Spartan: Un homme doit-il être en bonne santé?

Nous reconnaissons assez facilement le sexisme, l’âgisme ou le racisme, mais avec la discrimination à l'égard des personnes handicapées est plus compliquée. Nous remarquons à peine que nos attitudes culturelles sont conçues pour le monde des personnes en parfaite santé, et même les personnes qui respectent les droits d'autrui dans d'autres domaines trouvent étrange de déroger à cette règle.

Ce type de discrimination s'appelle eimelme - le mot vient de «capable» ou «non handicapé», c'est-à-dire une personne non handicapée. Certains militants préfèrent que le terme «dissemblable» insiste sur le groupe qui est vaincu en droits, mais il n'est pas encore largement répandu. Il est important que l'Eyme affecte une masse très hétérogène de personnes: il s'agit des personnes handicapées (par exemple, à l'audition ou à vue ou en se déplaçant en fauteuil roulant), des personnes handicapées et de nombreuses autres personnes qui ne correspondent pas à la "norme". Le concept d'aydisme n'est apparu que dans les années quatre-vingt, avec le développement du mouvement pour les droits des personnes handicapées - bien que la discrimination existât bien entendu auparavant. Nous avons décidé de déterminer comment les attitudes envers les personnes handicapées ont changé et comment euclime apparaît aujourd'hui.

Alors maintenant

Pendant des siècles, la forme physique conventionnelle était considérée comme une garantie de «normalité» - de la Grèce antique où la norme de beauté était très claire (ils sont toujours guidés par les images de statues anciennes) jusqu'à la modernité. Au début du XIXe siècle, par exemple, des "zoos humains" font leur apparition - l’une des histoires les plus célèbres associées à Saarti Bartman, un Africain qui a été amené en Angleterre pour participer au spectacle: le public était fasciné par son apparence moins européenne. En Europe et en Amérique au XIXe siècle, les spectacles anormaux étaient très populaires. On y voyait des jumeaux siamois, des femmes atteintes d'hirsutisme, des personnes atteintes de nanisme et pas seulement.

Les personnes handicapées et handicapées sont depuis longtemps victimes de ségrégation. Par exemple, dès le XXe siècle - en 1913 - un acte d’infériorité mentale a été introduit au Royaume-Uni, à la suite duquel des dizaines de milliers de personnes se sont retrouvées dans des cliniques psychiatriques et des institutions spéciales, car on pensait qu’elles ne pourraient pas prendre soin d’elles-mêmes ni vivre. avec des parents. Dans les pays occidentaux, une telle attitude était la norme jusqu’aux années soixante-dix: même le célèbre dramaturge Arthur Miller a envoyé son fils atteint du syndrome de Down dans une clinique spéciale et a refusé pendant près de quarante ans de communiquer avec lui et de parler publiquement de lui. L'éducation inclusive jusque dans les années soixante-dix était totalement impensable.

La recherche et les approches en matière de traitement des personnes handicapées et des personnes handicapées sont également demeurées longtemps bibliques. Par exemple, au début des années quarante, la théorie de la «mère froide» était très populaire: on croyait que l’apparition de l’autisme chez les enfants était due à un manque d’attention et d’amour de la part des parents - la mère en premier lieu. Plus tard, la théorie a été déclarée intenable, mais des méthodes cruelles et inefficaces sont toujours utilisées pour les personnes handicapées. Par exemple, en Russie, une thérapie d'attente est utilisée pour travailler avec des personnes atteintes d'autisme - forçant un enfant à rester jusqu'à ce qu'il veuille communiquer avec ses parents. Bien que les chocs électriques ne soient plus appliqués aux personnes atteintes d'autisme, certains continuent à utiliser des punitions en thérapie.

Beaucoup traitent le handicap comme le seul trait d'une personne, oubliant que même si la fonctionnalité est une partie importante de l'identité, la personnalité est toujours plus compliquée et à multiples facettes.

