"Dans votre position, meilleur avortement": les mères handicapées à propos de leur grossesse

Il n'y a pas de statistiques exactes sur les parents handicapés en Russie - du moins parce que tout le monde ne veut pas et n'est pas prêt à faire une demande d'invalidité officielle. Néanmoins, selon Rosstat, au début de 2017, environ 12 314 000 personnes handicapées étaient enregistrées dans le pays, dont plus de sept millions étaient des femmes et des filles. Les attitudes envers les personnes handicapées dans le pays changent progressivement, mais malgré cela, beaucoup continuent à faire l'objet de discrimination. Nous avons décidé de parler aux mères en fauteuil roulant, de la grossesse et de l'accouchement, de l'attitude des médecins et de ce qui constitue un environnement réellement accessible.

J'ai eu un accident en 2006. Il y a dix ans, alors que j'étais en rééducation, je ne pouvais même pas penser que j'aurais un enfant une fois. De plus, j'aurai un tel désir et je ne le chasserai pas, mais je le ferai vivre.

Les médecins ne m'ont pas incité à avorter. Il y a eu quelques incidents désagréables, mais principalement avec des docteurs de la vieille école: "Comment allez-vous accoucher et élever? Avez-vous pensé à cela?" - Ils voulaient dire que j'étais moi-même un fardeau pour la famille. Cependant, ils ne comprenaient pas qu'il existe des personnes handicapées, y compris des femmes en fauteuil roulant, qui donneront des chances à toute personne n'ayant pas de limitation physique. Je suis officiellement employé. Je peux subvenir à mes besoins et à ceux de l'enfant. Je suis confiant dans mes capacités, financièrement et physiquement. J'ai au moins trois femmes en fauteuil roulant connues. L'un d'eux a trois enfants. Je pense que c'est loin de la limite.

Quand j'ai appris que j'étais enceinte, je me suis jointe à la clinique prénatale du lieu de l'enregistrement. Il n’y avait pas d’accessibilité particulière: il n’y avait pas de salle de bain spécialisée et il y avait des marches dans le groupe d’entrée. Je me suis débrouillé avec l'aide de parents, d'étrangers et de gardes de sécurité. En conséquence, j'ai réalisé qu'il serait plus confortable pour moi d'être observée et d'accoucher dans une clinique privée. J'ai eu beaucoup de chance, car Mark Arkadyevich Kurtser lui-même m'a opéré, ce qu'il remercie beaucoup. J'ai eu une histoire merveilleuse et je crois que cela devrait être ainsi. Que votre médecin vous traite comme un citoyen et non comme un utilisateur de fauteuil roulant, une personne handicapée ou une personne handicapée, il n’ya rien de surnaturel. Il est clair que dans une clinique privée, les services sont fournis contre de l'argent. Mais les mêmes services peuvent être fournis dans les institutions publiques.

Pendant la grossesse, j'ai pris l'avion pour le Forum économique de Sochi avec Oliver Jacobi, PDG d'Ottobock. Elle fait des poussettes. Nous avons entamé une conversation sur les appareils destinés aux utilisateurs de fauteuils roulants. Je lui ai dit que ce serait cool s'il y avait une poussette qui serait attachée à un fauteuil roulant. Je pourrais donc conduire moi-même et transporter une poussette avec un enfant. Quand ma Maruse avait déjà environ un mois, Oliver m'a invitée au bureau et m'a présenté une monture spéciale pour ma poussette ainsi qu'un siège auto. Jusqu'à quatre mois, je ne connaissais aucun mal: je pouvais déplacer le fauteuil dans une voiture ou le remettre à ma voiture. Pour moi, c'était un salut. Puis, quand Marusya est sortie d'elle, je l'ai donnée à d'autres utilisateurs de fauteuils roulants.

Les terrains de jeux sont une histoire à part. En principe, les sites conçus selon de nouvelles normes sont corrects et il est très pratique de les utiliser. Mais si nous comparons nos terrains de jeu avec des terrains de jeu en Europe ou en Israël, il y a une différence. En Israël, par exemple, dans les terrains de jeux, des toboggans pour les enfants en fauteuil roulant. Sur cette diapositive, vous ne pouvez pas monter les escaliers et aller sur la rampe. Il y a aussi une balançoire, où vous pouvez vous mettre en fauteuil roulant et vous balancer à l'aide d'outils spéciaux.

