Monde sous-blanc: Comment je vis sans vue
les programmes inclusifs prennent de l'ampleur et dans l’année à venir, il y aura même dans les cinémas des équipements pour fournir des films avec sous-titres et commentaires. Mais l'attitude envers les personnes handicapées ne semble pas optimiste. D'un côté, les personnes présentant des particularités visuelles se font dire qu'elles ne cherchent pas à limiter la vie à toute leur valeur, laissant entendre que dans un monde où l'information visuelle est occupée par l'information visuelle, elles ne peuvent pas y faire face. D'autre part, ils essaient de trop "aider" même lorsqu'une personne se débrouille bien, et le zèle de quelqu'un ne lui fera que du mal. L'étudiante Oksana Osadchaya a parlé de ses projets pour aider les brainists et des stéréotypes auxquels nous sommes toujours confrontés.
Depuis mon enfance, je sens et j'imagine que le monde qui l'entoure n'est pas du tout comme la plupart des gens. Les informations qui peuvent être obtenues de la manière la plus simple - par le biais de la vue - ne sont pas disponibles pour moi. J'ai cette fonctionnalité depuis la naissance. Je suis né prématurément, à la 28e semaine de grossesse, et on m'a vite diagnostiqué une rétinopathie de la prématurité. Cette condition signifie que l'organe n'a pas eu le temps de se former et de se renforcer pleinement et que diverses violations sont possibles à l'avenir. Par exemple, décollement complet de la rétine, ce qui m’est arrivé.
Dans les premiers mois de ma vie, j'étais un enfant très douloureux. Il était impossible d'identifier les problèmes de vision et de commencer immédiatement à les résoudre - il était d'abord nécessaire de me sauver la vie. Naturellement, tout parent qui a appris que son enfant avait une vision particulière essaie immédiatement de comprendre ce qui peut être fait avec cela. Mes parents ne font pas exception, mais dans notre cas, il est devenu immédiatement évident qu'il était déjà trop tard pour le restaurer. Par conséquent, les parents n'ont pas gaspillé d'argent à chercher des fonds qui ne m'aideraient pas de toute façon et ont accepté la situation telle qu'elle est. En fin de compte, si un médecin vous dit non, un autre, le troisième, vous vous rendez vite compte: vous devriez peut-être arrêter de vous battre pour des raisons qui ne sont pas claires et commencer à vivre?
Si pour caractériser plus précisément mon trait, je suis une personne aveugle ayant une vision résiduelle. Ces personnes peuvent par exemple bien connaître des locaux familiers sans canne, reconnaissent le clair-obscur.
Étant donné que je fais la distinction entre sombre et clair, mes idées sur la couleur se limitent principalement au noir et au blanc, tandis que les autres nuances sont classées comme «sous-blanc» ou «sous-coloré», tel que le marron. C’est amusant et me convient parfaitement - mais comme je suis philologue, il serait intéressant de comprendre comment moi, ou des mecs comme moi, décrivent des couleurs différentes.
Pour réfléchir à mes sentiments, à ma perception du monde, même à un âge conscient, je n’ai pas commencé tout de suite. En même temps, j'ai compris que j'étais différent des autres, mais cela ne m'a jamais vraiment dérangé. Après tout, par exemple, il y a des gens aux cheveux noirs, aux formes de nez différentes, etc. - voilà des caractéristiques qui ne rendent pas une personne meilleure ou pire. Ils sont juste. Par conséquent, mon long métrage ne m'a pas surpris non plus. Une fois, quand nous sommes allés à l'Olympiade littéraire, un ami m'a demandé: "Je me demande comment vous imaginez tout?" J'étais alors en neuvième année et j'étais même scandalisé par cette question. Je dis: "En termes de comment? Juste comme tout le monde." Après l’Olympiade, j’ai commencé à communiquer avec différentes personnes et, en regardant les gars discuter, partager leurs impressions, je me suis mise à penser: vraiment, comment puis-je imaginer ces choses ou d’autres? Une partie de ce livre a aidé à comprendre.
