients non seulement à l’hôpital, mais aussi à la maison. En outre, ils ont la garantie de disposer de tout le nécessaire pour le fonctionnement des organes et des systèmes corporels.

Il précise que les organisations médicales fournissant des soins palliatifs devront également interagir avec les proches du patient, les volontaires (volontaires), les organisations de services sociaux et les organisations religieuses. Un autre amendement très important qui rapproche la loi des normes de l’OMS est la mise en place d’une intervention médicale liée au soulagement de la douleur à l’aide de stupéfiants et de psychotropes.

Enfin, des soins palliatifs peuvent être fournis même «si l’état d’un citoyen ne lui permet pas d’exprimer sa volonté et en l’absence de représentant légal», c’est-à-dire que le consentement du patient à se soigner n’est pas requis. La décision à ce sujet sera prise par la commission médicale, la consultation des médecins, et s’il est impossible de réunir la commission ou la consultation, le médecin traitant ou même le médecin de garde.

Pourquoi ces changements sont possibles

Selon les médecins, les calculs statistiques et les cas isolés très médiatisés sont devenus le catalyseur des modifications de la législation. Pavel Gorobets, chirurgien oncologue, note que les experts ont maintes fois informé les députés et les ministres des statistiques déprimantes sur le cancer - et que de nombreuses personnes atteintes de tumeurs malignes deviennent des patients en traitement palliatif. Il y a des problèmes d'anesthésie et de soins, sans parler de l'aide psychologique, même dans les grandes villes: il n'y a pas assez d'informations et de places dans les hospices.

Le médecin pense que certains épisodes de la terrible image ont atteint les responsables quand une personne meurt dans des conditions terribles et isolée: «Un collègue d’Ekaterinbourg a déclaré que le député local avait effectué une visite imprévue à la salle d’urgence. Il a traversé les appartements et découvert trois patients en phase terminale. , dont les proches recherchaient un soulagement de la douleur pour leurs proches depuis quatre mois. Quatre jours plus tard, le problème était résolu. C’était bien sûr en partie une démonstration du contrôle soi-disant manuel, mais je suis sûr que la part d’empathie contribuerait la assez élevé. "

Comment les experts ont réagi à la loi

La directrice du Centre de soins palliatifs multidisciplinaires de Moscou et fondatrice du Fonds d'aide à l'hospice «Vera» Nyuta Federmesser, qui, avec son équipe, a activement encouragé les modifications nécessaires. Elle a appelé la loi "le début d'une nouvelle ère dans le domaine des soins palliatifs" et a reconnu que cela faciliterait la vie, non seulement pour les patients, mais également pour leurs proches. Ces derniers recevront non seulement le droit d’aider leurs proches dans leur intégralité et à la maison, mais également le "droit de deuil".

"En cas de décès de l’enfant à la maison, les parents se trouvaient sous une pression incroyable de la part de la police et commençaient à les enquêter. Ils pourraient être accusés d’avoir causé la mort par négligence, d’avoir omis de l’aider. ils doivent s’inquiéter encore et encore, et ils ont l’idée qu’ils ont besoin d’acheter des vêtements, excusez-moi, dans le cercueil, ils ont besoin de réfléchir à la façon de tout gâcher. C’est une humiliation incroyable et un manque de droits », a déclaré Federmesser dans le blog Vera.

Cependant, elle note également que la loi n'est que le niveau le plus élevé du travail. Par exemple, il est impossible de fournir une anesthésie adéquate tant que les médecins craignent la responsabilité pénale - et toute erreur lorsqu’on travaille avec des analgésiques opioïdes, c’est-à-dire lors de la prescription, de la conservation, de la délivrance et de la radiation. Toute erreur qui n'entraîne même pas de préjudice pour la santé ou la fuite de drogues dans une circulation illégale est punie, ce qui signifie que les médecins auront peur de fournir des soins palliatifs aux personnes souffrant de douleur chronique. Une autre difficulté est que les gens doivent être informés que la douleur est importante, qu'elle ne peut être tolérée, qu'elle peut être traitée et que le droit à l'anesthésie est maintenant défini dans la loi.

Pour suivre l'évolution des soins palliatifs, vous devez enregistrer un certain nombre d'indicateurs. Il s'agit désormais du nombre de lits occupés et de la quantité d'analgésiques opioïdes consommés. Conformément à la nouvelle loi, les soins palliatifs devraient être dispensés principalement à domicile et ne se limitant pas à l'anesthésie, ces paramètres ne sont plus suffisants. Selon Federmesser, l'efficacité devrait être mesurée en fonction de la satisfaction des proches restés après le décès d'un être cher, soit plus de quinze millions de personnes chaque année.

Andrei Pavlenko, oncologue, responsable du Centre d'oncologie pour les thérapies combinées et lauréat du prix de la vedette de l'année, note que beaucoup de travail reste à faire, mais que le nombre d'endroits où les soins palliatifs seront fournis à un niveau élevé augmentera. Selon lui, il n’existe aujourd’hui dans la moitié des districts de Saint-Pétersbourg aucune condition pour la fourniture de soins palliatifs.

Anna Sonkina-Dorman, pédiatre, spécialiste en médecine palliative, fondatrice de l'école de communication médicale «Message», a noté que les amendements adoptés sont «faux et faux». Premièrement, l'État contrôle étroitement le chiffre d'affaires des stupéfiants et obliger les médecins, les cliniques ou les pharmacies à communiquer ce que l'État contrôle de près est une entreprise dangereuse. Deuxièmement, la loi ne contient aucune clause selon laquelle le médecin peut décider sans conséquences d'arrêter le traitement d'un mourant.

Comment sont les choses dans le monde

En janvier 2014, l'OMS et l'Alliance mondiale pour les soins palliatifs (WAPP) ont présenté le premier Atlas mondial des soins palliatifs. En 2018, la deuxième édition devait être publiée, mais pour l'instant, elle n'est pas accessible au public. Le document contient une classification des pays en fonction du niveau de développement des soins palliatifs - et la Russie appartient au groupe 3A. Il se caractérise par la présence d'initiatives disparates et de centres de soins palliatifs qui ne reçoivent pas un soutien suffisant. ces centres dépendent souvent fortement du soutien financier des donateurs; l'accès aux médicaments opioïdes est limité; il existe peu de centres de soins palliatifs, souvent l'aide est fournie à domicile et ses ressources sont insuffisantes par rapport à la population. Avec la Russie, cette liste comprend soixante-quatorze pays, dont le Vietnam, le Venezuela, la Guyana, la Gambie, le Ghana, le Botswana, le Paraguay, les Philippines, le Sri Lanka, l’Éthiopie, l’Équateur et d’autres.

Dans le groupe voisin 3B, où sont regroupés les pays ayant «une organisation plus systémique des soins palliatifs», on compte dix-sept États au total, dont le Bélarus et le Swaziland. Dans ce groupe 3A, qui comprend la Russie, le deuxième plus grand. Un pays supplémentaire (soixante-quinze) seulement dans le tout premier groupe - ce sont des pays dans lesquels les soins palliatifs n'ont pas été trouvés. Les choses vont mieux dans des groupes de vingt-trois pays, où des ressources sont accumulées pour fournir des soins palliatifs, vingt-cinq pays où ils sont pré-intégrés au système de santé, et vingt pays leaders, dans lesquels les soins palliatifs sont bien intégrés.

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