La chose la plus importante est l'information. Besoin de plus d'informations sur l'existence de personnes handicapées. De plus, tout le monde peut devenir une personne handicapée. Nous vieillissons tous et notre santé ne s’améliore pas. Nous devons penser qu’à un âge plus avancé, nous devons vivre dans les mêmes conditions, dans le même pays. Il est préférable de changer quelque chose maintenant, alors qu'il y a beaucoup de force, pour que plus tard, quand ils ne sont pas partis, profitez du fruit de leur travail.

Enfant, j'ai été renversé par une voiture et depuis lors, j'utilise un fauteuil roulant. À partir de ce moment, ma famille et mon entourage étaient absolument certains que je ne serais jamais mère. J'ai grandi avec cette pensée. Alors, quand mon ex-mari et moi avons découvert que j'étais enceinte, c'était difficile à croire. J'étais absolument heureux. Mais au lieu d’apprécier ma position, je devais défendre mon droit à la maternité devant les médecins.

Il y avait une question de conséquences de ma blessure. Dans la clinique pour femmes, j'ai été envoyé à la commission des experts cliniques. Lors de la réunion, la commission m'a suggéré que l'enfant dans ma position était une mauvaise idée. J'ai été bombardée de questions: "Comment allez-vous y faire face?", "Comprenez-vous que dans votre position, il est préférable d'avorter?", "Les femmes en bonne santé seront abandonnées. Pensez-vous que cela ne vous affectera pas?"

J'ai survécu aux attaques de médecins et j'ai été renvoyé pour examen à l'hôpital républicain de Syktyvkar. Là, j'ai passé les tests et obtenu la conclusion qu '"il n'y a pas de contre-indication à la grossesse". Le jour de mon départ, on m'a invité dans la salle des professeurs, où j'ai encore une fois essayé d'expliquer que, malgré les résultats positifs, je devrais bien réfléchir à nouveau. Cinq ans plus tard, lors de la deuxième grossesse, je ne me plaignais plus. Apparemment, ils pensaient que je pouvais y faire face - d'ailleurs, au moment de la grossesse, je suis mariée depuis plusieurs années.

Ma grossesse s'est bien passée. Le médecin, que j'ai eu la chance de recevoir, a bien réagi à mon handicap et a fait son travail avec conscience. Elle m'a même donné la clé de la salle de bain pour le personnel médical, expliquant qu'elle était plus propre. Pour le reste, je pense que ma position de vie active a joué un rôle important. Je me sers moi-même et je n’ai eu aucun problème majeur à rester à la maternité. Mais la section des femmes est tout à fait inappropriée pour les femmes dans la poussette. Il était impossible d'utiliser un bidet ou une douche. J'ai donc décidé de ne pas prendre de risque et j'ai utilisé des lingettes humides pendant plusieurs jours. À ce moment-là, d'autres femmes passaient devant moi plusieurs fois par jour avec des serviettes et des gels de douche. Dans la salle de post-partum, une table à langer et un lit ne sont pas disponibles. Ces articles doivent être situés au niveau de la poitrine du fauteuil roulant, pas de la tête.

Les médecins m'ont assigné une césarienne planifiée. Quand j'étais à la maternité, j'ai été invité au bureau pour décider de la date de l'opération. Dans le même temps, les médecins m'ont suggéré de fermer les trompes de Fallope: "Où es-tu le deuxième enfant? Tu devrais en supporter un." J'étais totalement contre de telles interventions dans mon corps.

Disponibilité dans Ukhta peu. J'ai demandé une place préférentielle dans un jardin d'enfants doté d'une rampe, mais plusieurs gouvernements ont refusé. Le dernier refus m’a été rapporté à la maison et mis personnellement entre mes mains pour que je «connaisse ma place». D'autre part, les organismes de sécurité sociale sont venus à ma rencontre et ont identifié le travailleur social. Pour une somme modique, elle prend et emmène mon fils tous les jours de la maternelle. Les bénévoles des organisations locales m'aident aussi. Les étudiants m'accompagnent à l'entraînement sportif, à la clinique, m'aident à monter les escaliers ou à me rendre au travail. Je suis reconnaissant à chacun d'eux.