Aujourd’hui, la discrimination directe est devenue moins importante, bien que la mise en œuvre des principes d’inclusion ou de l’environnement notoire sans obstacles soit lointaine. Les personnes ayant une déficience et des caractéristiques de développement continuent à jouer au cinéma comme des acteurs ordinaires (les studios expliquent souvent cela en disant que l'intrigue parle d'une "guérison miraculeuse" ou d'un héros qu'ils veulent montrer dans l'état "d'avant"). Les personnes handicapées continuent à se sentir isolées, même dans les pays où la globalité et un environnement accessible sont bien meilleurs qu'en Russie. "Dans mon bar préféré de ma rue, l'entrée pratique est encore plus loin dans la rue - et une rampe raide mène à la porte à partir de laquelle vous devez pénétrer profondément dans le bâtiment", déclare la Britannique Lutisha Doucette. "Il n'y a aucun signe, aucune caméra de surveillance et J'ai vu une serviette sanglante sur le dispositif d'alarme incendie. "

Beaucoup d’entre nous, sans le savoir eux-mêmes, deviennent des sources d’aydisme domestique: ils s’empressent d’aider une personne handicapée sans le lui demander (il est entendu qu’il a besoin d’aide par défaut bien que ce ne soit pas le cas), s’appuyant sur un fauteuil roulant ou ne regardant pas dans les yeux d’un interlocuteur en fauteuil roulant . Beaucoup traitent le handicap comme le seul trait d'une personne, oubliant que, même si une caractéristique est une partie importante de l'identité, une personne est plus complexe et multiforme - et une personne a le droit de choisir comment s'identifier. D'autres utilisent le vocabulaire biblique, tentent de tirer parti des avantages conçus pour les personnes handicapées (par exemple, des parcs de stationnement spéciaux), estiment qu'un handicap doit toujours être visible de l'extérieur ou que les personnes handicapées doivent être prêtes à tout moment à parler de leur condition et à répondre à leurs besoins personnels. questions - bien que ce ne soit pas.

Par la naissance

Jusqu'à récemment, la question du transfert des caractéristiques d'invalidité ou de développement était héritée radicalement. La célèbre affaire Buck v. Bell de la Cour suprême des États-Unis en 1927, par exemple, a permis de stériliser de force des "personnes" inférieures afin de protéger la santé de la nation ". Après avoir condamné Carrie Buck à la stérilisation, le juge a déclaré: «Il vaudrait mieux pour le monde entier que, au lieu d’attendre l’exécution de la progéniture dégénérée pour un crime, ou qu’ils meurent de faim en raison de leur propre retard mental, la société soit empêchée par ceux qui évidemment pas adapté à la procréation ". Aux États-Unis, la stérilisation forcée a été effectuée jusque dans les années 1970. Ce n'est pas le seul programme de ce type au monde - le plus célèbre et le plus important a eu lieu dans l'Allemagne nazie depuis 1934, et 300 à 400 000 personnes en ont été victimes. Plusieurs milliers (principalement des femmes) sont décédés des suites de l'opération.

Dans le monde actuel, la stérilisation forcée est une mesure absolument inacceptable: il est peu probable que quiconque songe à interdire à une femme présentant un risque plus élevé de cancer du sein en raison de l'hérédité de donner naissance à un enfant - et la situation d'invalidité est la même. Mais la possibilité de transmission génétique de caractéristiques de développement et de maladies nous pose encore de nouvelles questions. Un diagnostic précoce, par exemple, permet à une femme enceinte ou à un couple de décider s’ils sont prêts à élever un enfant présentant une déficience intellectuelle ou une maladie grave, tout en modifiant le génome et en sélectionnant des embryons, afin de prévenir la transmission de maladies héréditaires et d’obtenir un fœtus en bonne santé.