Cet été, le livre d’Olga Skorokhodova «Comment je perçois, imagine et comprends le monde qui m’entoure» m’a fait forte impression. Skorokhodova écrit comment elle définit certains phénomènes abstraits, comment la poésie l'aide à comprendre les choses liées à la nature, comment elle imagine des couleurs sans les voir. Contrairement à moi, elle ne ressentait ni la lumière ni les ténèbres, ni l’ouïe, mais cela ne l’empêchait pas d’imaginer des sons. Mais la description de certaines choses extraites de son livre dont je me souvenais davantage était d'empêcher mon image stable, créée pendant mon enfance. Par exemple, les nuages sont pour moi des barils de caoutchouc perforés, comme ceux d’un arrosoir. On m'a dit que les nuages sont grands et que la forte pluie ressemblait à une âme. Cela s'est avéré une telle image.
Je me suis demandé comment imaginer un arc-en-ciel. Quelques amis ont essayé de décrire cela à travers sept notes, mais cette explication me semblait inexacte. Si vous enregistrez les notes en même temps, il s'agira d'une cacophonie, reproduite séparément - rien n'en sortira non plus. Pourtant, ils sont très différents les uns des autres et la transition ne sera pas aussi facile. Un de mes professeurs a récemment proposé de présenter un arc-en-ciel sous forme de col, cousu à partir de différents tissus, chacun passant sans problème dans l'autre. J'ai vraiment aimé cette explication. Le velours se transforme peu à peu en soie et la soie est remplacée par autre chose. Et surtout, l’image capture parfaitement l’essence de l’arc-en-ciel et est compréhensible pour ceux qui vivent de sensations tactiles, surtout si une personne n’entend pas.
Je n’ai pas particulièrement remarqué de déclarations sans tact ni de comportement inapproprié de la part de mon entourage, car j’ai étudié dans une école spéciale pour personnes aveugles et malvoyantes. Souvent, les aveugles ou les malvoyants insistent sur leurs traits. Par exemple, j'utilise calmement le mot «regarder» parce que je vis dans une société et que je m'efforce de m'en rapprocher et de ne pas m'éloigner. Même si les informations que les autres reçoivent à travers leurs yeux vous sont données à travers leurs mains, rien n’empêche de dire «je regarde». Des expressions comme «écouter un film» coupent simplement l'oreille et créent une impression désagréable. Et quel est le point de vous bloquer? Mais certains, au contraire, mon approche est agaçante.
Tout dépend de votre relation avec la situation. Il se trouve que les parents inspirent l'enfant depuis son enfance, combien il est malchanceux, malheureux. Ils passent tout leur temps sur les opérations, ils manquent donc le moment où il était nécessaire de s’engager dans son développement habituel. Ces personnes aveugles forment une attitude spéciale envers elles-mêmes, une attitude dépendante, une vision que tout le monde leur doit. Cependant, l’essentiel, à mon avis, est de ne pas s’attarder sur le problème. Si vous pouvez toujours faire quelque chose, vous devez essayer. Mais perdre le temps précieux de l'enfance, quand des traits de caractère sont posés, est également impossible.
Après l’école, certaines difficultés de communication ne pouvaient toujours pas être évitées. Surtout avec des inconnus. Les gens les plus surpris dans le métro. Certains d'entre eux, quand ils remarquent ma particularité, peuvent venir et dire directement: "Je vous conseille d'utiliser de l'huile d'argousier. C'est bon pour les yeux." Complets étrangers! Un tel non-sens.
Et juste l’autre jour dans la voiture, une femme âgée s’est adressée à moi: "Écris une lettre à Muldashev. Il rend la vue aux gens!" Je dis: "Oui, je n’en ai pas besoin en général", ce à quoi elle répond: "Comment pouvez-vous dire ça?!"