Dans ma jeunesse, j’ai eu un accident et, depuis, j’ai utilisé un fauteuil roulant - j’ai donné naissance aux deux filles qui y étaient déjà. Je n'ai pas rencontré de parti pris de médecins - au contraire, j'ai été traité de manière positive. On m'a observé lors de la consultation numéro 13 chez les femmes dans la région de Konkovo. Là, sous moi, une accessibilité architecturale améliorée. À mon retour quelques années plus tard, enceinte de mon deuxième enfant, tout était parfait: ils ont réaménagé les toilettes et installé une chaise avec un ascenseur.

Au cours de la première grossesse, mon mari et moi avons essayé d’en apprendre davantage sur l’expérience d’autres filles en fauteuil roulant. Nous nous sommes rendus compte qu'au niveau de l'État ou des organisations publiques, personne ne s'occupe de ce problème. Par conséquent, deux semaines après la naissance de notre fille, nous avons décidé de créer la Société de soutien des parents handicapés et des membres de leur famille. Je travaille dans le secteur public depuis 1999 et je suis maintenant membre de la chambre publique de Moscou.

Notre principale réalisation est la réduction du nombre d'avortements forcés. De nombreuses filles présentant différentes formes de handicap avaient déjà rencontré le fait que dans la clinique prénatale elles avaient été envoyées pour un avortement sur cette base. Selon le ministère de la Santé à Moscou, 60 à 80 femmes handicapées accouchent chaque année. Mais il ne faut pas oublier que beaucoup de personnes atteintes de formes de handicap invisibles essaient de ne pas en faire la publicité. Certains cachent le handicap à cause de la crainte que la tutelle enlève les enfants. Il y a plusieurs années, à Saint-Pétersbourg, un enfant a été enlevé à une femme à la maternité sous prétexte qu'elle était une poussette et ne pouvait donc pas s'occuper d'un bébé. Les défenseurs des droits de l'homme et les organisations publiques ont besoin de six mois pour obtenir la garde de leur grand-mère et rendre l'enfant à la famille.

Il y a huit ans, nous avons mené une enquête sociologique à Moscou. Selon nos données, plus de 30% des femmes étaient alors contraintes à l'avortement. Pendant notre travail à Moscou, nous avons pratiquement surmonté ce problème. De plus, nous avons beaucoup accompli en termes d'accès des femmes handicapées à des services médicaux de qualité dans le domaine de la gynécologie et de l'obstétrique. Nous travaillons en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, le ministère du Travail et de la Protection sociale de la population de Moscou et le Comité des relations publiques de la ville de Moscou. En mode pilote, le premier et le seul centre de planification familiale et de procréation pour femmes handicapées en Russie fonctionne déjà sur la base du service pédagogique central de Sébastopolsky Prospekt. Là, une femme handicapée après l’accouchement peut être dans une salle spécialement équipée.

Moscou est la seule région de Russie où les parents handicapés bénéficient de plusieurs avantages. Ce n'est pas seulement notre mérite, mais notre organisation a également contribué à cela. Le premier et le plus important avantage est l'admission des enfants au jardin sans file d'attente. Il existe un manuel pour les mères célibataires handicapées et un manuel pour les familles dans lequel les deux parents sont des personnes handicapées.

Nous avançons, mais il reste des problèmes, notamment liés à l'accessibilité architecturale. Par exemple, mon mari a quitté un emploi permanent, ce qui nous a permis d'emmener et d'amener des enfants à l'école, à la maternelle et à des cours supplémentaires. Moscou est une ville très spécifique, car il y a beaucoup de bâtiments historiques et tout ne peut pas être adapté. Mais les dernières avancées de la science et de la technologie tentent de prendre en compte les besoins des personnes à mobilité réduite.