Mais déjà, dans la philosophie même de ces méthodes, beaucoup voient aussi le danger d’eimelma. "Le Dr Lejen s'est consacré à trouver de nouveaux moyens d'améliorer la vie de ceux qui sont nés avec un chromosome supplémentaire. Il ne pensait pas que ses découvertes aideraient à créer des tests qui empêcheraient notre naissance", a déclaré l'Américaine Karen Gaffney, activiste atteinte du syndrome de Down, lors d'un discours prononcé lors de la conférence TED. . Au Royaume-Uni, si le fœtus est diagnostiqué avec une probabilité élevée de syndrome de Down, 90% des femmes enceintes subissent un avortement - et l'Islande pourrait devenir le premier pays où les enfants atteints du syndrome de Down ne naîtront pas en principe. Il est facile de deviner ce qui pourrait se passer ensuite: la société se chargera-t-elle de l'infrastructure, de son financement et de la formation de spécialistes, s'il n'y a que de tels enfants?

Mais la question de savoir si les personnes handicapées ou ayant des caractéristiques de développement choisiraient une telle vie elles-mêmes ou non, même les militants ne peuvent pas donner de réponse sans équivoque.

Cette question n'a pas de solution sans équivoque: les méthodes radicales ne fonctionnent pas dans les deux sens. Dans certains États américains, ils tentent périodiquement d'interdire l'avortement si le fœtus présente un risque élevé de trisomie 21 - mais ces mesures provoquent des protestations même parmi les militants prônant un changement d'attitude envers le handicap et les caractéristiques de développement. En dépit des attitudes proliférantes des traditionalistes, la société moderne a un consensus sur la grossesse: la façon de la gérer reste le choix de chaque femme, car l’avortement est forcé ou l’action la plus humaine. Il est étrange de s’attendre à ce que toutes les femmes résolvent le problème de la même manière: elles exigeront une interdiction totale de l’avortement ou voudront certainement mettre fin à leur grossesse.

La plupart sont également convaincus que la vie des personnes handicapées ou ayant des caractéristiques de développement sera nécessairement dure et pénible - et ceux qui décident de donner naissance à un tel enfant le condamnent manifestement à la souffrance et à une vie inférieure (par exemple, le scientifique Richard Dawkins). L'approche ebliste peut même être retrouvée dans les discussions sur la vaccination et l'autisme: de nombreux parents préfèrent exposer leurs enfants à un risque de maladie facilement évitable par la vaccination, voire la mort, que d'avoir un enfant handicapé. Dans un tel système, les coordonnées des personnes prêtes à élever un enfant - propres ou en famille d'accueil - avec des fonctionnalités sont considérées au moins étranges.

En fait, la qualité de vie des personnes ayant le même diagnostic peut être très différente, et cela dépend non seulement des caractéristiques d'une personne en particulier, mais également de la globalité de l'environnement. Pravdpa, à la question de savoir si les personnes handicapées ou ayant des caractéristiques de développement choisiraient une telle vie elles-mêmes ou non, même les militants eux-mêmes ne peuvent pas donner de réponse sans équivoque. Ben Mattlin, l'auteur de l'essai "Une vie handicapée vaut la peine d'être vécue", a été diagnostiqué chez l'enfant comme souffrant d'atrophie musculaire spinale: selon lui, jusqu'à récemment, la moitié des enfants atteints de ce diagnostic ne pouvaient pas vivre jusqu'à deux ans - ils ne pouvaient pas supporter le cœur et les poumons . Il n'a jamais marché dans sa vie et ne s'est pas levé seul. "Pour des gens comme moi, la possibilité d'expérimenter calmement ce qui se passe est une énorme victoire, mais pour que notre vie soit brusquement interrompue, un rhume suffisamment intense. Si nos poumons sont remplis de mucosités, nous n'aurons pas assez de force musculaire pour tousser." Mattlin dit que sa vie est difficile - mais il tente d'utiliser les opportunités qui lui sont offertes au maximum. Dans le même temps, il comprend que tout le monde ne choisit pas un tel chemin et se souvient d'une Américaine de 14 ans atteinte d'une atrophie musculaire spinale Jeric Bohlen: elle refusait de maintenir artificiellement des fonctions vitales. et elle peut se déplacer librement.