Si une personne vous traite au froid, ce n'est pas insultant, car au final, il est peut-être mal à l'aise avec vous. Et quand toutes sortes de vieilles femmes compatissantes, ivres, et juste des passantes commencent à montrer une attention excessive (on peut difficilement appeler cela de l’anxiété et de l’attention, parce qu’elles ne vous connaissent même pas), cela gêne. Les gens ne comprennent tout simplement pas - les mouvements soudains peuvent faire peur, surtout lorsque vous ne voyez pas une personne. Assez pour la main, en essayant de protéger soi-disant du danger. Je réagis fortement à cela, et ensuite ils sont offensés - ils voulaient aider, mais je suis ingrat. Ma copine est souvent saisie par la main, mais son amie est en quelque sorte plus petite. Il me semble qu'en ce qui concerne les filles aveugles, ce comportement se manifeste plus souvent. Ils pensent probablement que nous sommes très faibles, nous ne pouvons pas nous en sortir. Néanmoins, je pense que si vous voulez aider quelqu'un, assurez-vous d’abord que cette personne a besoin de votre participation. Il suffit de demander. De telles personnes rencontrent également - je peux leur dire: «Non merci, moi-même» - et elles sont à la traîne.
Mais c'est particulièrement désagréable quand ils essaient de vous donner de l'argent dans le métro ou dans un autre lieu public. Comme si la canne entre les mains du défaut me faisait demander quelque chose aux autres. Je retourne tout de suite assez fort l'argent et dis que je peux le gagner moi-même. La pitié généralement terriblement humilie. Bien sûr, toutes les personnes sont différentes, mais pour moi, il est très important de ressentir la même chose que tout le monde. Je vis une vie normale: je fais ce que je veux, je peux aller où je veux. Par conséquent, quand ils commencent à dire: «Oh, et comment vivez-vous ainsi, pauvre chose, malheureuse», cela ne fait que provoquer le rejet.
Et cette attitude se retrouve chez les pairs. Communiquer avec un ami que je devais minimiser car, dès que j’utilisais des mots tels que «regarder», elle répondait dans l’esprit de quelque chose: «Quel dommage que vous ne puissiez pas le voir.» C'était très désagréable. L'amitié apprécie toujours les qualités personnelles d'une personne, peut-être une sorte de connaissance ou de compétences - et le ton était comme si la chose la plus importante en moi était une particularité de la vision. Si c'est le cas, nous ne sommes tout simplement pas en route. Dans une relation amoureuse le même. Il est important pour moi qu’un partenaire, qu’il ait ou non des caractéristiques physiques, a tout d’abord vu une personne en moi et m’a aimé tout simplement parce que je le suis, et non par pitié. J'ai eu un jeune homme, également une braisière. Il est merveilleux et très indépendant. Mais j'ai dû me séparer à cause de ses parents.
Un jour, quand j'ai dit au gars que je n'allais jamais à la mer, il a décidé que nous irions certainement là-bas. Pour nous, ce n’est pas un problème, dans un endroit inconnu, vous pouvez toujours demander comment vous y rendre et par la suite, mémorisez la route. Quand ses parents ont appris l'existence de ces projets, ils ont mal réagi et ont commencé à dire: "Pourquoi devez-vous aller à la mer? Vous ne le verrez pas de toute façon." Et il y a eu pas mal de remarques similaires de leur côté sur le voyage (et pas seulement). Bien que dans notre cas, les sensations physiques soient encore plus importantes: vous ne pouvez pas voir la photo, mais vous pouvez capter les odeurs, les sons, sentir le flux et le reflux.
Je suis follement amoureuse des vagues. Devint spécialement au bord de l’eau et observai comment les petits cailloux s’éloignaient des pieds puis revenaient. Une description simple et ne se tenait pas à côté de ces sensations. Nous sommes rentrés et malgré le fait que nous étions bien ensemble, j'ai réalisé que je ne voulais pas me gâcher la vie. Ensuite, ses parents diraient que je suis incapable d'élever des enfants, que nous sommes tous deux incapables de rien et que nous devons rester à la maison pour qu'ils ne s'inquiètent pas.