Je viens de la ville de Lensk en Yakoutie. Après l’école, j’ai étudié et vécu à Novosibirsk. Après la deuxième année, je suis allée chez mes parents pour l'été, j'ai eu un accident sur le chemin et, en conséquence, j'ai cassé la vertèbre cervicale. C'était il y a treize ans. À cette époque en Russie, la blessure à la moelle épinière ressemblait à un verdict: les gens venaient tout juste de se préparer à survivre dans un fauteuil roulant. J'ai visité plusieurs centres de rééducation dans toute la Russie, et même vécu six mois en Chine. Puis j'ai découvert la ville de Saki en Crimée, surnommée la «ville des handicapés». Pendant six mois, j'ai vécu là-bas et rencontré des personnes aux histoires différentes: il y avait des utilisateurs de fauteuils roulants, des personnes amputées d'un membre et des personnes atteintes de paralysie cérébrale - tout le monde y vient. Ce n’est qu’après avoir habité là-bas que j’ai réalisé qu’il n’était pas nécessaire de marcher pour vivre.

J'ai longtemps rêvé d'une grossesse. Je suis une personne vulnérable et je prends tout à coeur: après une expérience infructueuse à la clinique de district, j'ai supposé que je rencontrerais des stéréotypes dans la clinique prénatale, alors je suis immédiatement allé dans une clinique privée. Mais la gynécologue était grandement assurée: elle m'a envoyé chez un dermatologue et un neuropathologiste pour des enquêtes que je pouvais supporter et donner naissance à cet enfant. Cela m'a vraiment surpris. J'ai changé de spécialiste sur les conseils d'un ami, également une femme en fauteuil roulant. Plus tard, aucune référence liée à un handicap n'a été exigée de moi.

Le huitième mois, je suis arrivé à l'hôpital en ambulance, car je saignais. Je m'attendais à des questions incompréhensibles ou à une attitude inadéquate, mais je n'y ai pas fait face une seule fois. J'ai accouché à la maternité régionale, tout y était parfait. Ils m'ont très bien parlé. La seule chose - aucune des maternités n’est adaptée aux fauteuils roulants. Pendant la période prénatale, il y avait une petite toilette où une femme enceinte ne pouvait aller que de côté. Dans la maternité régionale, il n’existait pas non plus de services spécialisés ni de toilettes. Et s'il était encore possible d'aller aux toilettes d'une manière ou d'une autre, il n'y avait pas de douche dans la douche.

Grâce aux conseils d'autres fauteuils roulants de maman, il était plus facile pour moi d'organiser la vie. Par exemple, j'ai été invité à acheter une poussette qui baisse bas. Je peux sans risque mettre un bébé dedans et le rouler avec une main. J'ai tout disponible et équipé à la maison, donc nous sommes assez faciles avec le bébé. Je me suis dirigé vers le chariot électrique: je tiens l'enfant d'une main, je commande la console de l'autre. Sur les conseils d'un ami, on m'a fait une grande table à langer, à laquelle je peux facilement me rendre. Et tout le reste est identique aux autres parents.

Je ne peux pas dire que Novosibirsk est une ville abordable. Mais il s’engage à cela. Notre organisation publique "Centre for Independent Living Finist" coopère étroitement avec le bureau du maire et fait un excellent travail d'intégration des personnes handicapées. Mais il est toujours triste de constater lors de nos campagnes de sortie que la moitié des rampes ne sont pas fabriquées selon les normes, mais uniquement pour le spectacle. Il est impossible d'entrer dans de telles rampes.

Tout d'abord, je voudrais changer la perception de masse qu'une personne en fauteuil roulant devrait rester à la maison. Ce stéréotype est resté de l'époque soviétique, quand le problème a été étouffé. Je tiens à dire aux personnes que les personnes handicapées sont également solvables. Ils fondent une famille, travaillent, conduisent une voiture et peuvent se rendre à votre café ou à votre magasin. Vous pouvez allouer de l'argent et modifier la loi, mais cela ne fonctionnera pas si la personne ne comprend pas pourquoi elle construit une rampe d'accès dans son magasin.