Isolement et identité

Les personnes handicapées et les personnes handicapées sont considérées comme si elles devaient être «réparées» - sinon, elles ne peuvent pas être des membres à part entière de la société. Sans surprise, l'isolement devient souvent le résultat. Même dans les années 90, les gens se déplaçaient avec une poussette, il était difficile de quitter la maison: les trottoirs et les transports en commun n'étaient pas adaptés à la circulation. En Russie, il est encore difficile de se déplacer en fauteuil roulant dans la ville. En règle générale, il est confortable de le faire uniquement en voiture.

Pour les personnes ayant une déficience auditive, de nombreuses opportunités ont été complètement fermées depuis longtemps - principalement en raison du manque d'interprètes en langue des signes. Former des personnes malentendantes est maintenant controversé. Il existe deux approches populaires dans le monde: la première consiste à apprendre la langue des signes, la seconde consiste à apprendre aux enfants à parler et à lire sur les lèvres. La seconde méthode est moins fréquemment utilisée: bien qu’elle aide les personnes handicapées à «s’intégrer» dans la société et rend leur caractéristique moins visible de l’extérieur, de nombreuses personnes handicapées se sentent isolées et isolées quand elles tentent de communiquer avec les autres de la même manière. En outre, de nombreux défenseurs de la langue des signes sont également en cause, car elle aide à développer la sous-culture des personnes malentendantes - c’est-à-dire qu’elle s’avère être une partie importante de leur identité.

Eyme a au moins le poids de postuler et de renforcer la "normalité", bien qu’il n’existe pas de vision du monde unique.

Toutes les personnes handicapées ne considèrent pas que même les technologies permettant de «corriger» ou de «modifier» un handicap soient une bénédiction absolue, considérant qu'il s'agit là d'un motif purement biblique. Par exemple, à la fin des années quatre-vingt, de nombreuses personnes malentendantes avaient une conscience négative des implants cochléaires: à leur avis, les nouvelles technologies aidaient non seulement les personnes handicapées à faciliter la vie, mais leur enlevaient une partie de leur identité et changeaient l'idée de ce qui était acceptable et «normal». .

Des questions non moins difficiles soulèvent l'utilisation du braille, développé au XIXe siècle afin de donner aux personnes ayant une déficience visuelle la possibilité de lire des textes écrits. Aujourd'hui, dans les économies avancées, au lieu de la police de caractères, ils utilisent des enregistrements audio et des services qui reproduisent le texte: les livres en braille sont chers et volumineux - la série Harry Potter, par exemple, compte cinquante-six volumes. Dans le même temps, de nombreux spécialistes sont convaincus que les personnes malvoyantes qui n’ont pas étudié le braille, même après avoir reçu une éducation, restent souvent analphabètes au sens traditionnel du terme: il leur sera peut-être plus difficile d’imaginer comment le texte est divisé en paragraphes, leur orthographe est confuse. Par ailleurs, la capacité de percevoir des informations par écrit est considérée par beaucoup comme synonyme d'éducation - bien qu'en Russie, par exemple, le problème de l'alphabétisation universelle ait été principalement résolu par les autorités soviétiques.

Cela vous fait penser à la manière dont notre culture est adaptée à l'idée de "normalité". Eyme a au moins la prétention de postuler et de renforcer cette «normalité», bien qu’il n’existe pas de vision du monde unique. Il est assez difficile de trouver une solution juste si vous choisissez entre des pôles d’interdiction radicaux. Mais au lieu d’essayer de «réparer» une personne, au moins il serait bon de corriger l’environnement afin qu’il convienne à différentes personnes.

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