En ville, je navigue calmement, en fonction de la distance que je connais l'endroit. Tout d'abord, je demande aux passants. S'il s'agit d'une petite partie de la route, sur laquelle je marcherai plus d'une fois, je remarque immédiatement comment y aller. Le long de la rue, je marche toujours avec une canne.
À l'université aussi, il y a des gens qui ne me connaissent pas et on peut se voler la tête. Et ainsi les chances sont réduites. À l'aide d'une canne, je regarde mes pieds et mémorise lentement la route. Une autre fois, je ne demanderai pas tout de suite, mais seulement s'il y a des doutes. Après un certain temps, vous n'avez plus à demander, vous connaissez parfaitement l'itinéraire. Il est encore plus facile de naviguer dans le métro - à mon avis, il s’agit du moyen de transport le plus accessible et le plus logique. Vous sortez de la voiture, à gauche ou à droite, un escalator. Entre les colonnes - les escaliers à la transition. Lorsque je marche le long des colonnes, je tiens une canne dans une main et "regarde autour de moi" les colonnes avec l'autre. Parfois, j'y remarque de beaux ornements - floraux ou géométriques. Si j'étais dépendant et que tout le temps passait avec quelqu'un par la main, j'aurais beaucoup moins entendu parler du monde et je serais complètement dépendant des autres.
En ce qui concerne la commodité des infrastructures de transport pour aveugles, dans certaines régions, par exemple, il existe un système «Talking City»: vous avez un appareil spécial, et lorsque le transport terrestre arrive, il vous indique le type d’autobus et l’emplacement. Il y a aussi des tables de son aux arrêts de bus, où vous pouvez appuyer sur un bouton et écouter quand un bus arrive, mais même dans la capitale, il n’est pas encore très développé. Mais à Moscou dans de nombreux endroits se trouve la tuile tactile. Il est embossé, marqué de toutes sortes de rayures ou de diamants et aide à comprendre la direction. Par exemple, vous descendez à la transition et sur cette tuile se trouve l’entrée du métro. Vous devez comprendre ces notations pour comprendre ce qui est quoi, mais en général c'est un système pratique.
Il existe bien entendu une application qui vous permet de surveiller les arrêts. De nombreux problèmes peuvent maintenant être résolus sans coûts physiques et monétaires importants - créez simplement une application utile. Un de mes amis, un brainist, veut adapter le schéma de métro pour les aveugles de cette façon. Maintenant, disons, la même application Metro Yandex: Metro n’est pas vraiment exprimée par les programmes d’accès à l’écran. Le maximum que l’on puisse apprendre s’il ya du temps sur la route d’une station à l’autre, mais il est totalement incompréhensible de savoir quel itinéraire est discuté (après tout, les itinéraires peuvent être différents). Elle veut rendre le système de métro Yandex. Pratique et accessible pour les aveugles. Et je veux proposer à quelqu'un de créer une application qui annoncerait des feux de signalisation. Si à Moscou il y a des feux de circulation sonores, alors dans les régions avec ce problème. Dans les très petites villes, un tel équipement n'a pas toujours de l'argent.
Je ne peux pas dire que ma vie est très différente de celle d'une fille moyenne. Comme le reste des étudiants, je dois me préparer pour les couples. Pour lire quelque chose de fiction, je vais d’abord à la bibliothèque de la RGBS. Il y a beaucoup de livres en braille.
Je ne perçois pas très bien les informations à l'oreille et j'utilise moins souvent les livres audio. Si vous avez un besoin urgent de lire un texte pour pouvoir écrire une épreuve test, alors je combine - je lis et j'écoute en parallèle. Lire pour votre propre plaisir n'est pas toujours possible. Mais en été, j'ai lu Anna Karenina, ce roman prend 15 livres en braille et Guerre et paix - 29. Pour lire des articles en PDF, j'utilise le programme FineReader pour reconnaître le texte et l'afficher dans un document vordovien, qui est ensuite exprimé. Parfois, je branche un afficheur braille - il s'agit d'une console spéciale qui se connecte à un ordinateur et transmet le texte en braille. L'affichage correspond à une ligne de texte. Il arrive souvent que quelque chose dans ce formulaire ne soit pas pratique à lire. Par conséquent, si le texte n’est pas trop volumineux, mais difficile à comprendre, je le tape sur une imprimante spéciale.
Beaucoup de gens croient à tort que le braille est une langue séparée. Mais en réalité, ce n'est pas un langage, mais une police de caractères, qui encode chaque lettre en six points. Tous les personnages ont leurs propres combinaisons. Il existe une version du braille pour différentes langues - elles diffèrent légèrement les unes des autres, mais les caractères principaux sont les mêmes et, pour les autres, il existe à nouveau des combinaisons spéciales de points. Ce n'est pas aussi difficile qu'il y paraît, et vous devez juste vous rappeler la notation. Mon professeur de français a appris le braille. Il a dit une fois qu'il aimerait vérifier mes cahiers. J'étais très heureux parce que je prenais des missions sous forme électronique. Et quand la mémoire motrice fonctionne, les mots sont mieux mémorisés, et dans la perspective d'une bonne connaissance de la langue, cette méthode n'était pas la plus fiable.
En collaboration avec mon conseiller scientifique, je suis en train de créer l'anthologie de textes en vieux russe, afin de la publier ultérieurement en braille et en page à plat. Ensuite, le lecteur sera disponible non seulement pour les écoliers et les étudiants qui en ont besoin, mais également pour les enseignants qui travaillent avec eux. Bien sûr, il existe peu de spécialistes de ce type, mais ils ont le même droit d'accès aux sources que tous les autres. Ce projet est la continuation de mon travail de cours de l'année dernière. En collaboration avec le superviseur, nous avons développé un système de polices braille qui vous permet de lire des textes en russe ancien. Pour notre système, il était important que les signes ne soient pas contenus strictement dans une cellule, mais deux, si nécessaire. Ce n'est pas la saisie de texte la plus traditionnelle. Par conséquent, un tel ancien système russe peut être hébergé (les brailistes de la vieille école tentent de gagner beaucoup de papier et d’espace). Mais nous avons également essayé de simplifier les choses sur le plan technique: si vous mettez tout dans une cellule, vous devrez alors penser à l’affichage correct de ces panneaux sous forme numérique, à la manière de les dactylographier pour que rien ne disparaisse. Et dans notre système, il y a déjà tous les caractères imprimés, ils sont parfois situés dans deux cellules.
L'idée du projet m'est venue à l'école lorsque j'ai participé au concours de langue russe. Il était nécessaire de traduire un extrait du conte des années passées dans une langue moderne. Mais à l'audience, il était gênant de percevoir et même peu professionnel. Je voulais savoir ce qu'est un signe ici, pourquoi il est écrit ici, comment tout a changé. De plus, les tâches de la compétition n’ont pas été dupliquées en braille. Et il fallait passer un peu de temps sur la formation technique: communiquer avec le comité d’organisation, dire que j’avais besoin de certaines conditions. Certaines tâches de l’Olympiade n’ont pu être accomplies même avec un ordinateur. Par exemple, s’il existait un grand tableau comparatif ou s’il était nécessaire de comparer le texte avec une illustration. Dans de tels cas, j'ai souvent perdu des points. Il n'y avait pas de remplacement pour les malvoyants, personne ne s'inquiétait de ce problème.
À présent, les comités d’organisation de l’Olympiade, y compris celui de l’ensemble russe, ont finalement réfléchi à la création de conditions favorables aux écoliers aveugles. Jusqu'ici, les développements ne se font qu'à Moscou, mais j'espère qu'ils iront plus loin. Nous parlons maintenant de rendre les tâches de l’Olympiade disponibles en braille, comme cela a déjà été le cas avec l’examen d’État unifié. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.
Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое - когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. Dans mon cas, cela ne me cause aucune souffrance physique, ne me fait pas constamment courir chez le médecin ou ne craint pas pour ma vie. Je vis juste avec ma particularité et me sens comme une personne heureuse.